Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Khadija

Bonjour Soluce é merci pour ta réponse.
Ok, j'en parlerai à ma neuro.
Internet pour moi kom pour d'autres C 1 mine d'infos. Mé kom tu le dit, C à utiliser à bon escient. Ce q jne C pas faire. Donc, q j'utiliz peu..

Khadija

Bjr arwenn, non je ne l’ai pas arrêté. Ma neuro m'avait dit je vous le prescrit pour la conduction nerveuse. Mais sincèrement, g envie de l'arrêter. Respecter les 12 heures d'intervalle. C chiant.

Khadija

Bjr Nostromo é merci pour ta réponse

.

Khadija

Bjr, vous ki êtes sous Fampyra la priz entre le 1er cachet é le second é de 12h à respecter ?

Khadija

Merci Nostromo pour ce q tu as dit q j'viens 2 voir concernant l'étude sur le ttt Tolebrunitib. Donc, le ttt n'est encore sur le marché. Dis moi, pour participer à 1 étude, C le neuro ki te propose ou C à moi par ex 2 dire à mon neuro q j'souhaiterai participer à 1 étude ? Komen savoir si mon foie é...

Khadija

@ mariel13 : Je m'expliq kan j'dis c seule dans le sens ou avant j'me levais seul de mon fauteuil roulant pour monter sur mon scooter et hop je prenais la route. Ojourdui, seule j'ne fais + rien. J'me dis le lit m'attend peut-être avant la mort ?? Ojourdui, kan j'pense à ce q mon 1er neuro m'a dit q...

Khadija

Bjr Soluce é bienvenue à toi parmi nous. Moi g étais diagnostiquée en 2000. Ojourdui g 47 ans. Sep secondaire progressive. Komtoi mon choix a été de le garder pour moi. O début absence de symptômes. Mais la maladie en a voulu autrement.. J'aimerais bien faire partie d'1 protocole. Mais j'crois être ...

Khadija

Bonjour MaryseBoivin é bienvenue à toi parmi nous.
Tu C kan tu dois revoir la neuro avec tous les résultats ? Nous comptons sur toi pour q tu partages avec nous tes résultats..
Je te dis @ bientôt.

Khadija

Bsr, j'suis seule à la maison, j'en ai marre. J'm'ennuie g peur.. J'aimerais m'inscrire auprès d'1 association ou autre mais j'ne peux rien faire toute seule. Vous avez des idées ou des conseils ?

Khadija

@ fido : en plus de la pompe à Baclofène tu prends un traitement pour les raideurs ? Injections de toxine, tu as déjà fait ?

Khadija

Bonjour mariel13, si ça va mieux C 1 bonne choz..
Bravo pour ce matin où tu as pu te rendre chez le kiné en vélo.

Khadija

Salut nat49, Komen vas tu ?

Khadija

@ Christof : Merci pour l'explication.

Khadija

Excuz moi Christof, mais, la pose d’une pompe permet de réduire koi ?

Khadija

Bjr Supradyne, alors, le ttt Tolebrunitib ça donne koi ?

Khadija

Merci pour l'info arwenn. J'y vais 2 suite.

Khadija

Bsr, Tolebrunitib é 1 ttt pour la sep secondaire progressive. Vous connaissez ou peut être l'avez vous kom ttt ?? Merci de me dire ce q vous savez.

Khadija

Bonsoir Chartz2 : C une bonne choz q tu n’ai plus d’envie impérieuse.

Khadija

C 1 bonne choz Christof si il y a du mieux..
C Clair C chiant.. Mais avec la maladie fo S'ADAPTER ! Chak'1 à son rythme..

Khadija

@ lélé : Tu reste tjrs alitée ?@
Moi aussi pour la douche C bocou la toilette o lit..

Khadija

@ Christof : Tkt tu n'es pas le seul à avoir agi de cette façon.. Du repos é tout rentrera dans l'ordre. Si tu es allongé, petit conseil de Khadija, sur élève le haut de ton corps.

Khadija

@ Margot : C dur, je suis une vraie chochotte.. Jpleure facilement.

Khadija

@ lélé : Tu as raison d'être très méfiante.. La vie d'aujourd'hui, é différentes de celle d'avant.. Moi, c le contraire, je suis trop neuneu.. J'crois q tout le monde il é bo il é joli.. J'compatis à ta douleur. J'imagine q ça ne doit pas être facile. Courag ma belle. Qu'est-ce qui te ferait plaisir ?

