Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Harold

Coucou, Bon à priori c'est bien une poussée. Je dois repasser un IRM mais ce ne ressemble plus à une crise d'hydrops. Donc pas grand chose à faire. Les vertiges sont toujours présents, mon équilibre est très fragile mais c'est beaucoup moins violent qu'avant. Reste à voir si ça disparaîtra. Ils m'on...

Harold

Merci Lélé, c'est gentil. Pour l'ostéo j'ai essayé de voir un spécialiste en rééducation vestibulaire mais il m'a gentiment expliqué que dans mon cas ça n'avait pas d'intérêt. Il m'a donné ses raisons mais je t'avoue n'avoir pas tout retenu (ou compris 😕). Il me prendra certainement plus tard pour u...

Harold

Bonjour et merci Maglight, Tu as tout dit ! vraiment pas simple d'avoir deux maladies qui ne s'entendent pas du tout, et qui ont des symptômes en commun. Si, j'ai eu un IRM au tout début de la crise, il y presque 2 mois. Il ne montrait rien, j'avais pris ça au pied de la lettre mais on m'a expliqué ...

Harold

Coucou Lélé, Non pas de bolus, mais cortisone en local. Oui l'équipe ORL m'a bien parlé d'origine neurologique mais en off. Donc je prends mon info et j'en ce que je peux. Ici à Rodez c'est idem, je suis en train de changer de neurologue, donc j'attends de rencontrer mon nouveau lors de mon prochain...

Harold

Salut tout le monde, Un petit moment que je n'avais posté. Jusque là on peu dire que ma SEP faisait son chemin. Hormis une grosse fatigue pas de signe négatif. Il y a deux mois, je devais décaler mon traitement (Tysabri) de 4 à 6 semaines. Au moment de la prendre, 6 semaines donc, j'ai eu une bonne ...

Harold

Bonjour à tous, un petit moment que je n'avais pas posté. Hello Linette, ravis de voir de l'amélioration surtout sur une névrite. Je préfère toutefois nuancer car malheureusement pour ma part, cela fait maintenant 1 an et demi et j'ai eu très peu d'amélioration. Lors de mon dernier bilan en décembre...

Harold

Bienvenue,

Je souhaite que tu trouves des réponses ici.
Je ne suis certainement pas spécialiste, mais tu es positive au JC. Donc pas de traitement type Tysabri.
J'espère que tu as le moral.
Bien à toi.
Harold.

Harold

Hello, Bienvenue sur le Forum. Nous partageons le même traitement. J'en suis très content même si c'est le seul que j'ai eu jusqu'à maintenant donc la comparaison s'arrêtera là. Où en est tu des poussées ? Ta SEP te joue t'elle encore de mauvais tour ? Fatigue ?. Si je peux me permettre une question...

Harold

Salut Justine, Bienvenue, je te souhaite de trouver des réponses le plus rapidement possible ! Ne t'attache pas trop au comportement des gens, pour tellement de raisons ils savent être horribles. Il n'y a pas de formule magique, il faut passer outre. Ton patron ne te mérite pas, tout simplement. Bon...

Harold

Salut et bienvenue, Comment va le moral ? Où en est tu des examens ? J'ai des d'autres symptômes mais je partage la fatigue. Je te comprends, elle pourrie la vie profondément car elle reste invisible aux yeux des autres. Je sais que certains on trouvé les clés pour s'y accommoder. J'espère qu'elle n...

Harold

L'examen... A vrai dire c'est surtout le "wait ans see". Je n'ai pas eu de température immédiatement. Les sensations de chocs électriques sont restés pendant une bonne demi-journée et puis ils se sont vite transformés en vertiges et j'en ai déduit que c'était le Menière qui se réveillait. ...

Harold

Merci pour vos attentions. J'en rigole presque maintenant mais je n'ai pas fais le malin. Je connaissais le syndrome d'Uhthoff mais pas dans ce contexte. Le Menière était infernal. Je saurai maintenant. Je pense que je dois faire d'avantage confiance en mon traitement. Mais Linette tu as raison, on ...

