renseignement

tiky · Message non lu par **tiky** » 26 mars 2006, 01:27

bonjour a tous
petit apercu je m appele patricia g 3 enfants et agée de 42 ans cote caractere il me semble sympa je ne sais par quoi commencer allors je me lance et sorrysije m en mele les pinceaux mais je m inquiete enormement sur ma santé g besoin de conseil etune petite lanterne car je trouve le temps trop long a mon gout
voila suite a ce que je sentais que mon corp débloquais j ai enfin decider d'aller voir mon toubib et suite a cela il mas conseiller d'aller voir un neuro car il a prononcer sep etpourquoi car depuis pas mal de tems g des symptome qui me font horriblement mal c.a.d. jambes qui me suivent pas mes bras qui me crieausecour je doit l aiderm' efforcer ecrore sur ce clavier est horrible pour moi douleurs aux poignet
mal a la nuque style electrique et j 'en passe je n en peu plus fatigue exterme perde de memoire je n aipas envue d etre trop longueje crains de vous embeter de vous ennuier g r.d.v. avec un neuro sur bxl je me pose 100 questions et sic etait les nerfs la fatigue le stresse et etc... et si j ai peur aider moi je n en peut plus sorry pour les faute mais je n ai pas la force de me relire je suis au bou t

Message non lu par **Lolo** » 26 mars 2006, 12:00

Salut Tiky,

Tout d'abord

à toi et ensuite rassures-toi tu n'embèteras personne ici et les fautes on s'en fiche le principal c'est de se parler et de se comprendre.

Niveau douleurs je te comprends bien, nous sommes pls ici à souffrir, je suis en fauteuil à cause de mes douleurs dans les jambes et je ne trouve rien pour m'aider à m'en sortir un peu.

L'électricité c'est souvent le "signe de lhermitte" et pour ça le Neurontin aide bien ; mais je ne suis pas toubib, juste avis d'une malade à une autre.

Le stress il faut mieux éviter, c'est notre pire ennemi !!! Je sais c'est facile à dire... Il faut lutter tous les jours et ici tu aura des oreilles pour t'écouter et te comprendre et encore une fois bienvenu2

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 26 mars 2006, 14:11

bonjour Tiky,
et comme viens de te le dire Lolo Bienvenue parmi nous,
tu n'embêtes personne, nous sommes là pour nous entre aider, c'est pour cela que Lolo a fait ce forum.
pour que tout le monde puisse y dire son mot alors n'hésites pas à venir au contraire raconte nous tout ce qui te passe par la tête.
et tiens nous au courant de ce que t'aura dit le neuro
amicalement

Invité · Message non lu par **Invité** » 27 mars 2006, 00:05

Bonsoir Tyki et

parmi nous.
Sur ce forum tu pourras t'exprimer, expliquer tes angoisses, demander des conseils etc......c'est trés convivial et nous sommes devenus au fil des mois une vrai famille.
Comme le dit Lolo, le stress = non - à éviter au maximum
Le repos est notre seul refuge....
Tiens nous au courant et à bientôt de te lire

SoniaC · Message non lu par **SoniaC** » 27 mars 2006, 04:25

Bonjour Patricia,

J'espère que tu pourras voir ce neuro bientôt, pour savoir exactement ce qui se passe et pour qu'il te prescrive quelque chose qui pourra t'aider à contrôler ces vilaines douleurs.

Reviens-nous parler tant que tu veux. Ce n'est pas facile d'élever nos enfants quand on est malade, mais on y arrive toujours. Bon courage et redonne-nous de tes nouvelles. Bises, Sonia

tiky · Message non lu par **tiky** » 27 mars 2006, 11:52

sylvie a écrit :bonjour Tiky,
et comme viens de te le dire Lolo Bienvenue parmi nous,
tu n'embêtes personne, nous sommes là pour nous entre aider, c'est pour cela que Lolo a fait ce forum.
pour que tout le monde puisse y dire son mot alors n'hésites pas à venir au contraire raconte nous tout ce qui te passe par la tête.
et tiens nous au courant de ce que t'aura dit le neuro
amicalement

