Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J'ai souvent les pieds chauds ou froids , je confirme chez moi c'est lié à la sep.
Suis levée tôt, bolus hier, nuit blanche!

Moi je suis devenue hyper frileuse depuis ma flambée (poussée sur poussée depuis novembre).. à 28° dans mon salon mes gosses ouvrent les fenêtres et branchent le ventilo et moi je mets des chaussettes et une polaire... Avant je ne supportais pas la chaleur, je fondais à 25°, je mourais à 32°... Mes jambes sont glacées en permanence et mes pieds aussi. J'ai perdu 10 kilos, passée depuis janvier de 92 à 82 kgs! c'est peut-être en relation, mais j'étais de toutes façons trop grosse. J'attends, il paraît que des symptômes peuvent changer tout à coup, j'attends et j'essaie d'espérer...
Bises à tous

Salut,

Moi aussi j'ai perdu du poids ces derniers temps, autour de 6kg, pas volontaires mais pour des raisons que je connais donc pas de soucis. Je remarque aussi que je suis terriblement frileuse. tTus mes collègues sont en bras de chemise et moi j'ai un gros gilet. Je suis constamment glacée. Je pense que c'est lié à la perte de poids.

Mais c'est sur que si tu n'as aucune explication à la perte de poids, une petite visite chez le médecin n'est pas idiote. 10 kg c'est pas rien!

les toubibs mettent ça sur le compte de ma dépression qui fait perdre l'appétit... mais quand je ne suis pas seule à table je me régale et même je suis gourmande!.. j'ai perdu 10 kgs puis stop, je me suis stabilisée sans rien faire.je vais parler de ma thyroïde...mais j'ai déjà eu des analyses il y a moins d'un an et c'était tout normal. A part ça, le plaisir de pioncer sous ma couette! alors que l'an dernier à même époque je dormais avec le ventilateur qui faisait du bruit et me fichait des torticolis!!!

Moi aussi j'ai une diminution de l'odorat, du goût, et de la faim. Ca vient en ''phases''. Des semaines je mangerais sans arrêt, j'ai toujours faim et rien ne me remplie et d'autres semaines, je n'ai aucun appétit et je me force pour manger...

J'ai perdu beaucoup de poid cette dernière année mais je fais weight watchers... Parcontre, je n'ai pas toujours l'impression que ma perte de poid est due aux efforts que je fais pour ce régime alimentaire...

Et je suis aussi plus frileuse alors qu'avant je ne supportais pas la chaleur du tout... Là où je suis en vacances en ce moment, il fait un 30C la nuit et je me porte très bien!!!

Et oui, j'ai mes résultats : irm cérébrale ok...

Je suis un peu découragée je dois dire. Je me réjouirais bien si ces résultats pouvaient exclure la sclerose en plaques mais voilà, le doute plane toujours au dessus de ma tête

A mon retour de vacances, je reverrai mon médecin et verrai avec elle si les potentiels évoqués seraient appropriés pour ma faiblesse musculaire du coté droit. Et j'envisage la ponction lombaire. Mais pour ca, je voudrais connaitre les %. Combien de "positifs" en début de maladie par exemple... C'est un examen qui ne me plait pas du tout alors je vais peser les pour et les contres...

Et au fait, ca fait plusieurs soirs que je porte attention et c'est vraiment qu'une illusion mes jambes chaudes. Seulement un soir que c'était reelement le cas.

J'ai trouvé un truc pour m'endormir : j'applique sur mes jambes un gel qui fait une sensation de froid!!! Génial!!! C'est ce qui s'appelle jouer un tour a son cerveau

sunshine a écrit :


Lorsque je me couche le soir, mes jambes deviennent très très chaudes. Et ce n'est pas qu'une sensation, au toucher ça en est même surprenant!

Malheureusement, ça m'empêche de dormir, et hier soir la chaleur est montée jusqu'à mon ventre et je ne me sentais pas très bien

Donc mes jambes sont chaudes, raides et douloureuses et mes pieds sont froids. Est-ce que ça vous dit quelque chose? C'est quoi ce phénomène?

