ça y est, je me sens prête!

izabulle · Message non lu par **izabulle** » 09 avr. 2006, 22:39

Bonsoir à toutes!
Et oui ça fait longtemps que je n'étais pas venue vous faire un petit coucou, pourtant j'ai moins de travail car j'ai enfin une collègue pour remplacer l'ancienne!
Bref! je pense toujours à vous pourtant, et je viens observer de temps en temps les nouvelles... même si je ne me manifeste pas ( ce ne serait pas trop long à expliquer, mais ça vous semblerait peut-être bizare!)

Je reviens donc vers vous car j'ai une grande nouvelle à vous annoncer: je me sens enfin prête à me faire mes injections toute seule!
Et oui! jJ'avais fait changer mes horaires de travail pour rentrer chez moi plus tôt le vendredi car les infirmières décidaient de venir me piquer le lendemain si j'étais pas là à 19h30, et maintenant c'est moi qui dois attendre les infirmières quand c'est déjà l'heure de digérer!

J'y vais mollo: la première fois, j'en ai discuté avec l'infirmière, j'ai osé regarder l'aiguille et la regarder préparer l'Avonex.
La prochaine fois, je vais demander à préparer l'aiguille toute seule, je continuerai à la regarder faire (en grimaçant tout de même)
Et le jour où je me sentirai capable de jouer aux flechettes sur ma cuisse, et bien je le ferai devant l'infirmière... je pense que j'aurais besoin de plusieurs semaines avant de pouvoir le faire entièrement toute seule, de toute façon je vois large, je me vois prête pour cet été!

Tout ça pour demander à celles (ou ceux) qui se font l'injection seules, combien de temps ça leur a pris avant de ne plus appréhender le moment ou l'aiguille traverse la peau... car j'ai l'impression que le geste est impossible à faire sur son propre corps, comme si mon bras allait m'empêcher au moment où je devrais piquer...

En tous cas, je vous tiendrai fidèlement informées de la suite de mon apprentissage!

Message non lu par **Lolo** » 09 avr. 2006, 22:55

Salut Iza,

Heureuse de te revoir, c'est bien tu ne nous as pas oublié(e)s !!!

Sacré décision de faire ta piqüre toute seule, c'est bien que tu te sentes prête à faire ça toute seule. J'aurais juste une question, comme toi à toutes celles qui sont sous avonex. C'est bien une intra-musculaire, ça il n'y a pas d'hésitation mais je croyais qu'il fallait éviter la cuisse, tu peux rater les muscles facilement et après ça fait des pb, non ???

Malheureusement je ne donnerais pas de réponse, je n'ai jamais pris avonex et rebif (celui que je prenais, seule) avait un stylo, donc...

En attendant de te revoir très vite je te souhaites pleins de courage, c'est vrai que c'est plus facile de ne dépendre de personne.

A très vite ma Belle...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

izabulle · Message non lu par **izabulle** » 09 avr. 2006, 23:08

Coucou Lolo!
ma réponse ne tarde pas car j'étais en train de répondre à un questionnaire sur "la recherche de la maladie"

Pour la cuisse, pas de problème car elle est mentionnée dans le petit guide fournie par Avonex, c'est dailleurs le seul endroit qu'on peut atteindre en se piquant seul.. y'a un petit shéma pour bien viser mais c'est vrai que j'angoisse d'attérir sur un os ou autre

Mais bon, beaucoup le font alors pourquoi pas moi? je ne suis pas plus bête que les autres

J'espère juste que j'aurai le courage de faire le geste!

Message non lu par **Lolo** » 10 avr. 2006, 13:35

Salut Iza,

Bien sûr que non, tu n'es pas bête du tout et je te souhaite de tout coeur d'arriver à enfoncer l'aiguille, j'ai essayé une fois quand j'étais sous rebif, je m'était endormie la partie où j'allais piquer (avec de l'EMLA), comme je ne sentais rien je me suis dis ça va être facile, ma copine est infirmière elle m'avait montrée comment faire, mais 1/4 d'heure après j'ai été rechercher le stylo je n'ai jamais réussi... Je dois être plus bête que les autres, moi c'est sûr, en tout cas avec les piqûres !!!

