Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour je m'appelle Elodie j'ai bientôt 26 ans et je me suis inscrite ici parce que j'ai des petits soucis et en lisant vos symptômes je me retrouve un peu!! voilà ça fait un petit moment que je suis toujours fatiguée avec des vertiges récurrents et ça me rend la vie difficile!! mes vertiges arrivent à n'importe quel moment pendant les cours et dans les magasins c'est l’horreur j'ai toujours la tête qui tourne!! des fois d'un seul coup j'ai l'impression d'avoir comme les jambes paralysées avec l'impression de ne plus pouvoir marcher!!! ça c'est accentué ces derniers jours surtout quand je reste beaucoup assis en voiture ou sur l'ordi et j'ai l'impression qu'il me faudra une force surhumaine pour marcher, j'ai des douleurs au niveau de ma colonne vertébrale et l'impression de paralysie se fait aussi dans mes mains!!
A cela s'ajoute des problèmes au niveau de ma vie sexuelle ça fait quelques temps que je n'ai plus du tout d'envie et que les rapports sont douloureux désolé de vous parler de ça mais je n'arrive pas à en parler à mon médecin!!
Et en ce moment j'ai comme des absences je vous explique ça m'est arrivé plusieurs fois en voiture d'un seul coup je regarde la route et je suis comme perdue je n'arrive plus à me situer alors je panique ça dure quelques secondes et je retrouve mes esprits!!

ensuite il m'arrive de ne plus me rappeler de la date et de me croire encore en 2011 ce qui me fais un peu peur!! voilà pour mes symptômes ça fait longtemps que je les subit sans trouver l'origine et ça me gache beaucoup la vie

Bonsoir et
Dis moi Elo,as tu pensé a parler de ces problèmes a ton médecin,as tu vu un spécialiste ????

j'ai parlé à mon médecin des vertiges et de mes paralysie il m'a donné du magnésium et fais faire une prise de sang qui n'a rien montré

vous pensez que ça pourrait être des symptomes de la SEP?

Bon,autant dire que rien n'a été fait,d'un autre coté,rien ne dit que c'est une SEP ou autre ...
Le parcours peut être long,et il va peut être falloir patienter pour un éventuel diagnostique.

ok merci je retourne chez le médecin demain est ce que je lui parle de la SEP ou pas?

perso,je laisserai faire la médecine,sans parler de SEP ou autre,généralement,les médecins n'aiment pas trop les patients qui arrivent avec un diagnostique tout fait...
Les symptômes que tu présentes ne sont forcement du a la SEP,ça peut être autre chose.
Bon courage pour la suite,et ne baisse pas les bras,le moral est très important.
Et tiens nous au courant .

ok merci je suis un peu rassurée et je vous tiendrais au courant

merci pour les petits trajets pas trop possible pour aller en cours j'ai 1h30 de route et pour le boulot 30 minutes mais je roulerais moins vite!! c'est vraiment pas facile de pas savoir ce que l'on a!!

J ai rendez vous pour une irm cerebrale le 27juin et s il y a rien il m a dit de voir un orl pour les vertiges

Oui moi aussi on a le resultat tout de suite de l irm?

Bonjoue Elo,

Ben dis donc, tu as eu un rdv IRM hyper rapidemment! C'est une bonne chose

Si le radiologue "t'explique" les résultats et penche pour un diagnostic de suite, prends tout ça avec des pincettes surtout. C'est le neurologue qui sera le plus à même de t'expliquer et de donner son bilan. Et comme le dit Defcom, le parcours peut être long avant d'avoir un réel diagnostic; car avec des troubles neurologiques on cherche généralement une pathologie par exclusion d'autres.

Je sais bien que ce n'est pas évident de parler de sa vie intime, mais je t'invite sincèrement à en parler au neuro. Pas forcément que ta libido a baissé (encore que...) mais surtout que l'acte en devient douloureux.

Bon courage et n'hésite pas à venir vider ton sac ou autre

Bonjour les symptomes s aggravent vendredi soir je suis restée bloquée 10 minutes dans ma voiture sans pouvoir en sortir impossible de bouger bras et jambes et aujourd hui j ai des picottements dans les pieds et mains! Hier soir je pense avoir fait un malaise je me sentais pas bien et aprés je me rappelle plus mon copain a fait sonner le telephone sans interruption pendant une demi heure etje l ai pas entendu!tout ça me fais vraiment peur

Bonjour Elodie,

Appelle ton médecin ce matin, demande-lui de contacter les urgences pour voir s'ils peuvent t'y admettre. Tu ne peux pas rester ainsi, tu as sans doute besoin d'une cure de solumédrol (corticoïdes)
Si ton médecin ne peut pas faire cela (ou ne le veut pas) demande-lui qu'il appelle son confrère neurologue qu'il te reçoive au plus vite ( le délai pour un rdv avec un neuro peut être super long)
le neurologue, au vu de ce que tu lui diras de ton week-end, pourra préconiser cette fameuse cure, dont le but est de stopper ces symptômes.

Bon courage et tiens nous au courant

Bonjour Elodie et

J'habite dans le Pas-de-Calais et je connais bien la ville de Béthune.

