Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bon ca y est! j'ai la décision apres hmm.... 7 mois ))

Donc je vous raconte vite fait. Avant la commission j'ai recu une pré-décision de l'equipe je sais pas quoi qui proposé au vote carte de priorité et reconnaissance travailleur. Cela ne m'arrangais pas trop car la carte de stationnement etait refusée d'office!
J'avais donc 15 jours pour formuler des commentaires sur cette pré-décision! et par bonheur 1 jour plustard j'avais mon rdv habituel de neuro et elle m'a fait une petite lettre comme quoi "ma pathologie meritée bien au moins une carte de stationnement! et MIRACLE! je viens de la recevoir hihihi je suis trop trop contente! fini les casses tete comment se garer pr ne pas etre trop fatiguee ! ))) en revanche bizzarement aucune info pour la carte prioritaire qui était a priori accordée d'office :p mais je m'en fou un peu c'est surtout la reconnaissance et le stationnement qui comptaient :p

Voila donc pour tous ceux qui se sont vu refusé la carte de stationnement car ne rentrent pas dans leur critères bidons! faites un pti courrier neuro

un truc m'épate,beaucoup de monde est a 79%,ça étonne quelqu'un ou c'est moi qui soit a coté de la plaque ...

Administration,c'est le mot qui fait peur ça

ta raison

Alors normalement c'est pareil ac le stationnement car il faut avoir un périmètre de marche inférieur a 200 m... problème avec la sep c'est biensur que l'aller ca peut se passer niquel mais au retour apres une journee de marche et bah le perimetre de marche n'est meme pas 50 m ! va expliquer apres pfpffpfpfp

Et pour la carte prioritaire c'est tres bizzare car au debut j'avais pas coché la case apres j'ai vu une dame de la MDPH soit disant pour "evaluer mes besoins..." et elle m'a dit de la coché car bah c'etait presque automatique pour la sep et c'est la qu'elle m'a dit que c'est mort pour le stationnement au final on a le resultat inversé lool!

Mais il y a un truc que je comprends pas ... par rapport la reconnaissance comment on le dit et justifie aux employeurs ? car a part la notification de decision j'en ai pas d'autre preuve. enfin j'ai le temps je suis tjr etudiante hahah mais enfin bon..

Ah et puis un commentaire ils sont marrants chez la MDPH ils donnent des décisions de 5 ans "comme si" la sep disparaitra de jour au lendemain :p GROOOOOS probleme d'interpretation :p alors on est en ALD mais on fait renouvellé les cartes chaques 5 ans :p

Et puis le system super pervers au final... moi j'explique a la dame pendant l'entretiens que j'ai juste besoin d'un coup de pousse pour finir mes etudes tranquille et travailler et elle elle me dit "Vous pouvez demandez la AAH vous savez" genre ils ont envie de nous rendre dependent d'eux... au lieu d'aider pour une activité professionelle... ca me depasse tout ca!

On se demande parfois à quoi ils servent :p

Puis cela me fait marrer, généralement si on monte un dossier c'est qu'on a besoin et puis plus tôt vite mais cela ne les gène pas de faire attendre une décision pendant un an..

Enfin bon je ne me plains pas j'ai eu finalement la carte !:) maintenant il faut peut être que je réussisse mon permis haha ( je l'ai loupé deux fois ;( )

PatrickS a écrit :Je pense que c'est selon la MDPH du département ou l'on vit. Et de l'humeur du jour des gens de la commission! (un jour il seront plus larges, l'autre moins), car les différents points qui sont pris en compte sont assez flous.
Pour les fameux 79%, cela veut dire qu'on est assez gravement handicapés, MAIS ils n'ont pas besoin de nous payer.

Patrick

Tout à fait d'accord avec Patrick. Moi, je n'ai eu aucun pb pour obtenir la carte de stationnement et l'invalidité à 80% malgré un dossier bien peu étayé. Mais pour l'AAH que nenni !
Mon analyse = les cartes, ça ne leur coûte rien. Mais dès qu'il s'agit de payer...