Bonjour à tout le monde
tout d'abord un trés grand merci,cela fait du bien de se sentir soutenue merci a toi lol d'avoir creer ce forum qui me semble hyper sympa
ce matin les idées sont un peu en place alors voisi quelque renseignements mon r.d.v. au neuro est prévu pour le 26 avril je voulais l 'avoir plus tot mais le neuro m'as dit que cela ne servirais pas a grand chose du fait que la sep est compliquer alors en attende je vie avec mes douleurs qui reseemble fort a vous le plus ennuyeux c'est que pour l instant je n ai pas encore de nom a mettre quand j en parle autour de moi on me dit bien souvent fatigue stress dit te met martelle en tete ca va passer , je voudrais bien pourtant mais je constate les difference entre fatigue extreme et douleurs conctante il est bien trop facile de mettre ces douleurs sur n importe quel compte ,je constate egalement que quand je fait des recherche sur la toile je me rend compte qu il y a des erreurs medicale dans le sens irm ponction lombaire on dit au patient non vous n'avez rien et ensuite ce meme patient découvre qu il a bien la sep alors la je crie pas possible une maladie si douloureuse et erreur medical pourquoi
du coup j ai peur que l on se trolpe a mon sujet ou que l on me trouve rien a mes maux .
ce weh kend dur jambe et etc.....
encore un tres grand merci
question quand meme vos douleurs sont elle constante ou partent elle et revienne moi c'est le cas et j ai constater que quand je oorte quelque chose mes jambe se bloque au sol avec une douleur incroyable et dure 2 mn il m es imposible de faire un pas de plus avez vous cela aussi
je vous embrasse toutes

Invité · Message non lu par **Invité** » 27 mars 2006, 12:23

Coucou Tiky, concernant les douleurs, j'en souffrais beaucoup, surtout au niveau des articulations, parfois et même souvent, c'était à pleurer !! seule la cortisone me soulageait......
Mais à force de discuter sur le forum, je me suis aperçue qu'il y avait beaucoup de personnes qui prenaient du Rivotril, c'est un TT, à l'origine contre l'épilepsie, mais c'est un excellent anti-douleur aussi !!
J'en ai parlé à mon généraliste et il me l'a prescrit, depuis = ho ! bonheur, mes douleurs deviennent trés rares, et en tout cas jamais aussi intenses qu'avant ! tu pourrais peut-être en discuter avec ton toubib avant d'attendre de revoir ton neuro ?

ps = pourrais-tu grossir les textes STP

A bientôt

tiky · Message non lu par **tiky** » 27 mars 2006, 12:41

Dorine a écrit :Coucou Tiky, concernant les douleurs, j'en souffrais beaucoup, surtout au niveau des articulations, parfois et même souvent, c'était à pleurer !! seule la cortisone me soulageait......
Mais à force de discuter sur le forum, je me suis aperçue qu'il y avait beaucoup de personnes qui prenaient du Rivotril, c'est un TT, à l'origine contre l'épilepsie, mais c'est un excellent anti-douleur aussi !!
J'en ai parlé à mon généraliste et il me l'a prescrit, depuis = ho ! bonheur, mes douleurs deviennent trés rares, et en tout cas jamais aussi intenses qu'avant ! tu pourrais peut-être en discuter avec ton toubib avant d'attendre de revoir ton neuro ?

ps = pourrais-tu grossir les textes STP

A bientôt

Bonjour Dorine
voila j ai agrandie les lettres j espere que c'est assez grand
merci pour tes renseignements helas mon toubib ne veux rien me donner a part les calmants ordinaires ( qui eux ne fond aucuns effets ) comme j'angoise concernant des résultat aurais tu connus une personne qui a eu de faux résultat c.a.d. negatif et qui par la suite c'est avere possitif sep
merci
Prend soin de toi
biz

tiky · Message non lu par **tiky** » 27 mars 2006, 12:46

SoniaC a écrit :Bonjour Patricia,

J'espère que tu pourras voir ce neuro bientôt, pour savoir exactement ce qui se passe et pour qu'il te prescrive quelque chose qui pourra t'aider à contrôler ces vilaines douleurs.