Harold

Hello, Ces derniers jours ont été compliqués En fait c'était une grippe, plutôt forte qui m'a fait ressortir certains symptômes sans être une poussée. Cela est certainement dû à la forte fièvre. Mon Menière c'est ajouté à tout ça avec des vertiges en permanence pendant plusieurs jours. Du coup oblig...

Harold

Bonjour à tous Je suis un peu inquiet ce matin. Depuis hier je ressens comme des petits chocs électriques un peu partout dans le corps mais surtout sur le haut. J'ai quelques petits spasmes au niveau de ventre ainsi qu'un inconfort intestinale. Cela se produit dès que je fais des mouvements avec les...

Harold

Tu as 2/10eme à un oeil c'est ça? ça doit être effectivement très handicapant. Est-ce ça qui te "mine le moral" au final? Pour les humeurs changeantes... j'expérimente aussi ça régulièrement :( je n'ai pas de solution miracle non plus... tu es bien entouré? Ce n'est pas marrant mais non, ...

Harold

Les plasmaphérèses ne sont vraiment là qu'en cas de poussée. Je n'ai pas réagi aux bolus et c'était apparemment la seule solution pour canaliser cette dernière poussée. Oui en effet c'est très "usant", 4litres de sang tous les deux jours. Par contre, efficacité redoutable ! Je sais que pou...

Harold

Coucou, Désolé, j'étais pas mal occupé. Ça va pas trop mal. Je me fais au Tysabri, même plutôt bien et je sens son effet au point qu'en fin de mois je ressens qu'il s'amenuise et il me tarde de l'injection ( toxicomanie ?) J'ai des petits soucis avec l'oeil qui décroche parfois, il part de son côté ...

Harold

Salut M.Or, Comme toi j'ai découvert ma SEP par une NORB mais je n'ai pas tout récupéré (mois de 2/10eme).Je subi encore l'handicap de l'œil qui décroche parfois et m'oblige à faire de la rééducation. Mes interrogations sont identiques aux tiennes. Le quotidien est parfois difficile avec ces crises ...

Harold

Hello Stella,

Je souhaite que tu trouves rapidement des réponses. Beaucoup d'entre nous ont vécu cette angoisse, malheureusement pour toi elle s'accompagne de douleurs. Je comprends que le temps doit te paraître long en attendant tes examens.
D'ici là prend soin de toi. Pleins de courages !

Harold

Merci beaucoup pour vos messages.

Harold

Bonjour à tous, Je viens donner les dernières nouvelles. Je rentre juste de l'hôpital où l'on me confirme un hydrops sur l'oreille droite sans lien direct avec ma SEP. Plutôt une conséquence indirect (fatigue et stress particulièrement). C'est donc bien la maladie de Menière mais apparemment elle ne...

Harold

Salut, Je compatis vraiment. Ton parcours est déjà bien rempli ! J'espère que tu trouveras des réponses à tes questions sur la greffe. Tu sembles bien entouré et la musique est là pour t'accompagner. Lorsque j'étais perdu à l'hôpital, j'avais la chance de pouvoir jouer (bassiste) et je dois t'avouer...

Harold

Bonjour, Bienvenue à toi. Effectivement je te sens bien stressé et au risque de te surprendre... C'est bien normal ! Mais avant de prendre de "grandes décisions" il te faut avant tout avoir un diagnostic plus affiné. Tout comme toi je.suis dans les 40 (44ans). Cela ne fait pas 8 mois que l...

Harold

Bonjour, Nous sommes presque comme des "classard" puisque j'ai été hospitalisé un juin 2021. Le fait que tu sois perdue est plus que justifié. Tu as eu une bonne idée d'écrire ici effectivement, tu n'auras peut être pas toutes les réponses mais il y a beaucoup de bienveillance. Je me suis ...