C'est vrai que l'administration est très lente (pourquoi n'embauche t-il pas ?) tant que l'on n'est pas a 80% il ne sont pas obligé de donner cette fameuse carte de stationnement la 1ère fois j'ai attendu près de neuf mois la 2ème un tout petit peu plus de sept mois et on m'a précisé que je devrais refaire mon dossier avant que les dix ans accordés ne soient écoulés (attention parce que avant dix ans je vais surement me rétablir à 100% )c'est nul mais c'est comme ça

bierling beatrice a écrit : tant que l'on n'est pas a 80% il ne sont pas obligé de donner cette fameuse carte de stationnement

Bonjour,

Les 80%, c'est pour toucher de l'argent, la carte de stationnement c'est avec un certain périmètre de marche (entre autre). Pour plus de détails concernant cette carte: http://vosdroits.service-public.fr/F2891.xhtml

Patrick

Merci pour le lien Patricks

Je me permets une question, car sur les conseils de plein de personnes, j'ai quand même fait un dossier MDPH, mais vu mon état plutôt bien, à mon avis j'aurais le droit à rien, pourtant je demande juste une chose, la carte de priorité justement, donc je suis étonnée de voir qu'ils ne la donnent pas si facilement.

Ca leur coûte quoi ???

Perso, j'ai un souci, qui n'a rien à voir avec la SEP d'après mon neuro, mais qui s'en fiche royalement de ce que c'est, à partir du moment ou ce n'est pas neurologique, et ma généraliste n'a pas l'air de savoir plus. Limite elle me prend pour une hypocondriaque, alors que je suis plutôt l'inverse !

Mais je peux plus rester debout longtemps. Comment expliquer, je tiens plus sur mes jambes, mais ça me fait comme un état grippal d'un coup, sueur avec... bref, j'ai un analyse de sang complète à faire, pas encore faite...

Mais ça, ça me gène vraiment au quotidien... et que je tiens pas debout et qu'une femme enceinte, me marche sur les pieds pour passer en caisse, ça me met hors de moi !

Je pensais que cette carte on l'optenait presque d'office avec ce genre de maladie. Les femmes enceintes l'ont bien !...

Nanouuu pardon pardon j'avais pas poste mais au fait j'ai eu la carte de priorité aussi:p)p)p va savoir pourquoi elle est arrivee 1 mois apres la carte de stationnement j'ai du mal a les suivre par fois!!!! faire 3 courrier pour une meme decision cest quand meme tres fort :p 1 pour la reconnaissance 1 pr stationnement et 1 priorité :p

Donc fait ta demande au final je pense aussi que priorité c'est pratiquement d'office

Coucou tout le monde... on se demande comment ils calculent l'invalidité!
Pour vous, 79%, c'est clair : c'est pour ne pas arriver à 80, qui justifierait si je comprends bien des suppléments de prise en charge?

mais moi, ici en Suisse, j'ai été estampillée depuis ma grosse poussée fin 2010 comme invalide à 81 % (d'où ils prennent le "1"?) jusqu'au 1.06.2011 puis à 100% d'incapacité ; ce qui ne change rien vu qu'ici on est à 100% dès 70 %... Vous me suivez?????
A part ça je suis invalide, point barre, et avec une rente d'invalide. Je ne sais pas comment ça marche en France mais ça n'a pas l'air simple.

franchement j'ai du mal a les suivre parfois!:p moi je suis a 50% si on crioit leur courrier :p comment ils ont calculé ca... aucune idee!

Bonsoir,

Il n'y a pas de règle précise, c'est laissé à l’appréciation de la commission.
Un extrait:

Le guide-barème ne fixe pas de taux d’incapacité précis. En revanche, le guide-barème indique des fourchettes de taux d’incapacité, identifiant suivant les chapitres, trois à cinq degrés de sévérité (en général 4) :

forme légère : taux de 1 à 15 % ;
forme modérée : taux de 20 à 45 % ;
forme importante : taux de 50 à 75 % ;
forme sévère ou majeure : taux de 80 à 95 %.

Il convient de rappeler que les seuils de 50 % et de 80 %, s’ils sont atteints, peuvent ouvrir droit à divers avantages ou prestations.

Un taux de 50 % correspond à des troubles importants entraînant une gêne notable dans la vie sociale de la personne.L’entrave peut soit être concrètement repérée dans la vie de la personne, soit compensée afin que cette vie sociale soit préservée, mais au prix d’efforts importants ou de la mobilisation d’une compensation spécifique. Toutefois, l’autonomie est conservée pour les actes élémentaires de la vie quotidienne.
Un taux d’au moins 80 % correspond à des troubles graves entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne de la personne avec une atteinte de son autonomie individuelle. Cette autonomie individuelle est définie comme l’ensemble des actions que doit mettre en oeuvre une personne, vis-à-vis d’elle-même, dans la vie quotidienne. Dès lors qu’elle doit être aidée totalement ou partiellement, ou surveillée dans leur accomplissement, ou ne les assure qu’avec les plus grandes difficultés, le taux de 80 % est atteint.C’est également le cas lorsqu’il y a déficience sévère avec abolition d’une fonction.