Reviens-nous parler tant que tu veux. Ce n'est pas facile d'élever nos enfants quand on est malade, mais on y arrive toujours. Bon courage et redonne-nous de tes nouvelles. Bises, Sonia

Bonjour
le r.d.v. chez le neuro est prévu pour le 26 avril en attendant je vie avec ces douleurs pas évidente oui comme tu dit pas facile d'elever des petits trésors quand les douleurs sont là mais j y arrive on est quand meme superwoman a certain moment quand on voit nos moitiers hein !!!!! je te tiendrais au courant de tout
a tres bientot

Invité · Message non lu par **Invité** » 27 mars 2006, 14:44

Pour grossir les caractère = c'est loupé mdr3

Et, non, je ne connais personne qui ai eu un mauvais diagnostic, mais, je suis sûre qu'il y en aura ici à qui c'est arrivé.

Tiens nous au courant de la suite et bon courage à toi

Message non lu par **Lolo** » 27 mars 2006, 15:02

Salut Tiky, et tout le monde,

Je les ai grossis moi même derrière toi, du moins pour les longs textes.

Je te donne la recette : Quand tu a fini d'écrire ton texte tu le sélectionne et tu clic au dessus sur la petite flèche après "normal" et tu choisi "grand" et si tu veux changer la couleur c'est pareil sauf que c'est à côté sur "défaut". Voilà les secrets du web !!!

Dorine, je sais qu'au début notre Princesse Yaël 33 à eu un irm tout à fait normal et donc personne n'a pensé à une sep et pourtant...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 27 mars 2006, 17:11

oui, c'est vrai je ne m'en rappellais plus !!!! ça fait longtemps, d'ailleurs, que l'on n'a pas eu de news de notre petite princesse !!!

tiky · Message non lu par **tiky** » 28 mars 2006, 12:22

Dorine a écrit :Pour grossir les caractère = c'est loupé

Et, non, je ne connais personne qui ai eu un mauvais diagnostic, mais, je suis sûre qu'il y en aura ici à qui c'est arrivé.

Tiens nous au courant de la suite et bon courage à toi

help
Bonjour les filles voila g un big prob je vais essayer d'etre le plus claire possible afin d'avoir une réponse aussi claire
bon depuis 3 .4 jours je recoie comme une décharge electrique au niveau des reins c'est affreux quand celle -ci arrive c'est soutain je ne la sens pas venir mais depuis que j ai eu cela j'écoute mieux mon corp et j 'essaye de metriser lol cela ne sert a rien et g cela quand je suis allonger sur le coter et puis cela me fait tellement mal que g peur alors je me met sur le dos mais non ca vient quand meme la j en ai eu une ily a 10 mn aie aie maintenant j ai mal au dos que penser vous de cela es un syptome de sep ( je lie souvent que c 'est decharge sont au cou !!! ) devrais-je aller au urgence et ne pls attendre jusqu au 26 aider moi s.v.pl.
Voila g agrandi les lettre merci lolo pour ce conseil( note que je ne voit pas le changement sur mon écran Big kizzzzzzzzzzz a vous

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 28 mars 2006, 12:31

bonjour Tiky,
pour moi les décharges sont dans mes jambes enfin elles partent du talon droit et me remonte dans la jambe, et cela lorsque je pose le talon au sol. enfin quand je suis en poussée. pour le moment je touche du bois (5 stères vendredi dernier donc ça devrait le faire, comprendrons certaines personnes mdr3

) tout va. sauf grosses douleurs certains jours dans mes cuisses.
j'ai eu aussi des décharges dans la nuque à chaque fois que je baissais la tête.
peut-être serait il bien d'avoir un RV + tot mais est ce possible

Message non lu par **Lolo** » 28 mars 2006, 12:50

Salut Tiky et Sylvie,

Les décharges je connais aussi au début c'était dans les jambes et c'est monté dans les reins, le Neurontin fait effectivement du bien mais ce n'est pas forcément un signe de sep.

Ces désagréments électriques sont dûs au "signe de lhermithe". C'est fréquent dans la sep mais pas obligatoirement lié à une sep.

Courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

tiky · Message non lu par **tiky** » 28 mars 2006, 12:57

Lolo a écrit :Salut Tiky et Sylvie,

Les décharges je connais aussi au début c'était dans les jambes et c'est monté dans les reins, le Neurontin fait effectivement du bien mais ce n'est pas forcément un signe de sep.

Ces désagréments électriques sont dûs au "signe de lhermithe". C'est fréquent dans la sep mais pas obligatoirement lié à une sep.

Courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Merci a vous deux mais la je bloque signe de lhermite frequent dans la sep mais pas obligatoire !!décidement quelle maladie compliquer il n'y a donc que l irm pour voir cela et p.l. devrais-je attendre le 26 au me rendre en urgence

Invité · Message non lu par **Invité** » 28 mars 2006, 15:33

Oui, c'est vrai que c'est fréquent, enfin, j'en entends pas mal parlé car moi ce signe de lhermite je ne l'ai pas.
Perso, j'essaierai au plus vite d'aller voir qqu'un, le 26 avril est loin !!! et si tu vas aux urgences, tu auras toute l'équipe médicale sous la main, mais choisi un bon hopital ou bonne clinique !!!
Je ne veux pas t'alarmer mais au moins, eux pourraient te rassurer et te mettre sous TT et parles leur du Neurontin.
Tiens nous au courant
Bisous et bon courage

Invité · Message non lu par **Invité** » 28 mars 2006, 15:42

Je viens de relire tes messages Tiky, en fait si j'ai bien compris ON t'as dit que tu avais une SEP, mais tu n'as pas fait d'IRM ni PL, et le neuro ne veut pas te voir avant le 26 avril en disant que ça ne servait à rien, car la SEP est compliquée et ton généraliste ne veut rien faire le temps que tu n'as pas vu le neuro !!!!
Alors déjà pour moi le neuro = 0 pointé, car si tu as expliqué tes pb à la secrétaire, il aurait dû te recevoir en urgence pour voir si il y a poussée
Ton généraliste = 0 pointé aussi, car il aurait dû téléphoner au neuro pour qu'il te voit en urgence
Si tu dois aller aux urgences, choisi l'endroit où ce neuro n'exerce pas !!! parce qu'apparement la SEP n'est pas une maladie qu'il a l'air de bien cerner !!!
Tiens nous vite au courant

tiky · Message non lu par **tiky** » 28 mars 2006, 15:50

Dorine a écrit :Oui, c'est vrai que c'est fréquent, enfin, j'en entends pas mal parlé car moi ce signe de lhermite je ne l'ai pas.
Perso, j'essaierai au plus vite d'aller voir qqu'un, le 26 avril est loin !!! et si tu vas aux urgences, tu auras toute l'équipe médicale sous la main, mais choisi un bon hopital ou bonne clinique !!!
Je ne veux pas t'alarmer mais au moins, eux pourraient te rassurer et te mettre sous TT et parles leur du Neurontin.
Tiens nous au courant
Bisous et bon courage

Bonjour Dorine
et bien voit tu je suis bloquer pour me rendre au urgence je t explique
du fait que mon toubib supconne la sep et que mon r.d.v. est pour le 26 moi entre temps j ai fait appel a la dkv ( assurance mutuelle qui prend en charge a 100/100 la sep ) il ne faud aucun stage d'attende la seuke chose qui compte c'est d avoir ton contrat et celui-ci je ne l ai pas encore il est prévu dans une 15eme ( quand tu rempli ce contrat tu est sencer etre en bonne sante une foi que tu as sugne ce contrat il peut tout d'arriver ( helas mais bon soite ) si je rend aux urgence il verront peu etre lasep avant que je signe ce contrat tu voit je suis prise entre deux feu ou je suporte malgré moi ces horrible douleurs et j attend afin d etre rembourser dans toute mes demarche au je me rend aux urgence et la bonjour les dégats financier je pense que la premiere solution est la meilleur en plus je suis seule avec mes enfants marie 12 ans et joé 6 ans le tableau pas tres bleu je sais et personne pour pouvoir m aider et des doute jusqu au 26 qui a mon avis seront ce que je pense !!!!
bizou

tiky · Message non lu par **tiky** » 28 mars 2006, 15:55

Dorine a écrit :Je viens de relire tes messages Tiky, en fait si j'ai bien compris ON t'as dit que tu avais une SEP, mais tu n'as pas fait d'IRM ni PL, et le neuro ne veut pas te voir avant le 26 avril en disant que ça ne servait à rien, car la SEP est compliquée et ton généraliste ne veut rien faire le temps que tu n'as pas vu le neuro !!!!
Alors déjà pour moi le neuro = 0 pointé, car si tu as expliqué tes pb à la secrétaire, il aurait dû te recevoir en urgence pour voir si il y a poussée
Ton généraliste = 0 pointé aussi, car il aurait dû téléphoner au neuro pour qu'il te voit en urgence
Si tu dois aller aux urgences, choisi l'endroit où ce neuro n'exerce pas !!! parce qu'apparement la SEP n'est pas une maladie qu'il a l'air de bien cerner !!!
Tiens nous vite au courant

