Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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toute façon veut plus entendre parler d'elle

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C'est rien elle est juste surprise que tu lui en a pas parler. Parce qu'entre sepien on se donne des "tuyau". Mais dis lui tu n'y a pas pensé ca ta sortie de la tête. On ne peut pas penser a tout. On oublie des choses. Je pense elle devrait être plus tolérante. Tant qu'il n'y a pas de vio...

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coucou je me pose une question depuis longtemps en 2009 on m'as mis sous remicade inhibiteur du TNF-alpha pour la spondylarthrite Ankylosante. Mais dans les effets sedondaires il est marquer ceci: Atteintes neurologiques L’infliximab et les autres agents inhibiteurs du TNFα ont été associés à de rar...

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https://www.fondation-charcot.org/fr/bu ... C3%A9duite

voilà un articles intéressant sur la remyélinisation naturelle

daniela555555

hallo paty

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Bin moi je n'ai pas trop de symptômes les vomissements j'en ai plus. Donc c'est calme ma sep. Juste la fatigue. Je me fatigue vite. Mais ça je peux y remédier en faisant du sport. Faut que je me motive mais j'ai peur de me cassé quelque chose en faisant du sport donc du coup je passe mon tour non m...

daniela555555

lélé a écrit : ↑04 févr. 2024, 09:55 Elle fait des fautes d'orthographe ta neuro ça craint un peu

ah oui les fautes les neuro en font beaucoup c'est pas la seule , elle est américaine est son français n'est pas très bon

daniela555555

hello ,

partager vos petites astuces pour gérer votre SEP au quotidien ? ça m'intéresse !

daniela555555

Aujourd'hui je suis en colère ! J'ai pas de force dans les jambes bref c'est pas vraiment le sujet ce post , je suis en colère parc que Yasmina me reproche de ne pas l'avoir aidée + mais j'ai été un soutien pour elle depuis son diagnostic de SEP ! Genre elle me dit pk tu m'as pas dit qu'il existait...

daniela555555

Cher Monsieur, au vu des dernier IRM et le comparatif effectué les années précédentes, suite au suivi que j'avais effectuer avant de m'en aller au USA, j'avais diagnostiqué une SEP -RR à cette patiente en 2006 et l'avais mise sous traitement de tecfidera 120 mg puis 240 mg traitement que la patiente...

daniela555555

les neuro du chuv veulent un suivi RAD tt les 1 ans c'est pas trop long ???

daniela555555

lélé a écrit : ↑03 févr. 2024, 20:24 En France les électrodes sont prises en charge

oh la chance !!! de toute façon en suisse c'est de rats

daniela555555

@ daniela555555 : tu l'as acheté par tes propres moyens ou tu as eu le droit à une aide ? Avec ou sans prescription médicale ? Non c'est le neurologue et le centre antidouleurs qui me l'on prescrit du coup c'est pris en charge par mon assurance en revanche ce qui n'est pas pris en charge c'est les ...

daniela555555

j'ai regarder aussi lélé hoffmann c'est pour l'hypertonie ! (spasticité ) courage dave120.

daniela555555

coucou lélé ! moi aussi mes plaquettes sont trop hautes je ne sait pas ce que cela signifie mais apparemment c'est pas inquiétant d'après mon généraliste

daniela555555

https://www.electrostimulateur.ch/schwa ... BvEALw_wcB

c'est pour traiter les douleurs neurologiques

daniela555555

Khadija a écrit : ↑03 févr. 2024, 17:27 Courage. C supportable ?

oui j'ai le TENS cela me fait du bien

daniela555555

la neuro m'as dit qu'il avais pas besoin de traitement pour SEP ... qu'il y'avais des SEP qu'ont traitait jamais vous avez déjà entendu ça ????

daniela555555

La sep cest cool a écrit : ↑03 févr. 2024, 17:18
daniela555555 a écrit : ↑03 févr. 2024, 16:46 ok as de soucis LSCC ! JE TE DEMANDE PARDON POUR MON INTOLERANCE ENVERS TOI !
C'est pas grave pardonné

un grand merci LSCC

daniela555555

Khadija a écrit : ↑03 févr. 2024, 17:10 @ daniela555555 : Q c sympa ma belle ce q tu dis.. Tkt. Ne culpabilise pas. C la maladie..

Je sais mais... j'ai qd même quelques douleurs , brûlures mais c tout

daniela555555

ok as de soucis LSCC ! JE TE DEMANDE PARDON POUR MON INTOLERANCE ENVERS TOI !

daniela555555

ça n'as aucun sens que tu dit...mais si sa te fait du bien va y

daniela555555

je culpabilise..............dites -moi ce que je peu faire pour vous aider à aller mieux. Tu peux m'envoyer toutes tes économies sur un compte bancaire dont je t'enverrai sous peu le numéro. Si ça peux t'aider à ne pas culpabiliser.... ah oui super il vide mdr <2 <2 mdr mdr mdr

daniela555555

je culpabilise , je suis en rémission , je ressent plus de symptômes enfin presque et vous vous continuer de souffrir. dites -moi ce que je peu faire pour vous aider à aller mieux.

daniela555555

Vous êtes bien matinaux ce matin! :wink: Salut Dave je peux pas imaginer le patient comment il fait pour faire le tri dans ce fouillis de contradictions ? qui a raison ?? C'est bien tout le problème ! Nous avons l'habitude de dire, " autant de SEP, que de sépiens " Mais à force d'échanger...

daniela555555

coucou Khadija,

j'ai lu ton dernier poste as tu réussis à dormir qd même ??

