problèmes respiratoires?

[Brigitte]

Bonjour tout le monde,

Encore une petite question: Je reviens de chez mon généraliste pour une sinusite ... rien de bizarre pour le moment me direz-vous. Le truc est que j'ai déjà eu une sinusite en juin que je n'avais pas du tout sentie et qui à été trouvée parce que j'avais un poids sur la poitrine, c'est pour ça que je consultais. Le problème que j'ai exposé à ma généraliste est que le poids sur la poitrine n'a jamais complètement disparu depuis juin. Elle me dit qu'elle n'entend aucun problème sur les poumons (ça c'est quand même bien), mais du coup, si c'est encore là après les antibiotiques, il faudra des tests. Elle n'exclu pas un problème neurologique qui provoquerait une faiblesse des muscles qui servent pour respirer. Avez-vous déjà entendu parler de ça???

Bon, si ça ne disparait pas, je vais contacter ma neuro, c'est sûr, mais je suis curieuse de savoir si vous connaissez.

[Magie]

Ce que je connais c'est le ''MS hug'', le serrement de la SP. Ce sont les muscles inter castaux et le diaphragme qui sont touché. Cela fait comme un serrement autour de la poitrine. Dans mon cas, ce serrement est presque toujours du coté droit. Mais lorsqu'Il est tres (trop) violent, le coté gauche se mets de la partie.

Au début, c'était leger, je pensais a un probleme respiratoire. Et les recherche que j ai fait sur le sujet m'ont confirmé la meme chose; les personnes qui ont ce symptomes pensent au début a un probleme respiratoire ou cardiaque si cela se produit plus du coté gauche.

Peut etre une piste pour ton probleme

[Brigitte]

Merci,

J'ai fait ce que je dis toujours qu'il faut éviter ... je suis allé voir sur le net. Il semble qu'effectivement ce puisse être un symptôme de la sep. Même pas si rare que ça en fait. Ils disent aussi que même si ce n'est pas trop gênant, c'est une cause de fatigue (et une de plus!!!) ... à suivre donc. D'abord me débarrasser de ma sinusite

[Magie]

Une chose a la fois. Peut etre que lorsque la sinusite sera du passé, le poid sur la poitrine partira aussi.

[Brigitte]

C'est ce que j'espère évidemment! Le problème est que en juin ça n'a pas été le cas. Ca fait donc 5 mois que j'ai cette sensation de lourdeur. Mais peut-être que simplement la sinusite n'a pas été soignée à fonds en juin ... donc nouvel essai!

[sunshine]

J'ai un peu de mal a vous suivre ce matin!

J'essaie de comprendre pourquoi une sinusite occasionnerait un poids sur la poitrine?

Parce que la sinusite a causée une infection pulmonaire? Sinon, je ne vois pas le lien.

Mais cette sensation ne doit pas être agréable du tout
Avez vous des trucs pour vous soulager un peu? Un bain, un massage?

[Brigitte]

J'ai appris en juin qu'une sinusite pouvait "tomber" sur les poumons, donc oui une sinusite peut causer un gêne respiratoire juste parce qu'il y a trop de mucus qui s'accumule. Donc je croyais que la gêne que je ressentais en juin était due à la sinusite, mais il se fait que ce n'est pas passé après les antibiotiques. Ca allait juste mieux. Maintenant je refais une sinusite et donc la gêne a de nouveau empiré. Comme ça a été continu depuis 5 ou 6 mois, mon généraliste commence à se demander si l'origine de la gêne n'est pas neurologique et que la sinusite ne fait que la rendre plus gênant de manière transitoire. Mais bon, deux sinusites en 6 mois, c'est aussi bizarre, donc peut-être qu'elle n'était juste pas guérie depuis 6 mois.

Voilà, j'espère que c'est plus clair?

Je n'ai encore rien trouvé pour soulager, mais j'ai pas beaucoup cherché non plus

[jc18]

bonsoir
moi aussi j'ai ce prb de serrement de poitrine et de plus je suis essoufflé. j'ai vu un pneumo, tout va bien. je dois voir un cardio. et il y a 1.5 an, le même problème, et le cardio m'avait dit que tout était ok, c'était sûrement ma sep qui faisait des siennes....
j'ai eu des bolus il y a 3 semaines, et ça va un peu mieux. j'avais le coeur qui battait très lentement (bradycardie). aujourd'hui le rythme a augmenté.
a croire que chez moi les poussées me tombent sur les poumons ou le coeur!! est-ce possible? ou est le fatigue qui ralentit le coeur? j'ai en général une tension de 12.7

[Brigitte]

J'ai contacté ma neuro qui me dit qu'elle ne pense pas que ce soit dû à la SEP .... donc je vais devoir sans doute aller voir un pneumologue ou un ORL. Ca ne m'emballe pas vraiment. Je vais sans doute attendre que mon stress actuel descende un peu de toute façon.
Aujourd'hui, je me suis réveillée avec en plus le haut du dos coincé et des lancements dans les bras de nouveau .... grrrrr!

