Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Illimani

Salut, Les potentiels évoqués objectivent une atteinte, en l'absence d'anomalies cliniques et radiologiques (IRM). Le neurologue conteste les résultats. J'attends la copie du compte-rendu de consultation pour lire un peu ses justifications. Je vais le mettre en porte-à-faux : le médecin qui a pratiq...

Illimani

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Les vertiges ont une cause soit ORL, visuelle ou neurologique. Au niveau neurologique, j'ai lu récemment que les vertiges pouvaient avoir une origine médullaire (rachis cervical).

Illimani

Un tel résultat appellerait une étude du LCR pour rechercher une origine inflammatoire : mais rien.

Illimani

Mais le résultat des potentiels évoqués ? Je me le mets derrière l'oreille ?
SEP ou autre cause, il signifie pourtant quelque chose.

Illimani

dave120 a écrit : ↑01 mars 2024, 10:12 c'est plutôt une bonne nouvelle si tes neurologues ne parlent pas de SEP nn ?

Je suis bon pour des années d'attente diagnostique, oui.

Illimani

Alors, tu leur dis quoi ?

Les médecins ne sont pas là pour s'occuper de morale. À partir du moment où les critères sont complétés, de quel droit le diagnostic serait-il dissimulé ?

Illimani

Il n'est pas (encore) question de sclérose en plaques. Mais comment plusieurs neurologues peuvent-ils soutenir que mes symptômes ne sont pas d'allure neurologique ?

Illimani

J'apporte la preuve d'une atteinte médullaire, les médecins s'asseyent sur les résultats : ils continuent avec leurs sempiternelles histoires de troubles fonctionnels. Le discours médical ne répond plus à aucune logique : dans ces conditions je ne vois pas quoi faire de plus...

Illimani

Si je comprends bien il n'existe pas de SEP asymptomatique : malgré l'observation de nouvelles lésions, en l'absence de manifestations cliniques la maladie est classée en SRI. Diagnostiquer à tout va c'est bien gentil, mais a-t-on bien réfléchi à ce que l'annonce d'un tel diagnostic pouvait implique...

Illimani

Salut Sarah,

Est-ce à dire que l'augmentation de la charge lésionnelle ne permet pas pour autant de poser le diagnostic ?

Illimani

Ou bien c'est l'IRM qui n'est pas adaptée.

Illimani

Pour le neuro, il existe des cas de SEP asymptomatiques mais jamais de symptômes sans lésions préalables. Nous savons que c'est faux.

Illimani

Bonsoir, Lesquels, ceux de l'IRM ou des PE ? A priori on contestera plus volontiers ceux des PE, qui sont notoirement moins fiables. Les résultats des PE sont négligés. Quel intérêt de demander cet examen pour ne pas en tenir compte à la fin ? C'est écrit noir sur blanc : allongement du temps de lat...

Illimani

J'ai donc des résultats de potentiels évoqués compatibles avec une atteinte cervicale, invisible sur l'IRM. Le neurologue prescripteur conteste à son tour les résultats. Il me reste à obtenir le compte-rendu de consultation, voir comment il se justifie de ne pas tenir compte des résultats d'examens.

Illimani

Mon IRM cervicale est revenue sans particularités...

Illimani

Nous n'allons pas plaindre les médecins non plus, c'est leur boulot.
Nous avons droit à une information claire et loyale sur nos états de santé.

Illimani

Du coup irm plexique pour compléter (c’est beau d’apprendre le corps humain lol) Net ! Nope, rien (faut cocher les cases des irms lol) Les résultats des PE permettent de situer les atteintes. Le neuro a demandé une IRM du plexus brachial certainement en fonction de ces résultats. N'a-t-il pas justi...

Illimani

Tu trouves encore des médecins qui te reçoivent, ou tu es « black listé » maintenant ? Les médecins aiment l'argent par dessus tout. Sinon tu parlais dernièrement d’un accompagnement psy, tu en es où? J'ai eu un premier entretien téléphonique. La psy a dit que je compenserai par l'imagination, la v...

Illimani

Deux ans de mensonges éhontés et d'inaction. Autour de moi du monde (commence à) se demander ce qu'ils foutent à l'hôpital.

Illimani

Le PE ne permettent pas de poser un diagnostic mais prouvent l'origine organique de mes symptômes. Au lieu de rechercher cette cause, le médecin conteste l'intérêt et les résultats de l'examen. Déni de réalité. Je lui ai conseillé de voir un psychiatre à son tour.