sORRY NON JE N AI PAS LA SEP MON MEDECIN LA SUPCONNE FORTEMENT AVEC LES EXPLICATION QUE JE LUI DONNE G TEL AU NEURO LA SEMAINE PASSER POUR LE VOIR PLUS TOT CELUI CI MAS dit qu il n y avait pas urgence a moins que g une paussée je lui ai repondu qu il en avait des bonnes puisque je ne sais pas si g la sep sur ce il m as expliquer c etait quoi une pausse mal de 24 h c 'eatais mon cas pour majambe et malheureusement je ne me suis pas rendu au urgence car je n ai personne pour mes enfants voila dorine j espere que je me suis bien fait comprendre et merci pour tout tes conseil ( vos ) je trouve cela odorable

Message non lu par **Lolo** » 28 mars 2006, 15:59

Tu sais Tiky, moi je l'ai le signe de lhermitte et je l'ai découvert toute seule en pianotant sur internet et en discutant ici, c'est également ici que j'ai connu le neurontin, les toubib 0 pointés comme dit ma Dorine, je les collectionne aussi.

Je vois ma neuro le 4/04 et il faut que je lui dise qu'elle m'envoie voir Lyon-Caen à Paris sous pretexte qu'ici il n'y a pas le ttt que je veux et pour cela il va falloir qu'elle fasse une demande d'entente préalable pour mon ambulance, et qu'elle renouvelle mon ttt et qu'elle augmente mes dosages ainsi qu'un nouveau médoc contre la fatigue, enfin ça va lui faire un sacré boulot et je ne sais même pas si elle aura envie de se bouger.

Tout est normalement légal et normal mais il faut qu'elle me suive et là...

Alors pleins de courage à toi...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 28 mars 2006, 17:28

Je ne connais pas les legislations en vigueur en Belgique, j'ai déjà du mal avec les notres

, mais ici, dès que tu as une maladie dîte de longue durée (ald) diagnostiquée, tu passes à 100% sécurité sociale pour cette maladie, donc tous les frais : ambulances, spécialistes, médicaments etc sont entièrement remboursés.
Moi, j'ai quand même gardé la mutuelle, car il y a certain médoc qui ne sont + remboursés à 100% et quand je suis hospitalisée, il y a des frais "hôteliers" qui n'entrent pas dans le 100% (je crois que c'est 15€/jour).
Donc, tout ça pour te dire que je ne sais pas de quel régime vous bénéficiez en Belgique.
Mais, pour ta mutuelle, de toute façon, le diagnostic n'est jamais défini illico presto, le temps de faire les examens (surtout le PL) qui est trés longue à analyser, ça demande au moins 1 mois.

Message non lu par **Lolo** » 28 mars 2006, 19:30

Moi ma neuro m'a dit que j'avais une sep juste avant de me faire la PL alors je ne sais pas combien de temps il faut pour analyser ça.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 29 mars 2006, 10:46

Pour moi, c'est moi qui est dit à mon neuro 1 mois après les exam et l'hospitalisation = j'ai une SEP, c'est ça !!!, donc c'est vrai que je ne sais pas combien de temps pour la PL, mais quand mon dr venait toute les semaines me voir à la maison, il téléphonait avant au neuro qui n'avait tjrs pas reçu les résultats, mais bon c'était peut-être pas vrai !!

tiky · Message non lu par **tiky** » 29 mars 2006, 12:23

Dorine a écrit :Pour moi, c'est moi qui est dit à mon neuro 1 mois après les exam et l'hospitalisation = j'ai une SEP, c'est ça !!!, donc c'est vrai que je ne sais pas combien de temps pour la PL, mais quand mon dr venait toute les semaines me voir à la maison, il téléphonait avant au neuro qui n'avait tjrs pas reçu les résultats, mais bon c'était peut-être pas vrai !!

