Geneuro mars 2019.odtGeneuro mars 2019.odtGeneuro mars 2019.odt
Bonjour à tous.
Merci RogerT pour le suivi de ce post. Tu en penses quoi du coup de tout ca ?
Bashogun ca va au niveau maladie, apres niveau boulot pas top (burn out...) et du coup stress qui en decoule. Et toi c va ?
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 04 avr. 2019, 07:00
par RogerT
Je pense que c'est le mieux que nous ayons eu depuis longtemps.
Pour la première fois, on aurait trouvé la cause de déclenchement de la maladie.
Pour la première fois, la progression de la maladie pourrait être stoppée.
Sans modifier le système immunitaire, sans effet secondaire.
Une révolution possible sur notre compréhension des maladies auto-immunes.
PDF directement en français
Je te souhaite de te porter au mieux en attendant de voir peuT-être enfin la lumière au bout du tunnel
Merci RogerT pour toutes ces infos. Je trouve que l'approche de Geneuro est effectivement tres tres tres intéressante et je suis de près tout cela grace à toi les avancées !!
Il faut toujours y croire et c'est vrai que ca ouvre les portes à beaucoup d'espoir.
Mes amitiés
Révolution en maerhe?
Posté : 21 juin 2019, 20:58
par RogerT
PDF en français, présentation complète de GeNeuro.
C mieux en ce ki me concerne. J'avais du mal avec le précédent lien.
Jreviendrai plus tard pour une lecture complète..
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 21 nov. 2019, 19:39
par RogerT
Révolution en marche ...
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 22 nov. 2019, 07:35
par Bashogun
Bonjour RogerT et merci pour cette video !
Il faut espérer que ce nouveau traitement sera à même d'apporter une vraie réponse à la Sep, notamment pour les formes progressives. A suivre !
Comment vas-tu ?
Bien à toi.
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 22 nov. 2019, 18:38
par Garion
Merci pour l'info !
Espérons que les essais soient validés et que le traitement arrive rapidement sur le marché...
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 23 nov. 2019, 11:20
par lélé
J'espère que ça va être concluant
Mais moi ça m'a mis un petit coup au moral cette vidéo
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 23 nov. 2019, 13:54
par Garion
De voir le patient lourdement handicapé et sa femme devant subir son quotiidien ?
Pas évident de se retrouver confronté à ça, même si on le sait déjà...
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 23 nov. 2019, 14:46
par Bashogun
Je comprends que le reportage sur ce patient t'ait mis un coup au moral, lélé. Même préparé, même en connaissant bien la Sep, c’est loin d'être évident de se confronter à de telles images.
C'est le grand reproche que je fais à cette video : mettre en avant un patient qui a 42 ans de Sep (ce qui est loin d'être la cas de la majorité d'entre nous), dans une situation particulièrement lourde, ce qui est loin d'être le cas des quelques 120.000 sépiens en France.
Rien de mieux pour en rajouter sur les représentations que beaucoup ont en tête, moi le premier avant mon diagnostic - alors que la réalité de la Sep en est fort loin le plus souvent.
Cerise sur la gâteau : veut-on nous faire croire que ce nouveau traitement pourra apporter une solution thérapeutique viable pour des patients aussi marqués par une Sep aussi ancienne ?
Et comme j'imagine que c’est le labo qui a fourni es images, je pense qu'on n'est pas loin de la manipulation.
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 23 nov. 2019, 22:31
par Defcom
De la a appeler cette vidéo un publi-reportage,il n'y pas loin,ça fait plus propre que manipulation ...
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 24 nov. 2019, 14:52
par Kade
Je ne comprends pas très bien... le médecin dit bien que le malade est à un stade trop avancé. Et qu'on ne sait pas maîtriser la phase progressive. L'intox est où ?
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 25 nov. 2019, 11:54
par RogerT
Defcom a écrit : ↑23 nov. 2019, 22:31
De la a appeler cette vidéo un publi-reportage,il n'y pas loin,ça fait plus propre que manipulation ...
???
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 25 nov. 2019, 12:05
par RogerT
Kade a écrit : ↑24 nov. 2019, 14:52
Je ne comprends pas très bien... le médecin dit bien que le malade est à un stade trop avancé. Et qu'on ne sait pas maîtriser la phase progressive. L'intox est où ?