Illimani

Bien obligé la fin de faire la prescription, pour ne pas contredire son abruti de confrère.

Illimani

J'ai obtenu l'ordonnance pour une IRM médullaire de contrôle, non sans difficultés. Le neurologue s'est fâché tout rouge : mes résultats sont faux, les potentiels évoqués ne servent à rien, les autres ont écrit n'importe quoi (attention à ce que vous dites docteur...), etc. Faire confiance au médeci...

Illimani

Mais le médecin-examinateur a été clair : il n'y a aucune histoire de « troubles fonctionnels » puisque les résultats des enregistrements sont anormaux, il faut donc rechercher une cause organique. Sachant que les précédents examens (IRM) n'ont pas retrouvé de signes d'arthrose ni discopathie ni her...

Illimani

J'ai lu que la transpiration pouvait faire aussi varier les résultats (PES).

Ça dépasse de beaucoup la norme?

Je n'en sais rien les tableaux ne sont pas présentés de la même manière, de sorte que je ne peux pas comparer les résultats.

Illimani

J'ai reçu aujourd'hui le (deuxième) compte-rendu d'enregistrement des potentiels évoqués : le médecin conclu à des PES normaux, mais une anomalie des PEM compatible avec une atteinte débutante des voies corticospinale au niveau cervical (C5-C6). L'examen du 16 janvier, réalisé dans un autre hôpital,...

Illimani

J'ai rappelé : on me propose de mettre en place un accompagnement psychologique. Le problème c'est que j'ai déjà eu affaire à cinq psychiatres, plus un psychologue récemment qui n'a ouvert la bouche que pour me demander soixante euros. Je ne vais donc pas retourner voir ces personnes qui n'ont pas f...

Illimani

Il se passe un truc : le GHU Paris psychiatrie (groupement hospitalier) me bombarde de messages ces jours. Il est question d'envoyer le SAMU et d'alerter mes proches (?) Pourquoi les services s'inquiètent-ils soudain de ma situation, après deux années de parfaite indifférence ? Je n'ai pas fait de d...

Illimani

Deuxième rendez-vous ce jour (PE) l'examen a duré moins longtemps que l'autre fois.
Le médecin a déjà parlé de « quelque chose » au niveau cervical, pouvant expliquer mes symptômes, justifiant une IRM de contrôle (jonction cervico-médullaire).
Je recevrai les résultats complets sous quelques jours.

Illimani

Que veux tu dire par infirmière ?
que les cordonniers sont les plus mals chaussés

Beaucoup d'infirmières ou étudiantes-infirmières touchées par cette maladie me semble-t-il. Mais ce n'est peut-être qu'une impression.

Illimani

Ce n'est plus de la médecine : le discours est malhonnête, les examens nécessaires ne sont pas faits ou retardés le plus possible, les mecs dissimulent un effet secondaire grave des vaccinations. Dans cette lutte à mort, je dois garder la main pour ne pas subir des mois de délais supplémentaires. Je...

Illimani

Salut, Ce qui ressort de mes petites lectures : ▶La latence (et la vitesse) sont les données les plus importantes, reflet direct de la myélinisation. ▶ Dans le cas de la SEP l'anomalie la plus fréquente est l'allongement du TCC aux membres inférieurs. ▶Les PES et PEV sont pathologiques en l'absence ...

Illimani

Dans une situation comme la tienne, tu te retrouves donc face à deux possibilités principales : soit continuer à espérer obtenir un jour un diagnostic, soit jeter l'éponge. Troisième possibilité : prouver une atteinte neurologique mais sans aller jusqu'au diagnostic de SEP. Sur le plan chronologiqu...

Illimani

Pas exactement, ce n'est pas le délai de diagnostic mais le délai de capture, i.e. le temps écoulé entre le début de la pathologie (le plus souvent : premier épisode clinique) et la prise en charge par un neurologue qui fait partie du programme OFSEP

Merci pour ces précisions.

Illimani

un élément factuel ne joue pas en faveur d'une application à ton cas particulier, c'est le temps qui s'est déjà écoulé entre le moment où tu as relevé tes premiers troubles et aujourd'hui

De mémoire, le délai moyen de diagnostic des formes primaires progressives est de quatre ans (cohorte OFSEP).

