Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Khadija

Bsr Dydouche ! Cava ? Pkoi ce silence ?

Khadija

Bsr !

Waw Margot. Ferme les yeux é vas'y tranquillement.. Ca va ne te faire q du bien.. Tu nous diras.

Courage ma belle.

Khadija

Bsr Koffy !

Désolée pour ce q'il t'arrive..
Tu as quel ttt ? Pour kel stade de la maladie ? É pkoi y'avait'il eu 1 proposition de changement de ttt ?
Tu dis avoir échangé avec 1 neuro. Ton neuro "habituel" ?

Courage.

Khadija

Bsr Joyeteck,

Merci é également, Bonne é Eureuz Année 2023 à toi. Pleins de bonnes choses..

Désolée, mais moi la messagerie je n'y vais pas.

Khadija

Merci Lune tu es gentille.
C une sensation qui peut très bien survenir quand j'suis dans mon lit.O WC.. C une sensation étrange q j'trouve souvent présente..
Une personne m'a parlé d'anxiété..

Khadija

Bsr Lune é merci pour ton msg.
Tu as raison, il faut q je lui diz pour mes chutes. Demain, j'appelle l'hôpital..
G peur 1 jour de mal chuter.. Jamais à chaque fois se sera bénin..

Khadija

Bonsoir didit16, Komtoi j'suis en secondaire progressive. Tes tremblements d’Intention, sont là à qu'elle fréquence ? Moi, ce qui m'est pénible c ma spasticité qui fait q mes jambes ceux mettent à trembler é de + en + fort.. Quand j'suis seule ca va. Sinon, les regards.. Tu as d'autres symptômes ? Q...

Khadija

Bonsoir !

Pour les secondaires progressives (mon cas) il n'y a toujours pas de traitement (mon cas. Pourtant j'aimerais un traitement moi ??

Vous qui êtes en secondaire progressive, avez-vous un traitement ? Si oui, lequel ? Que pensez-vous de votre traitement ?

Khadija

Bjr imoune !

Ok, j'comprends le pkoi du changement de ttt. Mais, comme tu dis, finalement, vous avez choisi Ocrevus avec ta neurologue. Cela fait combien de temps que tu as commencé ce nouveau ttt ?

Khadija

Bonjour, Parfois, j"vais être priz d'1 sensation bizarre. Perturbante, o point d'en pleurer, de vouloir hurler.. J'vais être assiz sur mon fauteuil en train de regarder la télé par exemple. Soudain, 1 sensation de frisson va m'envahir le corps. J'vais me sentir toute bizarre.. Vous connaissez c...

Khadija

Bjr arwenn !

Avant, kan le Dr me l'avait prescrit g t pas en fauteuil é se sonder m'énerver.. Donc, aujourd'hui, j'suis en fauteuil. Je ne préfère même pas y penser..

Si, j'ne veux pas abuser avec les toilettes.. J'me contente de boire peu..

Khadija

Bjr é merci cacahuete.
G + de spasticité. Wi, j'me sens plus faible.. Ma neuro g rdv avec elle en mars. É sincèrement, q va-t-elle m'apporter de plus..

Khadija

Bsr é 1000 excuz Juliend423.
Mais moi, g pas trop compris ce q tu veux savoir ?

Khadija

Merci à tous pour vos messages de soutien. Ça fait chaud o cœur. Mais, de nouveau, jeudi j'suis tombée dans mon local à vélo en voulant passer de mon fauteuil roulant à mon scooter 😭.. Ca fait beaucoup.. Ce jour g pu appeler ma fille qui a fait appel à un voisin pour me venir en aide.. Ça fait beauc...

Khadija

Bonsoir Utilisateur effacé à sa demande é bienvenu à toi parmi nous.

Khadija

Merci à tous.
A mon tour, à tous, Khadija vous souhaite une Bonne et Heureuse Année 2023.

Khadija

C bon à savoir. Merci Margot

.

Khadija

Tu n'as pas à être désolée maglight. Mais merci. Non, j'ne me suis pas fait mal.
Oui, ne pas stresser à chaque fois.. En plus, j"suis une personne qui panique vite..

Khadija

Merci cacahuete. G u dla chance. Non, je ne me suis pas fait mal.
Jme renseigne concernant La télé alarme.
Les personnes de confiance, oui, c'est mieux. Mais, elles ne sont forcément disponible o moment ou ça arrive.. É si ça arrive souvent ??..
Les pompiers ont peut les appeler ?

Khadija

Bonjour é merci Margot é Marie91. Â vous aussi bon réveillon. Je ne prévois rien non plus.

Khadija

Merci Margot. Wî, le téléphone ça sert. Je l'avais.

Khadija

Merci pour ta réponse Marie91 qui me fait plaisir.
Paniquée après ma chute, g appelé la mdph qui m'a donné 1 numéro de téléphone pour en faire la demande. Je rappellerai demain.
C chère la télé alarme ? Ça consiste en quoi exactement ?
C sûr, je vais en parler à ma neuro.

Khadija

Bonjour, La 1ère fois, j'suis tombée ct lundi à la maison trotriste. J'ai dû attendre q mon mari rentre du travail pour m'aider à me relever.. La 2ème fois, ojourd'hui, dans le local à vélo en voulant prendre mon scooter pour sortir dehors trotriste.. Ma fille a fait appel à un voisin pour qu'il vie...

Khadija

Bonjour,

Ok PatrickS, j'comprends mieux..
É, tu as des news de Lélé. J'lui ai envoyé 1 mp, mais pas de réponse. Jspr tout simplement qu'elle va bien..

Khadija

Bonjour mariel13 !

