Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Mon humeur du jour est mitigee entre ma deception de ne pas avoir depasse les 26mois sans poussee et le recent bonheur d'etre a nouveau tatie d'une magnifiq petite Lola...

Hier a-m, apres avoir passe 5h aux urgences, j'ai passe champs visuel et PEV qui ont confirme une poussee sur ma NORB... S'en est suivie une hospitalisation et tt a l'heure une IRM encephaliq. Et a partir de demain, suivront les 3g de solu plus la perf de tysabri pr m'eviter de revenir lundi ( ben faut bien qui ai des avantages!!).

Dc, pas top... Et pr couronner le tt, demain c les 3ans de mon neveu et je ne le verrai pas... J e suis degoutee!!

Ms bon, faut faire avec, j'ai pas le choix... Et puis apres, j'y verrai mieux et j'aurai plus mal! Un peu d'optimisme ca fait pas de mal!! Lol

bon courage Isa
moi aussi je suis en poussée

c la surprise de la maladie!!!! pffff

allez courage et pour les 3 ans de ton neveu tu lui feras une tite fête speciale rien que pour lui quand tu auras recuperé

bon courage

Bon courage a tous les deux et reposez vous

isa33 a écrit :Mon humeur du jour est mitigee entre ma deception de ne pas avoir depasse les 26mois sans poussee et le recent bonheur d'etre a nouveau tatie d'une magnifiq petite Lola...

Hier a-m, apres avoir passe 5h aux urgences, j'ai passe champs visuel et PEV qui ont confirme une poussee sur ma NORB... S'en est suivie une hospitalisation et tt a l'heure une IRM encephaliq. Et a partir de demain, suivront les 3g de solu plus la perf de tysabri pr m'eviter de revenir lundi ( ben faut bien qui ai des avantages!!).

Dc, pas top... Et pr couronner le tt, demain c les 3ans de mon neveu et je ne le verrai pas... J e suis degoutee!!

Ms bon, faut faire avec, j'ai pas le choix... Et puis apres, j'y verrai mieux et j'aurai plus mal! Un peu d'optimisme ca fait pas de mal!! Lol

oh zut alors, bon repos et bonne récupération. Je pense à toi et t'envoie des ondes positives

sab77 a écrit :bon courage Isa
moi aussi je suis en poussée

c la surprise de la maladie!!!! pffff

allez courage et pour les 3 ans de ton neveu tu lui feras une tite fête speciale rien que pour lui quand tu auras recuperé

bon courage

bon courage seb et repose toi

c pas vrai y a une épidémie ou koi??!!! lol
merci bcp à tous et bon courage à toi aussi Sab! Et tu as raison, je le verrai ce we et on en profitera pr fêter la naissance de sa soeur!! D'une pierre 2 coups!!

alors, me revoilà!
aujourd'hui, j'ai dc enchainé le tysabri et le bolus de solu!! ouf!!!
fatiguée ms ça va car je suis chez moi!! yes!!
à partir de demain matin on fera les bolus à la maison, c bcp mieux!!
la neuro est plutôt satisfaite de l'IRM car la poussée n'est pas très étendue dc le tysa marche bien malgré tt!
j'ai un super moral d'être rentrée chez moi!!
et j'ai eu mon neveu au tel pr lui souhaiter son anniv!!
je le verrai ce we avec sa soeur qd je serai d'attaq!! Q du bonheur!!

merci Stéph!!
Et là, je suis perfusée depuis 10h ds mon lit et tt se passe bien!!! Yes!!!

Isa,

Je lis ton post et me rends compte que depuis que nous "communiquons" et que tu me prodigues tes conseils (avisés!) tu étais en poussée et le moral dans les chaussettes...

Je vois aussi que ça va mieux, j'en suis contente pour toi.

Repose-toi bien et sache que ton neveu et ta nouvelle petite nièce pourront se vanter d'avoir une tata qui a du cran!

t'inquiète le moral est bon!!! Non ms, je vais pas me laisser abattre par une petite poussée non??!!! lol

bon courage à vous

merci!!