Dans le chapitre VI on trouve ça:

II-1-Incapacités concernant la locomotion

Les déficiences viscérales et générales ont souvent un impact non sur la capacité de se déplacer, mais plutôt sur la qualité du déplacement : en particulier, son maintien à son niveau optimal est souvent très entravé, de façon plus ou moins intermittente, par la fatigue, la douleur, la dyspnée ou la fonte musculaire par exemple. Il doit donc être porté une attention particulière aux capacités concrètes et à leur variabilité dans le temps.

Pour le texte complet (très long!) c'est ici: http://crfpfd.free.fr/spip.php?article142

Patrick

comment sait on dans quelle fourchette on se situe?

Je crois que le plus important pour essayer d'obtenir 80%,d'après ma propre expérience, c'est le dossier que l'on constitue pour la commission. Il faut vraiment détailler ses "soucis" dans le projet de vie, expliquer de quoi on soufre en détails car on attribue un % d'invalidité pour chaque incapacité différente et cela s’additionne:
ex troubles de la locomotion (mettre le périmètre de marche + EDSS)
+ troubles visuels + troubles urinaires + douleurs chroniques etc....
Évidemment des rapports médicaux doivent prouver toutes vos affirmations. Bien insister sur toutes les pertes d'autonomie!!!
Dernier conseil, expliquer comme si personne personne dans la commission ne connaissait cette maladie ( ce qui est parfois le cas).

Je travaille à la MDPH, toutes ne fonctionnent pas de la même façon, chez nous il y a 3 catégories pour le taux, inférieur a 50%, entre 50 et 79% et supérieur ou égal a 80%.
Effectivement pour la carte de stationnement le taux n'influe pas c'est le périmètre de marche, sinon cela voudrais dire que même les handicapés psy, auraient la carte! Il est important de bien faire son dossier, si demande de PCH bien mettre les devis et surtout, ne commencez jamais les travaux avant de déposer votre dossier.
Si vous avez des questions n'hésitez pas
Ah et j'oubliais, c'est l’équipe pluridisciplinaire qui propose et la CDAPH (commission) qui décide, il arrive que la commission change des choses sur la proposition de l'EP, mais généralement comme un membre de l'EP est la en commission pour présenter les dossiers, ils sont bien au courant de la situation de la personne.

Après les délais sont très long je le sais bien malheureusement, mais il y a tellement de monde qui attends, nous faisons au mieux et effectivement recruter sera l'idéal mais les places sont très chere ici

Hors contexte ou presque :p

J'AI EU MON PERMIS :p et donc je pourrai profiter pleinement de ma carte hihihihi

Je suis trop contente, mais vraiment trop!

Félicitations latitemishi!!!

bonsoir Turni et bienvenue parmi nous

Turni79 a écrit :Je travaille à la MDPH, toutes ne fonctionnent pas de la même façon, chez nous il y a 3 catégories pour le taux, inférieur a 50%, entre 50 et 79% et supérieur ou égal a 80%.

J'ai 2 questions a ce sujet,d'un département a l'autre,la façon de fonctionner est différente alors ????
Cela sous entendrait que toute personne handicapée n'a pas forcement les mêmes droits d'un département a l'autre.


Bonne soirée

Tout a fait! Nous avons de temps en temps des cas ou des personnes venant d un autre département avait par exemple un taux a 80 et passe chez nous a moins de 80, ce qui certe n est pas normal. Mais certaines mdph sont plus "laxistes" que d autres.

Et si mais souvenirs sont exacts,les MDPH dépendent des conseils régionaux.
Cela devrait se faire au niveau national,et non pas au niveau régional,cela éviterai des disparités,et au passage,une forme de discrimination régionale.
Quels sont les départements ou les MDPH sont plus laxistes,pour savoir ou je vais habiter plus tard ???