Kûry dit simplement à ce stade que le produit n'est pas miraculeux.
Aujourd'hui, il n'existe pratiquement rien pour les progressives. Cela pourrait donc changer.
"manipulation" "Intox", il faut arrêter la parano.
Cerise sur la gâteau : veut-on nous faire croire que ce nouveau traitement pourra apporter une solution thérapeutique viable pour des patients aussi marqués par une Sep aussi ancienne ?
Et comme j'imagine que c’est le labo qui a fourni es images, je pense qu'on n'est pas loin de la manipulation.
Publi-reportage,ça fait plus propre que manipulation Non ...
"manipulation" "Intox", il faut arrêter la parano.
Je ne suis pas parano,juste prudent,a partir du moment ou une marque ou autre met elle même en avant son produit sans une étude indépendante,dans ma profession,on appelle ça être juge et partie ...
Inutile de sortir les grands mots "parano and co",ça va il me semble dans le bon sens,et chacun ici a le droit de donner son avis en restant correct,ce qui est le cas actuellement .
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 26 nov. 2019, 09:45
par RogerT
Personne ne "veut faire croire". Le professeur Patrick Kûry, professeur de l'université de Dusseldorf, consultant pour Geneuro, mentionne d'ailleurs que pour le patient du reportage, les espoirs sont limités, celui-ci ayant perdu beaucoup de neurones.
Pourquoi alors montrer ce patient ?
Parce que le reportage présente la SEP.
Et que cela plaise ou pas, que ce soit dur ou pas, la SEP c'est AUSSI ça, avec une probabilité même mince de parvenir à ce stade avec le temps.
Un argument pour inciter les décideurs d'une AMM anticipée à venir pour Geneuro par exemple.
Les AMM anticipées peuvent être accordées par l'EMA ou FDA.
Elles sont accordées traditionnellement pour le cancer.
Pour la SEP, les décideurs pourraient considérer que les patients peuvent attendre la fin des études, car pas léthale, en tous les cas infiniment moins que le cancer.
C'est donc bien de rappeler l'existence de ces cas dramatiques.
Je retire le terme "parano".
J'ai beaucoup de raisons d'être susceptible en ce moment
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 26 nov. 2019, 09:55
par RogerT
Je rappelle qu'une nouvelle étude va porter sur les SEP progressives (phase2), avec fortes doses (phase2), durée 1 an à Stockholm.
Ce qui pourrait permettre de poursuivre avec :
Phase3 progressives fortes doses Témélimab seul
Phase3 rémittentes fortes doses Témélimab en combinaison avec anti-inflammatoire
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 26 nov. 2019, 11:31
par maglight
RogerT a écrit : ↑22 juin 2019, 20:09
Lien direct :
Salut Roger T
merci pour ce post que tu étoffes régulièrement.
Donc si je schématise , d'après geneuro,
Toutes les maladies auto-immunes aurait pour point commun, un vilain rétro-virus nommé " Hervé "
heureusement que je n'en connais pas.
Cette souche, se diviserait encore en sous groupe qui déterminerait la forme de la maladie auto-immune.
Pour nous, ce serait hervé W et pour la SLA hervé K ect... A une lettre prés, on a eu chaud !
Une fois activé, il se mettrait a proliférer sur les lésions dégageant des protéines toxique qui serait a l'origine d'une attaque diffuse de la pathologie. Pour le moment, les neuro arrivent a détecter les attaques focale, a travers les poussées, mais les technique d'imagerie ont leurs limites. j'espère avoir bon jusque là.
lélé a écrit : ↑23 nov. 2019, 11:20
J'espère que ça va être concluant
Mais moi ça m'a mis un petit coup au moral cette vidéo
Pareil, lélé, ça m'a miné.
Si je trouvais le discours général autour de la pathologie pessimiste, cette présentation est franchement glauque !
L'interview qui l'accompagne est dans le même gout. Ce monsieur évoque clairement les limites des TTT actuels, la progression irrémédiable de la maladie qui amène le patient a un déclin généralisé. Même si, il évoque les différentes formes de la pathologie, là, ça m'a donné l'impression d'être Irrémédiable et sans une once d'espoir !
Sauf, bien sur, cette nouvelle piste qui enfin, ferrait que cela ralentirait la chute !
