Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

druggie13

Bonjour à tous et bonne année (ne m étant pas connecté depuis qq temps). Une touche d espoir en ce début 2024 : une piste de recherche sur les probiotiques https://www.journaldemontreal.com/2024/01/07/vers-une-revolution-dans-le-traitement-de-la-sclerose-en-plaques Bon qqun sur ce forum a dit que so...

druggie13

Ola
Oui bien sûr nous sommes tous différents et on gère comme on peut H24 et 365j/an. C'est ce qui est le plus dur, cette saloperie de sep ne nous laisse pas une seconde de repos ...
Courage à tous
Alain

druggie13

Bonsoir à tous, Ce type me fait penser à Skipy le gourou dans le sketch des Inconnus: "Tout bien que tu detiens est un souci qui te retient, alors Skipy est là pour nous enlever tous nos soucis" MDR... Daniela, ne crois jamais ces vendeurs de faux espoirs!! Et je dis bien "vendeurs &q...

druggie13

Bsoir ZZ, Moi aussi je suis fonctionnaire ds l éducation nationale. Quand je remplis mon formulaire d absence, j ai une case "autorisation d absence de droit pour RDV médicaux "et bien sûr je fournis le certif de présence de l hôpital et je suis payé qd même. Voilà si ça peut t aider! Alain

druggie13

Re bonjour à toutes et à tous, Autre voie de recherche , le vaccin dit "inversé" https://scitechdaily.com/new-vaccine-can-completely-reverse-autoimmune-diseases-like-multiple-sclerosis-type-1-diabetes-and-crohns-disease/ Cela a l'air intéressant mais seulement en phase 1 de développement p...

druggie13

Bonjour à toutes et à tous, Qui a déjà entendu parler de cette voie de recherche sur cette molécule n acetyl glucosamine ? (qui est utilisée par les culturistes en musculation) apparemment cela favoriserait quelque peu la récupération. J'avais déjà entendu parler de ce sujet il y a 2 ans mais visibl...

druggie13

Bjr à toutes, tous Oui malheureusement c est vrai que beaucoup d autres pistes se sont avérées décevantes alors qu elles avaient été prometteuses sur des souris ou in vitro .Jusqu au jour où une piste debouchera sur du concret... En tous cas cela veut qd même dire qu il y a de la recherche active un...

druggie13

Bonsoir â toutes, tous
Voici un lien sur une piste de recherche sur la myéline
Attention, utilisez un navigateur qui traduit c est en allemand

https://www.mhh.de/presse-news/multiple ... venhuellen

Bonsoir

Alain

druggie13

Bonjour et merci à toutes, Voilà le lien du kiné qui "m'a sauvé" cette semaine !! parce que bon sang qu'est ce que c'est douloureux cette névralgie du crâne, je ne le souhaite à personne... https://toutpourmasante.fr/nevralgie-darnold-symptomes-causes-et-definition J'ai quand même pris un ...

druggie13

Bonjour à toutes et tous Savez vous si cette nevralgie extrêmement douloureuse est due à la sep ou si c est un pur hasard que je me re déclenche ça une deuxième fois en qq années Il y a t il un lien? L état de stress constant que l on connaît presque tous ici, une faiblesse des muscles cervicaux imp...

druggie13

Bonjour Zen2010 et les autres, J ai une question: comment peux tu savoir si tu as eu la molécule active ou le placebo ? (Si tu fais parti d un essai thérapeutique ). As tu eu des effets secondaires qui a un moment t'ont fait dire "Non, là raisonnablement, c est pas possible que je prenne une mo...

druggie13

Bonjour à toutes, tous Retour de perf de Rituximab au CHU de Purpan. J ai vu mon neuro qui faisait l hôpital de jour, il m a bien confirmé que sur les 5/6 essais d inhibiteurs de BTK , la mise sur le marché c est pas avant 2025, mais que si (je dis bien SI) des preuves d essais cliniques étaient pro...

druggie13

Bonjour Maglight, La côte se remet doucement, une douleur encore vive sur certains mouvements de torsion. Mais bon.je fais avec ... Oui mon pseudo vient du film ,, mais je ne m épile pas les cils !! C est un "délire" de jeunesse", on s appelait comme ça entre potes quand j habitais en...

druggie13

Salut Maglight,

Je peux aussi, avec une canne, me la jouer Alex dans Orange Mécanique mais c'est moins glamour... Surtout qu il était toujours accompagné de des droogies...
A+
Alain (druggie13)

druggie13

Merci à tous,
Pour l instant c est kétoprofène et pas de geste brusque. Le plus dur c est au boulot ...
Patience, patience....
Déjà mon père va me fixer une rampe sur mes marches et ce wé je vais aller voir a quoi ça ressemble des bâtons de marche en magasin de sport...
Bonne soirée
Alain

druggie13

Ola tout le monde,

Ma femme me dit que je devrais essayé des bâtons de marche nordique.
Je crois que je vais vraiment essayé

Alain

druggie13

Merci Margot !!

druggie13

Côte cassée bien sûr. Pas Classée !!
Ah ces correcteurs automatiques...
Alain

druggie13

Et voilà, de 2 !! 2 fois en 1 an que me cassant la gueule, je me fracasse une côte. 2 marches pour descendre mon perron et bang, je me vautre et prend l angle de la margelle dans la derniere flottante. Il y a qq mois c était une main courante à la piscine..Mais bon, quand votre orgueil vous interdit...

druggie13

Salut Illimani, Malheureusement non, tu peux avoir une dégradation des symptômes sans nouvelle.s lésion.s. C’est la phase neurodégénérative (où il n'y a plus ou peu d'inflammation et de poussées), en gros les plaques que tu as déjà "finissent de mourir lentement" et aggravent les symptômes...

