Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Un nouveau site pour des livres libre de droit. Pour être libre de droit c'est 75 ans après le décès de l'auteur. J'ai eu la chance de lire l'intégralité d'Arsène Lupin. https://www.bibebook.com/

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Je ne savais pas où mettre le sujet. Je l'ai mis ici mais si vous décidez de le mettre ailleur. Ne vous gênez pas.

Si à cause de la médication, vous ne pouvez pas prendre d'alcool. J'ai trouvé un site où il y a plein d'idées de drink sans alcool. Drink sans alcool

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Je dois me préparer à franchir une nouvelle étape psychologique et je ne suis pas certaine d'être prête. J'ai de plus en plus de difficulté avec mes jambes. Nous avons 2 escaliers dans la maison, un de 6 marches et un autre de 5 marches. Il va sûrement falloir regarder pour un monte escalier. Mon c...

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As-tu essayé un éventail épais pour faire du grand vent, de l'eau froide sur les jambes ? Avoir surtout les pieds au frais, sur le carrelage, dans l'eau ... et ça va tout de suite mieux. Le réchauffement climatique, on en parle depuis des années, mais ça y est, on est dedans :roll: J’ai un collier ...

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Je pense que ce midi ma frustration n’est pas le sac de fromage en tant que tel, c’est plus une frustration de la vie. Il fait beau et chaud au Québec mais je suis prisonnière de la maison car dès que je mets le nez dehors je réagis à la chaleur. J’ai les mains engourdies à l’air climatisée dans la...

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C’est ce que j’ai fait pour le refermer.

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Je me demande si je suis la seule à pogner (me choquer) pour rien. Ce midi je décide de me faire une salade pour dîner. Je décide d’ajouter du fromage râpé. J’ai pogner les nerfs sur le paquet car j’avais de la difficulté à l’ouvrir car j’ai les mains engourdis à cause de la maudite SEP. Je voulais...

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C'est à cause du Ritalin que tes globules blancs avaient beaucoup baissé ? Non c’est mon Gilénya qui fait baisser mes globules blancs. C’est pour ça que je le prends au 4 jours. Au-lieu de quotidien j’ai essayé au 2 et 3 jours. Présentement, l’idéal pour moi c’est aux 4 jours mais si ça rebaisse, j...

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Le Zumba sur chaise est offert par la section Lanaudière de la Société canadienne de la sclérose en plaques. C’est que le cours est adapté. On le fait assis et il y a 2 ou 3 chansons qu’on peut faire debout si on est capable. Il n’ya pas sa saut ou de gros déplacement.

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Bon, une revenante. Comme le dit le titre, je ne suis pas morte 😁😁😁 et je n’ai pas fait de poussée non plus. La raison est toute simple, j’avais perdu mes signets. Je vais sensiblement bien. Je dis sensiblement c’est que depuis l’automne dernière j’avais des problèmes de fatigue. J’ai embarqué dans...

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Je ne sais pas si la mode à traverser l’océan mais ici c’est la mode que tout les maux sont causés par le gluten. Tu es en surpoids, ne mange pas de gluten et tu vas maigrir. Une personne que je n’ai pas vu depuis 30 ans, lorsqu’elle a sue que j’avais la SEP, m’a dit que si j’avais des symptômes c’...

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Merci pour vos commentaire ça confirme un peu mon opinion, si c'était 100% vrai nos neurologues nous en aurait parler. Je fais le lien vers la fameuse méthode Zamboni, ça fonctionne pour certaine personne mais pas tout le monde. Côté alimentation en gros c'est couper le gluten si j'ai bien compris?...

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Je mets le commentaire ici car je ne sais pas dans quel catégorie il rentrerait. Les administrateurs ont juste à le mettre où ils jugent que ça. J'ai une amie qui m'a parlé du livre Vaincre la sclérose en plaques écrit par Emilie et Julien Venesson. Vaincre la sclérose en plaques Il y aurait des ch...

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Moi ça fait 6 ans que je prends du Gilenya. Au début, il n’y avait pas de problèmes mais depuis environ 4 ans je suis sous surveillance. Il est vrai que mon neurologue connaît mon horreur envers les aiguilles. Il ne sait peut-être plus quel médicament me donner pour ne pas être sous injection.

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Bon est-ce que je suis une émule de E.T.??? J’ai vu mon neurologue mercredi dernier et il a décidé de me mettre au Gylenia au 4 jours car mes globules blancs sont trop bas. S’ils sont bas c’est que le médicaments fait effet donc je n’ai pas à m’inquiéter. Le problème avec les globules blancs trop b...

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Merci pour vos bons mots. Je vais très bien et l’acceptation est fait à 100%. Au début mon neurologue a demandé à mes parents si j’étais normale. J’avais 36 ans et j’étais hospitalisée car je ne pouvais même pas faire mes transferts seule. Les infirmières devaient prendre un lève- personne pour m’a...

