Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je suis un type de 27 ans. Et après des tests en tout genre, un bras et une jambe droite qui partent en sucette, des images de mon cerveau qui clignote comme une guirlande de Noel, une ponction lombaire pas si douloureuse que je ne le craignais, la nouvelle est tombée.
C'était il y a trois jours: j'ai la sclérose en plaque.

Je le dis.

Et je le répète, parce que parfois je l'oublie: j'ai la sclérose en plaque.

Bizarrement le moral est plutôt bon. Mais je suis un peu sidéré. Plus simplement: j'ai le vertige
Je sais pas ce qui m'attend mais c'est pour la vie.
Je commence un traitement (les interférons, c'est bien ça?) cette semaine et ça aussi...c'est pour la vie.
Je sais qu'il faut que je trouve une place dans ma vie pour ce truc, sans que cela me qualifie, sans que je devienne une sclérose en plaque vivante. Je n'ai pas envie de donner systématiquement des nouvelles de ma santé a chaque fois que je vois mes amis. Je n'ai pas envie d'y penser tout les jours. Je n'ai pas envie que cela rythme ma vie.

Mais ces 3 derniers jours, je ne pense (évidemment) qu'à ca. Et je sais que parfois, je n'aurais pas le choix.

Le plus important est que je ne veux rien lâcher. Ne rien changer. Vivre, boire, bouffer, baiser, faire du sport comme un fou.
J'ai envie de gueuler à ce truc qui me tombe dessus que je ne renoncerais
à rien.

Et je veux m'informer, savoir. Je vais prendre du temps pour lire beaucoup, partout (et notamment ici) et sur tout. Pour être armé contre ce truc.

Bref, je suis pas convaincu de la pertinence de mon message.

Alors, au moins, je vous dit 3 choses:
-Coucou!
-Je viens d'être diagnostiqué et je bouillonne d'émotions et de sentiments contradictoires.
-Je vous embrasse et j'adresse à tous ceux qui sont concernés par ce bidule, la profonde estime qu'ils méritent.

A bientôt


Ulysse
(en vrai, c'est pas mon nom, mais bon, on va faire comme si)

Bonsoir Ulysse et bienvenue ici.

J'ai envie de gueuler à ce truc qui me tombe dessus que je ne renoncerais
à rien.

Bravo, l'optique est bonne, mais si tu as une trop forte augmentation de certains symptômes, dis toi bien qu'il faudra lever le pied pour certains trucs. Mais n'y pense pas trop, seul l'avenir dira ce qu'il en est.
Avec un peu de chance, un docteur House trouvera le moyen de nous guérir.

Patrick

l'annonce quelle évenement ...

Honnetement je vais te dire ce que j'ai découvert du haut de mes 25 ans (diagnostiqué à 17 ans) :

- 50 % de l'evolution de la maladie c'est le mental si ce n'est plus ( je pense réellement que c'est plus mais je ne veux pas avoir des réponses choquantes)

- Generalement ce qui es le plus intrigant dans la maladie c'est les changements d'humeur (enfin d'apres moi), on peut etre triste, pleurer pr rien comme on peut croire qu'on va s'auto guérir etc (un peu maniaco eupphorie) mais moi je veux etre honnete je ne pense pas réellemetn que c'est la maladie qui fait ca mais surtout le psychologique de l'annonce.

- aujourd'hui il y a de tres bons traitements, et tu peux vivre normalement.

- Chaque cas est différent dit on ... Certes, mais c'est surtout la maniere que tu l'acceptes et ton caractere qui feront bcp.

- Ne te vois pas comme qqun de malade vis NORMALEMENT et Evite les personnes défétistes, soit un guerrier et surtout c le moment de profiter de ta vie encore plus.