Illimani

lucieluciole a écrit : ↑31 janv. 2024, 18:41je pense que je ne peux pas répondre je ne suis qu'une proche aidante.

Mon ami, notre lien le voici : partout où tu vas, sens-moi dans la fermeté du sol sous tes pas.

Rûmî

Illimani

Tiens, j'avais demandé le compte-rendu d'une consultation médicale (médecine générale) datant du mois de mai 2022 : le probable diagnostic de SEP était évoqué dès cette époque. Le médecin a téléphoné toute la journée, visiblement inquiet de ce que je comptais faire avec ce document. Sujet sensible. ...

Illimani

Si tu dépasses de peu oui ça compte en marge d’erreur donc par rapport à la taille… c’est non significatif. Dans quelques jours, j'aurai des éléments de comparaison : je verrai si les mesures sont ultra-précises ou approximatives. Avec cet examen les médecins sont pris à leur jeu : des résultats an...

Illimani

lélé a écrit : ↑31 janv. 2024, 20:08 Tu as demandé 8 fois une ponction lombaire ?

À tous les neurologues rencontrés : refus scandalisés, comme si ma demande était stupide ou très exagérée.

Illimani

J'ai demandé à réaliser une IRM médullaire de contrôle (+15mois) et l'analyse du liquide céphalo-rachidien : demande rejetée à huit reprises.

Nous ne sommes pas sur latendinite.com ici, les préoccupations médicales sont graves, mais je me heurte à un refus de faire.

Illimani

Allongement discret de la latence des réponses corticales pouvant être en rapport avec la taille du patient. À comparer avec la clinique et aux résultats de l'IRM afin d'éliminer une atteinte cordonale postérieure. Je ne vois pas que la latence des réponses varie avec « la taille du patient » : elle...

Illimani

Le compte-rendu est très prudent : il renvoie à la clinique et au résultat de l'IRM médullaire (négatifs). Je revois le neurologue prescripteur fin février pour faire le point sur ma situation. Entre-temps j'aurai repassé l'examen, dans un autre établissement, le second compte-rendu sera peut-être t...

Illimani

Les potentiels évoqués mettent en évidence des ralentissements de la vitesse de conduction, suite aux atteintes de la myéline peu ou pas visibles à l’IRM . La maladie existe donc bien avant la formation de lésions détectables à l'IRM. CQFD. Fonder le diagnostic sur les résultats d'imagerie représent...

Illimani

Et depuis? Au final tu as l’air de tenir non ? Fragile, dépressif : je perdrais la partie si j'abandonnais maintenant 🙁 Je n'ai plus besoin du diagnostic : la preuve d'une atteinte organique suffira. Avec l'enregistrement des PE je suis près d'y arriver, mais ces fumiers sont retors. Face à moi : h...

Illimani

A ce sujet, peut-être que tu peux nous dire comment tu te débrouilles pour obtenir tes rdv, aussi rapidement. Doctolib. Je me trouve à Paris où l'offre médicale est assez importante. Et je ne respecte pas le parcours de soins coordonné. J'ai aussi compris que les médecins cherchaient à perdre du te...

Illimani

Christof a écrit : ↑28 janv. 2024, 14:24 Ça me rappelle que j’ai attendu…

Tu as passé les mêmes examens, sans disposer du compte-rendu. Je multiplie les rendez-vous justement pour éviter qu'il m'arrive la même chose.

Illimani

L'enregistrement des potentiels évoqués révèle un retard des réponses corticales. Le rédacteur est prudent à l'excès dans son compte-rendu. Et il manque la moitié des résultats (PE membres supérieurs).
Je vais doubler l'examen, début février, dans autre hôpital.

Illimani

Je vous demande pardon.
Je ne vais pas gagner la guerre, mais je vendrai cher ma peau.

Illimani

Je vais me suicider sur mon lieu de travail.

Rupture d'égalité de traitement entre les salariés, manquement grave de l'employeur à son obligation de sécurité (art. L4121-1 du code du travail), non assistance à personne en péril : je vais mettre chacun bien face à ses responsabilités.

Illimani

Hors obligation légale, par facilité, malveillance ou par amusement, acculer autrui aux risques d'effets graves de produits médicaux que l'on évite absolument, et logiquement, pour soi-même, confine à la psychopathie. Les pires sont ces criminels en blouses blanches, qui sachant bien qu'un vaccin o...

Illimani

Je vais la jouer autrement : j'ai vu un prêtre, et un avocat.

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