Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Khadija

Bjr Christof,

g déja fé + jeune d crise d’urticaire. Contrairement à toi, moi ça duré gt ospitalisé. Après recherche, on n'a découvert q gt allergique o colorant alimentaire.
Kom te di lélé, ça peut arriver que des effets arrivent plus tard.

Khadija

Wi Christof, jpense aussi a une douleur neuropathique. Elle na pas duré, wi, tant mieux. Mais, je c qel va revenir là c'était juste un petit coucou..
Pour les douleurs neuropathiques moi, je prends de la gabapentine.

Khadija

@ lélé : G déja u 1 sensation 2 décharge o nivo 2 mon épaule o nivo du bras droit. En ayant vu avec neuro ct 2 l'arthrose.
Mais là, hier, c venu d'un seul coup et ça n'a pas duré longtemps c'était tout le long du bras.

Khadija

Ok Christof

Khadija

Bjr,

É wi, encore Khadija !
Hier soir en allant o lit, g u 1 sensation ki a été rapide. O nivo 2 mon bras gauche, tout le long du bras kom 1 sensation 2 picotements é en même temps 2 décharge électrique.
G u très peur mais la sensation a été rapide, brève..
Cela vous dit qlq choz ?

Khadija

@ Christof, j'veux l'arrêter car o niveau de la spasticité je trouve qu'il n'est pas bénéfique pour moi. En plus du baclofène g fé d injection de toxine..

Khadija

Non lélé jrevois ma neuro en novembre.

Khadija

@ lélé : J'te souhaite q l'ecbu soit ôk

Khadija

J'envisage l'arrêt du baclofène mais j'attends mon rdv neuro pour lui en parler.

Khadija

Komen vas-tu lélé ?

Khadija

Merci lélé é arwenn. Wi, jdois me mettre en relation avec 1 assistante sociale. Jvois ça lundi. Les assistantes sociales se déplace à domicile ?

Khadija

Moi jdi q le baclofène ne sert à rien. J'en prends 1 le matin, 1 le midi et 1 le soir 10 mg.

Khadija

Bsr Mahjid, je ne koné pas. Mais, ça m'intéresse. Ou as-tu entendu parler ce produit ?

Khadija

Bjr merida, original ton pseudo ????? Jèm bien. É bienvenue à toi parmi nous.

Khadija

Coucou arwenn, non je n'ai pas entamé les démarches pour une aide à domicile. Ce que j'aimerais une personne qui reste avec moi toute la journée. Mais, je sais, c dans mes rêves.
Pour les auto sondages j'en fais 1 seul sur le matin kan mon mari travaille.

Khadija

Bsr cacahuete é merci. Wi ct lon.. Je n'aime pas lopital.. C moi ki é demandé à sortir.. Pour traiter ma mycose j'utilise 2 moi même 2 la crème. Lopital ne ma rien doné.
Je me sens mal, g peur..

Khadija

Bsr, mon fournisseur internet é Bouygues. Satisfaite.

Khadija

Merci mariel13.

Khadija

Non arwenn je n’ai encore jamais fait de demandes pour le passage d’infirmières ou aidants chez moi.

Khadija

Wi lélé, jdore pe. Jdore mal. A lopital ils m'ont donné d somnifères. Je vais dormir une, deux heures et ensuite toute la nuit je vais regarder le plafond ou avoir des pensées négatives.. G peur.. Si tu savais.. Jme sens super mal.. Je dois aller voir mon médecin généraliste pour qu'il me remplisse ...

Khadija

@ lélé : Il fo q j'recontact l'urologue pour la toxine nivo vessie. G été laissée o oubliettes. C dans 1 otre opital. Ils n'ont fait venir ni urologue, ni dermato pour ce q g attrapé o nivo du siège. A lopital il midraté avec 2 la pommade Bépenten é me dizé q javé 1 mycose. @ arwenn : kan mon mari t...

Khadija

Bonjour, merci pour vos interventions lélé, arwenn é Christof. arween, merci pour ta pensée envers Khadija 😉 ça me fait plaisir. Pour être + précise me concernant, à l'hôpital ma neuro m'a dit vous avez 1 infection. Pour la traiter j'vé vous mettre en intravéneuz 1 produit. Il fo boire bocou (2l /j ...

Khadija

Bonsoir à vous !

Suite à 1 infection urinaire g été hospitalisée + 2 semaines.
Ojourdui, j'suis rentrée à la maison. Enfin !..
G o nivo du sexe é du fessier d rougeurs, d desquamation, ça me démange.. A l'hôpital ils ne m'ont rien donné. Vous connaissez ? Q faire ?

Khadija

Bonsoir martine59 é bienvenue à toi parmi nous.
Belle attention q tu portes à ton amie.
Poste kan tu veux. Noz pas, fais-le. Bien sûr, kan tu peux. O plaisir.

