Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Linette2021

Bonjour Linette et tout le monde, Super Linette, continue à bien te porter avec ta coloc’, prends soin de toi et bravo concernant tes nouvelles responsabilités tucatonne Bonne journée tout le monde ! Hello Mariel! merci pour ton message et très contente de te lire! Je ne sais pas si je cartonne :) ...

Linette2021

quote=Khadija post_id=351944 time=1667933738 user_id=12128]
Bsr !
[/quote]

J’ai oublié de demander des nouvelles de khadi !! Mais je pense que le tag ne marche pas

je ne sais pas comment faire.

Linette2021

Les filles vont bien. Colleen s’est fait enlever les trompes en mars. Elle arrive mardi et doit voir la médecine du travail en mai Luna fait sa seconde au cned et elle a choisi un bac st2s accepté par le lycée d’où elle dépend . Elle est en diagnostic endometriose comme sa sœur Je suis très fière d...

Linette2021

Salut linette Contente de te lire . L’irm va bien se passer Pleins de bonnes choses Hello lélé - merci de ton message! J’espère que tu vas bien. J’ai lu sur l’un des messages que tu as envoyés que tu avais plus de douleurs ces derniers temps. J’espère que ça s’est un peu calmé. Comment vont tes fil...

Linette2021

@ Linette: je ne sais pas si c'est une sciatique due à la sep et personne ne semble le savoir, le neuro dit que oui mais la rhumato et le médecin traitant ne semblent pas d'accord mais cela fait des années que j'ai mal au quotidien, la différence est que ces derniers mois la douleur était devenue i...

Linette2021

Coucou Linette, c'est sympa de donner de tes nouvelles ça fait plaisir ! Plaisir aussi de lire que tout va bien pour toi, et que si tu es sous l'eau ce n'est qu'en raison de ton boulot et de tes nouvelles responsabilités. J'espère quand même qu'elles te permettront de passer régulièrement sur le fo...

Linette2021

Hello tous, coucou Linette Bravo d'avoir pris de nouvelles responsabilités. J’espère que ça va te détourner un peu de ta crainte liée à tes prochaines IRM. L'important est comment tu te sens, toi....Et il y a de fortes chance, d'ailleurs, que cela soit raccord avec les futurs résultats. Pour ma par...

Linette2021

Bonsoir Linette, contente de lire que pour toi ça continue de bien se passer, c'est une bonne nouvelle et j'espère que tes prochains IRM prévus seront OK., mais il n'y a pas de raison si tu n'as pas eu de symptômes particuliers et que tu te portes bien cela devrait continuer. De mon côté, après 6 m...

Linette2021

Coulinette, c'est trop gentil de passer nous voir b3 ! Et je me réjouis des bonnes nouvelles que tu nous apportes sur ta santé. Quant aux éventuelles lésions, du moment qu'elles restent asymptomatiques (sinon tu les aurais remarquées, on est d'accord ?), bah... C'est toi qui vois :mrgreen: ! Mes pa...

Linette2021

Vous tous! Hello Tout le monde! J'espère que vous allez bien. Je suis sous l'eau depuis le début de l'année avec de nouvelles et prenantes responsabilités. Je viens de temps en temps lire vos messages sans réagir mais je suis sure d'avoir raté pas mal de choses. J'ai vu que vous planifiez un apéro p...

Linette2021

Yo 'Tof, Ok mais redresser un manque total d’éducation d’un côté, c’est difficile. Je fais du mieux que je peux. Te lire me donnerait presque l'impression que tes gamins sont des thugs de la pire espèce, du genre le grand qui gère son point de deal pendant que le petit fait le guet. J'ai tendance à...

Linette2021

Coulinette, "si les médecins ont dit circulez il n'y a rien à voir c'est qu'il n'y a rien". Bin, je pense tout de même que Sarah n'a certainement pas "rien". Mais après, faut trouver quoi :). Hello JP- C’est côté sep qu’il lui dit qu’elle n’a rien si j’ai bien compris. Donc expl...