Après dans le principe, qu'une " protéine toxique" ou (autre chose de toxique )soit a l'origine de la pathologie et que ça prolifération dans le cerveau amène sa progression, je trouve que ça se tient debout. Cela expliquerai pour moi, pourquoi, les "pseudo" poussées ...
Personnellement j'arrive pas a croire que notre système immunitaire soit le coupable.
J'ai une foie en le corps humain indéfectible ! Je reste persuadé que mon corps tente de se protéger .
Je cohabite avec lui depuis plus de quarante ans, et il m'a toujours sorti d'affaire, sans aide de la médecine, excepté deux fois, NORB inclue.
Et même là, finalement je ne lui ai pas laissé le temps de faire son boulot....ces deux fois étaient trop grave pour que je prenne le risque de lui faire confiance.
Kade a écrit : ↑24 nov. 2019, 14:52
Je ne comprends pas très bien... le médecin dit bien que le malade est à un stade trop avancé. Et qu'on ne sait pas maîtriser la phase progressive. L'intox est où ?
Salut kad'des dout'
Si il précise bien que pour ce monsieur, c'est trop tard, il parle surtout d' intervenir, sur des jeunes malades, en phase Recurente Rémittente
afin qu'il ne rentre pas, ou le plus tard possible, en forme progressive.
Ce traitement, si j'ai bien compris, ne remplacerait pas les TTT actuels, mais qu'il serait a prendre en accompagnement des immuno-suppresseurs et/ou modulateurs.
Du point de vu commercial, c'est plutôt bien joué, les autres labo n'ont pas a craindre de perdre le monopole.
Et pour les sépiens, on double les cachets. T'façon c'est la sécu qui payera la note.
Kade a écrit : ↑24 nov. 2019, 14:52
Je ne comprends pas très bien... le médecin dit bien que le malade est à un stade trop avancé. Et qu'on ne sait pas maîtriser la phase progressive. L'intox est où ?
Kûry dit simplement à ce stade que le produit n'est pas miraculeux.
Aujourd'hui, il n'existe pratiquement rien pour les progressives. Cela pourrait donc changer.
"manipulation" "Intox", il faut arrêter la parano.
j'aurais tendance a penser qu'ils auraient effectivement une bonne piste. Je trouve que l'idée d'aborder non pas une pathologie , mais un groupe de pathologie, auto-immune en l'occurence, est une approche plus globale. j'aime cette vision élargie, qu'ils ont.
Maintenant, je trouve bien maladroit, ce reportage.
La peur est utilisée . Et je n'ose pas me demander pourquoi.
maintenant, ils informent de leurs recherches et se protège de se qu'ils annoncent !
Déclarations prospectives
Ce document contient des déclarations prospectives et des estimations à l'égard de la situation financière, des résultats des opérations, de la stratégie, des projets et des futures performances de GeNeuro et du marché dans lequel elle opère. Certaines de ces déclarations, prévisions et estimations peuvent être reconnues par l'utilisation de mots tels que, sans limitation, « croit », « anticipe », « prévoit », « s'attend à », « projette », « planifie », « cherche », « estime », « peut », « veut » et « continue » et autres expressions similaires. Elles comprennent toutes les questions qui ne sont pas des faits historiques. De telles déclarations, prévisions et estimations sont fondées sur diverses hypothèses et des évaluations des risques, incertitudes et autres facteurs connus et inconnus, qui ont été jugés raisonnables quand ils ont été formulés mais qui peuvent ne pas se révéler corrects. Les événements réels sont difficiles à prédire et peuvent dépendre de facteurs qui sont hors du contrôle de la société. Par conséquent, les résultats réels, conditions financières, performances ou réalisations de GeNeuro, ou les résultats de l'industrie, peuvent s'avérer sensiblement différents des résultats, performances ou réalisations futurs tels qu’ils sont exprimés ou sous-entendus par ces déclarations, prévisions et estimations Compte tenu de ces incertitudes, aucune déclaration n'est faite quant à l'exactitude ou l'équité de ces déclarations prospectives, prévisions et estimations. En outre, les énoncés prospectifs, prévisions et estimations ne sont valables qu'à la date de la publication du présent document. GeNeuro décline toute obligation d'actualiser ces déclarations prospectives, prévisions ou estimations afin de refléter tout changement dans les attentes de la société à leur égard, ou tout changement dans les événements, conditions ou circonstances sur lesquels ces énoncés, prévisions ou estimations sont fondés, à l’exception de ce qui est requis par la législation française.
