Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Merci pour ta réponse lélé.

Merci "Bashogun". J'vais tester en respectant c horaires : 1h avant avant un repas - 1h30 après un repas. Puis, j'te dirai koi.

Bonjour "Bashogun" !
Ça bug dans ma tête . Aide moi stp ..
Si mes horaires de prise de fampyra sont 7h - 19h.
Comment, à qu'Elle heure dois je prendre fampyra en respectant ton conseil (1h avant un repas - 1h30 après un repas) ?

khadija a écrit :Si mes horaires de prise de fampyra sont 7h - 19h.

Bonjour Khadija,
je dirais :
petit déjeuner pas avant 8h
dîner pas après 17h30.

Il vaut mieux que tu définisse à peu près tes heures de repas pour ensuite prévoir la prise de Fampyra.
Tu peux te donner une marge dans l'horaire de prise de Fampyra pour t'adapter à tes heures réelles de repas. Pour ma part, j'ai une variation qui peut atteindre 1h30, voire 2h par rapport à l'horaire de base que j'ai défini.

A OK , g compris. J'te remercie de m'avoir répondu. J'suis parfois un peu longue à la détente ..

@ bashogun : Choz due, choz promise.. Durant cette semaine, j'ai testé "Ta façon de faire" Au nivo de la priz du fampyra à savoir : 1h avant un repas - 1h30 après un repas.
Donc pour moi : le matin priz de fampyra à 6h30 - pti dèj à 8h. Le soir priz de fampyra à 18h30 - repas à 20h.
Malheureusement, Je ñ'ai pas constatée de changement. C bien, car joré testé. Tampis pour moi.

Une semaine ce n'est sans doute pas assez pour être sûr.
Et peut être qu'avoir pris le Fampyra proche des repas et donc sans diffusion lente mais rapide et massive, il faut maintenant d'autant plus de temps pour réguler son effet.
Donne lui un peu plus de temps avant de te décider et parles-en à ton neuro.
Biz Khadija

@ bashogun : Jvé suivre ton conseil é poursuivre la priz de fampyra.. De toute façon j'suis lancée, alors.. Oui, j'en parlerai à ma neuro, pour voir ce kel en pense..

Bonjour j'ai vu mon neurologue aujourd’hui et il m'a prescrit en plus de aubagio du fampyra , je dois le commencer mercredi . j'aimerai beaucoup avoir des témoignages de personne qui l'on essayé , quand pensez vous ?? Effet segondaire , nausée , vertige et autres / Effet positifs moins mal au jambes , marche plus longtemps , moins essoufflé enfin tout renseignements possible
Merci beaucoup pour vos témoignages et surtout portez vous bien !!

Hypnotic a écrit :Bonjour j'ai vu mon neurologue aujourd’hui et il m'a prescrit en plus de aubagio du fampyra , je dois le commencer mercredi . j'aimerai beaucoup avoir des témoignages de personne qui l'on essayé , quand pensez vous ?? Effet segondaire , nausée , vertige et autres / Effet positifs moins mal au jambes , marche plus longtemps , moins essoufflé enfin tout renseignements possible
Merci beaucoup pour vos témoignages et surtout portez vous bien !!

Bonjour Hypnotic,
Tu va être dans la même configuration que moi.
Fampyra depuis environ deux ans (j'étais alors sous Copaxone) et Aubagio depuis presque 3 mois.

Le Fampyra est pénible à prendre : deux fois par jour, toutes les 12h, en dehors des repas.
Comme c'est un médicament à diffusion lente, il faut espacer sa prise des repas : comme me l'a conseillé ma pharmacienne, au moins 1h avant un repas et 1h30 après.
Difficile de se caler dans ces conditions ! Pour moi, c'est autour de 11h et autour de 23h.

Le Fampyra m'a été prescrit alors que je marchais de plus en plus mal et que mon périmètre se réduisait à vue d’œil. La station debout durant un temps assez long amplifiait encore les problèmes. Je me souviens d'une manif qui m'a mis totalement en l'air !

Le Fampyra a eu un effet très rapide pour moi : en moins d'une semaine, je marchais bien mieux, mes jambes étaient moins raides, ma démarche était plus souple et mon périmètre s'est élargi.