Khadija

Ma pauvre lélé.
Moi aussi, kan qlq'1 me parle je reste bouche b é J'crois tout ce KON me raconte..
Tes douleurs sont fortes ?

Khadija

Bsr SarahCm é bienvenue à toi parmi nous.

Khadija

Bsr Marina é bienvenue à toi parmi nous.

Khadija

Merci beaucoup les filles. Vous me soulager.

..
La sensation peut être forte et douloureuse ? Vous prenez quelque choz pour ça ?

Khadija

Bjr, J'me sens mal. G peur. G l'impression d'être 1 folle. O nivo 2 mon bras gauche j'ressentais kom des petites décharges du poignet jusqu'à, avant le coude. En appelant la secrétaire de ma neuro, elle m'a dit de voir avec mon médecin traitant. Ce que j'ai fait. Pour mon médecin traitant, ct plus n...

Khadija

@ lélé : Wi fin décembre j'étais en centre mé ct en hospitalisation j'devais me faire toxiner nivo vessie..

@ arwenn : J'vé suivre ton conseil, contacter un centre 2 rééducation pour avoir un formulaire à remplir.. É, j'en parlerai à ma neuro.

Khadija

Merci les filles. Wi, kan C possible pour Mr on va faire les 2.

Khadija

G envie d'aller en centre de rééducation. Comment faire ??

Khadija

@ arwenn : Bon courage pour la rééduc..

Khadija

@ Christof : C bien si il y a une amélioration avec l’urostim

Khadija

@ arwenn : Pour info, j'me suis sondée Ier soir résultat protection propre ce matin. J'crois q j'vé me sonder le soir o couché o lieu du matin o réveil..

Khadija

Merci pour vos retours, C sympa.
Wi Christof, jvé prendre rdv chez 1 ORL.
Waw lélé ! Ojourdui, les tendances ont changées..

Khadija

Ok lélé. Merci à Zoniko étwa. Sur ça, moi jsuis 1 gogole..

Khadija

T sérieux zoniko ?

Khadija

@ Christof : Soit kan même prudent. J'suis ok avec toi "ça pue !"

Khadija

@ PatrickS : Komtoi j'aime écouter la musique fort.

Khadija

@ arwenn : Wi C ce q j'voulais mé en regardant bien, pour moi C la journée le + important. À koz 2 cela jsuis freiné sur plin 2 choz..

Khadija

Ma phrase s'orientait dans le sens ou Charlyne pointait les efforts d'1 om dans son combat pour la maladie.
Il m'arrive d'avoir d fausses routes. Imaginons q'1 jour ça passe mal é q j'y reste..
Sinon, moi C l'écrit q j'préfère.

Khadija

Contante pour toi Benebe33 de savoir q ca C bien passé. J'croiz les doigts pour toi pour q le résultat correspond à tes attentes.

Merci pour ton bravo pour mon poisson d’avril. Mais, ça m'a fait + 2 tort q 2 bien. Bref..

Khadija

C marrant, dû à la sep jsuis + faible côté droit é g moins 2 dent 2 ce coté là. É tous les matins g la bouche très sèche o réveil, C chiant. Mais, C ainsi..

Khadija

Bonjour, moi J'me sonde 1x/j. Le matin o réveil. Les bandelettes j'en fais plus. J'en ai marre..

Khadija

Courage Christof, la patience é 1 bonne vertus. Moi aussi, j'suis 1 sépienne ki a bocou 2 spasticité. C chiant..

Khadija

Bonjour,

@ Nostromo : Avant tout RESPECT. Mais là,

?

Khadija

Benebe33 : Alors mardi ?

Khadija

A PatrickS : Peut-être. A koi sont dû les acouphènes ?

Khadija

@ lélé : Ok merci.
J'suis désolée. Je partage ta peine. Q C t'il passée pour ta fille ?

Khadija

@ lélé : Le centre 2 rééducation ki doit me toxiner o nivo 2 la vessie d'abord il m'ont dit on toxine les jambes. Jambes toxinées, ils m'ont dit on vous recontactera d'ici 3 mois pour la toxiner o nivo 2 la vessie. Kom par hasard le médecin rééducateur ou je fais habituellement 1 séjour de rééducati...

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