Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Christof

Oui j ai l’impression egalement

Christof

Arf

Et quand tu n’as pas d’étiquette tout est fonctionnel…. lol

Les médecins ne se creusent pas la tête ?

Christof

Tes douleurs ne serait pas des TNF ?? Vu quelles répondent positivement à la Rtms…

Christof

Oui oui même labo

Christof

Je prends les deux ensemble. Je n’ai rien changé. Ou alors il y’a un problème avec la boîte actuelle de baclofene lol

Ce matin je dissocie les deux traitements, à suivre…

Christof

Hello, Depuis hier, j ai bien l’impression d’avoir une crise d’urticaire et je me demande si elle n’est pas en lien avec les traitements baclofene ou neurontin?! Car c’est très fort après la prise et ça s’atténue avec les heures. (Mais ça fait maintenant plusieurs mois que je prends ces traitements,...

Christof

Dormir, faire des siestes, se reposer… à part ça… rien.

Les vacances avec les enfants c’est une véritable épreuve avec cette fichu fatigue d’ailleurs.

Christof

C’est une douleur neuropathique. Si elle ne dure pas tant mieux. Sinon un médicament peut aider à les faire disparaître comme le neurontin…

Christof

Ok tu pourras nous faire un retour de comment tu te sens si tu l’arrêtes stp

Christof

Bonjour

Oui, les irms c’est juste beaucoup de bruit mais c’est tout. C’est primordial pour visualiser, il faut les faire. Courage à toi.

Christof

Pourquoi souhaites tu l’arrêter Khadija ?

Christof

Ahhhh la je suis d’accord

Christof

Moi non plus plus. Bon maintenant vu le peu de sortie que je fais. M’en fiche.

C’est plutôt si je dois intervenir pour sauver un enfant ou une personne que je me sens incapable… pour ma personne je m’en fiche vu mon état.

Christof

Pour avoir déjà pris de l’homéopathie, ça fonctionnait.

Bon je suis persuadé que sans, ça aurait fonctionné aussi bien…

Christof

Mis à part les vaccins vivants, tu peux tous les faire si besoin Ok, merci ! Sauf que ta canne peut aussi se retourner contre toi. Bien pour ça que je me suis contenter d’une canne en carbone toute légère et pliable plutôt qu’une canne de combat qu’un ami avait…. J’ai une jolie canne-épée qui vient...

Christof

Mais est-ce que le placebo peut fonctionner si on sait que ce n’est que du placebo ? :mrgreen: Sans doute pas. C’est un peu comme les régimes. On se dit c’est top ça fonctionne. Sauf qu’en fait on mange mieux c’est tout … donc c’est pas de supprimer certains aliment c’est juste de mieux manger sans...

Christof

La canne, en ville, où les risques d'agression sont multipliés, tu peux t'en faire une arme redoutable !!! Bon j'arrête... Changer de kiné s'avère nécessaire parfois, en effet. Sauf que ta canne peut aussi se retourner contre toi. Bien pour ça que je me suis contenter d’une canne en carbone toute l...

Christof

Du concentré de ?

L’effet placebo ça fonctionne vraiment bien. Comme quoi quand c’est dans la tête, ça va mieux

Christof

Ben un patient anti vax doit certainement refuser le traitement. Donc c’est pas compliqué.

Sur internet on voit pas mal de malades refuser les traitements…

Christof

Oui il faut tester en effet, à la hausse à la baisse, avec des associations etc…
Et tout ça en scrutant les effets secondaires potentiels.

C’est pas simple de trouver le point d’équilibre idéal.

Christof

arwenn a écrit : ↑26 juil. 2025, 09:04 Tous ces vaccins Christof, sont obligatoires quand on veut démarrer Kesimpta…

Ok merci

Christof

Tu as réussi à traiter tes rougeurs au moins Khad ?

Christof

Ok Lélé, bon ce qui compte c’est ce tu trouves ce qui te convient…

Christof

Hello Bloub, Pourquoi faire ce marathon des vaccins ?? Merci :) Pour le traitement je ne sais pas, mais si c’était moi je ferais comme toi, je tenterai le coup… Pour la canne, c’est top et j’étais certain que tu trouverais un plus, ça va bientôt devenir le prolongement naturel de bras. Un peu comme ...

Christof

Comme Lélé si tu juges qu’il ne te sert à rien, autant l’arrêter… 30mg par jour c’est une petite dose. Si tu as une forte spasticité, des spasmes ou des douleurs musculaires, il doit faire un effet minimum. Malheureusement c’est certains qu’il n’est pas miraculeux. Et toi Lélé, maintenant tu le supp...

Christof

Eheh exactement Chartz, il vaut mieux donner son argent à Haribo pour le même résultat…

Christof

Ahhh interessant…

À voir si un jours on m’oriente vers eux.

Christof

Oui et peut être l’endroit à toxiner Après il y a plusieurs doses Je suis à une dose petite je connais des personnes sur Toulouse qui sont au double Pour le mpr soit tu demandes à ta neuro soit tu demandes un rdv directement mais c bien f’être envoyé Allez ils vont trouver de quoi te soulager on cr...

