bon endroit ?

[manouchka]

Je ne sais pas si c'est le bon endroit mais ça y ressemble... Je sors de chez la neurologue après un nouvel épisode où ma jambe me dérange... Et elle vient de me poser le diagnostique... J'ai pas le moral, je pensais y échapper aux vues des autres examens, mais pour elle il n'y a pas de doute...
Du coup je vais devoir faire 4 jours de corticoides...
MARRE MARRE Et MARRE...
Je ne crois pas encore à ce qu'elle vient de me dire. Je me dis que ça peut être autre chose.
Bref j'ai envie de parler ou d'écrire à quelqun.
Merci à vous.

[PatrickS]

Bonjour,

Je dirais que tu devrait être "contente" d'avoir un diagnostic. Cela peut être pire quand on est malade, mais on ne sait pas ce qu'on a.
Tu pourras démarrer un traitement qui va probablement t'aider.

Patrick

[manouchka]

Bonjour PatrikS
Contente ! C'est un bien grand mot... Oui si c'est réellement ça, je vais être traitée en conséquence. C'est vrai que ça me pendait au bout du nez depuis quelques temps...
Mais j'ai peur des conséquences d'un tel diagnostique.
Jusqu'à présent il y avait plus l'éventualité que ce ne soit pas ça... Et je me rattachais à ça.
J'espère juste que son traitement va faire qqch et que je vais me sentir mieux.
C'est vrai que d'avoir des symptomes et de ne pas mettre de nom sur cela est difficile. Mais je pense que le diagnostique de la SEP est aussi lourd à porter... En tout cas là, aujourd'hui j'ai du mal.

[plume]

c'est normal, tu es sous le choc du diagnostic... Après, bah tu te feras une raison ( ou pas ) ,mais en tout cas, tu le vivras mieux...
Pour l'instant, digère, râle, pleure, pour repartir de plus belle ensuite

[PatrickS]

Bonjour,

Pour moi, mon généraliste a rapidement pensé à une sep. J'étais écroulé, pour moi, c'était la fin du monde.
Ensuite, il y a eu tous les examens pour aboutir à la certitude. Quand le diagnostic définitif est tombé, j'étais soulagé de savoir ENFIN avec certitude ce que j'ai.
J'attendais la prochaine poussée (relativement sereinement) en sachant qu'il y avait des traitements. Je ne savais pas que ces traitement ne guérissaient pas, qu'ils ne faisaient que retarder et diminuer l'intensité des poussées.
Par contre, quand j'ai vu que je n'avais pas de poussée, mais que mon état s'aggravait (et que pour cette forme de sep il n'y a pas de traitement), j'ai recommencé à déprimer. Heureusement que j'ai trouvé une voie alternative qui fait que je vais mieux et que je puisse voir l'avenir moins gris.

Donc, accroche toi à l'idée que les traitements peuvent t'aider (je l'espère très fort pour toi).

Patrick

[manouchka]

merci pour vos réponses.
Et bien il me reste à croiser les doigts pour que les corticoïdes et le traitement fasse que ça aille mieux...
Ca fait peur de voir qu'il y a des formes qui n'ont pas de traitement.
Ce soir, je suis sous le choc, même si je m'y attendais un peu... Mais d'entendre dire la neurologue : c'est une sclérose, je n'ai plus de doute... Ca fait peur et ça soulage c'est vrai à la fois.
Maintenant, il me reste plus qu'à faire le reste... J'espère fort que les traitements vont améliorer les choses. Ce qui me fait peur aussi c'est que si je fais une poussée au mois de février alors qu'il fait -5 ° dehors, je ne sais pas ce que ça va faire au mois de juillet car j'ai déguster cet été... On m'avait dit que les poussées étaient plus rares en hiver.
Bref, je crois que j'ai besoin de laisser venir les choses et d'arrêter de me torturer l'esprit : il n'y a pas de réponse.

Merci à vous.