Je n'ai jamais entendu que la SEP pouvait s'attaquer au coeur? C'est un neuro qui t'a dit ça?

[jc18]

mon neuro pense que mes problèmes de serrement ne sont pas dus à la sep ni les essoufflements, mais le cardio l'an dernier me disait que tous ces problèmes étaient sûrement neurologiques, on va voir d'ici un mois, car j'ai à nouveau rdv chez le cardio. mais ce qui est bizarre, c'est que ces symptômes s'accentuent lors des poussées, alors....
ce matin, je j'ai fait pas mal de marche, et dès que le chemin monte un peu ou que je fais un petit effort, je suis complètement essoufflé, et j'ai les jambes qui ont du mal à me tenir. je dois m'arrêter ou m'assoir sinon, c'est la chute....

[Brigitte]

Je dois dire que j'ai aussi pas mal d'essoufflement si je monte les escaliers par exemple. Marcher ça va si c'est plat quand ça monte c'est dur-dur aussi. Peut-être une histoire de cercle vicieux: quand je monte les escaliers j'ai mal aux jambes (de plus en plus, mais pas encore au point de tomber) donc si je peux éviter de monter, j'évite .... donc je fais de moins en moins de ces petits efforts et la condition physique en prends un coup d'où l'essoufflement .... maintenant les problèmes de serrements ça ne fitte pas bien dans mon hypothèse. En plus je fais pas mal d'extra-systoles depuis quelques mois (presque tous les soirs en fait), mais ça c'est surement le stress

[jc18]

dans mon cas, c'est surement pas le défaut d'exercice, je suis agriculteur et plutôt aux 60 h qu'aux 35 h!!!mais j'ai de plus en plus de mal à bosser....mais mes assurances font la sourde oreille. lors de l'expertise, le médecin m'a trouvé 31.5% d'invalidité, alors qu'il faut au mini 33 % pour recevoir une indemnisation.... comme c'est bizarre, juste au dessous du seuil... je devais être hospitalisé le surlendemain de mon expertise pour des bolus et des examens pneumologiques et ce "con" a osé dire dans son rapport que mon état était stabilisé. je rêve....
je suis donc obligé de bosser comme un taré, j'y arrive plus et du coup, stress et poussées. 3 en 6 mois, qui dit mieux....

[Brigitte]

Effectivement, tu ne dois pas manquer d'exercice! C'est dingue comme situation! et tellement choquant! Pour qui ils se prennent les médecins qui font ce genre d'expertise. Ils ont un micro-pouvoir et ils s'en servent!

[Caro]

Bonjour!

Moi j'ai la SP depuis pres de 2 ans et malheureusement mes symptomes sont assez présent. Un nouveau est apparu depuis 1 semaine... difficulté à respirer pareille comme si j'avais une pneumonie. La pression est sur mes poumons, dans mon dos et non en avant sur la poitrine. Est-ce que quelqu'un a deja vécu cela?

Merci!

[Stéphanie2]

Caro, on en a parlé aujourd'hui justement


http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic8569.php

[Caro]

Merci Stéphanie2

[fabienne37]

La sinusite chronique peut être reliée à la SEP . certaines SEP ont été diagnostiquées en consultant pour ce symptôme!
Et les difficultés de respiration peuvent n'être que ressenties, mais l'oxygénation reste OK.

[Brigitte]

Ah ben merde alors! Ce serait pour ce que j'ai l'impression de me noyer dans mes propres sécrétions depuis 6 mois alors que je ne me sens pas du tout malade! J'avais déjà dit à mon médecin que je trouvais bizarre une sinusite sans le moindre mal de tête. Le dernière vraie que j'ai eu, c'était le symptôme principal.
Je pense que j'aurais ressenti plus de problème si il y avait des problèmes d'oxygénation, je ne m'en fais pas pour ça. C'est juste très inconfortable par moment.

Merci de l'info!