Christof

Margot a écrit : ↑24 juil. 2025, 14:06 Mon neuro ne me prescrit pas de toxine à cause des risques d'hypotonie mais c'est à voir selon chaque patient.

Oui suivant la spasticité c’est clair qu’il faut mieux que ce soit du cas par cas

Christof

Ok merci pour les précisions

Non, toujours pas de date. Maintenant je n’attends rien avant septembre minimum…

Christof

Oui, même si mon kiné n’est pas fan de la toxine car visiblement ça pourrait être difficile à parfaitement doser (ce qu’il a vu avec d’autres patients…). C’est clair qu’une hypotonie peut être plus néfaste que la spasticité, donc je comprends…

À voir lors de mon rdv en consultation « antidouleur »

Christof

Oui elle peut arriver très vite. Pour ça que mon kiné me déconseille l’utilisation de poid mais plutôt des élastiques pour travailler les muscles… visiblement c’est ma particularité, une spasticité très réactive. Pour les pectoraux, après un bon quart d’heure de massages et de manipulation par le ki...

Christof

Le Summer body c’est transformé en mousson ici ;) Siiii je fais du gainage. Un excercice spécifique de gainage inversé type superman pour mes pectoraux sur 21j (le fameux truc de 21 j qui permettrait d’apprendre au cerveau une posture…) Bien entendu je fais des exercices, mais ça ne fait rien sur la...

Christof

Ben il a expliqué…. Je résume en version courte lol

La finalité est la même, botox et baclofene. Et qu’il est important de conserver une musculature.
Mais quoi qu’il arrive, essayer de combattre la spasticité « naturellement » est impossible .
Je dirais plutôt « la maladie gouverne ».

Christof

Aujourd’hui je parle à mon kiné de ma jambe qui devient une « jambe de bois » par moment… je lui demande quel exercice faire pour limiter, voir abolir? Réponse , on ne peut rien faire. La seule chose, c’est continuer de faire travailler les articulations… C’est moi ou la maladie nous promènent là où...

Christof

Bonjour Isabelle,

N’hésites pas à nous partager ton vécus, bienvenue à toi.

Christof

Mon kiné me parle de toxine pour mes jambes et pectoraux…

Pour le baclofene j’ai réduis et mon transit va nettement mieux

Christof

Neurones ou moelle ? Perso entre les troubles cognitifs et les membres défaillants. Je crois bien que ça reste le cognitif le pire des symptômes… Donc oui, porter sa tête comme une lourde croix, serait bien notre peine. Qu’avons nous fait ? Certains disent que les maladies chroniques arrivent chez l...

Christof

Donc elle s’est rendu compte qu’avec seulement l AAH on peut tout juste vivre ?

Pour le resto, j’ai remarqué la même chose avec des amis

Christof

Faire des calculs c’est jamais bon

C’est toujours comme ça, par contre les impôts ça traîne jamais pour prélever.

Christof

Yo 'Tof, Hier soir au dîner… J’ai eu des spasmes douloureux, comme d’hab. Ma fille me regarde tristement et me dit « c’est vraiment triste ce qu’il t’arrive » puis se renferme avec les larmes aux yeux pendant plusieurs minutes. Je ne sais plus ce que je lui ai répondu. Un truc « bateau », ça m’a vr...

Christof

Oui, ça elles le savent. C’est de me voir diminué et de voir que j’ai des douleurs qu’il faut accepter… c’est comme tout, c’est une histoire d’empathie. Chaque personne est différente…
Pour le suivi, je vais en parler à mon médecin traitant, il m’en avait déjà parlé pour la plus jeune.

Christof

Ok
Merci maman

Christof

Hello, Elle a 12 ans, disons qu’entre un père malade et une mère qui ne fait pas son rôle de mère… c’est très difficile pour les enfants. Jusqu’à maintenant je m’inquiétais plus pour la plus jeune (7ans) qui pour le coup aurait besoin d’un suivi car ça va pas la tournure qu’elle prend avec sa maman…...

Christof

Salut. Hier soir au dîner… J’ai eu des spasmes douloureux, comme d’hab. Ma fille me regarde tristement et me dit « c’est vraiment triste ce qu’il t’arrive » puis se renferme avec les larmes aux yeux pendant plusieurs minutes. Je ne sais plus ce que je lui ai répondu. Un truc « bateau », ça m’a vraim...

Christof

Il est tuning ton fauteuil

Christof

Eh beh, faut sacrément être patient. Je ne sais pas si ça pourrais accélérer quand j’aurais un rdv neuro… ?

Christof

Oui Lélé le mentale est la première cause ou risque on va dire de trouble… Idem quand j’ai été sous cymbalta, ou grosse dose de neurontin. Le baclofene pourrait visiblement aussi interagir. Mais bien avant de prendre des médicaments moi aussi j’avais eu une différence de ressenti. (Emoussement comme...

Christof

Non rien… maintenant je peux attendre septembre minimum pour avoir un retour à mon avis.

Christof

Arf
Zut

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