[lobidique]

C'est tout l'intérêt des traitements de fond. Le mien (copaxone) me convient bien et depuis le diagnostic en 2005, je n'ai plus fait de poussée (en tous cas pas qui a été conséquente).

N'oublie pas aussi que la vitamine D est probablement une partie de la solution. On en parle de plus en plus. J'ai même lu un article qui parlait du prochain scandale médical. Il y aurait plus de 70% de la population de certaines régions (et pas le pôle nord) qui ont un taux insuffisant.
Fais vérifier ton taux par ton médecin et te maintenir "en haut" de la fourchette, c'est pas mal.

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... s-fond_308

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... -vitamineD

[manouchka]

Merci pour ta réponse...
Mon taux de vitamine D était dans les chaussettes en décembre... J'étais dans un état de fatigue impressionnant. Ma toubib m'a donné une ampoule magique ! Et ça va mieux, pour combien de temps : je n'en sais rien... Mais du coup ça ne m'a pas empêché d'avoir des symptômes ces derniers temps... La neurologue dit que je dois couver la pousser depuis le mois de décembre...
Mais perso, mon taux de vitamine D n'est jamais très élevé : j'ai déjà fais des contrôles en été et c'était pareil... Je ne sais pas si il y a un rapport avec la SEP. Faudra que je lui pose la question. Ou si vous avez une réponse.

Merci encore

[manouchka]

Je viens de lire les articles, la réponse pour la vitamine D y est ... Merci à toi

[PatrickS]

Bonjour,

Concernant la vitamine D, j'en prends tous les jours 'depuis près de 4 ans): 4500 UI / jour (15 gouttes de ZymaD).
Avec une pause de temps en temps (2 à 3 semaines).

Patrick

[lobidique]

J'en prends un peu moins. Une ampoule de 25000 unités/ semaine.

Mais en tous cas, la dose à prendre est semble-t-il bien supérieure à celle qui était conseillée avant (100 à 400 unités/ jour).

[camelia33]

bonjour Manouchka je t'envoie plein de courage !!!

je n'ai pas encore de diagnostic et même si l'annonce est sûrement très difficile à gérer au moins tu peux mettre des "mots" sur tes "maux" ....

tu vas pouvoir être soignée et accompagnée et dis toi que chaque épreuve nous rend plus forts ...

Depuis combien de temps les médecins avaient des doutes ? quel est ton parcours ?

[manouchka]

Merci encore pour vos messages...
Pour la vitamine D, avec le recul, je suis persuadée que ça a un rapport... Après il faut arriver à convaincre un toubib de donner de grosses doses... Et ça c'est pas gagné. En décembre j'ai pris une dose de 6000 UI il me semble et sur la posologie, c'était indiqué une dose par an ... Du coup je me demande si on peut avoir ce genre de dose sans ordonnance.
Pour répondre à Camelia, j'ai fais un IRM il y a 3 ans un peu par hasard. Un professeur en ophtalmologie me l'a prescrit car en m’auscultant les yeux et en me voyant marcher elle avait trouver qqch de bizarre. Bref à l'époque il y avait 6 hypers signaux mais pas spécialement de gênes physiques... Du coup ils m'avaient dit que je faisais partie des 10 % de la population à avoir des hyper-signaux sans rien de plus.
Cette année, j'ai passé un premier semestre très difficile : nouveau boulot, beaucoup de travail, beaucoup de fatigue et pour finir à partir de juin des douleurs à la jambe gauche + perturbation urinaire... Du coup deuxième IRM et là 9 signaux évocateurs. Du coup, j'ai eu droit à une ponction lombaire (que je ne suis pas prête d'oublier) qui n'a rien montré d'anormal... Ma neurologue m'a orienté vers un professeur à Strasbourg spécialisé dans la SEP qui a trouvé qu'il était "étonnant que la ponction soit normale aux vues des résultats IRM !" c'est rassurant !!!
Donc IRM médullaire en novembre qui n'a rien montré non plus... Du coup j'ai attendu jusqu'en décembre ou fatigue +++++ et en janvier rebelote ma jambe qui me fait à nouveau mal + sensation de froideur interne et lourdeur... Bref, j'ai revu la neurologue qui a trouvé l'examen clinique mauvais... Du coup, elle me dit que l'on ne peut pas se permettre de tergiverser encore pendant 6 mois et qu'il faut agir... Voilà
J'ai essayé de résumer, mais c'est pas facile. Ca fait drôle de mettre ça sur le papier. J'arrive encore à avoir espoir qu'elle se soit trompé... Je pense que je rêve. Je me dis que c'est peut-être une sciatique .
Mon mari a eu du mal à gérer l’incertitude du diagnostique. Il a super mal vécu ces 6 derniers mois. Et bizarrement maintenant que le diagnostique est posé, il est beaucoup plus serein. Il m'a vu me trainer ces 6 derniers mois sans avoir de remède... Et là maintenant qu'on sait ce que c'est il est super optimiste. Et là c'est moi qui ait du mal à y être... Je suis paumée.