Courage Isa accroche-toi tant mieux si c'est une "petite" poussée
Bisous à tous tes neveux-nièces(?)
(Tysabri et solu en même temps y sont bien plus frileux en Suisse)
Tu es bien entourée c'est le principal.

oui je suis bien suivie!!!
merci pr ton soutien!
je vais me rattraper ce we avec mon neveu et ma nièce et leur faire plein de bisous et de calins!!!!

alors, petites news de ma poussée...
j'ai fini les bolus hier et ça m'a mise sur les rotules!! Fièvre, étourdissements, céphalées.. Ms bon, là ça va un peu mieux aujourd'hui. Faut q je me repose ce we.
sinon, pas d'amélioration pr le mnt ms je ne désespère pas!! Je vais être bien sage et patienter comme une gentille fille!! lol
voilà!!
bon we à tous et gardez le moral!!!

Bonjour,
Je fait 1 retour sur le forum après quelque semaine d'absence,j'avais oublié,lolllll
Pour moi rien ne s'améliore coté santé,pour la 5e journée j'ai des symptôme qui se revienne a chaque jour,poussée ou pas???Lundi si je suis encore comme ça je contacte mon neuro!!
Isa33 serais tu dans 1 groupe FB sep???

A+ july66

oui sur 3 en fait

isa33 a écrit :oui sur 3 en fait

Ben on se connais,je suis Luc,lollllxxxx

c koi ce pseudo q tu m'as trouvé là???!!! !!!
july??? T'es pas une nana avec ta grosse barbe, papa ours!!! lol

isa,lolllllllllllll,je vie au canada,québec pays bilingue,july ces mon sur non depuis que je suis tout jeune,c mon non de famille version anglaise,mdrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr:)

oui, j'avais pas fait le lien, ms là ça me paraît logiq maintenant!!!
ms je pensais avec ma petite tête de française!!!

Je me pose une question et je compte sur vous pr m'aider...

N'ayant eu q de grosses poussées depuis 8ans, je ne sais pas trop comment fonctionnent les bolus sur les petites poussées... Je m'expliq: sur les grosses (style paralysante) je voyais dès les 1er grammes une amélioration même si la récupération était lente par la suite. Or là, non seulement je ne vois aucune amélioration ms en plus, j'ai tjs de violentes douleurs ds l'oeil gauche alors q j'ai fini les bolus vendredi... Je me demande dc si c'est normal ou si je suis trop pressée et q la récupération des petites poussées commence plus tard q pr les grosses....

J'espère q j'ai été claire ds mon explication...

Merci d"avance pr vos réponses

Moi je pas te répondre j'en ai jamais eu de bolus,désolé isa:(

Isa, pour mes deux petites poussées j'ai récupéré très vite, les symptômes sont parti de suite.

La troisième c'est présentée comme les autres avec 3g de solu mais une semaine après j'avais d'autres symptômes dont une paresthésie coté gauche donc j'ai eu de nouveau 3g de solumédrol et beaucoup de mal à récupérer.

Cela dit le rebiff m'a été prescrit en même temps ce qui justifie aussi mon état.

Combien de gr de solu a tu eu ? Il t'en faut peut être plus

d'abord merci à Luc et Steph même si vous ne pouviez pas m'aider!! lol

Laurence, j'ai eu 3g, ce qui est normal pr une petite poussée... Ms j'en ai discuté avec une amie sépienne qui me dit q c'est peut-être parce q ça fait déjà 8ans q je prends du solu à haute dose et q ça fait peut-être plus trop effet...
j'ai appelé ma neuro tt à l'heure ds le doute et j'attends q'elle me rappelle...
ça me ferait vraiment ch... d'avoir d'autre solu!!!

la seule chose que je puisse te dire au mois de mai j'ai eue 5 jours de solu a 1 gramme aussi j'ai étais tranquille pendant 2 jours et après re belote les symptomes sont revenue donc la j'ai du en refaire pendant 3 jours les symptomes persiste je pense comme ton amie vue que ca fait maintenant 8 vans que ns l'avons le solu ne doit plus faire beaucoup effet

ça me fait un peu peur car je n'ai q 31ans... Alors, si le solu commence déjà à ne plus faire effet, je suis pas sortie de l'auberge!!!