Je te souhaite tout le courage du monde et je sais que tu en as, s'il y en a une qui peut faire ça, c'est forcément toi...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 10 avr. 2006, 20:30

Coucou Izabulle, bien contente de te revoir et de savoir que tu puisses lever le pied, ce doit être un soulagement pour toi

Pour ce qui est de l'avonex, j'ai ce TT depuis 4 ans, mais tjrs l'infirmière qui vient le mardi entre 18 et 19h. Je ne veux pas me piquer .......
et, contrairement à toi, je n'ai pas de contrainte horaire puisque je ne travaille pas et mes infirmières sont hyper cool et respectent toujours la tranche horaire.
Bisous et tiens nous au courant

izabulle · Message non lu par **izabulle** » 15 avr. 2006, 00:51

Aujourd'hui première étape: j'ai préparé l'injection et j'ai regardé l'infirmière me piquer sans craindre ni sursauter, juste attentivement!
C'est rentré comme dans du pâté, sans douleur

En fait je pensais qu'il fallait prendre plus d'élan avant de piquer mais ça rentre vraiment tout seul.
Je pense que dans 2 semaines je vais tenter!

Invité · Message non lu par **Invité** » 15 avr. 2006, 01:01

Mais oui, tu vas y arriver, mais n'oublies pas ce que l'on t'as dit = reposes toi , c'est essentiel !!!
Gros bisous et bonne nuit

Christelle_68 · Message non lu par **Christelle_68** » 15 avr. 2006, 01:19

Bon courage pour te piquer, rien que de te lire, je me dis que décidément non, je ne le ferai pas seule !!!
Pour le rebif je me suis piquée seule dès la première injection, mais y'avait l'auto-injecteur donc pas de souci, ça se "plantait" tout seul

Mais là non, impossible pour moi !!!
C'est super si tu le fais seule, pas d'attente, tu pars comme tu veux et quand tu veux.... la liberté totale quoi

Message non lu par **Lolo** » 15 avr. 2006, 14:45

Ouais

si tu y arrives seule, comme dit Christelle la liberté totale, mais rien que de te lire j'en ai des frissons partout, stylo ou pas d'ailleurs, en fait c'est juste le mot "piquer" qui est de trop pour moi...

Bon courage ma Belle...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

catos · Message non lu par **catos** » 16 avr. 2006, 19:36

Izabulle, vas y c'est pas méchant, je l'ai faite deux fois seule, la première fois, j'arrivais pas à me controler et je tremblais ... donc apres un temps assez long avec ma cuisse dans une main et la piqure dans l'autre, tchakkkkkk. par contre j'ai pas réussi a enfoncer d'un seul coup, j'ai eu la trouille donc j'y ai pas été assez fort ... il a fallu que je réenfonce et la ca peut faire mal mais ca n'a pas été le cas ... un petit bleu du au tremblement de ma main (incontrolable!!

) pour l'injection. la deuxième, j'ai moins tremblé, la prochaine demain ...

Faut juste y aller franco, et se rappeler que ca n'est pas douloureux ....

Bon courage... Sois détendue et zen ... tout se passera bien ...

Message non lu par **Lolo** » 16 avr. 2006, 19:54

Salut Catos,

Voilà de très bon conseil pour toi Iza, c'est aussi ce que m'a dit ma copine infirmière, mais bon pour moi c'est impossible, c'est tout. Mais mon expérience à ce niveau est nulle et encore pire !!!

Bon courage Iza et raconte nous qu'on te félicite.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Lam · Message non lu par **Lam** » 16 avr. 2006, 20:08

Bonjour, les filles, z'avez pas mangé trop d'oeufs en chocolat ?
Moi, ça va, bien qu'ici, en Belgique, on a du très bon et délicieux chocolat...
Pour l'Avonex, moi je me suis piquée moi-même dès la première fois, sous la surveillance de l'infirmière, c'est très facile. Il y a plus de 4 ans maintenant que je le fais chaque semaine. En fait, c'est toujours aussi facile, mais j'en ai marre, à vrai dire. Comme la neuro m'a dit que je suis passée en phase progressive, je lui ai demandé si je devais continuer, et elle m'a dit que c'était mieux parce qu'il y a un effet anti-inflammatoire, alors, je continue, on ne sait jamais...

Message non lu par **Lolo** » 16 avr. 2006, 20:18

Salut Lam,

Tu as bien raison, il faut continuer, c'est ce qui te protejera le mieux et puis si tu as l'habitude autant ne pas perdre cet atout majeur.

