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Posté : 25 juin 2011, 10:25
par trèspeur
Oui ...
elle a dit qu'il y a énormement de chance que ce soit ca: pour elle flash + hypersignaux c la SEP

Posté : 25 juin 2011, 11:07
par Defcom
trèspeur a écrit :pour le mdedecin c une sep...
est ce qu'on meurt plus tot?
je pleure
Bonjour,on ne meurt pas de la SEP mais d'autre chose,suffit de voir Christounet,Karima,bref tous les séniors sur ce forum,ils sont tous vaillants.
Pour les plus "jeunes",tous ou presque sont actifs,bref,la SEP,c'est pas la fin du monde.
Il faut positiver :wink:

Posté : 25 juin 2011, 11:14
par trèspeur
ma tante ma dit qu'avec une sep on perd forcément l'usage de ses membres??????

Posté : 25 juin 2011, 11:26
par Defcom
c'est une maladie handicapante,c'est certain,mais d'un patient a l'autre,on ne finit pas forcement en fauteuil,il est en effet très difficile de savoir comment la maladie va évoluer .

Posté : 25 juin 2011, 11:36
par trèspeur
mais ce qui me choque c'est qu'un medecin generaliste puisse se prononcer...
Pour elle flash+ hypersignaux = SEP
alors qu'avec ma mere on avait l'espoir que cetait des cicatrices de son AVC de 2006
Ces hypersignaux sont inactifs et anciens

Posté : 25 juin 2011, 11:55
par Defcom
flash+ hypersignaux = SEP
cela peut être ça,mais il vaut mieux attendre le diagnostique d'un neuro.
Mes études de médecine s'arrête a Docteur Maboul

Posté : 25 juin 2011, 12:07
par trèspeur
c'est quand meme un choc ma maman faisait un irm confiante et la ca nous tombe dessus
De plus je réagit mal, j'ai du mal a accepter la sep de ma maman...

Posté : 25 juin 2011, 12:12
par Defcom
C'est ça la médecine ...
Il faut attendre patiemment le diagnostique,le stress ne sert a rien dans ce genre de situation.

Posté : 25 juin 2011, 12:16
par trèspeur
Mais alors pourquoi ses hypersignaux sont anciens?
alors qu'en 2006 sa ponction lombaire etait normale?

Posté : 25 juin 2011, 12:25
par Defcom
Je n'en ai aucune idée

Posté : 25 juin 2011, 13:22
par Stéphanie2
Attends de voir le neuro pour une confirmation, même si tu peux commencer à te faire à l'idée comme ça. La SEP est parfois très dure à diagnostiquer. En général, les médecins et même les neuros sont plutôt prudents et veulent plusieurs éléments avant de confirmer une SEP. Ton médecin ça a l'air d'être le contraire.
Il y n'a pas de règles pour ce qui est de l'évolution.
Pour la ponction lombaire qui était ok en 2006, c'était peut être juste le début.
Si tu regardes la partie "présentations" tu verras que beaucoup de personnes ont un parcours compliqué: beaucoup d'examens, des IRM voir des ponctions ok puis des années après le diagnostique est posé.
Le neurologue va voir avec ta mère les problèmes qu'elle a et qu'elle n'a peut être identifié comme des "problèmes" s'il confirme que c'est bien une SEP il va essayer de voir si un traitement de fond est possible et lequel conviendra.
Certaines personnes ont beaucoup de problèmes, d'autres moins. L'éventail des problèmes est très large, on n'a pas tout à la fois....

Les problèmes peuvent effectivement affecter l'usage des membres, mais pas forcément, pas tout le temps pour la plupart, et plus ou moins. ça peut être des douleurs, des tremblements, des maladresses, des faiblesses, des engourdissements.

Il y a des haut et des bas. Quand ça ne va vraiment pas ça ne veut pas dire que ça va rester comme ça tout le temps. Il y a des phases où ça va mieux ensuite.

On ne meurt pas plus tôt. On a des difficultés au quotidien, mais pour beaucoup, on vit mieux! parce qu'on est conscient que quand ça va, il faut en profiter. Tu verras plein de témoignages en ce sens sur le site.
La vie est changée, mais pas forcément seulement en négatif.