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J’ai une amie qui veut en savoir plus sur la SP et qui me questionne. Son questionnement proque une introspection pour moi. J’ai eu mon diagnostique le 26 mai 2010 à l’âge de 36 ans. Disons que quand je fais de quoi, je ne le fais pas à moitié. 3 semaines après les premiers symptômes je me suis ret...

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Finalement je crois que mes jambes sont revenues. Disons que cet été au Québec nous étions beaucoup plus au sud. Nous avons battu des records de chaleur tout l'été. Normalement nous avons environ 5 jours de canicule (La chaleur accablante se caractérise par une température de 30 °C ou plus et un in...

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Je prends du Gilenya depuis décembre 2012. Au début tout était beau. En 2015-2016mes globules blancs se sont mis à descendre. Au début mon neurologue m’a dit de prendre mon Gilenya un jour sur deux. Au début ça faisait l’affaire mais l’automne dernier mes globules blancs étaient encore trop bas, il...

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Moi j’ai une Kobo glo hd et je l’adore. Mon chum a une Kobo Aura H2O. La Aura H2O résiste à l’eau et au sable donc tu peux lire dans ton bain ou sur la plage. Moi ce que j’ai fais, je me suis acheté un étui avec un support qui permetd’appuyer mon livre pour le lire. En plus j’ai comme une poignée qu...

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Je sais qu’un livre papier est le même prix pour une personne que pour une bibliothèque. La différence c’est qu’une bibliothèque doit acheter dans une librairie agréée et ne peux pas avoir accès aux spéciaux. Pour les livres électroniques je ne sais pas mais c’est peut-être plus cher que pour un sim...

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Je ne sais pas c’est comment outre-Atlantique mais au Québec la majorité des bibliothèques municipales offrents des livres électroniques. Ils les offrent ou ils les prêtent Sassenach ?? Defcom, tu me fends le coeur :mrgreen: Ils les prêtent comme n’importe qu’elle bibliothèque. Tu n’as pas besoin d...

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Bonjour Sassenach, Merci pour le lien, il y a beaucoup de livres ! Les enfants seront sans doute très intéressés. Je préfère le papier et le marque page, c'est fatiguant les écrans. Bonne soirée :D J’étais une pure et dure papier avant. Depuis que j’ai ma Kobo j’ai de la difficulté à lire papier. I...

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Bonsoir Je vient de télécharger L'iris bleu / Jules-Ernest Larivière en pdf et Vingt mille lieues sous les mers de Jules Verne en guise de test aussi en pdf,inutile donc de chercher a contourner la localisation,c'est complétement open :wink: Merci pour ce lien Sassenach :wink: Tant mieux j’en suis ...

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Je fais un test car c'est un site québécois. C'est un site où on trouve des livres électronique qui sont du domaine publique donc c'est 100% légal. Ce ne sont pas des livres récents évidements mais ça demeure intéressant. Les formats sont PDF, MOBI (Kindle), EPUB, Word et Wikipedia. Il y a des aute...

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La pop-psycho c’est des livres où il faut écouter l’enfant en soit ou la série « Bouillon de poulet pour l’âme ». Tu devrais regarder vers les québécois comme Michel Tremblay. Si tu le trouve en France il y a Ru de Kim Thuy. C’est la fuite du Vietnam d’une famille avec les boat people.

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Je lis un peu de tout sauf la pop-psycho ou la croissance personnelle. Je trouve que c'est une perte de temps. Je lis pour m'évader et apprendre sur d'autres époques ou d'autres cultures. Je viens de débuté le livre "Les figures de l'ombre" d'où le film a été inspiré. Je n'en reviens pas d...

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Par contre comme c indiqué sur ton post que si on a des questions sur ta citation ben je me lance lol .... tu mets « Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles.... » Très jolie je ne la connaissais pas peux tu nous l’expliquer ? Cette citation je ne sais pas où je l'...

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Lune a écrit :Et joli avatar d'Arcimboldo. Il a fait aussi les 4 saisons.

Notre saison préférée
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Je le connais celui des saisons mais étant une amoureuse des livres et ayant travailler en bibliothèque, je trouvais que Le Libraire me représentait bien.

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Bonjour, disons que les choses se sont précipité ici. Pour le potassium, j'ai parlé à ma nutritionniste et elle m'a envoyé un document de 4 pages sur ce que j'ai droit et ce que je n'ai pas le droit. Disons que c'est décourageant.

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J’ai mis mon sujet ici car je ne savais pas où le mettre car je ne sais pas si ça concerne la SEP. Si vous pensez qu’il va mieux ailleurs, juste à le déplacer. Comme vous le savez je suis suivie en urologie pour des problèmes de rein. Hier (21 juin) j’ai vu mon urologue et tout est beau. Je reviens...