Bonjour Dorine
bien tu voit quand je li ce que tu me raconte je reste perplexe face a la sep dans le sens es que les medecin on si peur d'annoncer cette maladie ? profit il du temps si long pour le dire ? ( du fait que les résultats mettent du temps ) je t avouerais franchement que ma crainde est que l on me raconte n importe de quoi du style vous n avez rien ( je lis souvent ces erreur sur le forum le tien le notre et ceux des autres !!!
pourtant g mal ho pas a hurler je l avoue note que des foie g super mal es que c'est parceque je suporte les douleurs depuis ce matin g mal a la nuque sensation zarbi mal aux muscle du bras droit et chose etrange ce matin g porter un bete sac en plastique et depuis mon doigts le majeur dort je ne sent rein a son exterminiter (lol) mal de tete situer aux niveau des yeux qui me donne l envie de les retirer es aussi tout des symptomes? pourrais tu me le dire merci malgrer que j ai deja compris que l on est tous differente face aux douleurs mais je me pose des questions a la maison on ne me prend pas trop au serieux enfin
ici en belgique cote mutuelle c'est pas la gloire quand tu tombe malade tu es prise en charge a 100/100 pendant 3 mois apres tu te débrouille cote administrative une vrai galere voila pourquoi g pris une assurance prive

Invité · Message non lu par **Invité** » 29 mars 2006, 12:39

Oui, côté administratif c'est pas le joie en Belgique à ce que je vois !!!
Pour ce qui est de l'annonce de la SEP, certains neuro ne veulent pas le dire de suite, car on peut trés bien faire une poussée et ne plus jamais en refaire de sa vie.......chose que j'ai dû mal à croire depuis que je suis sur les forums......
Pour tes douleurs, engourdissements, maux dans les yeux, tout ça ressemble à la SEP, mais on n'est pas toubib ici, ça peut venir également d'un autre pb, comme la tension, enfin côté cardio-vasculaire......
Malheureusement, nous ne pourrons pas t'aider plus que ça, à ta place je ne resterai pas dans cette situation, c'est sûr, mais je ne suis pas à ta place....et je sais que tu as des difficultés pour la garde de tes enfants, mais si tu es hospitalisée, il va bien falloir que tu trouves une solution.
Tiens nous au courant

tiky · Message non lu par **tiky** » 29 mars 2006, 14:23

Dorine a écrit :Oui, côté administratif c'est pas le joie en Belgique à ce que je vois !!!
Pour ce qui est de l'annonce de la SEP, certains neuro ne veulent pas le dire de suite, car on peut trés bien faire une poussée et ne plus jamais en refaire de sa vie.......chose que j'ai dû mal à croire depuis que je suis sur les forums......
Pour tes douleurs, engourdissements, maux dans les yeux, tout ça ressemble à la SEP, mais on n'est pas toubib ici, ça peut venir également d'un autre pb, comme la tension, enfin côté cardio-vasculaire......
Malheureusement, nous ne pourrons pas t'aider plus que ça, à ta place je ne resterai pas dans cette situation, c'est sûr, mais je ne suis pas à ta place....et je sais que tu as des difficultés pour la garde de tes enfants, mais si tu es hospitalisée, il va bien falloir que tu trouves une solution.
Tiens nous au courant

Merci Dorine
bien tu sait moi ce que je li sur les forum c'est du style il sont eu les symptome vont chez le neuro et la non vous n avez rien et puis 2 a 3 ans apres rebelote et la on leur dit oui vous avez la sep tu as tout a fait raison je ne compte pas attendre cette situation ne peu plus durer ce soir je v chez mon toubib ( en esperant qu il soit la ) pour demander qu il me fase un papier pour les urgence encore une foi merciBig bisou

a prend soin de toi

Message non lu par **Lolo** » 29 mars 2006, 14:55

Salut les filles,

En général les toubibs attendent qu'il y ai eu au moins 2 poussées pour se prononcer.