Pour beaucoup de gens (comme ta tante) SEP = fauteuil roulant, mais ce n'est pas vrai. Chaque malade a une évolution différente.

Ta mère va avoir besoin d'aide, et si tu es complètement paniquée et angoissée, elle va devoir gérer et la maladie et le fait que son entourage le prend mal .... ça ne va pas l'aider.... Je sais que ce n'est pas facile. Mais essaye de ne pas tout voir en noir.
Une fois que vous aurez vu le neuro, et qu'il confirmera (ou pas!) tu devrais peut être essayer de faire appel à une association pour t'aider. Il doit y avoir des associations d'aides pour les malades et leur famille.

Bon courage à toutes les deux.

Posté : 25 juin 2011, 20:14
par trèspeur
Ca n'a pas été une journée facile...
J'arrête pas de pleurer. La je viens de voir qu'une maman est morte d'une SEP.

Posté : 25 juin 2011, 20:25
par bierling beatrice
On ne meurt pas forcément de la sep , heureusement pour nous.

Posté : 25 juin 2011, 20:50
par isa33
il faut arrêter de voir le négatif et se concentrer sur le positif!
la SEP n'est pas une rigolade ms on vit tous avec!
et puis, il n'est pas encore sûr q ce soit la SEP tant q le neuro ne l'a pas dit, alors pas d'inquiétude inutile!!!
Be positive!!! :D

Posté : 25 juin 2011, 21:15
par trèspeur
Une personne atteint de la SEP peut vivre jusqu'a 90 , 100 ans? Ca s'est déja vu?

Posté : 25 juin 2011, 21:16
par isa33
ben autant q les gens dits "normaux"!

Posté : 25 juin 2011, 21:16
par isa33
SEP ne veut pas dire espérance de vie plus courte!

Posté : 25 juin 2011, 21:21
par trèspeur
Merci de vos réponses.
Et faire du sport c'est déconseillé?

Posté : 25 juin 2011, 21:24
par isa33
le sport c'est pas du tt déconseillé ms c'est, pas n'importe quel sport et c'est selon les possibilités de chacun.
c'est à voir avec le neuro et le kiné surtout

Posté : 25 juin 2011, 21:28
par trèspeur
D'accord, j'ai lu que au bout de quelques années, on a des poussées qui laissent des sequelles.Je croyais que ce n'était pas forcément.
Désolé je ne m'y connais pas et j'ai tant de questions...

Posté : 25 juin 2011, 21:33
par isa33
ça dépend de la forme de SEP. Ce n'est vraiment pas forcément chez ts les gens comme ça! Certaines personnes ont très peu de poussées et récupèrent complètement à chaq fois. Tout le monde est différent face à la SEP et on ne peut pas dire comment va être la forme de telle ou telle personne dc faut pas être pessimiste!!
J'ai une amie qui a 32ans et qui a eu sa 1è poussée à 14ans. Depuis elle en a eu seulement 3 de plus et elle va très bien! Elle a une forme bénigne et pourtant elle l'a depuis plus de 15ans!!
Chaque cas est différent

Posté : 25 juin 2011, 21:44
par Oyabun
Pour le moral de ta maman, il ne faut pas que tu lui montres ta grande anxiété ( que je comprends ).

La Sep n'est pas une condamnation à mort et il ne faut pas que ta maman croit ça en entendant un discours purement pessimiste.

Dans toute maladie, un bon moral est primordial !

Posté : 25 juin 2011, 22:27
par trèspeur
Oyabun comment savez vous que vous avez peut etre la SEP? c'etait a cause des symptomes ou parce que vous avez des hypersignaux?

Posté : 25 juin 2011, 22:38
par Oyabun
La sep ou autre chose, je ne sais pas du tout. Simplement, les gens sont gentils sur ce forum et je peux poser des questions sur mes symptômes ou des examens que je passe.