Hé hé! Je ne les connais pas toutes effectivement c est le conseil général qui gère bien souvent, mais certaines sont comme la mienne, un GIP ( groupement d intérêt public) donc les personnes qui y travaillent ne sont pas des fonctionnaires agents CG, mais des personnes en CDI non titulaires. Après c est vrai que c est dommage de ne pas fonctionner en national...
Et je voulais aussi répondre pour la question du délai, il est vrai que c est malheureusement très long quand on attends de l autre côté mais sachez que votre dossier suis un chemin et traverse plusieurs services, il est d abord réceptionné et orienté vers le service qui enregistre les demandes, ensuite suivant les demandes vers Tél ou tel pôle, ou il va être pris en charge par l équipe pluridisciplinaire ( ergo, médecins, pilotes, assistantes social), l étude du dossier peu demander un peu de temps car il faut impérativement que plusieurs membres de l'EP étudient le dossier en séance de traitement avec tous les éléments. Il y a des fois ou on demande à voir les gens en visite médical etc ... E j oubliais pour établir le taux, il y a un barème avec des actes de la vie quotidienne et suivant la difficultés à les realiser on établi le TI. Ensuite votre dossier passe dans le service qui va enregistrer le dossier dans telle ou telle commission ( suivant le nombre de dossiers arrivés la avant) et donc passage en commission réception de notifications. Voilà pour le chemin. Sachez aussi qu en tout cas dans ma mdph, les gens prennent très à cœur les difficultés des personnes, et des fois il y a des dossiers que nous devons passer en urgence car les cas sont très graves et les personnes en fin de vie notamment les enfants.
Voilà, j ai fait un roman!!! Bref j espère en tout cas que pour chacun d entre vous la mdph apportera ce dont vous avez besoin pour vous faciliter la vie et rester autonome!!

Merci pour tous ces renseignements Turni

Avec plaisir

Please please j'avais toutes les cartes, pendant cinq ans et allé savoir ils m'ont tout enlevé du moins pas renouveler, moi naïvement je me dis bon ptête une erreur de leur part mais rien à faire, donc je croule sous les papiers depuis et je me retrouve bloquer chez moi, avec pleins de dettes parce qu'ils m'ont enlevé l'aide humaine sauf que moi l'urssaf et les salaires comment je fais? bon récapitulons on nous tend une perche quand on à besoin pour nous l'enlever une fois qu'on s'est enfin bien agripper!!!! kessako? franchement n'importe quoi, merci à la mdph je suis endetter maintenant!

je suis invalide j'étais reconnu à 80% demain je dois voir médecin mdph, mais comme je n'ai plus aide humaine et plus carte de stationnement, je n'y vais pas, vous pensez qu'on va m'abandonner? je suis épuisé de tonnes de papiers à fournir et dégoûter d'avoir en + d'avis médicaux à passer devant encore un interrogatoire, alors si je me laisse mourir que peut il m'arriver de pire...franchement je vais me laissé partir pépère tant qu'a faire;) j'ai qu'un fils devant qui je veux pas donner l'image de baisser les bras mais il commence à s'interroger...alors je suis preneuse pour qu'il me déteste et ne me vois pas dépérir alors disparaitre...une idée me vient comment me faire détester au point que plus personne n'ai pitié de moi

Et les services sociaux ?

Farida, là, c'est à toi... de détester ces incapables qui t'ont mis dans une telle situation. Et que cette rage te donne la force de te battre !

Comme le suggère Lobidique, va voir une assistante sociale pour qu'elle t'aide à te dépatouiller avec les paperasses et à faire valoir tes droits.
N'abandonne surtout pas (hey, c'est pas les cons qui vont gagner quand même!) ! Tu ne peux pas demander à une voisine/copine/frangine/cousine ou je ne sais qui de t'accompagner dans tout ça?

Bon courage!

Bonjour,

Je vous souhaite bon courage avec la mdph car malheureusement c'est tout et n'importe quoi. Moi, j'ai laissé tomber, je paye tout, je me débrouille, cela fait maintenant trois ans que mon épouse ne peut plus marcher et je n'ai toujours pas de carte de stationnement, le dossier est en attente car nous avons déménagé et là, bonjour le cirque. Désolé pas très positif mais réaliste, il ne faut compter que sur soit.

Moi j'ai été reconnue travailleur Handicapé et j'ai eu la carte prioritaire. En revanche carte de stationnement REFUSÉE, je vais faire une demande de recours car en effet je peux marcher 200m à l'aller y'à rarement de problème mais pour le retour après un effort et avec des courses....c'est tout mon corps qui tremble pour faire si peu de mètres.

Quelqu'un pourrait-il m'aider à faire ce courrier de contestation avec des mots d'adultes de grands !!! ???

merci à vous.

heps!!! aujourd'hui je suis d'humeur à me battre (bonne nouvelle), y'a des fois où ça va pas donc je pleure, et je pleure, et après je me dis non non non et non, pour l'assistante social, dans mon patelin bah faut s'accrocher pour un rdv qu'il faut surtout pas zapper...qui m'a donner des coordonnées, bref faut le vouloir! le mieux c'est de rien attendre ni de la mdph ni de mon entourage...je vais prendre pour exemple zlatan, là je cherche à passer quelques jours dans un endroit où y'a un beau paysage, rivière, genre gorge du verdon, presque je voudrais prendre mon sac et m'en aller à l'aventure...bizarre non?

