Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Couby

Merci à vous 2

Couby

Bonjour tout le monde, Je ne suis pas venu depuis un moment, j'espère que tout le monde va bien. Voici quelques news. Je suis licencié pour inaptitude depuis début juin, en invalidité (catégorie 2) par la CPAM et un taux d'incapacité >80% par la MDPH. Sous Ocrevus depuis 1 an, la progression semble ...

Couby

Bonjour Jonathan et bienvenu sur le forum. Comme Lélé, je suis en SP et sous Ocrevus depuis presque 1 an (en juillet). La 1ere injection se fait en 2 fois à 15 jours d'intervalle si j'ai bon souvenir puis tous les 6 mois et si tous va bien tous les 8 mois voir 1 an, toujours en milieu hospitalier. P...

Couby

Je pige pas pour l’assurance. Vu qu’ils excluent de nous assurer pour l’invalidité, et qu’on ne travaille déjà plus, y’a plusieurs points sur lesquels on n’a pas besoin d’être assurés, donc pourquoi on payerait plus cher ? Probablement parce que pour beaucoup de banques on est des clients "à r...

Couby

Pour l écriture j ai un truc en plastic qui se met sur le crayon, c est plus facile pour la préhension ça fait plus gros et je le sens mieux vu que j ai plus trop de sensibilité aux bouts des doigts.. C est une ergo en centre de rééducation qui m avait proposé ça.. Ca aide un peu même si pour autan...

Couby

arwenn a écrit : ↑18 mars 2024, 17:28 Tu as l’air motivé, c’est génial

Une fois la phase d'acceptation passée, il faut avancer

. La vie continue de manière différente maintenant

Et même si parfois c'est compliqué, je suis bien entouré (mon épouse et mes enfants surtout

).

Couby

Bonjour Couby, Tu as bien été pris en charge, c’est super ! Effectivement c’est une bonne idée le monde associatif, si as besoin de t’occuper en dehors de chez toi ;) Bravo pour ton courage ! Bonjour Arwenn et merci. Si je ne fais pas ça je vais probablement "péter une durite" à la maison...

Couby

Bonjour tout le monde. Voilà quelques news. J'ai fini vendredi une nouvelle prise en charge en HDJ au centre de rééducation de 5 semaines. Le fauteuil roulant prend de plus en plus d'importance dans ma vie quotidienne car mes jambes fatiguent vite et je dois m'economiser si je veux tenir la journée ...

Couby

Bonjour tout le monde, Ça fait longtemps que je ne suis pas venu ici. Tout d'abord, bon réveillon à toutes et tous et bonne année 2024 un peu en avance. Et bien voilà, mon séjour au centre de réadaptation s'est bien passé si l'on peut dire :D . 5 semaines où l'on est "chouchouté" mais on l...

Couby

Bonjour Anthony et tous toutes, Alors bravo pour la réadaptation en centre ange3 Et le nouveau traitement ! Comme quoi se bouger un peu ne fait pas de mal …. Perso j’allais chez le kiné et j’y ai vu un mieux…. Depuis je pratique seule sur mon tapis … pas tous les jours enfin hier comme ma voiture a...

Couby

Bloub a écrit : ↑28 sept. 2023, 18:11 Salut Anthony,

Désolée de lire que ça ne s’arrange pas de ton côté . J’espère que ton séjour en centre de réadaptation sera l’occasion de trouver des solutions (ou améliorations) à certains de tes soucis et douleurs...

Courage à toi et à bientôt.

Bonjour.

Merci Bloub. J'espère aussi

Couby

Bonjour à tous, Désolé d'être absent du forum depuis longtemps. Je reviens vous donner quelques nouvelles. J'ai changé de traitement cet été, je suis passé du Tecfidéra à l'ocrélizumab. Le neuro a évoqué comme je vous l'avait déjà dit un probable passage en SEP SP. Pour le moment je le supporte bien...

Couby

Merci Margot je vais faire des recherches. Couby tu es bien suivi. Bonne nouvelle. Par contre je ne pourrai pas aller en rééducation l'été j'en suis incapable. Bravo Bonjour Lélé Merci. Pour l’instant je n’ai pas de date pour le centre. Je ne pense pas que ce sera avant septembre. Heureusement il f...

Couby

Bonsoir. Et bien voilà enfin une date pour le changement de traitement. Ce sera le 26 juillet pour la 1ere injection d’ocrelizumab. Ensuite, je ne sais pas encore quand, ce sera un petit séjour de 3 semaines en centre de réadaptation puis HDJ. Et enfin dans un second temps les antidépresseurs stimul...

Couby

Coucou Anthony. Pour les plaques je suis un peu nulle. D'autres membres t'aideront plus scientifiques que moi Mais c'est des plaques nouvelles comparées à l'autre IRM ou il y a des anciennes. Car si elles n'y étaient pas au dernier IRM c'est que ton traitement n'est pas assez fort pour toi car il y...

Couby

. Je vais questionner également la place de la greffe de cellules souches hématopoïétiques dans la prise en charge." Helllo Anthony, Je suis très surpris de lire cela. Je pensais qu'on était toujours au stade des essais cliniques. Apparemment, ton neuro semble dire que ce traitement est dispon...

Couby

Bonjour à tous, Désolé pour tout ce temps sans message, vie personnelle un peu compliquée depuis quelques temps. Voici quelques lignes de mon neuro dans son CR de 2 pages que je viens de recevoir: "Le patient continue sur le plan fonctionnel de rapporter une lente aggravation pour les difficult...

Couby

Bonjour Couby, Oui la sep peut entrainer des problèmes auditifs, la littérature sur le sujet en parle. Tes acouphènes se sont ils arrêtés ou est-ce qu'ils continuent? ... Moi aussi bizarrement quelques jours avant ma première poussées j'ai eu des spasmes à l'oreille mais bon ce n'étaient pas contin...