Posté : 25 juin 2011, 23:02
par Stéphanie2
moi je n'ai pas de diagnostique, j'ai pas mal de problèmes depuis des mois, avec des haut et des bas, l'IRM était bon, donc je n'ai pas de diagnostique mais mes problèmes sont neurologiques. Beaucoup de personnes n'ont pas de signe à l'IRM (voir aussi rien à la ponction lombaire) en début de maladie, mais des problèmes quand même. J'ai une amie qui a des acouphènes et a passé une IRM. Elle a pas mal de plaques, mais n'a pas vu de neuro car elle n'a pas d'autres gênes que les acouphènes qui vont mieux depuis quelques temps. On lui a dit de consulter si elle avait des problèmes mais qu'en attendant ce n'était pas la peine de s'en faire ...
Plus d'un tiers des malades conservent une vie active 20 ans après le diagnostique. C'est très variable d'une personne à l'autre. Tu ne peux rien prévoir, donc tu ne peux pas imaginer un futur tout rose, mais rien ne te permet non plus de le voir tout en noir.
Tu sais, on peut être en pleine santé et mourir renversé par une voiture .... Il faut arrêter de te faire du soucis par avance, ça n'aide pas (au contraire!) et personne, pas même le médecin ne pourra te dire comment ça va évoluer. Prends les choses comme elles viennent sans penser à tous les problèmes qui peuvent te tomber dessus.

Tu dis que ta mère allait "confiante" à son IRM, ça veut dire que pour l'instant physiquement ça va, non ? ça ne va pas forcement changer du jour au lendemain.

Je sais que tu as déjà lu beaucoup de choses à droite à gauche. Ce lien là m'a bien aidé au début si tu veux:
http://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/ms-effects-FR.pdf

Posté : 25 juin 2011, 23:20
par trèspeur
Ba franchement physiquement, elle va bien. Elle pensait vraiment que son irm serait bon. A part son flash, depuis elle n'a aucun symptome. Bon a part qu'elle est fatiguée, mais elle manque de fer(elle a fait une prise de sang) elle est en anémie je crois, donc le medecin lui a prescrit du fer. Mais bon cette fatigue ca ne l'empeche pas de faire les voyages d'écoles, de faire les courses, de conduire, pas du tout. Sa vie n'a pas changer pour autant. Et comme a dit ma mere quand on manque de fer on est fatigué. Et un manque de fer c'est un symptome?

Franchement, si elle n'aurait pas fait cet irm sa vie n'aurait pas du tout changé car elle pensait rien avoir, malheureusement il y a ces hypersignaux. Donc niveau symptome ca va.
Ce que je trouve bizarre c'est que des que le medecin a vu hypersignaux elle a dit pour elle c'est une sep, pourtant j'ai vu sur un autre forum qu'une dame avait fait un irm car elle a fait une attaque cerebrale et sur son irm il y avait des hypersignaux, et son medecin , le radiologue lui ont dit rien de grave, et son neurologue, qui lui non plus n'était pas inquiété, il l'a mise sous kardegik, ma mere aussi en a c'est pour faire coaguler son sang depuis ke ma mere a son attaque. La dame a aussi un medic pour le cholesterole. Mais a part examen (compter les yeux fermé, marcher les yeux fermé) pourquoi il n'a pas parlé de sep? alors qu'a ma mere si? juste a cause du flash de ma mere?

Posté : 25 juin 2011, 23:27
par isa33
je ne veux pas critiquer le médecin traitant ms peut-être q c'est lui qui est en tort et q c'est lui qui n'est pas bon et qui a dit n'importe quoi sans savoir!
le neuro est un spécialiste dc lui dira vraiment ce qu'il en est. Je pense q c'est à lui q'il faut faire confiance et comme il n'a encore rien dit, il ne faut pas se prendre la tête!

Posté : 26 juin 2011, 00:05
par trèspeur
D'après ce que ma dit ma mere, elle a juste lu la conclusion de l'IRM et des qu'elle a vu "hypersignaux" elle a changé de tête et a direct parlé de SEP sans que ma mere vienne sur ce sujet.

Elle a aussi vu que le coeur de ma mere battait trop lentement et que peut etre que des fois il s'arrêtait mais a dit que peut etre que ca faisait depuis toujours qu'elle avait ca. C'est un symptome ?

