Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

je reviens vous embêter et vous demander conseil.

je résume: 1ère poussée en septembre, 2ème fin octobre, 3ème il y a 15 jours de cela.
1ers bolus début novembre et 2ème fournée la semaine dernière. J'avais pas mal récupéré et là, ça "recommence" depuis 2/3 jours: fourmillements main gauche/pied gauche, faiblesse jambe gauche ( les mêmes symptômes que lors des 3 poussées.) alors, pas réellement comparable avec mes poussées, la coordination de mes membres est tjs là, mais je me pose des questions: que se passe-t-il ? est-ce dû au fait que je n'ai pas encore de traitement de fond ? à la dernière poussée mon neuro m'a dit que j'avais une grosse plaque inflammatoire au cerveau et qu'elle était tout simplement active... ok, j'attends qu'elle se désactive alors ? ppfff et arrrrrrghhhhh !!!!!

bon, et puis pourquoi ma signature ne se met pas en bas de mes messages ???? ( je râle aujourd'hui, oui je sais )

Parce que la case "Attacher sa signature (les signatures peuvent être modifiées dans le profil) n'est pas cochée lorsque tu reponds,ça doit être ça ...

ben si justement...

ah bah ça marche maintenant...

les bolus, ça sert a atténué une poussée, mais c'est le traitement de fond (pas les bolus) qui sert à espacer les poussées entre elles. Donc si tu n'as pas de traitement de fond et que ta sep est très active, il est possible d'avoir de nombreuses poussées. Avec trois poussées rapprochées et un diagnostique posé, il faudrait peut être que ton neuro te donne un traitement de fond rapidement maintenant ...
Une fois que tu te seras adaptée au traitement qu'il estimeras ietre le mieux pour toi, tu devrais pouvoir souffler un peu!

Bon courage!

merci stéphanie

pour que je puisse avoir le traitement de fond, il faut que la sécu fasse la prise en charge ALD... et visiblement, c'est long !!!

avec ça, j'ai le temps de faire 36000 poussées avant que ça aille mieux.
Le problème dans tout ça, c'est que j'aimerais bien reprendre mon travail, mais est-ce que ce sera possible ? si à chaque poussée il me faut 1 mois pour m'en remettre et que je fais une poussée par mois c'est pas près de s'arranger...

en combien de temps avez-vous eu votre prise en charge ALD ?

pour l'ALD je ne sais pas, en plus je crois que ça dépend des régions, mais par contre une fois que ça sera fait, tu devrais avoir moins de poussées si le traitement te convient, sinon il faudra changer de traitement, mais une fois que ça marche tu devrais avoir nettement moins de poussées. Beaucoup de gens arrivent à travailler avec une SEP.
Pour la récupération, c'est comme le reste, très variable, mais tu peux très bien récupérer. La kiné peut t'aider aussi.

Une fois que tu seras vraiment prise en charge ça devrait aller mieux. J'espère que l'ALD va être mis en route rapidement pour que le reste suive.

je remonte ce post, parce que ça ne va pas fort: tjs pas de réponse de la prise en charge ALD donc tjs pas de traitement...
encore une poussée, ça ne fera jamais que la 4ème de puis septembre ( alors que j'ai fait mes bolus y a 3 semaines de ça ) qui m'a clouée sur place, plus moyen de bouger correctement la jambe gauche, tremblements, secousses... mon conjoint a dû quasiment me porter, je ne pouvais plus m'asseoir seule... et là, cerise sur le gâteau, le côté droit commence à vriller, ma jambe droite ne répond plus correctement ( comme la gauche quoi ), ce qui veut dire qu'une plaque est apparue du côté gauche du cerveau ??? ouaiiiiiiis... je tiens difficilement debout longtemps, mes forces s'amenuisent et mon moral tombe dans les profondeurs...
seul espoir, le traitement qui j'espère va calmer tout ça...

désolée pour le pavé de pleurnicheries, mais là... bouuuuuuuhhh

ça ira mieux demain ( ou pas )

desolee plume que ce soit si long pour toi!
il est vrai que quand on est mal et bien c'est dure d'attendre!et l'administrative pas rapide du tout je connais cela!
le plus dure c'est de garder le moral!
je te souhaite du courage en esperant que tu es vite un traitement

je ne comprends pas qu'on te laisse comme ça. Le système est différent ici, mais il me semble que ton neuro devrait commencer sans attendre ALD, ce n'est pas possible ? tu as été aux urgences ?
pour l'apparition d'une nouvelle plaque pour expliquer tes nouveaux symptomes, je crois que non, il n'y a pas forcément de lien, ta sep est active, mais ça ne veut pas dire qu'il y a plus de plaques, et les plaques peuvent de toutes façons disparaitre par la suite.
Bon courage en tout cas, je te comprends, ça doit être rageant!