Couby

Hello Couby - J'espère que tu vas bien. Petite question: As-tu eu des symptômes avant ton SCI? et quels étaient les symptômes de tes premières poussées? Les symptômes actuels sont-il une aggravation des symptômes que tu avais avant ou sont ils totalement nouveaux pour toi? car un passage en progres...

Couby

Bonjour JP,

Tes posts sont tellement intéressant et instructifs pour moi. Je découvre des choses que j'ignorais sur la SEP.
Merci beaucoup.

Couby

Bonjour Linette,

Je viens de regarder quelques CR d'IRM (il y en a une tripotée depuis 2015

) et dans certains, effectivement, il est noté "trophicité cérébrale conservée".
Je verrai au prochain rdv pour qu'il m'explique tout ça.

Couby

Bonjour JP, Ouah, quel plaisir de lire ton explication, un peu longue mais tellement intéressante. Et donc :twisted: si, pour les formes progressives , je ne vois aucune corrélation entre cette charge lésionnelle IRM et la progression du handicap, j'en vois une beaucoup plus marquée entre atrophie c...

Couby

Tant mieux que tu n'aies plus de douleurs liées au spondylolisthésis ! on a de quoi faire avec la sep :) ... Encore un témoignage qui montre que la sep est imprévisible et qu'elle peut changer de Cap à tout moment ... alors prends bien soin de toi, un rythme adapté, Kiné et renforcement musculaire ...

Couby

Bonjour Couby, Je te souhaite beaucoup de courage pour ce passage en progressive! mais d'après plusieurs témoignages et médecins progressive ne veut pas forcément dire dégradation continue et il est possible de rester sur un plateau ce que je te souhaite. Bonjour Linette, Oui je l'espère fortement....

Couby

Pour Couby: d'abord bienvenu sur le forum. Il est clair que l'annonce d'un possible passage en secondairement progressive est dur à avaler. Personnellement ça m'a mis un coup sur le museau. Mais d'un autre côté je ne fais plus de poussées et je ne n'ai plus de contraintes vis à vis des traitements ...

Couby

Je pense que les neurologues (les bons) savent très bien de quoi il retourne. Pour l'illustrer les symptômes plus spécifiques de PIRA et donc de la forme secondairement progressive voici une illustration tirée du site d'un site web Sanofi créé pour le congrès de l'Association des neurologues améric...

Couby

Salut Anthony, Encore des PES et PEM à passer mais tous mes symptômes oriente le neuro vers la forme secondaire progressive de la maladie. Je ne sais pas dans quelle mesure ça peut t'aider mais la "forme secondaire progressive" n'est pas très clairement définie, d'un point de vue médical ...

Couby

Bonjour Anthony, Il y a aussi Chartz2 parmi les gars qui en ont parlé sur ce forum : https://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?p=349924#p349924. En ce qui me concerne, ayant l’avantage d’organes génitaux internes et donc d’accès plus court et direct à la vessie, je ne peux pas de renseig...

Couby

Salut couby J'en profite pour te saluer et te souhaiter la bienvenue. :D Bonjour et merci Maglight :D Désolée de lire, que finalement le neuro a tranché, pour la secondaire progressive. Encore une phase, pas facile à digérer. :? Oui, pas simple à avaler même si depuis plusieurs mois mon médecin tra...

Couby

Bonjour.

2eme Bilan Uro terminé: Le Toviaz 8mg a fait baissé la pression dans ma vessie mais effet boomerang, ma vessie ne se vide plus entièrement. J'ai rdv le 30 mai en milieu hospitalier pour tester l'auto-sondage, ce qui me fait un peu peur

Qui d'entre vous pratique l'auto sondage?

Couby

Bonjour. Je reviens vous donner quelques nouvelles. Et bien voilà, diagnostic tombé hier: SEP RR terminée :) , "bienvenue" la SEP SP trotriste Changement de traitement en marche, fin du Tecfidéra, je vais passer sous Ocrevus bientôt. Encore des PES et PEM à passer mais tous mes symptômes o...

Couby

Khadija a écrit : ↑13 févr. 2023, 17:26 Bsr Couby é bienvenu à toi parmi nous.

Merci Khadija

Couby

Merci Mariel. Une nouvelle ponction lombaire (ce ne serait que la 3ème :D ) ne ferait que confirmer le diagnostic de SEP, chose que je sais déjà depuis maintenant 9 ans. Le moral est, à mon avis, une chose primordiale dans la gestion de notre maladie. Il faut rester positif le plus possible. je lisa...

Couby

Bonjour Lune.

Bienvenu sur le forum

Merci.

Une nouvelle ponction lombaire ... est-ce bien raisonnable. J'espère que tu auras un autre examen.

Je ne sais pas si une nouvelle ponction changera quelquechose au diagnostic

Il faut bien garder le moral, c'est le plus important!

Couby

Salut Anthony, sois le bienvenu sur notre radeau de la Méduse ! Merci Jean-Philippe. Déjà neuf ans d'ancienneté dans la maladie avec un premier épisode à 34 ans, donc. Oui, c'est bien ça. Les corticoïdes, c'est ce que donne le neurologue quand il arrive à court d'options... D'accord avec toi :wink:...

Couby

Avant tout merci de m'accueillir parmi vous. Je me nomme Anthony, 43 ans, diagnostiqué SEP RR en 2015 après 1 an en SCI. D'abord sous Aubagio, arrêté en 2021 pour des neuropathies, je suis sous Tecfidéra depuis avril 2021. En septembre dernier, grosse grosse fatigue, RDV avec le neurologue en octobr...

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