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Je reviens de mon rendez-vous avec l’urologue. Tout est beau. Je le revois juste dans 6 mois.

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Non, le médecin m’envoie en médcine nucléaire. J’ai mon rendez-vous demain (9 mai), je vais avoir une échographie de la vessie mais pas encore de rendez-vous et je dois aller également pour des prises de sang. Je revois l’urologue le 21 juin.

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Je viens de revenir de chez mon urologue et ma vessie se vide!!! Youppiiiiiiiii!!! Je vais avoir des tests à passer prochainement pour être certain que ce n’est pas un hasard mais aujourd’hui tout était beau.

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Moi je n’ai pas vraiment de tabous surtout concernant ma maladie. Je sais que ce n’est pas tout le monde comme ça. Je ne veux pas mettre des gens mal à l’aise.

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Pour que mon chum m’aide, l’urologue que dans la littérature ça peut créer une tention dans le couple. Mon chum est un Saint. C’est lui qui me rase les aisselles et quand je vais au toilette pour du solide, c’est lui qui messuie. S’il apprend à le faire, il va quand même falloir que je me débrouille...

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Merci Breizhfenua, tu as l’air d’une pro là-dedans. Je vais me permettre de te questionner mais si ça te gêne, ne me répond pas ou viens en PV. Si on se sonde, il faut le faire combien de fois par jour? J’ai offert que mon chum vienne avec moi pour apprendre comment faire et mon urologue a emis un n...

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Je vais en savoir plus jeudi (3 mai). Pour l’auto sonde, je crois que c’est mon poids. Je pèse 260 lb (117 kg).

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Defcom, c’est exactement ce que je voulais dire mais ma mémoire de poisson rouge fessait défauts ce matin

Dans Astérix ils disaient « ils sont fous ces Romains » moi je dirais « ils sont fous ces Français ».

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Boy, maudit que la France peut compliquer des choses simples (désolé pour les Français). Ici je trouvais ça parfois compliqué avec des réserves amérindiennes qui ont changé de noms mais ce n’est rien. Donc dès qu’on voit Paris c’est Ile de France.

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: exemple.JPG (54.6 Kio) Vu 6819 fois

J'AI RÉUSSI À VOUS METTRE L'IMAGE!!!!

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J'avais dit que je vous mettrais un exemple pour Paris (Seine). http://www.fichierorigine.com/recherche?numero=017035 Si vous n'êtes pas capable de le voir en suivant le lien dite le moi, je vais trouver un moyen pour mettre directement l'image.

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Je ne sais pas pourquoi l'auto sonde est un rejet complet. Peut-être mon poids? Pour le reste je vais lui en parler au début mai. Je suis prête à tout plutôt qu'une sonde en permanence.

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Oupsss je viens de faire une recherche pourle Mecir et ils disent que c’est pour l’hypertrophie de la prostate. Étant une femme, je n’ai pas cette partie là.

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Coucou Je prends juste du mecir et en cas'de'retention urinaire c'est l'auto soudage Il y aussi l'urostim, un appareil à électrode n'ont place au niveau de l'intérieur du pied Je dois le démarrer mais j'attends la'date du prochain rdv de debimetrie Merci, je vais en parler à mon urologue. Aujourd’h...

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Je reviens d'un rendez-vous avec un urologue. Disons que je suis un peu sur la déprime. Je vais vous raconter mon histoire. En automne dernier j'ai passé un scan pour l'utérus pour voir si j'avais des kystes ou des fibromes. La gyneco a vu que j'avais une urètre dilatée et m'a référé à un urologue....

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Bonsoir Sassenach est content d'avoir de tes nouvelles . :wink: Il n'y a qu'un seul Paris en France,et pour t'aider,voici une carte de France qui pourra t'aider dans tes démarches . Merci Defcom mais ça ne m'explique pas le pourquoi du Paris en Seine-Maritime. J'essaie de comprendre mais je suis pe...

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Je suis désolée. Je ne vous ai pas oubliée mais je suis prise à temps plein par mon bénévolat ici, je n'ai plus le temps pour rien d'autre. Pour le Gylenia et mes globules blancs, j'ai pris mon Gylenia au deux jours pendant une moment et mes globules ont augmenter mais pas assez au goût de mon neur...

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Je ne vous ai pas oublié. C'est que depuis l'été dernier (été 2017), je fais des recherches généalogique bénévolement à temps plein. Je n'ai plus le temps pour rien d'autre. J'aurais une question concernant la géographie française et le département. Je sais que Paris est dans le département de l'Il...

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Bonjour Sassenach, tu as réussi à contacter ton neurologue ? Comment vas-tu ? Je ne l'ai pas contacter encore. J'attend de voir avec le retour du soleil comme il ne l'avait suggéré. Disons qu'au Québec nous sommes présentement dans une période pluvieuse et grise. Présentement je prends le temps d'é...

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