Bon, bein ,là, on comprend que c'est Vraiment a prendre au conditionnel.
Maintenant, si ils tiennent un truc, ça serait dommage de passer a coté.
Tchuss, maglight
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 26 nov. 2019, 16:38
par Nostromo
Yo,
maglight a écrit :Après dans le principe, qu'une " protéine toxique" ou (autre chose de toxique )soit a l'origine de la pathologie et que ça prolifération dans le cerveau amène sa progression, je trouve que ça se tient debout.
Le problème étant que ce quelque chose n'a jamais été trouvé, et ce n'est pas faute de l'avoir cherché. La vision généralement admise est que l'étiologie de la sep est multifactorielle : sans qu'on sache bien de quels facteurs on parle, on arrive à la conclusion systématique qu'ils doivent s'y mettre à plusieurs, car on n'a jamais réussi à en isoler un en particulier. Observation à rattacher à la difficulté du diagnostic, nécessairement différentiel (par élimination des autres causes possibles).
JP.
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 26 nov. 2019, 17:32
par lélé
Quand je dis que ça m'a mis un coup au moral ,je suis tout à fait consciente de ce qui m'attend.
Et je vois la réalité en face et là où en ce moment tu es peut être enclin à prendre les choses mal trop vite ben moi c'est mon cas aussi lorsque tu te lève le matin avec un corps qui t'appartient de moins en moins, ses douleurs qui t'appartiennent de plus en plus à 40 balais
J'ai pas trop envie qu'on me rappelle ça ,en même temps j'avais qu'à pas la regarder me direz vous
Et je suis une personne plutôt positive maintenant mais dire que la vidéo flingue le moral ne veut pas dire qu'on ne voit pas la réalité en face
Justement je la vois et la connais autrement je me serais dit que toutes les sep sont différentes et que la mienne est pas pareille
Et ce n'est pas qu'il soit dans un lit qui m'a fait mal mais le temps entre le fait qu'il est dans un fauteuil et celui où en peu d'années il a dû mal à parler
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 26 nov. 2019, 18:49
par maglight
lélé a écrit : ↑26 nov. 2019, 17:32
Et ce n'est pas qu'il soit dans un lit qui m'a fait mal mais le temps entre le fait qu'il est dans un fauteuil et celui où en peu d'années il a dû mal à parler
yep lélé, pareil, j'ai bloqué sur les dates données et j'ai pas pu m'empêcher de poser l'addition pour savoir quel âge j'aurais, en calquant la SEP de ce monsieur à la mienne.
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 26 nov. 2019, 18:58
par Garion
Il faut quand même se dire qu'on a la chance aujourd'hui d'avoir des traitements de plus en plus efficaces qui arrivent à retarder l'inévitable, chance que n'a pas eu cet homme car à l'époque où il a développé sa SEP, la recherche était loin de ce que l'on fait aujourd'hui...
Croisons les doigts pour que cela continue tant que nous n'en sommes pas à ce stade...
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 26 nov. 2019, 19:13
par lélé
Oui garion je te comprends
J'ai eu ma première poussée à 22 ans et aujourd'hui j'ai 41 dans quelques jours et il y a 20 ans c'était pas grand chose comme pour ce monsieur
C'est assez récent tout ça
D'où le fait que je peux très bien m'identifier à lui
Mag en effet je te comprends tu le sais hein?
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 28 nov. 2019, 11:35
par Bashogun
Bien le bonjour !
quoi qu'on en pense, il s'agit bien de communication d'entreprise et il n'est pas étonnant que cette 'communication' ne déroge pas aux techniques usuelles. La publicité, quelle que soit sa forme, joue avec les types de discours pour obtenir un effet sur le spectateur, par l'image, par le texte. Il s'agit principalement d'un habile mélange des discours narratif / argumentatif / injonctif pour conduire le spectateur à une action. Le narratif et l'argumentatif sont explicites ici, l'injonctif reste bien plus implicite - et il en acquiert d'autant plus de force. En racontant CETTE histoire et en montrant CES images, il s'agit bien de convaincre de la nécessité de CE traitement afin de créer une demande. Rien que de banal, en soi - sauf que tout repose ici sur la peur que ces images suscitent ou peuvent susciter en chacun de nous.