Côté effets secondaires, comme certains peuvent être particulièrement lourds, il y a un essai obligatoire de 15j. Pour être prolongé, il faut qu'il n'y ait pas eu d'effet secondaire grave et il faut que la marche (chronométrée avant de commencer) soit améliorée. Pour moi, tout s'est très bien passé et je ne m'en passerais plus tant il m'aide. Il a juste accentué mes problèmes d'équilibre, qui restent gérables.

Bonjour j'ai vu mon neurologue aujourd’hui et il m'a prescrit en plus de aubagio du fanpyra , je dois le commencer mercredi . j'aimerai beaucoup avoir des témoignages de personne qui l'on essayé , quand pensez vous ?? Effet segondaire , nausée , vertige et autres / Effet positifs moins mal au jambes , marche plus longtemps , moins essoufflé
Merci beaucoup pour vos témoignages et surtout portez vous bien !!

Coucou
Je sais qu'il y a un poste avec pas mal'de poste sur le fampyra
Il est souvent sollicité

Hello!
Ma neuro m'a proposé le fampyra donc on test
Manger et boire c pareil?
Je me lève à 7h et je vois mon kfe et je déjeune à 8h45 une fois déposée ma fille à l'école
Mais le kfe compte pour petit déjeuner ou pas?

Bonjour lélé
je me doutais bien que tu allais poser des questions sur le Fampyra...

Il est compliqué à prendre parce c'est
2 fois par jour
toutes les 12 heures
en dehors de repas
et donc 1h avant un repas
et 1h30 après un repas

Il faut donc s'adapter à ses horaires et à ses modulations... (par exemple, je peux rentrer assez tard le soir et donc dîner tard aussi.)

Je le prends entre 11h et 11h30 (parfois plus tard) le matin
et entre 23h et 23h30 le soir, mais parfois aussi plus tard

Pour le café, je ne suis pas certain.
Dans le doute je m'en abstiens avant et après selon les instructions de ma pharmacienne pour l'espacement des repas. Le Fampyra est à dispersion lente et je crains que même le café, qui doit être digéré, n'accélère sa diffusion.

Le Fampyra doit d'abord être prescrit pour 15j afin de tester ses effets, à la fois ses effets secondaires possibles et son efficacité sur la marche. Tu devrais avoir un premier test de marche chronométré et observé, sur 10 m et sur 500 m. Le second 15j plus tard, même procédure.
S'il n'y a pas d'effet secondaire rédhibitoire et qu'il y a bien une amélioration de la marche (test et périmètre) tu pourras alors continuer le traitement (sur le rythme habituel des traitements Sep, pour moi 6 mois).
Bien à toi

Merci bashogun
Je me suis lue les 24 pages lol
Bon je vais adapter mes horaires lol
Je débute samedi

Le Fampyra m'a fait beaucoup de bien
j'espère qu'il en sera de même pour toi
Tu nous diras !

@ lélé : Kom tu as pu le lire, j'suis aussi sous fampyra. D'abord tu le test pendant 15j. pour voir si il te convient. Si il t'apporte un "mieux" niveau marche.
Contrairement à bashogun, le neuro ki me l'à prescrit à insisté sur le fait q c'était important de le prendre toute les 12h. Donc, 2x/j. Si g oubliée de le prendre, je pe toujours le prendre sans dépasser 30 mn (ex. Je dois le prendre à 11h. Il est 11h20, g oubliée, je peux kan même le prendre. Par contre, si il est 11h40, 30mn sont passés, je ne le prends pas.).
Par contre, depuis peu, je test la méthode de bashogun à savoir : en dehors de repas et donc 1h avant un repas et 1h30 après un repas.

Bon courage à toi. J'te souhaite q fampyra te soit bénéfique..
Tiens nous au courant de ton ressenti.

Bonsoir Khadija, ça donne quoi pour le moment le changement dans les horaires de prise en dehors des repas ?

Sur tous les effets secondaires il y en a un qui me terrorise lol c'est infection des voies urinaires
Bien sûr c la plus fréquente
Plus d'un sur 10
Avez vous des infections souvent????

@ "Bashogun" : Bonsoir ! Tu demandes de mes nouvelles (ça donne quoi pour le moment le changement dans les horaires de prise en dehors des repas ?) Et je t'en remercie. Tkt, je reviens répondre à ta kestion. Escuz mi.

lélé a écrit :Sur tous les effets secondaires il y en a un qui me terrorise lol c'est infection des voies urinaires
Bien sûr c la plus fréquente
Plus d'un sur 10
Avez vous des infections souvent????