Linette2021

Bonjour Sarah, Je ne pense pas qu'on ne te prend pas au sérieux, mais on a tous tendance à dire: " si les médecins ont dit circulez il n'y a rien à voir c'est qu'il n'y a rien". D'où la réaction de ton environnement probablement. Si l'IRM n'a pas permis de poser un diagnostic de sep c'est ...

Linette2021

Khadi - tu as pas mal de bobos qui peuvent constituer une urgence et au vu des délais pour consulter un bon neuro, si j’étais toi, je me pointerai aux urgences d’un hôpital référence dans la prise en charge de la sep: rotshild, salpé… ils ont des urgences neurologiques, tu seras prise en charge par ...

Linette2021

Hello Béné, Mariel et JP, Merci pour l'info ! Il est possible que ces formes de SEP aient toujours existé sans être diagnostiquées, en raison de leur caractère relativement léger. Lorsqu'elles sont latentes (avant 50 ans), elles ne provoquent souvent aucun symptôme. Après 50 ans, les SEP deviennent ...

Linette2021

Hello Lélé - Je ne suis pas médecin, mais voici quelques pistes d'interprétation possibles de ces résultats basés sur ce qu'on m'a expliqué pour mes prises de sang, à relativiser en fonction des taux s'ils sont peu élevé : - Transaminases élevées (ALAT, ASAT) : indique une souffrance hépatique (affe...

Linette2021

lélé a écrit : ↑03 mars 2025, 14:10 On se rend compte que beaucoup de sep avec pour poussée le nerf optique ont peu voir pas trop de soucis de motricité

C'est ce qu'on m'a dit aussi Lélé ... mais bizarrement d'autres médecins mais pas mon neuro

Linette2021

Margot a écrit : ↑03 mars 2025, 11:02 Passage en SP presque 15 ans après.

Ah j'ai mal compris alors et ce n'était pas si rapide, c'est dans la moyenne! Contente pour toi que ça se stabilise et que la SP te soit plus clémente que la RR.

Linette2021

Salut Axelle, Ça je sais en effet qu'il n'y a pas de traitement à l'efficacité prouvée.... c'est encor plus flippant. Je déteste l'idée qu'il n'y ait rien à faire. Lâcher-prise, impermanence, tout ça... Ceci étant dit : si la neurodégénérescence commence dès le début de la maladie, quelle est alors...

Linette2021

Par contre perso je suis incapable de prédire dans 6 mois. mdr Si ça peut te rassurer, en SP on sait pas des masses non plus. Tout dépend la vitesse de dégradation. Moi en 3 ans, je suis méconnaissable. Ya 3 ans, je ne boitais que légèrement et prenait une béquille pour avoir un chouilla + d’assura...

Linette2021

Bonjour, Ça je sais en effet qu'il n'y a pas de traitement à l'efficacité prouvée.... c'est encor plus flippant. Je déteste l'idée qu'il n'y ait rien à faire. Ceci étant dit : si la neurodégénérescence commence dès le début de la maladie, quelle est alors finalement la différence fondamentale entre...

Linette2021

Courage Mag - au moins tu peux mettre un nom sur tes symptômes. Ça n’a pas du être facile toute cette période de recherche et d’analyse … j’espère que tu as pu vivre cette période avec “sérénité” ou plutôt sans grand stress. Les poussées semblent rapprochées heureusement qu’elles se résorbent rapide...

Linette2021

Bonjour Laure - j'arrive tardivement. Ton récit est très émouvant. Il m’a beaucoup touchée! C’est fou quand même qu’il n’aient rien vu pendant tout ce temps! Ça sautait presque aux yeux avec la palette de symptomes bien parlantes! Mais comme tu l’as bien dit c’est peut être mieux ainsi, avoir un dia...

Linette2021

de tout coeur avec toi lélé et ta fille Lélé. J'espère que tout ira bien et qu'elle se remettra progressivement. Courage!

Linette2021

Bonjour - outre ses effets antidépresseurs le laroxyl est connu pour ses bienfaits contre les douleurs neuropathiques et la migraine. Il est d'ailleurs prescrits dans certains cas non pas pour ses effets antidépresseurs mais pour ses effets "anti-douleurs" qui marchent très bien.