Nulle parano, simple et classique 'analyse de discours' telle qu'elle est pratiquée et enseignée.
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 28 nov. 2019, 11:46
par Garion
En même temps ce traitement ne sera pas en vente libre, espérons surtout que les neurologues eux prennent leurs décisions le plus objectivement possible et que les lobbies pharmaceutiques ne font pas trop pression sur eux... Même si l'omniprésence de ces derniers dans les évnènements associatifs, les médias et les CHU (pour témoins le nombre de documents signés des labos dans les CHU laissent à penser le contraire...)
Nostromo, ce n'est pas parce qu'on n'a pas trouvé que cela n'existe pas.
GeNeuro semble avoir trouvé.
"causes multifactorielles" est à mon avis une façon polie de dire qu'on n'y comprend rien.
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 12 déc. 2019, 15:11
par Nostromo
Hé salut,
RogerT a écrit :Nostromo, ce n'est pas parce qu'on n'a pas trouvé que cela n'existe pas.
Tout à fait.
GeNeuro semble avoir trouvé.
Peut-être, peut-être pas : il est encore trop tôt pour le dire. Mais je regarde cette recherche avec bienveillance.
"causes multifactorielles" est à mon avis une façon polie de dire qu'on n'y comprend rien.
Je trouve que la politesse commence par l'honnêteté des intentions, et qu'en tant que telle elle consiste précisément à admettre qu'on n'y comprend rien. Cela dit, le rôle de chacune des "causes multifactorielles" est à peu près identifié, des prédispositions génétiques à l'influence probable d'un virus en passant par les effets de la latitude et du mode de vie occidental ; même si ça reste très flou, on peut envisager qu'une action efficace sur une seule de ces "causes multifactorielles" permettrait d'éradiquer la maladie, ou peu s'en faut. Par exemple, une modification génétique qui permettrait de corriger les gènes de prédisposition afin de les rendre imperméables à la maladie ; ou l'identification du ou des virus incriminés, suivie d'une vaccination généralisée. Alors il s'agirait certes, dans ce cas, de se débarrasser de la maladie pour les générations futures, pas de la guérir pour des clients comme toi et moi qui sommes déjà atteints ; que cela ne nous concerne pas personnellement ne me dérange pas, dans la mesure où éradiquer potentiellement la sep de la surface de la terre représenterait un tout autre enjeu.
GeNeuro explore la piste du virus et, d'un point de vue personnel, j'ai toujours pensé que c'était une voie sur laquelle on ne faisait pas assez de recherches : c'est la raison principale pour laquelle je porte un regard très bienveillant sur leur démarche. La médecine moderne, en règle générale, est totalement désemparée face aux virus. Actuellement il n'y a que deux traitements qui montrent une certaine efficacité contre des virus : la trithérapie réservée au HIV (on a jugé que le jeu en valait la chandelle et on a fini par trouver ça), et l'aciclovir contre certains HHV. Les autres maladies infectieuses virales dont on réussit (dans une certaine mesure) à se débarrasser, ne le sont que grâce à la vaccination généralisée, qui est un traitement préventif ; mais une fois que le virus a réussi à entrer, on ne peut rien faire contre lui, sinon attendre que le système immunitaire du patient s'en débarrasse par ses propres moyens... ou alors, que le patient en meure, si son système immunitaire se fait déborder par le virus.
J'ai regardé, sinon, le reportage de France 3 Rhône-Alpes. A la différence de mes coforumeurs je n'ai pas du tout trouvé qu'il s'agissait d'un "publi-reportage" commandité par le labo, je crois plutôt que les gars de F3 se sont dits, "bon il faut qu'on fasse un sujet sur la sep, ah tiens il y a peu on a eu untel qui est passé à la télé, allons voir ce qu'il est devenu" et basta. Ca aurait pu servir de base pour un discours publicitaire en faveur du produit (genre : "regardez comment il était en 2007, lors de son passage à la télé : même s'il n'avait aucun espoir de retour en arrière, au moins avec notre traitement on aurait pu le bloquer dans cet état"), mais j'ai trouvé le chercheur interrogé particulièrement sobre et pas du tout racoleur. Racolage rendu par ailleurs quasi-impossible du fait d'une présentatrice complètement à côté de la plaque (hahaha), dans la mesure où dans son interview elle donne l'impression de n'envisager que la forme rémittente de la sep ("crise après crise, les patients perdent de leurs facultés", "[le traitement] va empêcher les lésions") alors que ledit traitement ne se prétend efficace que contre la seule forme progressive, qui n'est justement plus celle des poussées et des lésions, mais celle de la neurodégénérescence (perte axonale, atrophie cérébrale) en l'absence de "crise". Ça m'a donné l'impression d'un dialogue de sourds, sans doute favorisé en face par les lacunes de français de son interlocuteur. Point de vue efficacité marketing, peut (beaucoup) mieux faire...