Bonjour j'ai exactement ça toute la journée en plus c'est tétanisé je ressens comme si ma peau était pétrifiée et électrique de l’intérieur, quelqu'un l'a bien décrit sur un autre post plus ça va et plus je comprends pourquoi mon neuro est sur de son diagnostic, tous mes symptômes sont déjà décrits sur ce forum.

donc je ne peux pas te dire ce que c'est. mercredi je vois une neurologue spécialiste des SEP comme j'ai le meme symptome je lui demanderai aussi comment s'en débarrasser.

gros bisous courage on va trouver une solution

Bonjour,

Oui les sensations de foumis anesthésiantes (qui nous font perdre les vraies sensations tactiles) et les Salves Electriques Poignantes qui nous réveillent et contractent tous nos muscles

(de manière incontrolable si on ne fait pas un effort pour ralentir notre respiration, et qui est interprété par le médecin du 15 par de "l'angoisse" car je viens de comprendre qu'ils n'intègrent pas l'état d'esprit dans leur diagnostic de "l'angoisse")

et qui nous font vibrer perpétuellement comme des fils haute tension

(c'est mon cas, il me semble que je suis constamment parcourue de Salves Electriques Perpétuelles, comme un calamar qui va chokquer sa proie et la proie dans mon cas c'est tout le côté droit et le membre inférieur gauche jusqu'aux gros orteils et si jamais on en plus je baisse la tête pour voir si mes orteils ne sont pas violets rebelotte avec effet Taïzer qui remonte par le dos les épaules et le cou jusqu'au sommet du crane où ça s'arrête en mal de crane, c'est quand j'ai ce dernier symptome que mon neurologue m'a dit que ct de "l'angoisse" et pas un effet de la SEP, alors j'ai dit donc ce n'est aps une SEP que j'ai, mais il m'a répondu que oui j'avais les symptome mais que le mal de tête n'était un des symptomes de la SEP)

mais les symptomes de la SEP sont simplement des informations, des alertes de démyélinisation, lors des poussées

(si j'ai bien compris ce que reconforsep m'a répondu)

qui alertent le cerveau et celui-ci met un certain temps à les prendre comme des signaux de simple activité des axones démyélinisés activité qui n'est du point de vue du fonctionnement de l'axone ni positive ni négative, ils fonctionnent, mais la démyélinisation fait que c'est interprété par une hypersensibilité par les neurones du cerveau, le temps que ceux-ci intègrent l'information comme normale dans ce nouveau contexte et que les effets cessent comme ils sont venus.

(alors depuis le mois de septembre non seulement ça ne cesse pas mais ça empire dans mon cas, mais j'ai vu que de bouger et montrer à nos neurones du cerveau que tout va bien permet de les rassurer, d'où l'expression "le travail c'est la santé" j'attends de ne plus être coincée et courbaturée pour reprendre du service en arrivant à faire plus de 100m sans tomber tétanisée de fatigue qui monte à la tête)

plus précisément copié collé concernant les symptômes qui sont des :

phénomènes positifs qui surviennent après une poussée
et qui ne sont pas en rapport avec un trouble déficitaire et qui ne sont pas sensibles au traitement.
Ils ne disparaissent que lorsque le cerveau ne les retient plus comme des phénomènes d'alerte.


Les symptômes positifs
Les patients ressentent souvent des impressions de fourmillements et des paresthésies parfois pendant des semaines. Ces sensations anormales peuvent être induites par le mouvement et la stimulation. Ces phénomènes sont la conséquence d’une hyperexcitabilité acquise des axones qui vont ainsi créer des influx spontanés prenant naissance dans des zones démyélinisées et partant dans les deux sens de l’axone. Ces phénomènes électriques arrivant au cerveau sont ressentis comme des fourmillements. Un axone démyélinisé voit sa perméabilité perturbée en particulier il existe une perturbation des canaux ioniques (zone de passage des ions à travers la membrane et assurant la polarisation des cellules). Ces phénomènes ne sont ni positifs ni négatifs du point de vue du fonctionnement de l’Axone.

désolée je n'arrive pas à agrandir la citation.

personnellement, comprendre me permet de mieux gérer et intégrer pour m'adapter et voir ce que je peux faire et ne pas faire et comment (en plus des reflexes pavloviens, car une certaine igorance conceptuelle ne me permet pas de les interpréter correctement) comme le cerveau qui met un temps aussi on est de la meme famille cerveau lent vole au vent j'ai donc toujours besoin d'explications précises.