moi sincèrement faire des perfs de solu commencence vraiment a me prendre la tete car non seulement ca ne me fait aucun effet et en plus ca me mets completement a plat je pense cas le'heure d'aujourd'hui je vais finir par les refuser car j'en ai marre d'etres crevé a l'extreme

moi aussi je suis morte après les bolus... J'ai émergé q'hier!! Avant ça je dormais 18h par jour en moyenne!! Et c'est sensé être des stéroïdes!!! Et ben ça me dope pas vachement moi!! lol

ta raison

bonjour les filles mais pour moi les bolus ont toujours eu un effet positif, j'ai la SEP depuis 12 ans et à chaque fois que je fais une poussée heureusement que les bolus sont là. à bientôt.

oui ces vrai que chez certaines personnes ca fait et heureusement mais chez moi ca fait plus rien a part me mettre completement a plat

C'est fou comme les avis diverges d'une personne à lautre.
Mon neuro me disait que chaque cas est unique dans la maladie, je vais finir par le croire.
Les bolus me donne la pêche ensuite c'est la cata quelques jours le temps de reprendre des forces.
Enfin pour la dernière se fut plutôt des semaines.

Repose toi bien Isa

bon, et bien, le verdict est tombé!! Il me faut 2g de plus!! grrrr
ma neuro ne sait pas encore si c'est parce q la poussée n'est pas si petite q ça ou si c'est parce q le solu commence à ne plus me faire d'effet...
dc demain et samedi, 1g/j et mardi, consult pr voir s'il y a amélioration. Parce q'à celle de tt à l'heure, nada!!!

autrement, une bonne nouvelle qd même aujourd'hui: je suis négative aux anti JCV!!!! Youhou!!!!! Je vais pvr faire mes perf de tysa l'esprit léger!!!

faut bien q la journée soit pas complètement pourrie!!!

moi la prise de sang pour le virus JC je dois la faire le 8 septembre j'avoue je crainds un peu

C'est quoi les filles le test JCV ?

le JCVirus est un virus qui lorsq tu y es positive peut déclencher une LEMP (leucoencéphalopathie multiphocale progressive qui est une grave infection du cerveau) qd il est associé au tysabri
voilà prkoi on fait ce test aux patients qui ont ce ttt

Quelle bonne nouvelle Isa!!
Au moins tu es négative pour les AC anti-JCV (65 % des gens sont positifs!).

(Moi je suis positive je le savais avant de commencer le tysabri mais ça m'a pas empêchée j'ai comme le sentiment de m'en foutre mais j'ai 58 ans, mon avenir c'est mon passé, en plus les bolus ne me font rien mais ici comme je t'ai dit ils mettent des doses de peureux!) Et puis même positive je me dis qu'il y a toujours un pourcentage de patients qui ne font pas de LEMP, non? Je m'efforce de n'être pas positive que pour le virus

J'espère que ta poussée sera vaincue bientôt et que le tysabri continuera à améliorer tes capacités...
Je t'envoie plein de courage et de bisous.

Merci bcp Fabienne!
C vrai q j'ai bcp de chance, pr une fois!!! Lol Comme toi j'avais decide de continuer le tysa meme si j'etais positive. Ms la, je n'ai plus cette epee de Damocles au-dessus de la tete!! Ouff!! C'est vrai q les cas de LEMP st rares ms bon on y pense qd meme un peu...
Je te souhaite tt comme moi q le tysa continue a prouver son efficacite encore lgtps!!

Tu es négative aux anti-JCV, génial ça!!
En plus, comme les ennemis de tes ennemis sont tes amis, tu peux être amie avec JCV(D)...donc le comprendre (là chapeau bas!!) ...Tu es donc aware

Trop fort comme nouvelle non?





Blague à part, bon courage pour aujourd'hui, demain et mardi

Super contente pour toi Isa, enfin une bonne nouvelle

oui!! Enfin!! ça me réconforte de ma poussée qui passe pas et de mes bolus supplémentaires!!
merci Laurence

Je te comprends, te voilà dans la même situation que moi il y a quelques semaines.
J'ai arrêté le rebiff comme tu le sais, je revis mais pour combien de temps ? vais-je passer au Tysabri ? verdict dans peu de temps.

Quel tempérament nous avons pour passer ces sacrées poussées !!! nous sommes des super women Isa, je te le dit nous sommes toutes des super nanas



Courage

ça c clair!!! Cette foutue maladie nous aura donné un tempérament de battante!!!

trop fortes nous!!!