Harold

Pleins de.courages,
Tiens le coup parce que après c'est bien ! Ca vaut la peine d'en passer par là.

Harold

Merci beaucoup pour ces explications. J'ai fais le Pfizer donc je vais m'en tenir à leurs conseils. A chacun son métier. Ils avaient écarté, de la même manière que tu me l'as expliqué, un lien direct. Je n'irai pas à dire que suis rassuré mais faisons avec ce que nous savons pour le moment. Merci en...

Harold

C'est un plaisir de te lire à chaque fois ! Un livre ouvert... Je ne veux m'approprier ce post mais je suis sous Tysabri donc sous immuno-suppresseur, j'ai fais les deux vaccins, le premier aurait canalisé (5 jours après) ma SEP comme tu l'as expliqué et on m'a demandé de faire le second juste avant...

Harold

Je ne sais pas trop, je ne m'aventure pas à jouer les spécialistes mais j'imagine qu'au même titre de faire attention et de ne pas être contaminé par une maladie, une vaccination ne doit pas être totalement sans conséquence.

Harold

Pour les neuros, pas de lien si ce n'est qu'il peut être révélateur au même titre qu'une maladie. C'est à dire qu'un vaccin vient chahuter le système immunitaire mais si celui si est défaillant... Le résultat sera le même que si c'est déclenché par une angine ou autre. De toute façons, aux vues des ...

Harold

Bonjour, J'ai fais ma première poussée 5 jours après ma première dose. A ce jour on ne connait pas le lien, si il doit y en avoir un. Mais forcément je me suis bien stressé pour la deuxième dose et la question se repose à nouveau. Cette fois, c'est la compatibilité avec le traitement qui interroge. ...

Harold

Dans mon cas j'ai eu un long arrêt d'où la prévoyance. Si ce n'est pas ton cas, tu peux laisser tomber. Pour la MDPH, il me semble que la SEP et reconnue de facto. Même si tu ne fais pas appel à eux maintenant, ton dossier sera constitué au cas où. Malheureusement, et je ne te le souhaite évidemment...

Harold

J'oubliais, il te faut aussi prendre rdv avec la médecine du travail, ils pourront t'accompagner aussi.

Harold

Je sors juste de tout ça, Si ton employeur a souscrit à une prévoyance, il faut faire le dossier rapidement car je n'ai toujours rien eu au bout de presque 7 mois. Ensuite tu peux commencer ton dossier MDPH car là aussi c'est long. Pour ma part je suis plutôt content car ils sont venus sur mon lieu ...

Harold

Hello !

Je viens d'amener le petit (4ans) mais ils ont fermé la classe du grand (11ans) pour COVID

Les vacances arrivent à point nommé !
Belle journée.

Harold

Bonsoir, Je ne suis pas habitué de cet exercice mais je pense que tu as bien fait de poster ici. Pour ma part, ça m'a fait du bien. Dans ce que tu décris, et je pense que d'autres seront d'accord, malheureusement la maladie vient (comme par hasard !?) accompagné de chocs psychologiques. Je ne suis p...

Harold

Pour le moment ça va mais je ne te cache pas que je ne peux pas faire plus que mon mi-temps. Je rentre, je dors. Certaines semaines sont meilleures que d'autres. J'ai un peu subi le traitement cette semaine, avec un bon rhume par dessus mais franchement ça va en s'améliorant. Ton mari semble plein d...

Harold

Ahhhh les salles d'attente des hôpitaux ! Oui, je dois avoir le mail. Au pire je te demanderai, encore une fois merci. Je suis vraiment désolé de tes soucis. J'espère sincèrement que tu vas vite récupérer. Ces histoires de vaccins viennent en plus compliquer la situation. Pas facile, le discours n'e...