- Pour finir, je dirai que c'est la fatigue quihandicap le plus mais elle aussi faut pas la laisser prendre le dessus (et conseil perso : Prend pas de traitement anti fatigue ca va te chambouler plus qu'autre chose)

Si ta une question bergerette_100@hotmail.fr

Et tu as tout un channel Bisesss

Salut et bienvenue, ton message est representatif de ce que j'ai ressenti a l'annonce du diagnostic (et je pense pas etre la seule...)
je ne veux pas non plus vivre au travers de cette maladie, mais avec celle la.
Je ne veux pas etre "sev, celle qui a la sep", alors que j'etais avant "sev, la brune au cheveux courts", ou "sev, tu sais celle avec les percings".
La sep n'empeche pas toujours de vivre: je retape la maison que je viens d'acheter, je bosse, je bringue, je m'occupe de ma fille...
Mais la maladie est la malgres tout.
Courage. Et courage pour ton traitement.
Pour ma part j'ai abandonnée, ca ne me convient pas.

Bonjour Ulysse. Je suis Nono, le petit robot, l'ami d'Ulysse....
Juste un petit coucou pour te saluer et te dire que ton pseudo m'a replongé en enfance (chic, ma mémoire fonctionne bien ! Je suis Nono, le petit robot, l'ami d'Ulysse) et m'a remis en tête une chanson d'un dessin animé que j'aimais bien Ulysse 31. Vu la 'rage' que j'entends dans ton post, les paroles te collent bien aussi :

Ulysse, Ulysse
Au milieu de la galaxie, comme le feu, il traverse le temps
Ulysse, Ulysse
Tu t'envoles au creux de la nuit. Tu es roi, au milieu des géants

Ulysse
Guidé par la paix, la vérité
Ulysse
Même les dieux ne pourront t'arrêter
Ulysse
D'univers en galaxies
Tu erres, tu erres à la recherche de la Terre

Je rigole un peu, là, mais mon but, même s'il est un peu maladroit et de te souhaiter une chaleureuse bienvenue et te faire sourire un peu.

Merci à tous!
Retour au boulot aujourd'hui. C'est un peu bizzare (mon dieu, mais en fait, le monde continue de tourner?? C'est fou!), mais ca va.

J'étais très fier d'avoir comme deuxieme prénom Ulysse quand j'étais gamin, uniquement parce qu'il y avait ce dessin animé!

Bonsoir et Ulysse
Bon,je vois que le moral est bon,donc rien ne va mal,continue comme ça et ne change rien

coucou ta raison continue comme ca moi ca fait 9 ans que je l'ai et je continue a avoir le moral et a aller de l'avant et en general tout va bien

bienvenue parmi nous

Je me permets de te souhaiter la bienvenue en privé.

bienvenue Ulysse, et soit pés avec ta bonne humeur pour cette nouvelle aventure qui t'emmenera vers de nouveaux voyages....oui moi aussi j'aimais bien Ulysse 31 !!! donc du courage, de l'humour, du cynisme et un peu de dérision, tout pour combattre notre maladie !!!

Et bim,

Vertiges, vue double, marche de bourré (très très classe au boulot), difficile de lire un texte ou de descendre les escaliers et quand je tourne les yeux vers la droite, ca me fait la tête de Jean Paul Sartre.

http://www.espacefrancais.com/Images/Bi ... sartre.jpg

Donc, rebelotte, seconde poussée.

Retour aux corticoides dans quelques jours.

Je suis joie.

poutous à tous

repose toi et laisse faire les bolus...

bon courage

bonjour

J'ai eu quelque fois des problèmes de vue aussi. Quand j'ai eu une grosse pousser il y a 2 ans, je voyais double ou complètement brouille. Mon neurologue m'a parler d'essayer de mettre un bandeau sur mon oeil a problème le temps que la corticoide fasse effet. Avec mon oeil droit cacher. Je voyais correctement. Tu peux peut-être essayer.

Je travaille dans le public. Je me suis promener 2 semaines avec un bandeau de pirate.

Bienvenue à toi !