Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Chartz2

J’ai été diagnostiqué bien après 50 ans, mais le bidule avait donné des signes à partir de 25 ans, sans qu’aucun diagnostic ne soit posé. J’avais vu plusieurs spécialistes qui n’avaient rien trouvé (urgenteries, fourmillements). Mais c’étaient bien des poussées, c’est sûr. La dernière, celle du pot-...

Chartz2

Oui il y avait une très bonne ambiance, entre patients et avec le personnel. Les sorties au café étaient un bon moment.

Chartz2

En effet oui.

Chartz2

Il y a 4 ans. Oui j’ai du Tecfidera depuis 3 ans et demi.

Chartz2

À la suite de cet événement, plus une perte de sensibilité à droite (qui est restée) j’ai été diagnostiqué

Chartz2

On a tous des symptômes différents. Pour ma part, blocage complet pendant 48 h, malgré les litres de boisson… très inconfortable. Pas bon pour les reins.

Chartz2

Bonjour ! Notre petit forum c’est par ici : https://www.vintage-audio-heritage.fr Et, si l’anglais ne te fait pas peur : https://pinkfishmedia.net/forum/whats-new/posts Le patron du forum utilise lui-même une 124. https://pinkfishmedia.net/forum/search/151956/?q=Thorens+TD124&o=date Bonne journé...

Chartz2

J'ai fait un bilan uro, le tuyau dans l'urètre pour remplir la vessie.. le mal de chien. J'en ai pissé du sang Mon tout premier sondage, j’en garde un mauvais souvenir. Juste après mon AVC (thrombose veineuse cérébrale, j’ai failli y rester), incapable de faire pipi, gros stress, j’avais eu dans la...

Chartz2

Question de debutant… (oui je suis curieux lol) Mais comment on sait que la sonde est au bon endroit pour bien vidanger? :) (C’est juste quand ça commence à couler, tout bêtement :D ) Oui c’est ça ! Pas de problème de prostate pour ma part ; on peut quand même pas avoir toutes les m… La sonde passe...

Chartz2

Christof a écrit : ↑15 avr. 2025, 16:18 Concernant l’urostim, chez moi j’ai l’impression qu’il améliore même la vidange. Mais bon ce sera vérifié avec mon prochain bilan urodyn en juin…

Salut Christophe,

C’est possible mais je n’ai pas pu voir cet effet car j’ai commencé le sondage et l’Urostim en même temps !

Chartz2

Il faut faire glisser la sonde enfermée dans une gaine qui se plisse lorsqu’elle rentre. Comme la sonde est longue chez nous c’est très fastidieux je trouve. Il faut beaucoup d’adresse. La sonde rigide est en contraste très facile à enfiler ; cependant elle n’est pas protégée du monde extérieur.

Chartz2

Bonjour Christophe, Non au contraire c’est simple et tellement confortable. C’est rare les infections ; j’en ai eu deux en plus de deux ans et c’est ma faute (toilettes publiques sans point d’eau et oubli de gel). J’utilise d’ailleurs toujours les WC handicapés (même si on me regarde de travers, je ...

Chartz2

Et vous ne trouvez pas que ce système de gaine est pénible à utiliser ?
Je trouve aussi le retrait désagréable alors qu’avec les Speedicath compact on ne sent rien du tout.

Chartz2

Bonsoir les copains copines, J’ai arrêté Urostim au bout de deux ans. Je n’ai plus d’envie impérieuse, et il a fait son effet, qui semble durable. Il me reste la vidange très difficile. Je me sonde donc systématiquement avec des Speedycat rigides, très pratiques. Je viens de tester les nouvelles son...

Chartz2

Celui de Dijon (Clibosep) est très bien.

Chartz2

Christof a écrit : ↑09 avr. 2025, 17:11 Bon ben moi aussi j’ai le droit à l’abonnement annuel du bilan uridynamique et de l’écho de la vessie… youpi

Tu fais de la rétention aussi Christophe ?

Chartz2

Oui 6 par jour.