Harold

Hello,
J'hésitais à lui écrire directement car j'ai peur de froisser ma Neurologue de Rodez... les égos...
Je pense insister cette semaine avec elle et écrire à Ciron si jamais la réponse ne me satisfait pas.
L'as tu fais ?

Harold

Bonjour, Je ne suis pas certain de poster au bon endroit mais je me pose des questions sur la 3eme dose de vaccin. En effet, maintenant pour valider le pass sanitaire nous devons la réaliser mais apparemment cela n'est pas compatible (ou pas demandé) pour le Tisabry. J'ai demandé à ma Neurologue mai...

Harold

Oui je viens juste de te répondre. Mille excuses, je consultais le forum sans m'apercevoir que je n'étais pas connecté.
Bravo ! (J'ai honte quand même)
Non, mes consultations sont bien à Purpan. J'allais a RANGUEIL que pour les plasmaphérèses.
Je te tiendrai informé demain.
A bientôt.

Harold

Bonjour à tous, Voici quelques nouvelles fraîches. Et j'ai peut être aussi envie de partager... Lundi retour à l'hôpital pour acter les dégâts de l'oeil puisque cela fait maintenant 6 mois. Malheureusement rien à bougé, j'ai même l'impression d'une régression. Comme une chape qui appuie dessus. Je s...

Harold

Cela vient du fait que depuis juillet rien n'a bougé. Du progrès uniquement après les plasmaphérèses. J'ai pourtant consulté plusieurs ophtalmologues et le constat est le même, j'ai d'importantes lésions sur le nerf ou sa périphérie (je ne sais pas trop entre les deux en fait). Ils estiment que tout...

Harold

Je te souhaite de tout coeur une pleine récupération. Je suis dans mon 5eme mois mais sans amélioration. Pour ma part j'étais averti par les médecins car on revenait de trop loin (noir total/0). L'ophtalmologue m'a confirmé mais comme le dit Linette je continue de croire . Effectivement c'est tôt. C...

Harold

Merci Jean-Philippe, Je pense que tu as très bien cerné mon cas. En effet mon Ménière n'a pas été extrêmement bien diagnostiqué car les méthodes et parfois les moyens manquent. Je n'ai pas eu d'IRM pour lui en revanche j'en ai eu deux pour la SEP qui montraient sans conteste des lésions sur le cerve...

Harold

Merci beaucoup.
Tu parles du bureau au B4 ?
Dr Ciron, je ne sais pas si tu as eu la même impression que moi, mais il m'a beaucoup aidé, écouté dans les moments où ça n'allait pas.

Harold

Encore merci Linette, oui je poserai la question. Effectivement ça fait beaucoup de points communs. A étudier... mais il me semble que oui, ils ont posé le diagnostic. Les iRM ont montré clairement les lésions (présentes sur le cerveau et sur la colonne vertébrale), ainsi que la ponction lombaire. M...

Harold

Merci beaucoup Sarah et Linette. J'ai encore fait un test visuel il y a 15 jours. Malheureusement il n'y a plus d'évolution depuis juillet. Je ne suis pas/plus dans la perte d'espoir. C'est juste que je ne veux pas me faire d'illusion. Je sens bien que ça ne bouge pas, je dirais même quand fonction ...

Harold

Bonjour Maglight, Entre l'oreille et cette NORB il s'est écoulé environ 4 ans. Mais les symptômes n'étaient pas aussi fort que maintenant. J'avais des pertes mais en générale ça revenait. Au fur et à mesure l'oreille se dégradait. Depuis juin j'ai eu une forte aggravation. Je suis à -60db, la perte ...

Harold

C'est parfait, merci.
Je me suis un peu précipité, désolé.

Harold

Bonjour à tous, Sur les conseils avisés de ma femme, je vais essayer de vous raconter un peu de mon histoire. J'ai 44ans et je suis papa de deux garçons.Je travail, pratique la course à pied et j'ai une passion pour la musique que je pratique. Depuis plusieurs années on m'a diagnostiqué la maladie d...

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