Moi j'ai eu une 1ère poussée en 96, pb de rétention urinaire, j'ai vu des spécialistes j'ai eu des scanners des irm de partout sauf du cerveau donc la neuro ne savait pas, après j'ai refais une poussée avec une paresthésie des jambes et là re irm de partout sauf de la tête, les dizaines d'examens et les dizaines de toubibs que j'ai vu ne comprenaient rien, j'étais un cas très spécial et incompréhensible... Jusqu'à ce que je déménage et que j'aille voir le toubib qui habitait la maison à côté, pour un rhume d'un de mes gamins, il m'a demandé de repasser après ses consults à 20-21h et là il a compris, il m'a donné une ordonnance pour un irm du cerveau et la vérité est enfin sortie, il aura fallu 4 ans !!!

Alors quand je dis que je veux être suivi ailleurs, c'est pareil j'en ai le droit je pense !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 29 mars 2006, 15:01

Donnes nous des news dès que tu auras vu le toubib

Et oui, ma Lolo, on ne tombe pas tjrs sur les personnes tout de suite

Message non lu par **Lolo** » 29 mars 2006, 15:28

Peut-être mais moi je les collectionne ; et le seul toubib que j'ai trouvé de bien, maintenant j'habite à 40 km de chez lui, j'ai vraiment pas de bol.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 29 mars 2006, 16:52

Et le mien est parti à Saumur

, je n'arrive pas à trouver qqu'un d'aussi compétant que lui

Message non lu par **Lolo** » 29 mars 2006, 17:29

Décidemment on en a des choses en commum !!!

isa · Message non lu par **isa** » 30 mars 2006, 22:34

Bonsoir,

Voudrais savoir ce que c'est les signes de l'hermitte ?
Sinon, depuis le début de la semaine, je vais mieux mais je ne me réjouis pas trop vite, mais ça va, juste des ptites douleurs ou plutôt des génes de temps en temps. Par contre des que je suis fatiguée ou autre j'ai un chauffement au niveau des omoplates, et cela me gratte souvent car j'ai l'impression d'avoir quelque chose qui se pose avec une grosse chaleur, enfin bref, ça va quand même. Je profites pour faire du grand nettoyage. J'espère que vous allez bien et merci encore de me lire.

Bonne soirée

Isa

Message non lu par **Lolo** » 30 mars 2006, 23:00

Salut Isa,

Tu m'excuseras je grossis tes textes on est pls à avoir du mal avec nos yeux.

Je t'ai cherché une def pour le signe de lhermitte mais il y a très peu d'explication la dessus :

Signe de Lhermitte :

Sensation de décharge électrique parcourant le dos et les jambes lors de la flexion de la colonne cervicale, fréquemment observée dans la sclérose en plaques et parfois au cours de certaines compressions médullaires et myélopathies cervicales.

J'ai cherché plus mais en fait ça se comprend très bien comme ça.

J'aimerais bien savoir de quelle région tu viens pour savoir s'il fait déjà chaud chez toi vu tes pbs de coups de chaud.

J'éspère que ça t'ira comme réponse.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 31 mars 2006, 10:05

Fais attention Isa, dès que ça va un peu mieux, tu veux déjà en faire beaucoup !! ménages-toi, ton ménage peut attendre un peu, ou fait toi aider.

isa · Message non lu par **isa** » 31 mars 2006, 11:49

Bonjour Lolo, Dorine et aux autres,
Je suis de l'Oise, lolo, ce matin nous avons un beau soleil rayonnant, génial pour le moral. Je commence à fatiguer mais bon ça va, j'ai belle-maman qui vient manger demain soir et comme j'aime que tout soit à la perfection lorsque j'invite du monde et ben j'arrete pas quitte à faire et refaire la même chose, c'est du n'importe quoi, car je le paye après, surtout que belle-maman est géniale et qu'elle n'est pas du tout maniaque limite bordelique , mais bon je suis comme ça moi.
Mon oeil droit m'enerve depuis ce matin, ce qui est marrant c'est les symptomes que nous avons toutes, enfin marrant entre parenthèses, ce que je veux dire, comment parler de nos symptomes, l'identification exacte ? Enfin, Lolo non je ne vis pas dans une région ou il y a du soleil, j'aurai tant aimé partir d'ici, ici c'est plutot humide, mais il y a pire.
Enfaite savez-vous qu'il existe deux maladies naturellement non reconnu qui ont quasiment les mêmes symptomes que la sep ?
Il y a maladie de lyme http://www.tiquatac.org/2_3.htm et la fibromyalgi, allons bon, je comprends pourquoi tant de gens souffrent de douleur, quand je lis sur les forums, cela fais peur.
Bon sinon, je vais vous laisser et revenir un peu plus tard.