Linette2021

Yes linette. Et pis la ménopause ça ne sera peut être pas 50 ans Moi il me tarde sans savoir ce que ça va me provoquer au niveau bouffées de chaleur et prise de poids mais ça fait 35 ans que j'ai des règles d'adolescente En mai dernier la gynéco m'a fait une écho et visite entière et en faisant l'e...

Linette2021

Margot a écrit : ↑17 janv. 2025, 17:21 Mais ne te fais pas de soucis, j'ai l'impression qu'il y a des études faites pour nous mettre la pression.
Oublie !

Oui Margot! on ne s'en sort plus avec toutes les infos, parfois contradictoires, qu'on a

Linette2021

Quelle belle nouvelle ! Moi qui me disais que si, à la cinquantaine, je continuais à bien me porter, je serais peut-être sortie d'affaire pour le restant de ma vie... Eh bien non ! Voilà que la ménopause viendra aussi ajouter son grain de sel et ajouter de l'incertitude à l'incertitude. Bon, qui viv...

Linette2021

Chères et chers ami(e)s, Je vous souhaite le meilleur pour cette nouvelle année! Du bonheur en famille, des moments de joie, de la sérénité et surtout surtout une SEP clémente et une bonne santé autant que faire se peut! Soirée devant la télé avec mon mari et le petit dernier les aînés nous ont aban...

Linette2021

Hello JP, J'ai fais une réponse détaillé hier, bloc par bloc et puis hop mon ordinateur se décharge, je le rallume.... plus rien :( je vais essayer de refaire les mêmes réponses avant de commencer à bosser, une lonnnngue journée m'attend! Hello JP - évidemment qu'il n'y a pas de consensus mais les r...

Linette2021

Merci les filles D’après eux, je dois me défaire du corset le plus souvent possible, et ne le mettre que quand j’ai trop mal, pour me maintenir le dos et me défaire de la douleur. Il n’y a donc que du renforcement qui peut m’aider sur le long terme. Mais c’est une super nouvelle Arwen !! Avec du re...

Linette2021

Tu ne peux pas imaginer que c'est ta façon de vivre, de manger, l'air que tu respires, les pesticides et autres perturbateurs. Mais non on va tout mettre sur des vaccins qui sauvent des millions de vie. La vaccination peut être un facteur de déclenchement de la maladie parmi d'autres. Il n'y a pas ...

Linette2021

Je fais une pause dans mes cartons et étiquetages (appart => mon futur chez moi, mais en cohabitation ces deux prochains mois avec mon frère et ses enfants) et (garage => ce qui ne me sera pas utile pour 2 mois, et qui ira dans un garage, sachant que lui garde tous ses meubles et affaires pendant c...

Linette2021

Coulinette, Hello JP - Tu trouveras certainement des réponses dans les nombreuses recherches sur le sujet. Bah non, justement. Enfin si, pour le moment on en a deux des réponses : celle qui est à l'origine de ce topic, du dr. Martin : "la spike du Moderna vient chatouiller le SNC et provoque d...

Linette2021

Coulinette, https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10108897/ Voici qui est cocasse : cette étude A (dans laquelle on appréciera la taille dérisoire de l'échantillon) présente une (vague) corrélation avec le Pfizer, alors que le Moderna (celui de C.C. et du prof Martin B ) reçoit l'absolution :mrg...

Linette2021

Oui les vaccins ont des effets secondaires, oui les vaccins peuvent réveiller des sep latentes voir d'autres maladies latentes ou provoquer la sep sur des terrains prédisposés:https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10108897/ ... mais les vaccins sauvent des millions de vie. Je fais certainement pa...

Linette2021

Je pense qu'un bon psy pourra t'aider dans ton diagnostic de sep illimani... je te l'ai dis dès tes premiers posts sur ce forum et je maintiens mon avis ta sep ne relève pas du domaine de la neurologie, mais de la psychiatrie à mon avis.