[lobidique]

Pour la vitamine D, elle est en vente libre. Si ton médecin n'est pas au courant des nouvelles recherches, peut-être pourras-tu lui faire lire (je te mettrai des liens si tu es intéressée).

Mon médecin m'a conseillé de donner à mon fils (17 ans) une ampoule de D3bon (200 000 unités) tous les trois mois et comme ce n'était pas suffisant (prise de sang), tous les deux mois.

[manouchka]

J'ai une question qui me turlupine :
Pour le traitement, j'ai refusé que cela se passe à partir de ce lundi car ça allait me mettre dans la panade d'être arrêtée au niveau du travail. ... Du coup, je le fais dans une semaine et demi... La neuro est d'accord, je pense que je peux attendre une semaine (au point où j'en suis). Par contre elle ne veut pas attendre plus... ce que je peux comprendre.
Je ne sais pas quoi dire à mon employeur : je ne veux pas lui dire, mais j'aimerai qu'il comprenne que je ne m'arrête pas pour rien... De plus j'ai un peu peur de ces fameuses injections, si je ne gère pas et que l'arrêt doit se prolonger, je vais devoir être remplacée ou ils vont devoir trouver une solution alternative...
Ma question est : L'avez vous dit à votre employeur ?
J'ai peur que cela me pénalise, je ne suis qu'en CDD et j'ai peur de me griller pour la suite. En même temps le lui dire permettrait peut-être qu'il soit moins exigent vis à vis de mon travail et qu'il anticipe un peu plus les choses... Généralement j'apprends que je dois faire les choses la veille pour le lendemain et du coup j'ai toujours une pression folle et du coup j'y passe mes soirées ...
Je ne sais pas quoi faire.
Merci à vous.

[manouchka]

Merci Lobidique pour l'info sur la vitamine D, je pensais que c'était uniquement sur ordonnance...
Je suis preneuse des liens... Merci encore

[lobidique]

Parmi d'autres : (plus tous les liens associés)

http://www.psychomedia.qc.ca/alimentati ... et-mentale

http://www.ddrops.ca/fr/sources-of-vitamin-d.php

http://www.naturalnews.com/021892.html

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... -vitamineD

http://chronimed.over-blog.com/article- ... 97709.html

http://www.canadian-health.ca/1_6/52_f.html

http://www.vitamagazine.ca/corps-et-esp ... /a/29620/2

http://www.plaisirssante.ca/search/node/vitamine%20d

[PatrickS]

Bonjour,

Concernant la vitamine D sans ordonnance, Lobidique habite en Belgique, si tu habite en France, ce n'est pet être pas les mêmes produits.