Chartz2

Luna adore l’anglais Elle achète la majorité de ses livres en anglais C’est très chouette ça ! Bravo ! C’est très rare cette faculté, c’est un don. Les tympans qui se mettre à vibrer tout seuls ça me le fait aussi parfois au coucher (surtout à droite) sans rapport avec la musique écoutée à niveau m...

Chartz2

Bonsoir, Comme tu dis, on pousse à mort et il en reste encore 400 ml… :mrgreen: On est colonisé car du fait du sondage on est plus jamais stérile. Donc les bandelettes donnent de faux positifs (c’est ce que m’a expliqué l’urologue). On peut faire des infections, j’en ai fait deux, carabinées (pas de...

Chartz2

Les bandelettes sont inutiles lorsqu’on se sonde, vu qu’on est colonisé. Toujours faire un ECBU.
Tu te sondes Arwen ? Je me rappelle plus.
Je viens de faire mon bilan urodynamique, pas d’évolution notable.

Chartz2

Salut,

Mes petits soucis cognitifs me font faire de plus en plus d’erreurs de conduite. La nuit je vois plus rien. L’autre jour j’ai pas vu un stop, j’ai freiné in-extremis.
Pas eu d’accident ni d’accrochage.
Pas certain que le médecin agréé me redonne mon permis pour deux ans.

Chartz2

Hello, Je comprends pas Bénédicte : c’est ton généraliste qui gère ta SEP ? Sous Laroxyl depuis maintenant 2 ans et demi. Pas envie d’arrêter. Ça permet de dormir la nuit… Le neuro m’a juste dit que ça faisait grossir, et m’a parlé de l’effet « rebond » à l’arrêt. Oui c’est vrai, j’ai pris des poign...

Chartz2

Hello, Déjà deux bilans uros, bientôt un 3e. Ce n’est pas un wc lambda à Dijon ; c’est une cabine avec un wc spécial qui mesure quantité et pression, et qui ferme à clé. Vu que je me sonde, ça ne me fait rien, à part perdre une demi-journée et avoir la confirmation que j’ai besoin de me sonder pour ...

Chartz2

T’aimes bien Stromae toi !

Chartz2

Et oui. Bonne soirée à tous !

Chartz2

Le Lyrica m’aide bien.
Pour moi le gainage ne marche pas : il empire les douleurs lombaires. Ça va mieux depuis que j’ai réduit la quantité d’exercices prescrits par le kiné.
Je danse (beaucoup) à la place. Et, fait curieux, oubliée la boîterie de la marche ordinaire ! C’est magique les endorphines.

Chartz2

Salut,

J’ai ça aussi mais le neuro dit que ça n’a pas de rapport.
Il faudrait voir un spécialiste du dos.

Bon courage, je sais ô combien c’est pénible.

Chartz2

Hello! J’ai répondu. Je ne suis pas du tout « pseudo-médecines ». C’est ainsi. Comme pour l’homéopathie, la réflexologie plantaire, auriculaire… tout cela relève, pour moi, de la croyance, pas de la science. Comme le dit si bien l’endocrinologue, du « pipi de chat ». J’aime bien le terme anglais, « ...

Chartz2

Hello, La neuropsy m’a fait deux heures de test. Bilan : mémoire de travail, immédiate en défaut. Pour parler clair : j’imprime pas ! Le facteur âge est à prendre en compte aussi (60 balais) mais il n’y a pas si longtemps j’étais une éponge. Petit exemple : j’ai dû me démettre de mes fonctions de re...

Chartz2

Hello!
J’ai fait les deux, en même temps ; je ne vais pas m’amuser à prendre le moindre risque, avec les leucocytes bas.
Pour la grippe j’ai eu un bon.

Chartz2

Bah oui y’a des jours, des semaines de merde… la maladie certes, mais aussi celle des autres (très) proches, les bagnoles en panne, plus de sous, et j’en passe.
Mais heureusement ça finit toujours par s’arranger.