druggie13

Salut Yannick, Welcome A ce putain de déni, on y saute tous les 2 pieds dedans !!! Comme toi j'ai eu les premiers symptômes en 1995 et deuxième alerte en 2005, soit 10 ans sans rien de rien J'ai même fait du triathlon avec la SEP... Mais bon, moi je n'ai eu que le diagnostique en 2012, soit 17 ans a...

druggie13

Bonjour à tous, Je ne veux pas dire de bêtises, mais il me semble que le Baclofène commence à être efficace à vers 35/40 mg/jour. La posologie "d’introduction" est souvent 3x 1/2 comprimé/jour soit 15 mg , mais c'est pour s'accoutumer au médoc pour la somnolence. Et après il faut monter d'...

druggie13

Bonjour à tous, Pour ma part, je suis sous Rituximab depuis 4 ans (l'équivalent d'Ocrévus, anti CD 20) et je n'ai aucun effet indésirable. J'ai eu quand même 2 covid.s, en mars 2022 où j'ai été "pulvérisé, en miettes..." (j'avais 4 vaccins avant quand même) et le deuxième en novembre 2022 ...

druggie13

Bonjour Illimani, Effectivement, lorsque l'on m'a diagnostiqué fin 2012, je me souviens très bien m'être renseigné sur la maladie et je lisais 80000 malades en France; aujourd'hui c'est 110000 le nombre le plus fréquemment cité. Et il y a peu, j'ai lu 120000 (mais je ne me souviens plus où...). Bref...

druggie13

Bonsoir Linette ,effectivement les neuros ne donnent pas des traitements trop agressifs d'entrée , mais j'ai cru comprendre que dans les dernières études cela a plutôt changé car on préconise maintenant des traitements de deuxième intention dès le début des thérapies Mais c'est vrai que pendant 23 a...

druggie13

Bsoir Linette Bein année après année, je voyais bien que sous l effort j avais de plus en plus de mal à fléchir la hanche et la jambe .Mais c était très pervers car extremement t lent,mais depuis 2018, même sous rituximab j ai vraiment l impression que ça va plus vite. Je pense réellement qu en 2012...

druggie13

Bsoir à tous, Perso je n'attends plus rien des neuros. Sous Avonex de 2012 (année du diagnostic, mais 1ers signes en 1995) à fin 2018, j'ai vu 3 cheffes de clinique qui successivement me disaient "vous avez une sep RR", alors que moi je leur disais "non c'est une progressive qui évolu...

druggie13

Bsoir Maglight,
Ce gars est un "extraterrestre " dans sa capacité de résilience, de combat, de volonté, d abnégation....Les mots me manquent ! Parfois j aimerais lui demander comment il fait quand je le vois aussi gai, épanoui à la télé.
Respect.
Alain

druggie13

Bsoir Lune, Oui les côtes vont mieux... Merci pour l astuce du héron, mais malheureusement toute ma difficulté vient de la flexion de genou qui est extrêmement difficile. L'année dernière je me suis fait toxiner le quadriceps pour essayer d'améliorer ça mais ça n'a pas du tout marché.... je retourne...

druggie13

Ola tout le monde, Je vais apporter à mon tour ma vision de la maladie, peut être un peu raide ..... Je ne considère pas la SEP comme une personne de "chair et d'os", une hôte, une colocataire ou que sais je? Mais bien comme une chose immatérielle à abattre sans le moindre scrupule. Ma phi...

druggie13

Bonsoir Linette, ça fait 2/3 ans que je lis ce site, effectivement très intéressant, en te mettant sur Google chrome tu peux avoir une traduction automatique.. Bonne soirée. Alain

druggie13

BSR Linette, Oui je suis traité depuis fin 2012: 6 ans d avonex et 4 ans de rituximab suite à un terrible été 2018 (où une bronchite estivale m a envoyé au tapis), en l espace de 3 semaines j ai plus dégringolé qu en 23 ans de Sep derrière moi. Comme quoi, la neurologue pensait que la maladie était ...

druggie13

Bonjour Linette, Oui je fais 2h de kiné par semaine pour proprioception, renforcement musculaire....et tous les jours chez moi le soir , une fois les gamins au lit je m étire 30/45 min (en regardant "scènes de menages", faut bien rire un peu !!) sinon je me sens raide raide raide.......A ÷...

druggie13

Effectivement Nostromo, j'ai des plaques aux cervicales , mais aussi dans l'encephale, mais le pire c'est qu'en 2012 on m a diagnostiqué presque "par hasard " , car un medecin du CHU m a fait passer une IRM du dos car il pensait que mon problème de jambe gauche venait d une recidive de her...

druggie13

Bonsoir à tous Alors aujourd'hui où j'en suis ? Je marche relativement mal car j'ai la jambe gauche très raide et avec peu d'équilibre ,bien sûr je ne peux plus courir je fais encore beaucoup de natation car les membres supérieurs ne sont pas trop atteints et beaucoup de vélo en salle avec du biking...

druggie13

Merci de !! accueil,
Pour répondre à ta question Maglite actuellement je suis sous rituximab depuis 4 ans après 6 ans sous Avonex, mais après une grosse rechute en 2018 j'ai eu un traitement plus costaud!

druggie13

Je viens d'arriver sur le forum (11/03/23), donc présentation sommaire, Comme nous tous, un parcours "atypique",48 ans, diagnostiqué en 2012, 7 ans d'errance thérapeutique entre 2005 et 2012,10 ans de maladie totalement silencieuse entre 1995 et 2005, 1ers signes en 1995 (mais bon à 20 ans...

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