Rien de ce côté-là pour ma part, lélé.
Attention à ne pas te laisser submerger par cette crainte, au risque de renforcer les risques.
Reste zen, ce n'est pas un effet secondaire si fréquent.

Oui tu as raison bashogun

@ "Bashogun" : Bonsoir ! Me revoilà pour te donner de mes nouvelles (ça donne quoi pour le moment le changement dans les horaires de prise en dehors des repas ?). G été longue.. G du faire des recherches.

G débutée fampyra en 2014, étoi ? G constaté q mes problèmes d'ékilibre etaient plus important. Étoi ?
Javé zappé, mais ma neuro m'avait bien dit de le prendre 1a2h AVANT chaq repas. Choz q je n'ai pas fait.
Environ 1h30/2h avant la 2ème prise du cachet, mes jambes sont super fatiguées. Kom si "elles attendaient fampyra".
Donc, depuis début octobre, grâce à toi, g testé "Ta façon de faire" Au nivo de la priz du fampyra à savoir : 1h avant un repas - 1h30 après un repas. Malheureusement, Je ñ'ai pas constatée de changement.
G suivi ton conseil (Une semaine ce n'est sans doute pas assez pour être sûr.). Donc, g poursuivie la priz de fampyra..
Mon constat : D fois, g l'impression kil y a un Léger mieux.. D'autres fois, g le sentiment q rien n'à changé.. Koi penser ?? J c +.
Étoi, k'en dis-tu ?

Bonsoir Khadija,
il faudra que tu en parles à ton neuro, mais ce que tu dis me semble tout de même aller dans le bon sens.

khadija a écrit :Environ 1h30/2h avant la 2ème prise du cachet, mes jambes sont super fatiguées. Kom si "elles attendaient fampyra".

khadija a écrit :D fois, g l'impression kil y a un Léger mieux.. D'autres fois, g le sentiment q rien n'à changé..

Le Fampyra aurait donc un effet, malgré tout.
Il y aurait même parfois du mieux.
Je me demande si le fait d'avoir pris le Fampyra sans tenir compte des repas, et donc en accélérant sa diffusion, n'oblige pas ton corps à prendre un autre rythme, ce qui demanderait donc du temps.
Le mieux, c'est tout de même que tu continues de le prendre en dehors des repas et que tu en parles à ta neuro dès que tu la vois.
N'hésite pas à nous redonner des nouvelles régulièrement.

@ bashogun : J'envisage de continuer et d'en parler à ma neuro. Oui, je vous donnerez des nouvelles..
Depuis kan Es-tu sous fampyra ?

Moins d'une semaine de fampyra
Mon releveur du pied n'accroche pratiquement plus
Je boite quand même car ma jambe et mon psoas me fait souffrir à chialer mais je ressens un petit truc
Ece que ce sera suffisant pour le continuer? à voir!
Bon ça fera une semaine demain mais je pense pas que ça avance dans le bénéfice au fil des semaines lol
Autrement en janvier je cours

Je prends le Fampyra depuis un an et demi, Khadija, et il a assez rapidement fait effet, sans effet secondaire notable pour moi, sinon une accentuation de mes problèmes d'équilibre, qui restent néanmoins gérables.
Ceci dit, tous les jours ne sont pas du même niveau. Mes jambes se sentent parfois moins bien. Et depuis quelques temps, je ressens une faiblesse au lever, surtout de ma jambe gauche. Ce matin notamment, mais cela peut être dû à ma petite nuit à cause du syndrôme des jambes sans repos qui a tendance à se porter en particulier sur ma jambe gauche depuis quelques semaines.

Je suppose, lélé, que tu as fait les tests initiaux de marche chronométrés, sur 10m et sur 500m. C'est l'amélioration du temps et le résultat de l'observation de la marche qui seront prises en compte pour la poursuite du traitement s'il n'y a pas d'effet secondaire.
Tu as déjà noté une amélioration physique ; les améliorations ne sont pas continues ni régulières, plutôt par paliers, et il y a toujours un seuil infranchissable (je ne cours jamais !). D'après ce que tu dis, ça va dans le bons sens et c'est encourageant.
Il ne faudra pas oublier de rappeler, lors des prochains tests dans une semaine, les autre soucis qui peuvent gêner ta marche.
Je te souhaite vraiment une deuxième semaine riche en améliorations !