Le patient présenté dans le reportage fait clairement partie des options qui sont offertes à chacun de nous : peut-être échapperons-nous à une telle évolution, peut-être pas, c'est le propre de la sep que d'être imprévisible. Je ne trouve pas qu'il s'agisse d'un cas si extrême que ça : on est en face de quelqu'un qui a a priori déjà plus de 70 ans, puisqu'il vient de fêter ses noces d'or, et qui a déclaré sa sep 46 ans plus tôt, c'est à dire à vue de nez quand il avait environ 25 ans. Déclarer une sep à 25 ans, c'est "dans la moyenne", si on continue dans cette moyenne, elle sera devenue progressive une quinzaine d'années plus tard, soit autour de la quarantaine : le patient en serait donc aujourd'hui à pas loin de cinquante ans dans la maladie, dont une trentaine d'années d'évolution en phase progressive -- ce n'est pas rien... A part ça, j'ai trouvé très pertinente la remarque de son épouse, sur la solitude des aidants.
Quand j'étais allé faire, il y a fort longtemps (j'étais diagnostiqué depuis même pas deux ans et c'était ma première poussée post-diagnostic), ma salve de méthylprednisolone à la Salpé, ils te collaient volontiers les sépiens à deux dans la même pièce, "comme ça vous pourrez discuter entre vous" (humour hospitalier ). Si pour le premier j'étais tout seul, dès la deuxième intraveineuse j'avais partagé la pièce avec un électricien qui avait une quinzaine d'années de plus que moi, aussi bien en âge qu'en ancienneté dans la maladie, et qui se portait franchement bien : il ne présentait aucun handicap visible et sa sep ne l'empêchait pas d'exercer pleinement son activité professionnelle, ce qui incluait à l'occasion de jouer les équilibristes sur des échafaudages. Il m'avait d'ailleurs déclaré avec un large sourire combien il était content que sa maladie lui foute autant la paix. Troisième jour, changement total de contexte, je m'étais retrouvé avec un gars qui était encore plus atteint que celui du reportage, totalement grabataire, et ne recevait d'ailleurs aucun traitement par IV ; dans un souffle à peine audible il m'avait supplié de lui donner un verre d'eau (on était en juillet, au dernier étage d'un bâtiment mal isolé et à toit plat : la température était effectivement un peu insupportable...), ce que dans un premier temps j'avais hésité à faire ("si ça se trouve, c'est pour une très bonne raison que les infirmières ne lui donnent pas à boire"), et puis j'avais finalement cédé ("si les infirmières ne voulaient pas que je lui donne à boire, il ne tenait qu'à elles de me donner des instructions avant de me laisser seul avec lui, au pire il mouillera son lit"). Ces deux rencontres ont été essentielles dans mon existence de patient, je crois qu'il faut réellement être conscient de l'étendue du spectre des possibilités d'évolution, des plus débonnaires aux plus violentes, si on cherche un minimum à faire connaissance avec la colocataire qui s'est un jour invitée chez nous. Toujours s'efforcer de connaître au mieux son adversaire, sous peine de rester bloqué dans le déni...
GeNeuro semble avoir trouvé.Peut-être, peut-être pas : il est encore trop tôt pour le dire.
Trop tôt, mais sacré faisceau de présomptions.
Cela dit, le rôle de chacune des "causes multifactorielles" est à peu près identifié, des prédispositions génétiques à l'influence probable d'un virus en passant par les effets de la latitude et du mode de vie occidental
Tu as raison de préciser "à peu près.
Par exemple, une modification génétique qui permettrait de corriger les gènes de prédisposition afin de les rendre imperméables.
.
Encore faut-il savoir lesquels, et pas simple.