Courage à toutes...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 17 avr. 2006, 00:12

Vous êtes courageuse les nanas !!!!
Pour moi ce sera tjrs l'infirmière, comme ça je suis obligée de la faire

j'ai pas le choix......
Lam, si tu en a marre de te piquer tte seule, refais appel à l'infirmière mais n'arrêtes pas le TT (enfin, c'est ce que j'en pense)

Lam · Message non lu par **Lam** » 18 avr. 2006, 17:25

Dorine, j'en ai pas marre de me piquer toute seule, j'en ai marre de devoir y penser tous les vendredis et de ne jamais être sûre d'être en forme le samedi matin... Voilà, voilà...

Message non lu par **Lolo** » 18 avr. 2006, 17:31

Salut Lam, je t'ai déjà vu Dorine,

C'est tout à fait normal rassure-toi Lam.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

izabulle · Message non lu par **izabulle** » 21 avr. 2006, 21:14

Coucou, un petit mot pour vous dire que je me suis piquée toute seule!
Je n'ai pas préparé l'aiguille, mais je l'ai insérée
C'est beaucoup plus simple et moins douloureux que je ne l'imaginais, finallement la difficulté c'est d'appuyer sur le piston, c'est qu'il est dur le salaud! L'infirmière a du m'aider car j'avais peur de paniquer et de faire n'importe quoi, ou je poussais pas assez fort, où ça partait d'un coup et me brûlait.
Ensuite c'est moi qui ai retiré l'aiguille toute seule comme une grande fifille.
l'infirmière m'a dit que c'était un bon début, que mon geste était très bien, et que le piston était en effet pas très souple.

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 21 avr. 2006, 21:52

Izabulle,
cette semaine le piston de mon avonex était dur aussi, je ne comprend pas pourquoi il y a des fois ou tu peux injecter le produit doucement et d'autre ou il part par sacade. je m'étais dit que j'appellerai Biogen pour savoir pourquoi il y a des fois ou tout est OK et d'autre pas. mais heureusement que ce n'est pas trop souvent que le piston a des soucis.

izabulle · Message non lu par **izabulle** » 21 avr. 2006, 22:38

Tu me rassures Sylvie, je commencait à me demander si ça allait être comme ça toutes les semaines!
J'ai demandé à l'infirmière de ne pas jeter le piston pour que je m'entraine, mais c'est idiot car à force de le faire aller et venir, il devient de plus en plus souple!
Enfin si tu me dis que c'est pas toujours comme ça je suis rassurée, c'est juste que c'est un peu bête d'être mal tombée pour une première fois!

Invité · Message non lu par **Invité** » 21 avr. 2006, 22:56

Oui, en tout cas piston dur ou pas, vous êtes courageuses

Tiens, je demanderai à mon infirmière si ça lui arrive ces pb de pistons, elle ne m'en a jamais parlé, mais .....

izabulle · Message non lu par **izabulle** » 21 avr. 2006, 23:12

Dorine, le courage on n'en a besoin que pour essayer.
J'ai hésité et je me suis lancée en me disant de toute façon l'infirmière est là, si j'ai du mal elle rattrapera le coup... et bien au moment où j'ai inséré l'aiguille, je peux t'assurer que sans y aller fort c'est rentré comme dans du beurre, et j'ai même pas eu mal!

Message non lu par **Lolo** » 22 avr. 2006, 01:56

Et bien moi je dirais simplement

les filles, rien que de vous lire ça me rends malade, je crois que je ne suis pas du tout prête à reprendre un ttt pas piq. et peu importe lequel !!!

Et Dorine a raison vous êtes courageuses, mais toi aussi Dorine même si ce n'est pas toi qui pique !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

SoniaC · Message non lu par **SoniaC** » 22 avr. 2006, 04:30

Les filles, petite question toute bête. Quand vous dites que le piston est dur à enfoncer, parlez-vous du déclencheur d'un auto-injecteur ou du piston de la seringue?

Merci, Sonia

Invité · Message non lu par **Invité** » 22 avr. 2006, 10:28

Je pense qu'elles parlent du piston de la seringue, on n'a pas de pistolet déclancheur pour avonex en France .....encore

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 22 avr. 2006, 10:50

exactement, Dorine a raison, nous parlons du piston de la seringue.

Je sais quand le piston va être dur car même si c'est mon mari qui me pique (dans les fesses) c'est tjrs moi qui prépare la seringue. préparer est un bien grand mot car depuis un moment maintenant, il n'y a + la reconstitution du produit à faire. juste à mettre l'aiguille sur la seringue et chasser les bulles d'air. Et c'est quand je dois chasser cette air que je me rend compte que le piston est dur ou pas.. voilà toute mon histoire

Lam · Message non lu par **Lam** » 22 avr. 2006, 20:45

Et bien, chez nous, en Gelbique, nous devons encore préparer le produit nous-mêmes, mais c'est facile, et j'ai entendu dire que quand on a le produit tout préparé, les effets secondaires reviennent, alors, je ne suis pas pressée...
Bisous à vous tous.