Khadija

@ zoniko : Kom J'te comprends.. Komtoi je déteste l'effet "être shooté aux médocs".. Mais,C kom ça. Il fo laisser 1 temps d'adaptation à ton corps.. Kan tu dis dès vendredi je suis dans les enfants durant 1 mois. C à dire ? Tu C zoniko, écrire C 1 façon d'extérioriser. 1 forme 2 soulagemen...

Khadija

Ok arwenn

Khadija

@ arwenn : Le Lyrica ne fonctionne pas pour toi ? Pourquoi ne pas voir pour un autre traitement pour les douleurs neuropathiques. Je parle de la gabapentine ??

Khadija

Merci pour ta réponse Margot.
Je parlais bien de cure. Le centre de rééducation c'est fini pour moi. Le médecin de réadaptation physique ne veut plus de moi.. Pour en parler avec ma neuro, je la revois k'en novembre.

Khadija

Bonjour à tous ! G envie 2 partir, m'évader.. J'me sens seule pas bien.. G envie de faire 1 cure. Mais, pour moi, l'idéal c qu'elle soit complète. Seule, j'ne fais rien. Mais en réalité, g peur. Il faut que j'en parle à mon médecin traitant ou à ma neuro ? Y a-t-il des personnes kom moi, qui toute s...

Khadija

Bonjour Zoniko ! Désolée, je ne serai te dire. Jspr q tu auras d réponses par d'autres.

Khadija

Klass Linette2021 pour tes résultats (IRM). Il y a u + de peur q 2 mal..

Khadija

Bsr fiso78 !

Kom j'te comprends kan tu dis "c'est pas la forme, je suis épuisée..". Courage ma belle.
J'te souhaite q la pose d'une pompes à baclofène te soit bénéfiq, ki ne tente rien n'a rien.
Avec impatience, j'attends ton retour d'expérience.

Khadija

Bonjour FLOG59200 ! Ça fait plaisir 2 te lire. Désolée pour ce qui té arrivé.. Kom dit Margot, tu as bien fait 2 changer 2 neuro, 2 rdv/an chez le neuro C ce kil fo. O plaisir.

Khadija

Bonjour é bienvenue à toi parmi nous loudesiles. Kom te dit notre très cher Nostromo, on t'écoute

Khadija

Coucou FLOG59200 ! Merci pour ta pensée.

Khadija

@ zoniko : Di leur on y va doucement mé sûrement.. Pour trouver le bon dosage. Courage.

Khadija

Comment ça va fiso78 ?

Khadija

Bsr MJG é bienvenue à toi parmi nous.
Moi aussi, j'suis en SEP secondaire progressive sans poussées . O plésir.

Khadija

@ mariel13 : Jsuis eureuz pour toi.. Profites bien..

Khadija

Bsr Ahmed é bienvenue à toi parmi nous.
O plaisir.

Khadija

Bjr, en réalité, après avoir tenté de l'arrêter g constaté 1 différence. 1 sentiment pas "miraculeuse", mé moins flagada si jpe me permettre.

Khadija

Vous parlez du ttt Fampyra. Y a-t-il des personnes comme moi qui ne marche pas, sous Fampyra ? É kan pensez-vous ?

Khadija

@ Mikael : Mélissa, jolie prénom. Si elle é forte C 1 bonne choz. Continue d'être là pour elle. Bravo

.

Khadija

@ Mikael :É, le prénom de ta conjointe ?
Mon 1er conseil, kel soit à l'écoute de son corps. Kel n'aille pas au-dessus de ses capacités..
Ce q'elle peut faire kel le maintienne. Kel le fasse. Face o difficultés, comment réagit t'elle ?

Khadija

Bjr Mikael ! Kan tu dis "cela n'est pas facile tous les jours." Pe tu être plus explicite ? Wi, le moral joue beaucoup kom tu dis.

Khadija

Bsr Mikael é bienvenue à toi parmi nous.
C bo ce q tu fais pour Mme. C 1 maladie difficile d'abord nivo acceptation.. Komen va-t-elle ?

Khadija

Bjr Catherine70, désolée, jsuis sans ttt. Par contre, jsuis curieuz. Mais, libratoi de répondre ou pas. Pkoi ton neuro a changé ton ttt ? En as-tu parlé à ton neuro q ce ttt était 1 enfer pour toi ?

Khadija

Merci Bloub

Khadija

Bsr Margot, wi, ma fille m'a dit il fait chaud dehors'. Moi je suis à la maison. Ça va merci et toi ? Moi aussi g 1 scoot il est de couleur bordeaux et toi ?

Khadija

Bjr é merci pour la traduction. C bizarre ??

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