Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Chartz2

arwenn a écrit : ↑04 juin 2022, 09:47 Coucou Lélé,
Quand tu dis vessie hyperactive, tu veux dire qui nous fait croire toutes les 2h qu’elle a envie ?

Et pis que rien ne sort…

Chartz2

Ha ha oui on va dire ça Arwenn !

J’ai appelé mon infirmière référente aujourd’hui et elle va me donner des sondes à béquille pour voir.

My name is Jacques by the way.

Chartz2

Salut Julien, Pas cool tout ça, dis-donc. Courage. Heureusement je peux me débrouiller seul. Je trouve encore, après 10 jours, l’auto sondage douloureux parfois, il y a un point sensible au niveau du coude qui saigne aussi un peu, disons une fois sur 10. Par contre ça passe toujours bien au niveau d...

Chartz2

Pas de réhaussement chez moi non plus. Ma dernière plaque (1 an) est médullaire.
Je suis sur une RR en direction d’une progressive qu’on cherche à éviter.

Chartz2

arwenn a écrit : ↑27 mai 2022, 10:03 Me retenir ne me parait pas possible, sinon je n’arriverais pas à me rendormir.

C’est un exactement ça oui.

Chartz2

Merci Arwenn. 😘 Au bout de deux jours j’appréhende déjà beaucoup moins, la sonde butte encore à deux endroits mais ça devient habituel. Par contre 5 sondages c’est insuffisant : mes envies de faire pipi la nuit restent bien présentes. Il faut se lever et aller faire un sondage à 2 h, un à 4 h, et un...

Chartz2

Merci Lélé

Chartz2

Salut ! C’est parti pour l’auto-sondage. Éducation hier, trouvé une sonde droite semi-rigide facile à manipuler. Commencé hier, donc. Bon, facile à faire (on contrôle et on peut ralentir quand ça coince) mais passage quand même un peu pénible. 😣 Dernier sondage à 23h avant le dodo. Je dois donc pass...

Chartz2

Oui merci. Je recommence le kiné bientôt et j’espère qu’il connaît la pathologie…

Chartz2

Bienvenue Justine, Ce n’est pas à toi de t’occuper des dossiers ALD et MDPH, enfin quoi, c’est le boulot du neurologue ça ! Je trouve ça bien léger… Pourquoi te fait-on ainsi attendre, j’ai un peu du mal à comprendre, vu ton diagnostic quand même bien établi… Et en quoi une infirmière déciderait-ell...

Chartz2

Tu es de la team « fuites ». Tu nous diras ce que donne ton médoc anti-fuites

Comme dit le neuro, promettez de :
1) ne pas trop lire de trucs sur le ouèbe
2) ne pas lire la notice => poubelle à papiers

Chartz2

Hello! Je prends du Lyrica 100 mg depuis plus d’un an. Je redors la nuit, et je n’ai presque plus mal (cou, épaule) le jour. Pas les effets que tu décris : ni prise de poids ni fatigue. Au contraire puisque je dors ! C’est peut être un poison, mais c’est un poison qui marche. Mais pas pour mes doule...

Chartz2

Bonjour Cyril, Bienvenue parmi nous, et nous les gars on n’est pas bien nombreux ici. Le coup du canal carpien j’y ai eu droit aussi. Non mais 🤬 Les démangeaisons sous les pieds je connais. En conduisant c’est l’horreur. Tu as essayé de te gratter en conduisant ? 😜 J’avais comme toi et plein d’autre...

Chartz2

Oui j’espère car ça fait mal au passage de la prostate et du sphincter. Merci encore !

Chartz2

Bonsoir,

RDV le 25 mai pour 4 heures de formation. Comment ça s’est passé pour vous ?

Chartz2

Merci à toutes pour vos encouragements

Chartz2

Hello! Bon ça y est le mien est fait. Sauf que j’ai pas pu faire pipi (c’est mon problème, la dysurie) une fois l’attirail en place. Donc l’examen n’a pas pu aller au bout, mais au moins ils ont compris ma peine… Bref, j’ai eu droit à un premier sondage pour vider le reliquat de 100 ml, puis un seco...

Chartz2

Bonjour,
L’examen est vraiment peu compliqué et n’est pas du tout douloureux. Ça fait un peu pleurer, c’est tout.

C’est pas une gastroscopie ou un bilan urodynamique…

Chartz2

J’imagine bien que ça doit être encore plus délicat pour un homme… Merci pour tes encouragements Bloub. Oui il y a du trajet… je l’ai bien vu hier, et le passage n’est pas évident et fait mal. Mon sphincter est très, trop tonique. La sonde fait dans les 25 cm à vue de nez. C’est long. Y’a pas un ga...

Chartz2

Je connais bien le sujet… Ancien timide devenu prof, je bichonne mes timides collégiens. Pas toujours évident, on n’est pas psy hélas. Un peu d’attention, de bienveillance et de gentillesse sincère font des miracles parfois. Il faut parler, ne pas rentrer dedans, laisser l’enfant venir petit à petit...

Chartz2

Merci à toi Bloub

Le Pr et l’urologue m’ont expliqué que je devais « revivre » une fois le geste maîtrisé. Que je pourrais même le faire n’importe où sans souci.
Mmm, on verra

Le diamètre se choisit comment ?

Chartz2

Pas de kiné pour le moment, danse à gogo fait le job pas trop mal.
Ce fut dur la reprise mais là ça marche pas trop mal.