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 22 avr. 2006, 21:13

Oui Anne Marie, je venais juste de ne + avoir d'effets secondaires lorsqu'ils nous ont sorti l'avonex "prêt à l'emploi" et j'ai effectivement ressenti de nouveaux les courbatures. mais ça n'a pas duré trop longtemps heureusement.

izabulle · Message non lu par **izabulle** » 22 avr. 2006, 21:53

De toute façon sans un bon médoc avant l'injection et 4 heures après, je crois qu'on est malheureusement obligées de passer par ces courbatures!
Heureusement que je suis tombée sur ce forum, avant je prenais du doliprane, aucun effet!Depuis qu'on m'a conseillé nureflex, tout va très bien! juste un peu k.o le lendemain!

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 22 avr. 2006, 22:00

et bien pour moi +rien (advil,nureflex,di antalvic) ni avant ni après tout se passe bien. + de courbatures ou fièvre, le pied quoi

izabulle · Message non lu par **izabulle** » 22 avr. 2006, 23:16

Quelle chance Sylvie!!!
Quoique c'est pas dit que ce ne soit pas mon cas après tout, j'ai jamais essayé d'arreter le nureflex, j'ai trop peur, j'ai passé des nuits traumatisantes au début de mon traitement

Ah tiens en parlant d'effets secondaire, après l'injection d'hier que j'ai fait aux 2 tiers toute seule, j'ai remarqué un truc: pas de bleu, pas la moindre trace!
Alors que chaque semaine je me retrouvais avec un bleu qui restait 15 jours.

Je suis une pro!

Invité · Message non lu par **Invité** » 22 avr. 2006, 23:16

Oui, ça c'est génial, car même avec le nureflex ++ je fais encore de la fièvre, et ça fait 4 ans que j'ai avonex.....
J'avai discuté avec un représentant Biogen lors d'une réunion d'information sur la SEP que j'avais organisé dans notre petite ville, avec l'aide de la Nafsep et la mairie, et il m'avait dit qu'entre l'ancien et le nouveau "prêt à l'emploi", c'était l'albumine humaine qui avait été supprimée.

SoniaC · Message non lu par **SoniaC** » 23 avr. 2006, 05:21

J'aurais dû y penser. L'Avonex, c'est en intramusculaire. Je ne connais personne ici qui a ce traitement. Je ne sais donc pas s'il y a un auto-injecteur pour celui-là.

Avec le Copaxone, ça m'arrive aussi d'avoir des seringues dont le piston est très difficile à actionner. Heureusement, ce n'est pas trop fréquent. Je devrais peut-être le signaler aussi à Teva. Vivement qu'on trouve un traitement oral...

Bises, Sonia

Message non lu par **Lolo** » 23 avr. 2006, 23:06

Pour ce ttt oral j'ai bien l'intention de le trouver même s'il faut que je parcours la France entière ; c'est pour cela que j'ai rdv le 16 mai à Paris, donc je vous dirais tout, je serais en 1ère ligne et vous juste derrière moi !!!

Invité · Message non lu par **Invité** » 23 avr. 2006, 23:50

Oui, vivement les p'tits cachous !!!!

Message non lu par **Lolo** » 24 avr. 2006, 13:18

C'est clair et je vous raconterais tout !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

izabulle · Message non lu par **izabulle** » 29 avr. 2006, 01:03

Encore moi!
Ce soir j'ai tout fait toute seule: préparation de la seringue, piqûre, injection!
Le piston était nettement moins dur que l'autre fois, ce qui a arrangé les choses, par contre je suis mal tombée, je me suis fait un peu saigner.. rien de grave bien sûr, mais j'étais si fière la semaine dernière de n'avoir laissé aucune trace!
J'ai dit à l'infirmière de revenir encore pendant un mois le temps que j'aie plus confiance en moi...

Invité · Message non lu par **Invité** » 29 avr. 2006, 16:17

Moi, j'ai rendez-vous dans une quinzaine de jours avec mon neuro qui va me prescrire de la Copaxone, depuis le temps qu'il veut que je commence !