Posté : 26 juin 2011, 00:09
par isa33
non, à ma connaissance il n'y a pas de pb cardiaque ds la SEP.
ms je pense vraiment q le médecin traitant a été alarmiste car les hypersignaux ne se retrouvent pas q ds la SEP!!

Posté : 26 juin 2011, 00:18
par trèspeur
Vous pensez que c'est a cause du "multi hypersignaux" que ca a fait qu'elle est dit sep? J'ai vu que si on a 9 hypersignaux c une sep (ma mere on ne sait pas cmb elle en a on sait juste :multi hyper signaux, et que ces hypersignaux sont prédominant dans la substance blanche)

Posté : 26 juin 2011, 00:21
par isa33
il ne me semble pas qu'il y ait un nombres minimum d'hypersignaux pr dignostiquer une SEP. C'est plutôt en voyant les plaques à l'IRM et avec le résultat de la PL (taux d'immunoglobulines) q'on diagnostique une SEP

Posté : 26 juin 2011, 00:21
par trèspeur
et quand ma mere lui a demandé ce que c'etait une poussée, elle a dit que c'est le flash qu'elle a eu il y a deux mois et que donc quand elle aura une poussée elle aura un flash. Pour elle flash et hypersignaux c sa. Pour elle c hypersignaux n'ont rien a voir avec son AVC de 2006.

Par contre l'examen neurologique (reflex, bouger les yeux) etait bon.

Je sais je me répète mais sa m'angoisse et de la voir comme ca ce n'est pas facile:(

Posté : 26 juin 2011, 00:22
par isa33
et puis bien sûr il y a les symptômes cliniques

Posté : 26 juin 2011, 00:24
par isa33
et ben, c'est une voyante si elle peut prédire les futures poussées!!! Je veux son numéro de téléphone de suite!!! C'est Mme Irma!!! lol

Posté : 26 juin 2011, 00:27
par trèspeur
En fait elle a pas vraiment répondu aux questions de ma mère.
Et puis elle n'a pas vu les radios de l'irm (je sais pas si ca s'appelle comme sa) elle n'a pas lu le compte rendu mais juste la conclusion de cet IRM

J'essaye de me dire qu'il y a encore de l'espoir que ce soit pas ca meme si celle ci est sur a 99,9%

Posté : 26 juin 2011, 00:30
par isa33
elle a même pas regardé les clichés!!!! Et elle se permet d'affirmer q c'est une SEP!!!
et ben, pas très pro tt ça... Normalement, le médecin doit regarder ts les clichés ainsi q la conclusion du radiologue pr avoir une vue d'ensemble.
je pense q'aller voir ce médecin vous a fait plus de mal q de bien...

Posté : 26 juin 2011, 00:32
par trèspeur
" et puis biensur il y a les symptomes cliniques"

Comment ca isa, je n'ai pas compris ce que vous vouliez dire

Posté : 26 juin 2011, 00:34
par isa33
c'était la suite de mon message précédent...
en fait on prend en compte les symptômes cliniques pr poser un diagnostic de SEP en plus de l'IRM et de la PL

Posté : 26 juin 2011, 00:36
par trèspeur
Le flash est un symptome clinique? parce que elle a senti tout les reflex enfin vous savez quand on tape sur la jambe, elle a meme picoté ma mere avec une aiguille mais je sais plus ou, et ma mere l'a sentie.

Posté : 26 juin 2011, 00:41
par isa33
pr ce qui est du flash je ne sais pas car qd j'en ai eu ça n'avait rien à voir avec la SEP. C'était à cause de ma rétine et des séances de laser ont bouché les trous et tt est rentré ds l'ordre.
pr ce qui est des réflexes, c'est très bien q'elle les ait et q'elle sente les pic d'aiguille. Il n'y a pas de trouble sensitif.
elle n'a pas l'air d'avoir de symptômes cliniques typiques de la SEP dc c chouette!