G réceptionné é j'te remercie pour ta distribution à toutes et à tous d'un gros bouquet d’ondes positives !
Passe également de bonnes fêtes..

Khadija

Bonjour,

Je c maglight, tu vas me dire facile à dire.. Mais, essaie de pas trop te prendre la tête.. Des "personnes qui parlent" y'en aura tjs..
É, dis toi q c toi qui vis les choz.. Donc, tu c mieux..
Courage ma belle !

Khadija

@ PatrickS : Bon à savoir les infos q tu m'as transmise. Merci.
J'suis curieuz, désolée.. Mais, je me permet. Pkoi toi tu es bien content que Fafa n'est plus là ??

Khadija

Lola2 a écrit : ↑28 déc. 2022, 16:46 Bonsoir !

Prends soin de toi..

Khadija

Bonjour é merci PatrickS, Margot é Marie91 pour vos réponses. Je vois mon état qui se dégrade. G + de spasticité.. G peur é je recherche ce qui pourrait me faire du bien.. 1 pharmacienne m'avait parlé de magnésium. G testée qlq jours, g rien vu donc g arrêtée le magnésium. Maintenant, je prends de l...

Khadija

Bonjour,

J'aimerai savoir si o jour d'aujourd'hui, des personnes sont sous traitement, la biotine ?

Khadija

Bjr é pardon. Joyeux Noël à tout l'monde..

Khadija

Bsr !

Souvent pour faire pipi je suis obligé d'appuyer sur mon ventre. G des problèmes à ce niveau. G pas envie q'on me parle de sondage.. C chiant

!..

Khadija

Bsr Lune ! Wi, 1 pharmacienne m'a dit q le magnésium est bon pour la relaxation des muscles. Sur ces conseils g acheté 1 boite de magnésium. Ca fait 2 jours q g commencé à l'utiliser. Donc, à voir. Mais, ça peut également relâcher trop mes muscles à ne plus tenir sur mes jambes par exemple ? Manger ...

Khadija

Merci à vous Lune é patou1967. A vous aussi, Joyeux Noël.

Khadija

Bsr Dydouche !

Q t'arrive t'il ?

Khadija

Merci maglight é arwenn pour vos réponses. @ maglight : Wi, la spasticité ne date pas d'hier pour moi.. A ce jour, g l'impression q le phénomène s'amplifie. Wi, bien sûr, j'en parlerai à ma neuro à mon prochain rdv avec elle.. G u le droit o injections de toxine botulique.. J'y ai trouvé un bénéfice...

Khadija

Bonjour,

Jme sens pas bien. G plus de spasticité. C chiant é pénible. Ce phénomène peut encore s'amplifier ?
Mes jambes se serrent é se rédissent..
Il n'existe aucun traitement pour la spasticité ?

Merci.

Khadija

Bonjour patou1967 et bienvenue à toi parmi nous.

Que tu sois un peu perdu c compréhensible. Le diagnostic est récent. Il te faut un temps d'adaptation..
N'hésite surtout pas à venir sur le forum quand le besoin s'en fait ressentir..
Tiens-nous au courant de la suite.

@bientôt.

Khadija

Bonjour,

Joyeux anniversaire à Extramione é lélé. Plein de bonnes choses à vous..

@ lélé : Jspr q tu vas bien ma belle. Tu c, nous avons le même âge

!

Khadija

Bonjour Christof é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait d'aller consulter par rapport à tes symptômes. J'te souhaite d'avoir rapidement 1 diagnostic. Car, plus tôt, les choses sont priz en charge, mieux c.
Patience é courage.
Tiens nous o courant de la suite.
@bientôt.

Khadija

Bonsoir !

Komtoi Dydouche je suis ramollie

. G peur..

Khadija

Bonsoir, Hier, g reçu le compte rendu de mon bilan neuropsychologique. La neuropsy me conseille : 1 - Voir un orthophoniste pour travailler la mémoire. 2 - Voir un psychologue. Moral "pas top". 3 - Mme Ķhadija s'ankylose. Mais, nous n'avons pas parler de ça. C'est par rapport à mes dire lo...

Khadija

Bsr Dydouche !

Si tu as une ordonnance. Normalement, c bon. Il faut juste q ton médecin est précisé à faire à domicile.

Khadija

Bjr Dydouche !

Pourquoi pas.
Dis moi, on peut faire des prises de sang en laboratoire si on paye ? Moi j'ai envie de voir glycémie, cholestérol ?

Khadija

Bonjour é merci de ta réponse arwenn.
C clair k'il ne faut pas se prendre la tête. Mais, c pas facile.. En + j'me dis, la suite c koi..

Khadija

Merci pour vos réponses Nostromo é mariel13. @ Nostromo : Selon la neuropsy, c pas trop méchant. Mais, ça m'inquiète , car en regardant bien. Mon entourage n'arrête pas de me dire "mais je te l'ai déjà dit".. É, je m'aperçois q je ne reconnais plus certaines personnes.. Il faudrait q je vo...

Khadija

C bien Margot q tu es reçu ton nouveau permis, félicitations. Après, la date de validité c mieux q tout les ans par exemple.

Khadija

Bonjour, Il faut que vous sachiez. Chose q je devais vous dire.. Il m'arrive parfois, sans le faire exprès, de supprimer tous les nouveaux messages é/ou les messages non lus.. Sans le faire exprès. N'ayez aucune arrière-pensée négative.. Je viens également de passer un bilan neuropsychologique pour ...

Khadija

Grosse é sincère pensée de Khadija. Courage Bashogun.

Khadija

Bonjour é bon courage Lola2.
Tu fais 1 formation dans kel domaine ? É pkoi es-tu la seule à porter le masque ?

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