Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

MELINDA89

La sep cest cool a écrit : ↑07 mars 2024, 12:40 salut melinda
j'espère que ça va mieux pour toi, contente de te revoir même si nous n'avons jamais eu l'occasion de se parler.

au plaisir

LSCC

salut La sep c'est cool! oui je vais mieux merci et toi comment vas tu ?

MELINDA89

Coucou Arwenn,

je vais mieux , j'ai encore des difficulté à marcher seule sans aide mais ..je fait de rééducation ça va ! j'ai cessé de marché du jour au lendemain et j'ai fait des bolus mais sa met du temps à revenir.

MELINDA89

avez-vous dejà ressenti cette sensation de peau cartonnée quand vous avez la peau mouillée '''??????? moi sa me le fait tout le temps

MELINDA89

tout le monde je suis de retour sur le forum , je suis contente de vous retrouver enfin ,j'ai fait 5 mois à l'hôpital. je me suis fait opérer ensuite j'ai fait une poussée invalidante et j'ai fini en fauteuil roulant pendant 2 semaine j'arrivait plus à me déplacer ! bref je suis de retour !!!

MELINDA89

elle as peut être les deux qui sais .............?

MELINDA89

MELINDA89

P******** CET NORB j'en ai pour trois semaine aie aie aie …. l'ophtalmo m'a prescrit deux sorte de gouttes mais, il m'as dit que si dans trois semaine c'est pas mieux c'est hospit avec perf de solumedrol. pffffffffff SALE SEP

MELINDA89

pk avons nous des pb avec les produit laitier et le gluten quand on souffre d'une maladie auto immune inflammatoire ?

MELINDA89

cc tt le monde avez vous déjà eu des périodes de phase maniaque avec la sep ?????

MELINDA89

Moi j'ai deux sorte de lésions des démyélinisantes et d'autres non

MELINDA89

quelqu'un souffre de courbature pour rien ?

MELINDA89

non je suis pas médecin moi !!!!!!!!!

MELINDA89

enfaite je vis en foyer et veulent pas m'aider sa ira mieux quand j'aurai mon tel

MELINDA89

voila ils me disent qu'il faut attendre demain

MELINDA89

je me deco un moment bissss

MELINDA89

MELINDA89

La sep cest cool a écrit : ↑24 sept. 2023, 16:06
MELINDA89 a écrit : ↑24 sept. 2023, 16:04 je vais aller chez le généraliste le 26 alors je vais lui parler ce matin j'voyais des taches qui brillaient c'est étranges tu as deja eu ça ?
tu veux dire des tâches qui apparaissent dans ton champs de vision ?

oui des tâches très brillantent ou des taches noires

MELINDA89

je vais aller chez le généraliste le 26 alors je vais lui parler ce matin j'voyais des taches qui brillaient c'est étranges tu as deja eu ça ?

MELINDA89

mais la dernière fois que j'ai voulus reprendre le sport j'ai plus pu marcher pendant deux semaine.

MELINDA89

je veux faire infirmière

MELINDA89

oui en effet mais je ne suis pas en mesure de le faire car c'est asser physique, je tiens pas longtemps sur mes jambes alors a quoi sa sert quand ton corps ne te sert a rien

MELINDA89

merci c'est gentil mais ça fessais un moment qu'elle avais des symptômes pareil que moi je lui disais tout le temps Yasmina arrête de me copie tu n'est pas drôle et en faite elle n'y pouvais rien. je m'en veux

MELINDA89

c'est quoi ce lien ?

MELINDA89

j'ai appris une mauvaise nouvelle. mon m SOEUR de cœur a la SEP ! je veux plus de cette maladie

MELINDA89

La sep cest cool a écrit : ↑24 sept. 2023, 14:41
Nostromo a écrit : ↑24 sept. 2023, 13:55 Yo Lscc,
La sep cest cool a écrit :est-ce mérité ?
A-t-on mérité d'avoir la sep ?
Non c'est pas mérité mais ça fait réfléchir au sens de la vie. Depuis que j'ai la sep j'ai conscience de ma fragilité. C'est une leçon de vie les maladies. La vie c'est fait pour apprendre.

bien vu j'aime ta philosophie

MELINDA89

oui tu as raison

MELINDA89

non surtout pas nostromo moi je me demande tout le temps ce que j'ai bien pu faire de mal pour avoir la SEP

MELINDA89

coucou je suis vraiment mal j'ai besoin de vous aidez moi j'ai mal est on est dimanche

MELINDA89

merci

MELINDA89

non tu prends RDV avec celui que tu veux.

MELINDA89

https://www.chu-lyon.fr/trouble-neurolo ... A9sionnels.

tu peux voir ici ce que les TNF

MELINDA89

je comprend ta situation c'est pas évident , mais comme tu dis il y'a beaucoup de symptômes qui peuvent ressembler a ceux de la SEP mais évoquer une autres étiologie. ils ton pas parler du TNF c'est peut être une piste enfaite les TNF sont du as une mauvaise communication entre le cerveau et le corp...

MELINDA89

Bienvenue a toi parmi nous ! tu peux nous parlez un peux plus de toi ???

MELINDA89

Bonjour , je me sens pas bien aujourd'hui j'ai les jambes horriblement lourde + grosse fatigue bref j'ai de la peine a effectuer des petits geste simple .

MELINDA89

désolée les gens je voulais pas causer du tord je voulais juste aider. si je me suis pas connectée ces derniers jours c'est a cause de ma fatigue

pardon

MELINDA89

c'est parceque c'est une amie a moi tout de suite les clichés lol. elle n'est pas connue en france

MELINDA89

2 ème adresse

MELINDA89

adresse e-mail c'es tSarah Richard
sr9699220@gmail.com

MELINDA89

Celine67 a écrit : ↑22 sept. 2023, 16:24 Comment dois je faire

il faut que tu écrives à sarahrichard@gmail.com expliques lui ta situation et joints tes IRMs et elle t'aidera

MELINDA89

c'est pas cool , mais je reconnais ces symptômes

MELINDA89

coucou moi au début j'était trop focalisée sur ma SEP est en plus de ça ma meilleure amie a été diag sep alors j'ai doublement eu besoin d'en parler parler c'est bien

MELINDA89

il faut que je lui demande mais elle te dira ce qu'elle pourra faire pour toi

MELINDA89

coucou question c'est quoi des hyposignal sur une IRM cérébrale ?

MELINDA89

salut j'ai une amie neurologue mais n'est pas sur le forum si tu veux elle peut t'aider !!!

MELINDA89

d'accord merci lélé dessolée pour mon absence , j'ai déménager et je suis morte

MELINDA89

Oui je vais voir le généraliste le 26 septembre et neurologue aussi bientôt ! j'ai mal surtout dans les jambes et les bras, brûlures , sensation d'étau etc...et comme j'ai également le phénomène d'uthoff il suffit que j'ai un peu chaud est c'est pire.

merci lélé pour ta réponse

MELINDA89

coucou, non ils injectent toujours au milieux de deux séquence

MELINDA89

Bon voila je ne dors quasiment plus à cause des douleurs je out

MELINDA89

personnellement, j'ai essayer la capsaicine pour les brûlures etc........sa marche pas et quand au lyrica j'ai aussi arrêter alors je doit endurer mes troubles sensoriels.

que pensez-vous du neurotin ?ça peut aider ?

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