Avec toute ma bienveillance
Linette

Linette2021

chère Khadija - je suis de tout coeur avec toi. Je n'ai rien à ajouter par rapport à Arwenn et à Lélé qui sont de très bons conseils. Juste te dire franchis le pas Khadija, laisse cette peur qui t'empêche demander de l'aide de côté. Une personne aidante te facilitera la vie et ça te fera beaucoup de...

Linette2021

courage Lélé et Colleen! J'espère que cela s'arrangera très vite! Donne nous des nouvelles demain.

Linette2021

Hello Lélé, Je viens de lire ton message et je tiens à te dire que je suis de tout cœur avec toi ! Heureusement qu'il y a les coups de gueule et les coups de mou pour vider son sac et se sentir plus léger·e pour avancer ! Un jour, une psy m'a dit : "Ce n'est pas parce qu'il y a des gens qui son...

Linette2021

Coulinette, C'est rassurant mais je t'avoue que je ne suis pas encore prête à aller me faire vacciner, d'autant plus que ma poussé a été très sévère... Je vais faire le vieux c.. en radotant un refrain connu, mais la névrite optique est une manifestation tellement particulière que tant que tu n'as ...

Linette2021

Hello Margot, ça me rappelle quand mon beau-père a eu des soucis de santé à la suite du décès de ma belle mère qui lui ont causé des soucis de mobilité ajoutés à ses problèmes rénaux... ses soucis se sont aggravés par la cigarette et le médecin nous a dit "ce n'est plus le bon moment pour lui d...

Linette2021

Coulinette, Ma fille a fait les deux papilloma et hépatite je croise les doigts pour qu’elle n’ait rien … moi normalement je suis pro vaccins et j’aimerais faire mes rappels mais la balance bénéfices risque pèse pour le moment contre … on verra pour la suite! Toi qui es par ailleurs un peu branchée...

Linette2021

J'ai surtout un peu peur du tétanos on meurt dans d'atroces souffrances. J'ai pas eu beaucoup de poussées dans ma vie. Par contre mon médecin de l'époque qui vient de décéder d'un Charcot avait écrit sur les vaccins hépatite et papillomavirus contre indiqués sur les carnets de santé des filles. Et ...

Linette2021

Coucou linette. On a remarqué avec ma généraliste que tout le temps où j'étais en remittente je réagissais à chaque vaccin. En 2003 j'ai pris un clou rouillé lorsque l'on faisait le toit de la maison de ma belle sœur en Aveyron. J'ai pas osé dire que je m'étais fait mal et j'ai terminé aux urgences...

Linette2021

lélé a écrit : ↑24 oct. 2024, 10:43 Alors moi j'ai surtout peur de chopper le tétanos pas vous ?
Je sais que sous rituximab on nous demandait d'être à jour des vaccins et on avait celui pour les poumons

Hello Lélé - et ces vaccins ne te causent pas de poussées? Contrairement à ce que tu as précisé pour la grippe?

Linette2021

Courage Marie!
Tu es entre de bonnes mains heureusement ...repose toi ça va passer... j'espère que c'est déjà un peu passé!

On pense fort à toi
Linette

Linette2021

Hello à toutes et tous,

Moi après ce que j'ai eu post vaccin action COVID je suis traumatisée des vaccins

... j'ai eu le COVID à deux reprises il m'a fait nettement moins de mal! mais bon c'est mon cas particulier ça se passe très bien pour la grande majorité.

Bonne soirée

Linette2021

Coucou Linette, Je ne sais pas si ça peut te rassurer car nous sommes tous différents, mais j’ai pris Copaxone pendant 2 ans, et RAS côtés symptômes. A part les débuts au point d’injection (douleurs). Je suis pourtant championne niveaux effets secondaires d’habitude… Je l’ai arrêté car mes poussees...

Linette2021

Salut Linette Oui je comprends et cet aspect n'est pas à négliger. exactement ! le traitement me rassure sur le plan psychologique. Donc, autant ne pas s'en priver :D Comme te l'ont bien dit les copains, on parle d'un risque, certes tout de suite inquiétant, mais qui est extrêmement rare. De toute ...

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