Comme Brimbelle, je pense que tu devrais te rendre aux urgences à Beuvry, ils te dirigeront vers un neurologue et tu seras plus vite prise en charge.

Courage, à bientôt.

bonsoir ELO

j espère que tu as été prise en charge
courage donne des nouvelles

bonsoir je ne suis pas allée aux urgences mais je vais toujours pas bien j'ai les fourmillements qui ne me quittent plus mais je peux pas rater le boulot donc j'attend mercredi pour mon irm!!

Bonjour,

Je comprends que ton boulot passe avant, j'ai agit de la sorte ... Ce qui n'est pas la meilleures des idées.

L'IRM ne va te soulager de tes douleurs. Si elle révèle une inflamation, cela aura du poids supplémentaire pour une prise en charge et un bolus...Mais si rien n'apparaît?

C'est à toi de voir.
En tous cas, fais attention à toi, prends soin de toi

Bon courage

BONJOUR ELO ET ,

je comprend ce que tu ressens par rapport a ton boulot j'étais comme toi mais aujourd'hui plus du tout...

je pense qu'un moment il faut penser un peu a sois, moi j'ai eu mon diagnostique noel dernier et j'ai craqué quand mon patron m'a appelé l'air de rien pour me demander ce que j'avais pour être malade (comme par hasard entre noel et jour de l'an)...

je dois avouer qu'aujourd'hui mon boulot est le dernier de mes soucis, je vais bien mais je pense que c'est aussi parce que j'ai arrêté de me prendre la tête pour des choses qui selon moi n'en valent pas trop la peine.

en bref le boulot c'est important mais la santé encore plus et puis on vit quand même dans un pays où on a des droit...

en tout cas prends soin de toi et à bientôt tiens nous au courant

Bonjour je sais que je devrais faire passer ma santé avant mais je pense que j'ai vraiment très peur du verdict!! en plus je pars en vacance le 30 juin donc j'espère que je pourrais partir!!! mon médecin traitant est en vacance jusqu'à juillet!!! je dors vraiment très mal mais je pense que le stress y est pour beaucoup!!
Mes fourmillements sont toujours là mais je m'y habitue!!
je n'arrive plus à rester debout très longtemps sans avoir la tête qui tourne et des faiblesses dans les jambes!!!
est ce que s'ils ne trouvent rien a l'IRM c'est sur que c'est pas la SEP?
je vous en dirais plus demain
Ce forum m'aide beaucoup merci

bonjour elo,

alors pour les fourmillement je crois que c'est dans l'IRM médullaire qu'ils trouveront quelque chose si c'est la SEP (mais suis pas médecin).

bon courage pour demain et sois positive...

L'irm cerebrale ne montre rien apparemment je vais chez mon medecin a 11h30 est ce que ça veut dire que c'est pas la SEP?

Alors je sors du médecin ça a été très rapide une minute à peine!!! il me dit j'ai vu ta soeur hier elle m'a dit que tu était une stressée( en fait ma soeur lui a juste dit que je stressait pour l'irm)!!
je lui montre l'irm il me dit il y a rien c'est rassurant!!! il m'a dit qu'il avait pensé a la SEP mais comme il y a rien a l'IRM c'est pas ça!!! j'ai pas eu d'auscultation ni de prise de tension pourtant je lui ai dit que ça faisait 2 jours que j'avais très mal dans les jambes!! il m'a dit tous tes symptômes viennent du stress donc stressam 23 euros merci au revoir!!
Je suis vraiment énervé il a même pas pris la peine de m'écouter ça fait un mois que j'ai pleins de symptômes mais il s'en fou!!

Qu'est ce que vous en pensez.?

merci de m'avoir répondu Stéphanie!! j'ai fait une prise de sang qui a écarté diabète et problème de thyroide mais pas pour la maladie de lyme!! il m'a donné quelque chose pour le stress c'est du stressam!!je pars en vacance samedi j'espère ne pas avoir de soucis je vais prendre ses médicaments pour le stress et je verrais!! hier je suis un peu allée faire les soldes mais déja au premier magasin j'avais des vertiges et faiblesses dans les jambes!! j'espère que tout ça va passer parce que c'est très fatiguant de ne plus pouvoir rien faire sans être fatiguée ou pas bien

Bonjour je suis revenue de vacances et les traitements pour le stress ne m'aide pas beaucoup... En vacances il y a des jours où j'étais tellement épuisée et pas bien que je restais coucher jusqu'à 14 heures!!! en ce moment je dors très mal j'ai du mal à m'endormir et je me réveille de bonne heure!! j'ai toujours des fourmillements dans les pieds que je ressens plus quand je suis assise ou allonger c'est tous les jours et ça ne part pas et mon copain a remarqué quand je suis allongé que j'ai un orteil qui bouge tout seul et je ne m'en étais pas rendu compte!!!
Quand je parle j'utilise des mots à la place d'autres et ça m'arrive quand je suis avec des clients au boulot aussi donc pas top.