Amicalement

Isa

tiky · Message non lu par **tiky** » 27 avr. 2006, 14:32

Bonjour a vous tous
chose promise chose du comme on dit voisi mes nouvelles
g vu pour la premier foi mon neuro je lui ai tout expliquer toute mes douleurs il a repondu " et bien cela vous fait un bon paquet " il m'as fait mon premier examen de base ( dyapason marteau et picot ) la il a remarquer effectivement que mon coté droit ne réagiqait pas comme mon gauche , llogique toute mes douleurs sont a droite hic donc me voila repartie pour plusieur exam le 2 mai exam potentiel le 24 exam vascumaire 15 juin exam irm cervical le 19 juin irm medulaire et le 4 juillet j aurais tout les résulat et mon neuro me diras ouf je l espere de quoi mon corp souffre .mais depuis mes premiere visite sur le forum chez vous chez nous si j ose dire mes douleurrs sont tjs présente ma jambe droite a empirer je boite mon bras droit aussi me fait souffrir de plus en plus je ne sais meme plus porter un paquet de 3 kg et tjs cette salle impression d etre tomber dans un nid de fourmille ici en belgique le soleil est de la partie alors je vous envoye pleins d'onde ultra possitif pour soulager vos douleurs a tres bientot

tiky · Message non lu par **tiky** » 27 avr. 2006, 17:15

decidement quelle journée help depuis ce matin g l impression que ma tete est tombé dans une boite d' aiguille dans des castus mon neuro pas la en conference mon generaliste ne sait rien faire g pris des anti staminique en pensant a une allergie mais rien ni fait mon visage n'est pas rouge help es aussi des symptome de sep merci de repondre au plus vite

Invité · Message non lu par **Invité** » 27 avr. 2006, 18:54

Coucou Ticky

Pour tes "aiguilles" à la tête = connais pas !! ça me le fait mais dans les mains, si ça persiste tu devrais aller aux urgences, il y a bien un neuro de garde.
Tiens nous au courant
Bisous

ps : je suis chez Lolo et elle se joint à moi, les aiguilles c'est idem pour moi (enfin Lolo) mais ça peut ressembler à un effet migraineux

tiky · Message non lu par **tiky** » 02 mai 2006, 17:54

2eme étape ce matin exam potentiel sni snif je n'en sais pas plus car le protocol va durer 8 jours avant qu'il atterit chez mon neuro , g demander a la personne qui me la fait la réponse a ete " ho je ne sais pas tout vous dire j'ai simplement pu constater qu'il y avait un probleme " vous devez contacter votre neuro dans 8 à 10 jours . en tout cas c'est sur je suis arriver confiante du fait que je s'avais à quoi m'attendre comme style examens et cela grace a vous merci vous ete adorables
n.b. le symptome d'aiguille a disparu mais revient de temps en temps et s'installe pendant 15 mn et puis repart
big bisou a vous

Invité · Message non lu par **Invité** » 02 mai 2006, 19:30

Me rappelle plus Kity, tes potentiels c'était quoi : visuels, membres supérieurs, membres inférieurs ???

tiky · Message non lu par **tiky** » 02 mai 2006, 19:48

Bonsoir Dorine
potentiel membre infer et super(rieur) lol et egalement auditif tu sais ce sont c est petits electrode que l on met aux chevielles poignet crane nuque et thyroide
big kizz

Invité · Message non lu par **Invité** » 02 mai 2006, 20:16

Ho oui, je connais

j'ai eu droit à la "totale" en janvier

zazette · Message non lu par **zazette** » 03 mai 2006, 09:41

pfff je sais pas vous mais ces potentiels bidules m'ont laissé des brulures sur la peau qui n'ont pas disparu en 2 ans et souvent ces brulures à la c-- me "gratte" surtout quand je transpire

Message non lu par **Lolo** » 03 mai 2006, 15:38

Salut les filles,

Personnellement les potentiels évoqués de mon côté je n'en n'ai jamais eu donc à part le nom je ne connais rien d'autres mais il y des explications dans le site à ce sujet.

Je ne sais pas ce qui m'attends à Paris mais peut-être des examens quand il verra que je n'ai jamais rien eu.

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

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