ZymaD en ampoules requiert une ordonnance.
ZymaD en gouttes est en vente libre (environ 2,70€ le flacon). Je prends 15 gouttes par jour et le flacon fait environ 3 semaines. Personnellement, je pense qu'il est plus judicieux de prendre des doses quotidiennes que de prendre des méga doses tous les mois.

http://www.vidal.fr/Medicament/zymad-17758.htm
http://www.eurekasante.fr/medicaments/v ... UI-ml.html

Patrick

[manouchka]

Merci pour l'info, je vais voir comment je peux faire pour en avoir, car il me semble que la "grosse dose" prise fin décembre n'a déjà plus d'effet...
Sinon, je reposte une question que j'ai posé un peu plus haut et qui me travaille assez... En gros, je voulais savoir comment vous aviez fait au niveau du travail ?

Merci d'avance...

J'ai une question qui me turlupine :
Pour le traitement, j'ai refusé que cela se passe à partir de ce lundi car ça allait me mettre dans la panade d'être arrêtée au niveau du travail. ... Du coup, je le fais dans une semaine et demi... La neuro est d'accord, je pense que je peux attendre une semaine (au point où j'en suis). Par contre elle ne veut pas attendre plus... ce que je peux comprendre.
Je ne sais pas quoi dire à mon employeur : je ne veux pas lui dire, mais j'aimerai qu'il comprenne que je ne m'arrête pas pour rien... De plus j'ai un peu peur de ces fameuses injections, si je ne gère pas et que l'arrêt doit se prolonger, je vais devoir être remplacée ou ils vont devoir trouver une solution alternative...
Ma question est : L'avez vous dit à votre employeur ?
J'ai peur que cela me pénalise, je ne suis qu'en CDD et j'ai peur de me griller pour la suite. En même temps le lui dire permettrait peut-être qu'il soit moins exigent vis à vis de mon travail et qu'il anticipe un peu plus les choses... Généralement j'apprends que je dois faire les choses la veille pour le lendemain et du coup j'ai toujours une pression folle et du coup j'y passe mes soirées ...
Je ne sais pas quoi faire.
Merci à vous.

[lobidique]

Je ne peux pas t'aider car j'étais institutrice (donc fonctionnaire) et cela a beaucoup simplifié les choses pour moi. Tout le monde était au courant, même les élèves. Je les ai ainsi rassurés sur certains problèmes. Comme ce n'est pas contagieux, pas de problèmes.

[PatrickS]

Bonjour,

Naturellement que je l'ai dit à mon employeur


Je suis à mon compte.

Désolé de ne pas pouvoir t'aider, je dirais que c'est à toi de voir (mais avec un CDD, cela peut poser problèmes)

Patrick

[manouchka]

merci pour vos réponses. Je vais tenter de ne rien dire à mon employeur. Ce soir je suis allée chez le médecin généraliste et lui ai demandé ce qu'il pensait de tout ça...
Il me dit de ne rien dire. Pour lui si c'est ça, cela doit être une forme bénigne... Etant donné que ma PL est négative. Du coup on verra le résultat après le solumédrol et puis voilà... Il m'a rassurée en me disant que si c'était pas ça, cela ne me ferait pas de mai ailleurs...
Il dit aussi que ma neurologue est quand même spécialisée dans le traitement de la SEP... Du coup pour lui, elle ne doit pas trop se tromper...
Je me demande si mes symptômes peuvent être psychologiques... J'ai tellement peur de cette maladie que je me crée des symptômes. Ca peut paraitre tirer par les cheveux... Bon, je ne peux pas maîtriser les résultats IRM...
J'ai envie de croire que c'est pas ça...
Autant jusqu'à avant mardi, j'étais positive, autant là j'ai l'impression d'être pressée par l'envie de prouver que cela peut être autre chose.
Ma jambe me fait encore mal, je la traine encore, mais par contre je la maîtrise, elle n'est pas "morte".
Je crois qu'il faut que j'arrête de me torturer, mais j'ai pas de réponse. J'ai l'impression que chaque personne a des symptômes différents.
GRRRRRRRRRRRRr Je me demande si je suis normale de réagir comme ça.