Et bien apparemment, non, on ne peut pas commencer le traitement sans avoir ce fichu papier et moi non plus je ne comprends pas ce système à la noix... je suis en colère !!!!!!! Ça me gave... désolée

Merci pour vos messages

C'est quand même dingue cette histoire! Faut déjà attendre parfois des lustres pour un diagnostique! Il faut ensuite attendre un tampon sur un papier avant de pouvoir acccéder au traitement!!!!!

Plein de courage!!

bonjour a tous,

comme je te comprend plume, je suis diagnostiquer depuis le 19/12 exactement 1ere pousse 22 septembre, 2eme le 19 décembre et la peur d'une troisième... (surtout que j'ai pas tout récupérée)

je suis aussi en attente de prise en charge demande datant du 19/12 et toujours rien...

mais je garde espoir et jme dit que ca va pas tarder

cependant mon neuro m'a prescrit un bolus a faire une fois par mois pas toi?

alors, le fameux papier a enfin été signé par le médecin conseil de la cpam...

bon maintenant faut attendre le retour de ma caisse de sécu ( bah oui parce que pour faire simple, je ne suis pas à la cpam ).
donc je suis tjs en attente mais ça avance...
aujourd'hui je vais bien, pas de difficulté à la marche, plus trop de tremblements... est-ce dû aux derniers bolus qui datent de 4 semaines ??? ou un répit momentané ? je sais pas mais j'apprécie.
Pour les bolus, cissou, en fait j'ai eu une 1ere fournée de 3 en novembre lors d'une hospitalisation, puis une autre mi-décembre, tjs en 3 jours car trop de séquelles. Comme il faut attendre 5 semaines avant d'en refaire, je ne sais pas ce que va décider mon neurologue la prochaine fois que je le verrai car j'ai tjs qq séquelles...

Bonjour,

Ce fameux papier (ALD), il faut l'attendre, car la prise en charge est de 100% et vu le prix des traitements........................

Patrick

oui je sais mais c'est long, surtout quand les symptômes ne font que s'aggraver depuis le diagnostic... je me dis que si j'avais eu le traitement de suite, j'en serai peut-être pas là où j'en suis aujourd'hui... enfin...

bonjour

Je ne connais pas le système français, mais ici aux Québec, je suis sur l'assurance médicament du gouvernement. c'est long le gouvernement ici.Je trouvais que ça commencer a être long d'attendre ma réponse comme toi, alors j'ai appeler mon Députer de ma région pour me plaindre et ils ont une ligne direct avec tous les services. Mon papier c'est retrouver sur le dessus de la pile et le lendemain, le papier était déjà envoyer dans le courrier. Je ne sais pas si tu peux appeler un service en France pour faire parreil.

ayééééé, après je ne sais combien de coups de fil de ma part, de celle du neuro, d'un collègue représentant de la MGEN dont je fais partie, j'ai enfin eu ma prise en charge à 100%
J'ai vu le neuro ce matin, je commence donc bientôt le rebiff !! bien contente que tout cela se mette en place enfin... car bon, côté forme etc c'est pas la joie... mais là ça me remonte un ti peu le moral...

ça fait plaisir pour toi Plume, c'est incroyable que ce soit si long. J'espère que le traitement va t'aider.

félicitation!!!!

et ça donne surtout de l'espoir à celle qui comme moi appelle la secu tous les jours!!!!!

je viens de faire ma 1ère piqûre de rebiff avec le rebismart: super cette petite machine !!!

bon là, ça fait 1h et demie tjs pas d'effet secondaire... ça va peut-être arriver bientôt... ou pas

voilà, bien contente d'avoir commencé en tout cas et l'infirmière super bien et sympa... voilà pour les news

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est-ce que ça se calme un jour ??

est-ce que ça se calme un jour ??