Invité · Message non lu par **Invité** » 02 mai 2006, 15:48

Coucou,

Tu as raison Iza de garder un peu l'injection sous un oeil avisé, j'essaierai de penser à dder à mon infirmière ce soir pour l'histoire du piston.

Et Sya, ça y est tu vas commencer le traitement alors, la décision a été mûrement réfléchie ??

izabulle · Message non lu par **izabulle** » 06 mai 2006, 00:06

Coucou, juste un petit mot pour vous dire que ce soir j'ai encore tout fait toute seule, l'infirmière a dit que je le faisais bien et d'un geste assuré, et me fait confiance pour continuer le traitement seule.
Par contre j'ai fait une maladresse, j'ai touché le bout de l'aiguille dont elle m'en a donné une autre.
C'est le genre de truc qu'il faut que je maitrise avant de passer à l'action toute seule!
Allé, à mon prochain sans faute, je dis adieu aux infirmières!!!

Invité · Message non lu par **Invité** » 06 mai 2006, 00:33

Iza, franchement tu as du courage !!!

Message non lu par **Lolo** » 06 mai 2006, 01:40

Salut Sya,

C'est ce que j'allais dire, sacré courage

Bon après un bon

sur le canapé je vais monté faire

dans mon lit, histoire de changer de lieu et si mes jambes veulent bien me porter car là j'ai mal...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

izabulle · Message non lu par **izabulle** » 07 mai 2006, 19:28

merci à vous, me dire que j'ai du courage ça.. m'encourage!

Message non lu par **Lolo** » 07 mai 2006, 20:09

Mais c'est vrai en plus, on n'en fait pas trop mais on se rend compte, en tout cas moi, que c'est un sacré courage que je n'ai pas eu, donc...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

izabulle · Message non lu par **izabulle** » 12 mai 2006, 23:50

Juste un petit mot pour vous dire que j'ai annonccé à mon infirmière ce soir qu'elle était viée

Donc la semaine prochaine, je continue seule...
J'appréhende un peu, j'espère que ça va bien se passer!

Invité · Message non lu par **Invité** » 13 mai 2006, 00:03

Tout va bien se passer Iza, tu es courageuse, et si tu doutes un peu, n'hésites surtout pas à refaire appel à ton infirmière.
Gros bisous

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 13 mai 2006, 09:04

evidemment que tout se passera bien Iza,
personne n'en doute

et nous sommes tous derrière toi pour t'envoyer un peu de nos ondes positives
slt

catos · Message non lu par **catos** » 14 mai 2006, 13:28

Oui Iza je te confirme que tout ira bien pour l'avoir fait il y a quelques semaines : moi j'ai préparé trankilou tout le petit matos et ensuite apres une bonne appréhension avec l'aiguille dans une main et la cuisse dans l'autre, seule dans mon appart, je me suis dit que de toute facon j'avais plus le choix "qd faut y aller, faut y aller" ... j'ai remis de l'alcool au moins trois fois pour nettoyer l'endroit, ah ca c'est sur que c'était bien désinfecté

et puis toc la fléchette fut lente mais plantée y'avait plus qu'a vérifié la goutte de sang, ca c la galère, je le ferai pas lundi ... et injecter, ca ca va c pas douloureux et c'est surtout le dernier acte, a non j'oubliais retirer l'aiguille mais ca c limite un plaisir, ca veut dire que c'est fini ... une semaine tranquille ...

pfffff demain c'est mon tour pour la 6ème ...

Bon courage a toi et dis toi bien que c'est pour une bonne cause ...

izabulle · Message non lu par **izabulle** » 14 mai 2006, 13:57

Bonjour catos!
Contente que tu partages ton expérience!
Moi je ne vérifie jamais la goutte de sang ...

.Cat. · Message non lu par **.Cat.** » 14 mai 2006, 17:11

izabulle a écrit :Bonjour catos!
Contente que tu partages ton expérience!
Moi je ne vérifie jamais la goutte de sang ...

Pr la goutte de sang, moi non plus!! LOL
Et à vous lire je vais demander à ma neuro des Nureflex à la place de Doliprane 1000.

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 14 mai 2006, 20:04

Pour Catos: tu es du lundi aussi

effectivement le meilleur moment c'est quand on retire l'aiguille

pour .Cat. : du nureflex ou advil aussi les 2 marchaient bien pour moi. maintenant c'est injection sans filet + besoin de rien, aucun effets secondaires

courage à vous les filles

ça y est, je me sens prête!

ça y est, je me sens prête!

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