bonjour depuis trois jours j'ai une douleur a l'oeil gauche et j'ai remarqué que quand je ferme un oeil puis l'autre les couleurs sont plus ternes avec l'oeil que j'ai mal!!! j'ai rendez vous demain matin chez le medecin je n'ai pas pu avoir de rendez vous avant

je viens de voir un ophtalmologue qui me dit que j'ai une atteinte du nerf optique et elle m'envoie voir un neurologue

salut elo

ma premiere poussée était une nevrite optique, le nerf optique qui est touché, comme toi j'ai passé une IRM
Si tu as des lésions tu en sera un peu plus

courage

merci j'en peux plus de tout ça!! cela fait trois mois que je suis malade et il y a pas de mieux!! le medecin m'a fait refaire un bilan sanguin complet avec toutes les maladies auto immunes ... et rien d'anormal!!
j'ai un traitement pour mes vertiges mais rien n'y fait!! je vois un orl lundi pour voir s'il y a pas de problèmes d'oreilles internes!!!
J'ai toujours mal a l'oeil et ces fourmies constantes!! Aujourd'hui je me sens pas bien du tout j'ai des faiblesses dans les mains et les jambes!!
J'attends une lettre de mon medecin pour pouvoir prendre rendez vous chez le neurologue.
L'ophtalmo que j'ai vu trouve bizarre qu'on ne voit rien a l'irm et demande un deuxième avis dessus!!

mon médecin va me prendre un rendez vous chez le neuro début de semaine pour que ça aille plus vite!! j’espère qu'on va enfin trouver ce que j'ai

Courage elo!
Gros bisoux

Merci pour votre soutien j'en ai vraiment ras le bol de tout ça!! j'ai passé des tests chez l'ORL pour voir si mes vertiges ne venaient pas de l'oreille interne et bien non apparemment l'ORL m'a dit qu'il faisait une lettre à mon médecin traitant pour qu'il m'envoie chez un neurologue!!! Je suis retourné voir mon médecin qui m'a dit qu'il avait pas encore eu de rendez vous!
Tout ça traîne et j'ai toujours cette douleur à l'oeil, ces fourmis qui me gâchent la vie et cette fatigue constante sans oublier les douleurs qui viennent et repartent et ces vertiges!!

J'ai enfin eu mon rendez vous neuro mais c'est le 5 février j'ai l temps d'attendre

c'est vrai ils sont pas rapides j'essaye d'avoir un rendez vous plus rapidement sinon je pense que j'irais aux urgences parce que je suis de plus en plus fatiguée et que mes symptomes sont toujours présents!!! J'aimerais bien avoir un traitement pour me soulager un peu parce qu'en trois mois j'ai rien eu à part pour mes vertiges mais j'ai pas vu de différences!!

ok merci!! En plus depuis un mois j'ai un chiot de 7 mois dalmatien en accueil chez moi la pauvre puce a été maltraitée elle était pas nourrie elle était attachée non stop a un canapé avec une muselière et battue!! Avec l'association dont je fais parti on avait réussi à la sortir de là et je l'avais récupérée chez moi le temps de la retaper et de lui trouver des adoptants!! Elle était en pleine forme avait regrossi et retrouver la joie de vivre mais le destin en a décidé autrement jeudi matin elle ne bougeait plus de son panier et respirée très mal!! Elle a attrapée un virus qui a attaquée une bonne partie de ses poumons et son pronostic vital est engagé!!
Je me dis que le sort s'acharne en ce moment et avec tout ça je ne peux pas aller mieux
Je suis un peu hors sujet désolé mais j'avais besoin d'en parler

elo a écrit :ok merci!! En plus depuis un mois j'ai un chiot de 7 mois dalmatien en accueil chez moi la pauvre puce a été maltraitée elle était pas nourrie elle était attachée non stop a un canapé avec une muselière et battue!! Avec l'association dont je fais parti on avait réussi à la sortir de là et je l'avais récupérée chez moi le temps de la retaper et de lui trouver des adoptants!! Elle était en pleine forme avait regrossi et retrouver la joie de vivre mais le destin en a décidé autrement jeudi matin elle ne bougeait plus de son panier et respirée très mal!! Elle a attrapée un virus qui a attaquée une bonne partie de ses poumons et son pronostic vital est engagé!!
Je me dis que le sort s'acharne en ce moment et avec tout ça je ne peux pas aller mieux
Je suis un peu hors sujet désolé mais j'avais besoin d'en parler

c'est trop triste ça

plein de de réconfort, même si c'est bien peu

J'ai enfin pu avoir un rendez vous plus tot grâce a des connaissances chez un autre neuro!! J'ai rendez vous mercredi prochain à midi!! J'espère que ça va faire avancer les choses!!
Depuis quelques jours j'ai des douleurs qui viennent et qui reparte là depuis ce matin j'ai très mal à un genou!! J'ai des fourmis au niveau des lèvres que je n'avais pas avant!! Je suis hyper sensible au froid au niveau de mes mains et quand je touche quelque chose ça me fait une sensation désagréable!! J'ai également des soucis urinaires en fait j'ai très envie d'aller aux toilettes et quand j'y vais rien ne viens!! Et quand j'y arrive 10 minutes après j'ai encore envie et je fais que quelques gouttes pourtant j'ai l'impression que ma vessie est remplie