Commencer tysabri ou non??
Posté : 18 avr. 2013, 22:12
Bonjour,
Je suis nouvelle. Je suis deja venue vous lire qqs fois mais la jai besoin de conseils donc je me suis inscrite.
Petit resume :
jai 22 ans et jai la SEP depuis 2008. Jai fais une premiere poussee sentitive avec signe de Lhermitte, picotements partt sur le corps ( je ne supportait aucun vêtement) et perte de forces dans les mains. jai garder des picotements dans les mains ce qui est assez genant mais pas invalidant.
J'ai vu 3 neurologues donc deux specialistes de la SEP et ils mont tous conseillé de me traiter en vu des lesions nombreuses et de mon jeune age.
J'ai donc commencé le rebif pendant 1 an et qqs mois, je le tolerais assez bien au niveau des effets secondaires ( grippe de temps en temps et maux de tete) mais les 4-6 derniers mois je n' arrivais plus a me piquer.
Ma neurologue ma donc mise sous avonex et ca se passait super bien les effets secondaires etaient les meme que pour le rebif les piqures se passaient bien mais courant 2012 jai fai 3 poussees sentitives ( picotements mains et jambes avec perte légère de force)
A chaque fois jai fais des flashs et les symptomes sont partis ( sauf sequelles de la premiere poussee). Mais la derniere poussee ( decembre 2012) le signe de lhermite et venu se rajouter et apre deux flashs nest tjs pas parti...
Et a chaque poussée les symptômes partent mais je perds de la sensibilité progressivement et je supporte difficilement qu'on me touche les mains les bras les jambes et les pieds...la gêne s'étend petit a petit...
ma neuro ma fai un bilan post tysabri et gylenia car lavonex nest pas assez efficace.
Les resultats: pb cardiaque donc pas de gylenia et positive au virus JC donc tysabri ok mais risqué.
Cela fais donc un mois et demi que je suis sans traitement et je dois normalement commencer le tysabri mercredi mais les doutes s'installent chaque jours un peu plus....
Dois je prendre le risque de me traiter et developper une LEMP ? Est ce risqué de rester sans traitement? Je me sens moins fatiguée depuis larret davonex.
Faut il prendre le tysabri par précaution et prévention? Sachant que j'ai que des poussees faibles est ce que ça vaut le coup de se traiter?
Sachant que je suis jeune que je n ai fait que des poussees sensitives...
Je ne sais pas trop quoi faire. Avez vous des suggestions. Même si le choix final me reviens vous pouvez peut être m' orienter et me faire part de votre "expérience".
Merci
Je suis nouvelle. Je suis deja venue vous lire qqs fois mais la jai besoin de conseils donc je me suis inscrite.
Petit resume :
jai 22 ans et jai la SEP depuis 2008. Jai fais une premiere poussee sentitive avec signe de Lhermitte, picotements partt sur le corps ( je ne supportait aucun vêtement) et perte de forces dans les mains. jai garder des picotements dans les mains ce qui est assez genant mais pas invalidant.
J'ai vu 3 neurologues donc deux specialistes de la SEP et ils mont tous conseillé de me traiter en vu des lesions nombreuses et de mon jeune age.
J'ai donc commencé le rebif pendant 1 an et qqs mois, je le tolerais assez bien au niveau des effets secondaires ( grippe de temps en temps et maux de tete) mais les 4-6 derniers mois je n' arrivais plus a me piquer.
Ma neurologue ma donc mise sous avonex et ca se passait super bien les effets secondaires etaient les meme que pour le rebif les piqures se passaient bien mais courant 2012 jai fai 3 poussees sentitives ( picotements mains et jambes avec perte légère de force)
A chaque fois jai fais des flashs et les symptomes sont partis ( sauf sequelles de la premiere poussee). Mais la derniere poussee ( decembre 2012) le signe de lhermite et venu se rajouter et apre deux flashs nest tjs pas parti...
Et a chaque poussée les symptômes partent mais je perds de la sensibilité progressivement et je supporte difficilement qu'on me touche les mains les bras les jambes et les pieds...la gêne s'étend petit a petit...
ma neuro ma fai un bilan post tysabri et gylenia car lavonex nest pas assez efficace.
Les resultats: pb cardiaque donc pas de gylenia et positive au virus JC donc tysabri ok mais risqué.
Cela fais donc un mois et demi que je suis sans traitement et je dois normalement commencer le tysabri mercredi mais les doutes s'installent chaque jours un peu plus....
Dois je prendre le risque de me traiter et developper une LEMP ? Est ce risqué de rester sans traitement? Je me sens moins fatiguée depuis larret davonex.
Faut il prendre le tysabri par précaution et prévention? Sachant que j'ai que des poussees faibles est ce que ça vaut le coup de se traiter?
Sachant que je suis jeune que je n ai fait que des poussees sensitives...
Je ne sais pas trop quoi faire. Avez vous des suggestions. Même si le choix final me reviens vous pouvez peut être m' orienter et me faire part de votre "expérience".
Merci