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j'ai fait ce que j'avais a faire elle c'est grillée toute seule

daniela555555

arwenn a écrit : ↑02 févr. 2024, 08:46 Salut,
Ah bon ?
Ben si au moins c’est bien ça, ça devrait pouvoir s’arranger non ?
C’est une bonne chose ?

coucou arwenn, oui ça devrais aller avec ce traitement

daniela555555

oui bravo Audrey , je suis pas si organisée ..mais je m'améliore de + en +

daniela555555

Coucou, On peut installer une piscine de boue et vous vous battez Daniella et Lscc ! On installera une billetterie et tous les bénéfices me seront versés pour ma bonne idée non ? :mrgreen: Bon je sors, j’ai terminé mon thé detox …. Ça doit être ça qui me donne ces idées bizarres … Bon courage ! non...

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Le minimum c'est de répondre Qu'est ce que je m'enfou que ta envie te suicidé ça ne va rien changé a ma vie. Bonne journée Ciao t'es méchantes LSCC franchement fait attention à ce que tu dis stp...! Non mais ça va deux seconce. qu'est ce que tu fais sur le forum si tu na pas envie de répondre ouais...

daniela555555

coucou toutes et tous,

je suis allée hier pour mon bilan urodynamique ¨! J'ai pas tout les résultats mais apparemment mes problèmes viennent de ma grossesse , résultat je doit faire de la rééducation du périnée + stimulation du nerf tibial postérieur.

bizzz

daniela555555

Bonsoir, Merci à tous pour vos messages très rassurant, je vais pouvoir aller chez la neurologue un peu plus apaisé… savoir que mes symptômes ne correspondent pas me rassure. Après pour répondre à vos questions, j’ai fais une cure de 3 mois de magnésium et de vitamine D, je prenais une fiole par mo...

daniela555555

La sep cest cool a écrit : ↑28 janv. 2024, 12:58 Le minimum c'est de répondre
Qu'est ce que je m'enfou que ta envie te suicidé ça ne va rien changé a ma vie.

Bonne journée

Ciao

t'es méchantes LSCC franchement fait attention à ce que tu dis stp...!

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moi je ressens une la fatigue comme un gros boulet , je me lève je épuisée , le moindre effort me fatigue , je ne peux pas marcher beaucoup , mais je fait quand même en faite même parfois ée simple faite de lever les bras me fatigue c'est pas drôle ! oui je penses que c'est ta SEP

daniela555555

non excuse moi lélé, j'avais mal lu, je penses !

daniela555555

super lélé c'est une bonne nouvelle

daniela555555

Tu continues le neurontin ?. Ma généraliste m'en a donné Mais ça fait deux jours et pas de bienfaits juste des faiblesses musculaires C'est quoi ta posologie ? oui je continue le Neurontin ,car les douleurs neurologiques sont quand même là, même si elles sont d'origine fonctionnelles ange2 je suis ...

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je sais que les migraines font des lésions ! donc je veux pas m'avancer en besogne mais c'est possible que ce soit ça !

daniela555555

Bon courage pour tous le monde. Non, rien ne soulage mes maux de tête et mon médecin ne sait pas quoi me prescrire pour me soulager.Il me dis d'attendre l'avis du neurologue.Mon conjoint s'en fout carrément, pas de soutien de sa part, il veut juste que je continue de pendre en charge maison et enfa...

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il me font bien rire les docs avec leurs pronostic , moi il mon dit que j'allais perdre l'usage de mes jambes ben non je suis toujours dessus ! Quand au mot dysesthésies me font tellement souffrir en ce moment que j'en suis devenue allergique adieu la dactylographie pour moi ! J'EXCELLAI MAIS JE N'...

daniela555555

salut,

moi aussi j'ai ressenti ce sentiment de solitude. mais tu nous trouver nous sommes là pour toi ne t'en fait pas nous t'accompagnerons dans ton parcourt .. bienvenue à toi

daniela555555

cool moi ça évolue encore... niveau de la clinique y'à des teste que je fessais sans problèmes majeurs y'à ans et maintenant j'y arrive plus !

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lélé a écrit : ↑22 janv. 2024, 18:56 Regarde si le froid peut réveiller tes zones qui perdent leur sensibilité

d'accord lélé !

daniela555555

c'est vrai que les pertes de sensibilité c'est pas quelque chose que je gère le mieux mais bon je dois faire avec , ils font des aller -retours c'est septendre , et c'est chiant ... hihi

daniela555555

coucou,

comment gérer cous os perte de sensibilité c'est insupportable...aidez -moi !

daniela555555

ah oui tu as raison excuses moi..................ah mais tu n'est pas une hypothèse

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Christof a écrit : ↑21 janv. 2024, 10:25 Ok, c’est cool alors

vas tu en faire la demande ???

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Christof a écrit : ↑21 janv. 2024, 08:06 Ça fonctionne bien le TENS ?

oui mais c'est comme ttes choses certaines personnes n'aimes pas moi ça m'aide en plus des médoc !

daniela555555

Et ce que je connais de toi depuis plusieurs mois l'appel à un ami c'est pas possible n'est ce pas ? Pas compris mdr ;) En tout cas je me suis renseigné sur les TNF, ok pour certains symptômes, mais mes ROT vifs, ma névralgie du trijumeau etc ça ne peut pas être des TNF donc ça vous dire que je cum...

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