Posté : 26 juin 2011, 00:45
par trèspeur
Derniere question et après je vais me coucher car je me rend folle avec internet
Avec ma mere on a essayé de trouvé nous meme sur les clichés les hypersignaux, choses qu'on aurait pas du!! car ca n'a fait qu'augmenter notre panique. Faites un copier coller de ce lien. Cette image, ma mere a sur un de ses cliché de l'irm le meme truc au milieu blanc, vous voyez le truc au milieu qui ressemble a un papillon, c'est normal que c'est blanc ou cela est un hypersignal?


http://www.google.fr/imgres?imgurl=http ... 24&bih=499

Posté : 26 juin 2011, 00:52
par isa33
ce q vous appelez "papillon" est le corps calleux qui est creux. Dc ce q vous voyez en blanc c'est l'intérieur du corps calleux ds le cerveau dc ce n'est rien!! lol Tt est normal, c'est comme ça chez tt le monde.
pr ce qui est des éventuelles plaques, l'image est trop petite pr voir quoique ce soit.

Posté : 26 juin 2011, 01:03
par trèspeur
Ah lol :)
Merci Isa33, ca doit pas etre facile de répondre à une stressée comme moi, merci pour tout.
Je vais essayer de dormir même si je pense que je vais avoir du mal.
C'est pas facile de voir sa mère pleurait. En plus elle, comme moi, nous avons au fond de nous un minuscule espoir que le neurologue dise que ce ne soit pas cela, même si...on est persuadé que cet espoir est surement faux.:(

Posté : 26 juin 2011, 01:05
par isa33
faut garder espoir!!! Soyez positive, tant q le neuro ne l'a pas dit, ce n'est pas ça!! :wink:
bonne nuit!

Posté : 26 juin 2011, 01:35
par trèspeur
Olala c la panique tooootale! je rechercher des trucs sur le net quand je suis tombé sur: SLA Sclérose latérale amyotrophique!!!
ma mere dans son compte rendu ya ecrit :la présence de multiples lacunes sous forme d'hyper signaux à "l'emporte pièce" des lobes frontaux, temporaux et parétiaux

et la sur un site ils disent pour la SLA : Néanmoins, une atrophie cérébrale, prédominant souvent au niveau des lobes frontaux, peut se voir en tomodensitométrie et en imagerie par résonance magnétique (IRM)

Je vais devenir folle.. en plus la SLA on meurt 3 ans après :O

Posté : 26 juin 2011, 01:40
par isa33
Ms les symptomes de la SLA st tres importants et assez severes. Ce n'est pas du tt le cas de votre mere. Je peux vous en parler car j'ai perdu un ami de la SLA il y a 3ans.... Arretez de lire tt et n'importe quoi sur internet!

Posté : 26 juin 2011, 01:40
par trèspeur
SLA"L’IRM peut aussi mettre en évidence des anomalies de signal représentées par un hypersignal du faisceau pyramidal visible sur les séquences pondérées en T2 et sur les séquences en inversion récupération T2 (IRT2) au niveau cérébral, où les coupes coronales sont les plus appropriées, et au niveau médullaire [3]. Cet hypersignal est dû à une dégénérescence du faisceau pyramidal. Un hyposignal T2 peut aussi se voir au niveau du gyrus pré-central en rapport avec un dépôt de fer [3]."

Ce qui me fait peur c'est que dans l'irm de ma mere ya ecrit multiples lacunes sous forme d'hyper signaux à "l'emporte pièce" des lobes frontaux, temporaux et parétiaux et la aussi ya ecrit lobes frontaux :o

Posté : 26 juin 2011, 01:41
par trèspeur
excusez moi c le "lobes frontaux" qui m'a fait paniqué. La je deviens parano c'est horrible, j'aurais jamais lu lire ca.
Dans une SLA on a forcément des symptomes?

Posté : 26 juin 2011, 01:46
par isa33
Oh q oui et pas des petits!
Pr ce qui est des lobes frontaux ca ne veut rien dire. L' AVC a pu leser des parties de la substance blanche a ce niveau la par manque d'irrigation sanguine. Il ne faut pas se foca liser sut un seul truc!

Posté : 26 juin 2011, 01:54
par Magie
Trèspeur, ne t'improvise pas diagnoticien via le net. Les maladies neurologiques sont difficiles a diagnostiquer surtout la SEP.

Quel âge as tu et quel age a ta mère?