oups je reviens pour steph pour le courrier y'a pas courrier grand, soit toi même, si on te l'a refusé...il faut te battre, je suis moi idem maintenant je cherche fauteuil, et je fais rembourser mes trajets train, je souffre mais pas le choix sinon que tu téléphone t'insiste quitte à refaire demande, je te dis ça parce que moi j'ai fait appel, j'ai l'impression qu'il prennent mal le fait que tu les contredise...bizarre! c'est une lutte assez dur, moi le tribunal est de mon coté, mais la mdph laisse trainer, essai de faire appel à quelqu'un qui se déplace à dom pour constater, moi je trouve qu'on est assez mal pour se prendre le chou!

salut,
aujourd'hui je vais très mal! j'ai mal partout, je pleure, je hurle, mais rien à faire je suis seule! j'ai un fils à qui je ne veux pas faire paraître tout ça, je viens de prendre deux ixprim et un myolestan mais c'est pas encore ça,
le pire c'est que je veux pas être absente la semaine qui arrive au taf, de quoi je vais vivre? Vous pensez que ça va passer? que faites vous quand vous avez mal?
Le pire c'est que j'ai voulu voir mon neuro qui est encore absent et son remplaçant m'a tenu des propos assez choquant dans le genre; prenez vos injections et lyrica ou sinon je m'énerve, vous êtes originaire du maroc? alors déjà vous avez la chance d'avoir un traitement, et quand il m'a poser la question sur quel distance je peux marcher, et que j'ai répondu quelques mètres, il a ri et m'a dit; mais non vous êtes une maline, allez c'est en kilomètre.
Suite à ça je lui demande comment je peux me tenir pour sortir il m'a dit on verra c'est le kiné qui fait ça, et allez don se revois dans trois mois!
J'ai failli faire un malaise...et je suis remonter dans la voiture de mon mari qui m'attendait en bas blazer...et qui me dit la prochaine fois j'y vais avec toi et bouche tes oreilles quand je vais parler de toi, et là il est parti de la maison quelques jours déprimé. Je sais plus quoi faire, oui une assistante social vous avez raison.

79% également
avec périmètre de marche 30m
ben j'ai rien eus même avec un recours
ce qui ma couté 1 ans d'attente!

je dois le renouveler car il va me falloir une auxiliaire de vie
j'ai une certaine appréhension

Bonsoir deux ans et six mois que je relance la MDPH, je fête les anniversaires maintenant Bon courage à tous je lâche pas vu que j'ai que ça à faire,
faut bien les occuper et leur écrire, bah si j'ai une vie ils n'en auront plus mince alors!

matricule xxxxxxx
Présente! y'a pas de risque d'évasion en même temps n'est ce pas...

pour moi, il a fallu que j'attende d'être à +80% pour avoir les 2 cartes, priorité et stationnement, et avant j'avais juste la carte station debout pénible pour la priorité. en tous cas, en france la législation dit qu'il faut avoir minimum 80% de handicap pour avoir le stationnement. est ce respecté ? je n'en sais rien. en tous cas ça fait du bien de pouvoir se garer au plus près , à condition que des non handicapés en prennent pas les places.... on a également plein de réductions (musees, concerts, piscines)
mais à choisir j'étais mieux quand j'étais pas handicapée lol .

par contre, c'est le médecin du travail qui a fait la demande et ça n'a demandé que 2 semaines pour avoir le tout, aussi bien quand j'ai été déclarée travailleur handicapé à 50% en 96 (avant je n'étais pas trop handicapée ) que quand ça s'est aggravé à 80% en 2006 . et renouvellement pour mes 60 ans sans aucun souci, ça doit dépendre des régions. maintenant c'est à vie je suis relax. (bon j'ai pas non plus 10 ans à vivre, ils se mouillent pas ! lol)

tiens, j'ai reçu la proposition de la mdph: alors,

rqth: ok
carte de priorité/stationnement: ok

demande d'aide à domicile: NON
demande d'aide pour l'aménagement du domicile: NON ( handicap pas assez important, je sais pas ce qu'il leur faut !!! )
carte d'invalidité: NON ( d'après eux je suis en dessous de 80% ).


bref... tant pis, j'ai absolument besoin de ma rqth pour mes démarches au niveau du boulot, donc je vais accepter leur proposition et ensuite, j'irai au centre de rééduc' à Berck, et je verrai avec les personnes compétentes pour refaire un dossier... EDSS estimée à 5,5/6 si ça c'est pas du handicap, je vois pas ce que c'est...

voici 2 liens qui peuvent vous aider
http://www.chronicite.org/trucsetastuce ... ncapacite/

http://www.social-sante.gouv.fr/informa ... 12292.html