Chartz2

TVP : thrombose veineuse profonde
TVC : thrombose veineuse cérébrale (AVC)
SEP : euh…

Mais ça va !
Notre ami ne semble pas avoir de SEP, c’est quand même une bonne nouvelle…

Chartz2

Oui ne t’inquiètes pas trop. J’ai eu le même genre de merdouilles (TVC et TVP) et j’ai aussi une SEP, toi non. Anticoagulants à vie et ça devrait aller. La TVP donne plein de symptômes bizarres ! Bien soignée elle ne laisse pas de séquelles. Mais tu avais trop attendu… La PL, bien menée, ne fait abs...

Chartz2

Bonne visite alors !

Chartz2

Marie et Audrey, appelez-moi Jacques s’il vous plaît

Chartz2

Ah oui il faut pouvoir. Désolé.

Chartz2

Hello!
Pour ma part, un suppo Éductyl tous les matins depuis 2 ans.
Très efficace.
Devant, on sonde, derrière suppositoire (sinon rien ne sort

) et hop !

Chartz2

Bonjour Nol,

Un peu galère tout ça.
En effet, changer de crémerie me parait judicieux.
Une PL bien menée ne fait absolument pas mal et dure 5 secondes. Je suis désolé que tu aies dû supporter cela.
As-tu évoqué une IRM médullaire ?

Chartz2

Aucune idée. Je pense que ça à commencé vers 30 ans, plein de trucs non diagnostiqués, fourmillements, névralgies, problèmes de vision, urinaires… personne n’a rien vu à l’époque. Les poussées qui ont posé le diagnostic irréfutable finalement c’était en 2021 ! PL + IRM crâne et médullaire. Comme quo...

Chartz2

Ça a été assez vite ici dans le 71, mon dossier a été traité en 3 mois. J’ai le RQTH, la carte invalidité mais on m’a refusé la carte de stationnement. Ça m’aurait été utile de temps en temps quand j’ai mal mais bon, je m’en passerai.

Chartz2

Vi moi c’est deux ans pasque j’en ai 60. Purée, déjà ?

Chartz2

Ouaip, tous les 3 mois.
Et puis il faut être bien vacciné, là j’attends le nouveau pour le Covid. On a moins de défenses immunitaires.

Chartz2

Bonsoir, Je prends du Tecfidera depuis plus de deux ans. Pas d’effets secondaires pour ma part. Quelques flushes au début puis plus rien. Pas d’effets gastriques non plus. Et surtout un taux de lymphocytes qui reste correct à 1000, aucune nouvelle manifestation et stabilité des lésions. J’ai de la c...

Chartz2

Avec mon petit EDSS j’ai payé ; j’ai demandé à ma mutuelle, rien à faire.
C’est pas tant les 36 €, c’est tout de même pas notre faute s’il faut un permis spécial (tous les deux ans en plus).
Il y a un vrai vide juridique je trouve. C’est limite FDG

Chartz2

Tu as raison, faut pas pousser.

Chartz2

Hello, Mon nouveau permis est donc valable deux ans. Maintenant que j’y pense, il y a des années j’ai eu une expérience étrange dont il m’arrive d’en faire encore des cauchemars. De conduite de nuit, j’ai eu comme des pertes de visions avec l’impression de conduire au pif ; j’ai eu de la chance de n...

Chartz2

Margot a écrit : ↑13 août 2024, 11:27 C'est pour ça qu'on te lit rarement, tu roupilles toute la journée

Oui comment t’as deviné ?

Bises

Chartz2

Mon doc m’a prescrit du Laroxyl. Ça marche mais je me fais du gras. Quinze gouttes au coucher.

Chartz2

Bonjour, Je pratique l’auto sondage depuis 2 ans (rétention) et n’ai eu qu’une infection carabinée (tachycardie et fièvre). Un ECBU a permis d’identifier et d’éradiquer la bactérie. Et franchement depuis que je me sonde, je revis. Pense que tous les sondés ont des vessies colonisées et c’est normal....

Chartz2

Merci Lélé. Je suis abonné à la chaîne !
Elles sont interessantes ces émissions.

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