Oui bashogun je verrais dans une semaine la différence
Pour les jambes sans repos j'en pleure la nuit en ce moment
J ai vu que liloouparlait du laroxyl mais si c pour l énurésie aussi je me dis que ça doit pas être bon pour les vessies paresseuses

Une amie sepienne se passe les jambes avec de l'huile essentielle de gaulthérie mélangée à une huile neutre ou une crème neutre
J'ai pas tentee

@ lélé : Y'a du mieux, c un bon point. Tu nous diras la suite.. Bon courage.

khadija a écrit :@ lélé : Y'a du mieux, c un bon point. Tu nous diras la suite.. Bon courage.

Et pour toi, Khadija, c'en est où ?

@ "Bashogun" : Moi, c'en est où ? J'en suis toujours au stade ou parfois g l'impression kil y a un Léger mieux.. D'autres fois, g le sentiment q rien n'à changé. J'me dit q les effets de fampyra sur moi, s'arrête là..
G aussi envie de tester "la façon de faire" de ce q m'avait dit ma neuro, c à d être 2h à jeun seulement avant la priz de fampyra. Kan dis-tu ?

Tu as raison, il faut essayer plutôt ce que t'avais dit ta neuro si ce que je t'avais conseillé n'améliore pas assez l'effet du Fampyra. Et j'espère que cette fois, tu verras du mieux.

@ bashogun : Tu c dans ta façon de faire, j'y trouve kan même un Léger mieux. C pas rien.
Jvé essayer ce que m'avait dit ma neuro. Mais sincèrement, je ne m'attends pas à du mieux.. J'te tiendrai o courant. Je ne c pas kan jmy mettrai, mais tkt, jtoublie pas.

Si tu as du mieux (ne serait-ce qu'un peu), c'est déjà ça et la technique de ta neurologue sera sans doute plus efficace. N'en doute pas, dis-toi plutôt que c'est possible et ça va le faire !
Porte toi bien !

Mon mari a passé le motoculteur dans notre lit cette nuit
Résultat j ai pas entendu l'alarme du réveil à 6h lol
Donc cachet pris à 7h30
Je vais revoir mon fonctionnement et changer mon horaire

lélé a écrit :Mon mari a passé le motoculteur dans notre lit cette nuit

Il y a je pense une tolérance dans la prise du médicament. 1h30 de retard ne me semble pas poser un gros problème.
Ceci dit, s'il est un adepte assidu du motoculteur nocturne, il vaut mieux en tenir compte pour adapter ses horaires...

lélé a écrit :Mon mari a passé le motoculteur dans notre lit cette nuit
Résultat j ai pas entendu l'alarme du réveil à 6h lol
Donc cachet pris à 7h30
Je vais revoir mon fonctionnement et changer mon horaire

Whouah !!!! T' as du être drôlement labourée, , à moins que t' était là bourrée. .

Pier!!!!!
Ben j'aurais préféré lol au moins ça m'aurait fatigué
Ppfff même pas!!!
Les maris ne sont plus ce qu'ils étaient lololol!!!

Bonjour à tous et toutes
J'ai commencé le traitement Fampyra jeudi. J'ai beaucoup moins mal, c'est étonnant.
super ce truc à part des crampes, un peu et un sommeil haché.
Enfin enfin, ça fait du bien de ne plus avoir mal

une super nouvelle

et au niveau perimetre de marche?

J'ai fait la manif climat, imagine. Mon périmètre X100

Débouchage de champagne
Franchement on démarre super bien la semaine

Bjr nat49 !

C une bonne chose si tu ressens un bien..
Japprends q Fampyra soulage les douleurs.. C bon à savoir..
A la baz, fampyra, on te l'a prescrit pour la marche ?

Avec un peu de retard. Oui c'était pour la marche mais du coup cela améliore nettement les douleurs aussi. C'est assez intéressant en fait.
Du pot que ça marche.

Bonjour nat49 !

Eureuz pour toi de savoir q fampyra fonctionne même o nivo des douleurs.. C bien.
Cela fait combien de temps q tu es sous fampyra ?

En fait depuis septembre, mais comme on oublie vite les douleurs, je ne sais plus si ça marche, déjà, j'ai encore un peu de douleur mais pas liées à la spaticité, non c'est pas si mal

Bonne continuation alors.