Chartz2

Merci. Là c’est encore douloureux au passage et ça saigne toujours. Une galère de plus quoi

Chartz2

Hello!

Bon ben bilan urodynamique fait ce matin.

Je vais aller à l’école de l’auto-sondage très bientôt.

Quatre sondages ce matin, ça brûle et ça saigne un peu. Mais surtout ça

Le pipi ne sort qu’au goutte à goutte et ça fait mal. Je précise qu’il n’y a pas d’infection.

Rassurez-moi SVP !

Chartz2

Bonsoir

Nous ne sommes pas en retard. Les chercheurs communiquent beaucoup entre eux.

Chartz2

Lola,

Pourquoi ? Es-tu immunodéprimée ?

Chartz2

Lola,

Pourquoi ? Es-tu immunodéprimée ?
Non vaccinée ?

Chartz2

Oui je me doute. Je le vois ce mois-ci, d’ailleurs.
Ça me rappelle l’endocrinologiste qui nous disait, au sujet des trucs de Boiron, escroc parmi les escrocs, c’est du pipi de chat, ça peut pas faire de mal, en tout cas.

Chartz2

Bonne question, celle du placebo.
Ils ont un super pouvoir, mais c’est certainement plus de l’ordre de l’auto-suggestion.
En fait, ces personnes réveillent certainement en nous une capacité inconnue et très puissante.
Le truc quantique est une escroquerie bien documentée, cependant.

Chartz2

Une belle escroquerie, à mon avis

Chartz2

Les études américaines le confirment.
Le Pr Moreau nous en a longuement parlé.

Chartz2

Salut Linette, Pas des bourdonnements pour ma part, juste des claquements sourds du tympan droit, dans les 3 à 5 Hz mais irréguliers et totalement décorrélés du flux sanguin. Comme un battement anarchique. Et audible pour quelqu’en d’autre… 😜 Ce matin simple contracture du tympan sans battement. Ça ...

Chartz2

Bonjour, Quelqu’un ici aurait ça ? C’est pénible : des spasmes incontrôlables du tympan (droit) qui vous réveillent la nuit, qui se produisent n’importe quand, en activité comme au repos total. Pas douloureux, juste bruyant et totalement erratique. J’arrive même à enregistrer ça avec mon téléphone… ...

Chartz2

Hello! Le matin je me fais mon Wordle (le Wordle est comme le Sutom en anglais) en me levant.
Je me perds parfois dans mon bocal.

Chartz2

Oui j’y suis allé. Pas inintéressant mais un peu court !

dydouche a écrit : ↑31 mars 2022, 07:35 J'ai regardé ici sur mon téléphone portable sur le lien qui a été mis.

Moi aussi mais la qualité n’est vraiment pas bonne.

Chartz2

Curieux, il me demande de créer un compte.

Chartz2

Oui c’est ce que le prof m’a expliqué. Difficile à dater.

Chartz2

En principe oui. J’ai une lésion à la moelle cervicale et pour l’instant peu de perte de motricité. Un signe de Lhermitte, toutefois. Et des pertes de sensibilité dans le bras gauche, le cou, la poitrine. Pourvu que ça dure. Merci Jacques! Tu as juste une lésion cervicale qui te cause tout ça? ou t...

Chartz2

En principe oui.
J’ai une lésion à la moelle cervicale et pour l’instant peu de perte de motricité. Un signe de Lhermitte, toutefois. Et des pertes de sensibilité dans le bras gauche, le cou, la poitrine.
Pourvu que ça dure.

Chartz2

Ça me fait toujours autant marrer

Chartz2

C’est intéressant mais pas de compte FB.
J’espère que l’Arsep relayera sur son site.
M. Moreau est également mon neuro.

Chartz2

arwenn a écrit : ↑21 mars 2022, 07:18 Pareil Chartz2 les problèmes de lombalgie chez moi.
Je sais pas d’où ça vient
C’est très dur à gérer

Oui c’est hyper douloureux, et ça ne s’arrête jamais.
Et ça vient s’ajouter à la légère spasticité de ma jambe gauche qui me fait boiter.

Chartz2

Holà, Vous me faites peur avec vos histoires d’auto sondage. 🥺 Quand je sais combien le passage de la sonde est douloureux, pas désagréable, et dans les deux sens, je me vois mal faire ça… J’ai eu déjà des épisodes de rétention totale, et heureusement ça a fini par se débloquer, même si faire pipi i...

Chartz2

Jamais vu ça, même dans le privé.
Mes docs sont tous sympas et humains. Dernière visite chez le neuro 1h30.

Chartz2

Une honte surtout 🥹

Chartz2

Hello!

Bon alors masque ou pas masque lundi ?

Je n’arrive pas à me décider.

🫥

Chartz2

Hi,
J’ai ça aussi, comme un battement incontrôlable du tympan droit. Rien à voir avec du stress ou de la fatigue.
L’ORL me prend pour un idiot, je n’y vais plus.

Chartz2

Rien de nouveau en effet.
Je l’ai, tu l’as, on l’a tous ici !

Chartz2

Hello!
J’étais sur le webinaire hier aussi mais…
Je me demande encore…
Ils disent quoi vos toubibs ?
Sous immunosuppresseurs on garde les

s ou pas ?

Chartz2

Oui l’écho ça va. Tu auras droit aussi à un toucher rectal, nettement moins agréable…
Résidu de 150 ml la dernière fois.
Bientôt le bilan urodynamique pour ma part.

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