GeNeuro explore la piste du virus et, d'un point de vue personnel, j'ai toujours pensé que c'était une voie sur laquelle on ne faisait pas assez de recherches : c'est la raison principale pour laquelle je porte un regard très bienveillant sur leur démarche. La médecine moderne, en règle générale, est totalement désemparée face aux virus. Actuellement il n'y a que deux traitements qui montrent une certaine efficacité contre des virus : la trithérapie réservée au HIV (on a jugé que le jeu en valait la chandelle et on a fini par trouver ça), et l'aciclovir contre certains HHV. Les autres maladies infectieuses virales dont on réussit (dans une certaine mesure) à se débarrasser, ne le sont que grâce à la vaccination généralisée, qui est un traitement préventif ; mais une fois que le virus a réussi à entrer, on ne peut rien faire contre lui, sinon attendre que le système immunitaire du patient s'en débarrasse par ses propres moyens... ou alors, que le patient en meure, si son système immunitaire se fait déborder par le virus.
Protéine d'un rétrovirus endogène selon GeNeuro. GeNeuro a développé un anticorps.
J'ai regardé, sinon, le reportage de France 3 Rhône-Alpes. A la différence de mes coforumeurs je n'ai pas du tout trouvé qu'il s'agissait d'un "publi-reportage" commandité par le labo, je crois plutôt que les gars de F3 se sont dits, "bon il faut qu'on fasse un sujet sur la sep, ah tiens il y a peu on a eu untel qui est passé à la télé, allons voir ce qu'il est devenu" et basta. Ca aurait pu servir de base pour un discours publicitaire en faveur du produit (genre : "regardez comment il était en 2007, lors de son passage à la télé : même s'il n'avait aucun espoir de retour en arrière, au moins avec notre traitement on aurait pu le bloquer dans cet état"), mais j'ai trouvé le chercheur interrogé particulièrement sobre et pas du tout racoleur. Racolage rendu par ailleurs quasi-impossible du fait d'une présentatrice complètement à côté de la plaque (hahaha), dans la mesure où dans son interview elle donne l'impression de n'envisager que la forme rémittente de la sep ("crise après crise, les patients perdent de leurs facultés", "[le traitement] va empêcher les lésions") alors que ledit traitement ne se prétend efficace que contre la seule forme progressive, qui n'est justement plus celle des poussées et des lésions, mais celle de la neurodégénérescence (perte axonale, atrophie cérébrale) en l'absence de "crise". Ça m'a donné l'impression d'un dialogue de sourds, sans doute favorisé en face par les lacunes de français de son interlocuteur. Point de vue efficacité marketing, peut (beaucoup) mieux faire...
Exact. Mais la neuro-dégénérescence commence dès le début.
Le patient présenté dans le reportage fait clairement partie des options qui sont offertes à chacun de nous : peut-être échapperons-nous à une telle évolution, peut-être pas, c'est le propre de la sep que d'être imprévisible. Je ne trouve pas qu'il s'agisse d'un cas si extrême que ça : on est en face de quelqu'un qui a a priori déjà plus de 70 ans, puisqu'il vient de fêter ses noces d'or, et qui a déclaré sa sep 46 ans plus tôt, c'est à dire à vue de nez quand il avait environ 25 ans. Déclarer une sep à 25 ans, c'est "dans la moyenne", si on continue dans cette moyenne, elle sera devenue progressive une quinzaine d'années plus tard, soit autour de la quarantaine : le patient en serait donc aujourd'hui à pas loin de cinquante ans dans la maladie, dont une trentaine d'années d'évolution en phase progressive -- ce n'est pas rien... A part ça, j'ai trouvé très pertinente la remarque de son épouse, sur la solitude des aidants.
Exact
D'ici qq mois amha. du nouveau.
Bonne journée,
Fred
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 22 mars 2020, 16:14
par RomZzZ
En tant que neuroscientifique je trouve que le "neurobiologiste" est un peu en plastique. Cette histoire de deux phases est une simplification non seulement outrancière mais aussi fausse. Ensuite les neurones se multiplient tout au long de la vie, le stock fini de neurones qui s'amoindrit tout au long de la vie est une idée fausse qui a été réfuté le siècle dernier (vraiment).