[Kosok]

Toujours à propos des muscles respiratoires, sachez que l'on devient insuffisant respiratoire avec une SEP évoluée. Cela est du à la démyélinisation des centres de commande, ce qui entraine une parésie (paralysie partielle). Charmant, n'est-ce pas? Pas de panique.
Pour évaluer cette parésie, il faut demander une EFR (Exploration Fonctionelle respiratoire). En général, elle normale jusqu'à un EDSS de 5.5. Puis à partir de 6 et 6.5, on observe une baisse de force musculaire. Au dessus de 7, il y a toujours insuffisance respiratoire. (données extraites du livre SEP évoluée, prise en charge et soins, Dr Hoffmann, AFSEP). Que faire? Du sport!!! Il faut bouger tant qu'on peut, arrêt du tabagisme excessif, éviter les fausses routes.
En centre de rééduc comme j'ai un léger déficit, on m'a conseillé de faire de la sarbacane ou du chant choral.

[Brigitte]

Bonjour,

J'ai fait une petite recherche ... quand même pas très convainquant la relation SEP-sinusite. Ca tient quand même beaucoup de l'anecdote. Il y a bien une série de mini-articles dans le Lancet en 1986 qui semble montrer plus de sinusite chronique chez les patient atteint de SEP, mais ça peut aussi bien venir de la prise de corticoïdes par exemple .... enfin, c'est pas parce qu'on a la SEP qu'on ne peut pas attrapé d'autre saloperie! Chouette!!!

Kosok, je devrais retourner chanter alors! Mais je dois dire que comme je manque de soutient, ce sont mes cordes vocales qui m'inquiètent quand je chante! Ils t'ont dit quelque chose à ce sujet?

[Kosok]

Non, on ne m'a rien dit au sujet des cordes vocales mais je sais qu'elles peuvent aussi être affectées par la SEP sous la forme d'une paralysie laryngée entrainant des dysphonies. Il faut peut-être essayer de gérer et continuer , non? Moi je continue de chanter et je travaille le requiem de Dvorak en ce moment.

[Brigitte]

J'ai chanté ce requiem il y a quelques années! Il est très chouette!!!

Ce qui m'inquiète pour les cordes vocales c'est pas la SEP, c'est de les fatiguer en chantant de travers pas manque de soutient. Mais je crois que je ne résisterai pas longtemps ... chanter me manque!!

[Kosok]

alors vas-y fonce Brigitte, fais toi plaisir!!
Tu chantes dans quel pupitre Brigitte?

[Brigitte]

Je chante première soprano. Et toi?

J'ai décidé de reprendre doucement à partir de la semaine prochaine. Pas forcément pour le concert, mais au moins chanter une peu, sans prendre de risque. C'est bon pour le moral aussi

[Kosok]

Moi je suis alto 1 ( mezzo-soprano). Oui c'est vrai que c'est bon pour le moral. Moi cela me vide la tête. Mais en ce moment ma voix est pas terrible, j'ai le rhume , alors je déchiffre simplement mes partitions car bonjour les couac!

[Magie]

SEP et sinusite? Bien que j'ai une sinusite chronique depuis quelque année, je ne crois pas en cette relation. Mais je vais aussi chercher un peu.

Brigitte, je te fais quand meme confiance pour tes recherches

Kosok, tu m'inquiete avec le déficit respiratoire avec un EDSS de plus de 5. J'en suis a 6.5 et effectivement j ai le souffle un peu court. Mais aussi, je ne fais pas assez d'exercice surtout cardio.

Le chant!!! Depuis combien d'année je dis que je m'y remet? Je ne me crois meme plus, c'est tout dire

[Brigitte]

Et me revoilà avec un truc genre sinusite .... je sais que ça n'a plus que probablement absolument rien à voir avec la SEP ... excepté le fait que je me retrouve de nouveau avec un truc bizarre et que de nouveau le médecin n'a aucune idée de ce qui ne va pas. Elle est d'accord qu'une sinusite tous les 6 mois n'est pas normal (surtout que la sensation ne reviens pas complètement à la normal entre les coups) mais elle n'a aucune idée de pourquoi. On en est à l'allergie maintenant .... ça me rappelle de mauvais souvenirs (mon diagnostic SEP bien sûr!). Au moins ici, elle a vu de ses yeux qu'il y avait un problème de surproduction de mucus, donc au moins elle ne pense pas que j'affabule comme c'était le cas avec la SEP. Voyons le bon côté des choses

[Kosok]

affaire à suivre...