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 03 avr. 2020, 10:53
par RomZzZ
lélé a écrit : ↑31 mars 2020, 17:49
Pour l'autogreffe je pensais comprendre qu'il y avait du positif si pris tôt et remittente
J'ai beaucoup lu de rapport entre le virus de l'herpès et la sep
Nostromo a écrit : ↑01 avr. 2020, 10:19
Tu n'es pas le seul, et ça ne date pas d'hier. Le cas des Îles Féroé, où la sep qui en était jusque là absente s'est répandue comme une traînée de poudre épidémique à l'issue de la deuxième guerre mondiale, est un argument fort en ce sens.
Motor a écrit : ↑01 avr. 2020, 20:09
Ah oui, c'est très interessant!
Mais les oligodendrocytes sont donc les cellules du sytème nerveux central qui peuvent recréer de la myéline, comme les cellule de Schwann pour le sytème nerveux périphérique si j'ai bien compris.
Alors quelle est l'histoire? Y a-t-il bien un processus inflammatoire(via le système immunitaire) dans notre maladie qui vient bousiller la myéline? Ou alors il y a une inflammation chez tout le monde, et comme nos oligodendrocytes ne sont pas efficaces dans notre cas, des lésions se créent?
Ah oui autre truc aussi, quand on se coupe il y a parfois une inflammation après (a cause de ton système immunitaire) mais il n'est pas l'origine du problème, je n'ai pas encore trouvé d'étude me démontrant que le système immunitaire est l'origine du problème.
Ta phrase est très intéressante Rom, jusque là, j'étais sûre que le problème c'était le système immunitaire mais en effet, vu comme ça l'inflammation est en fait un processus normal dans le cadre de la défense immunitaire. Le problème c'est qu'est ce qui lui fait croire au système immunitaire qu'il faut attaquer la myéline ? La cas des Iles Féroé m'avait beaucoup interloqué aussi : comment une maladie qui n'est pas "contagieuse" au sens où on l'entend peut-elle évoluer en épidémie dans le cas des Iles...?
Cette maladie est à la fois déconcertante, frustrante mais c'est quand même passionnant d'essayer de comprendre son fonctionnement...!
Carib'
Je bouge tout le monde sur ce fil de discussion, sinon pour les gens interessés par le sujet venez faire un tour sur le thread "j'aimerais avoir tort aujourd'hui".
Re: Piste rétrovirus endogène
Posté : 03 avr. 2020, 10:56
par RomZzZ
maglight a écrit : ↑02 avr. 2020, 21:34
Hello à tous
merci de réactiver un peu les réflexions de groupe
J'avais oublié Maglight, désolé pour les gens qui ont surement déjà participé à ce fil de discussion.
). Si pour le premier j'étais tout seul, dès la deuxième intraveineuse j'avais partagé la pièce avec un électricien qui avait une quinzaine d'années de plus que moi, aussi bien en âge qu'en ancienneté dans la maladie, et qui se portait franchement bien : il ne présentait aucun handicap visible et sa sep ne l'empêchait pas d'exercer pleinement son activité professionnelle, ce qui incluait à l'occasion de jouer les équilibristes sur des échafaudages. Il m'avait d'ailleurs déclaré avec un large sourire combien il était content que sa maladie lui foute autant la paix. Troisième jour, changement total de contexte, je m'étais retrouvé avec un gars qui était encore plus atteint que celui du reportage, totalement grabataire, et ne recevait d'ailleurs aucun traitement par IV ; dans un souffle à peine audible il m'avait supplié de lui donner un verre d'eau (on était en juillet, au dernier étage d'un bâtiment mal isolé et à toit plat : la température était effectivement un peu insupportable...), ce que dans un premier temps j'avais hésité à faire ("si ça se trouve, c'est pour une très bonne raison que les infirmières ne lui donnent pas à boire"), et puis j'avais finalement cédé ("si les infirmières ne voulaient pas que je lui donne à boire, il ne tenait qu'à elles de me donner des instructions avant de me laisser seul avec lui, au pire il mouillera son lit"). Ces deux rencontres ont été essentielles dans mon existence de patient, je crois qu'il faut réellement être conscient de l'étendue du spectre des possibilités d'évolution, des plus débonnaires aux plus violentes, si on cherche un minimum à faire connaissance avec la colocataire qui s'est un jour invitée chez nous. Toujours s'efforcer de connaître au mieux son adversaire, sous peine de rester bloqué dans le déni...