Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

BONJOUR A TOUS.
ATTEINT D'UNE SEP DEPUIS 28 ANS , J'AI ESSAYE TOUS LES PRODUITS SANS RESULTATS , MAIS , SOUS ANDOXAN DEPUIS 2 ANS , IL SEMBLE QUE MA SEP SOIT STOPPEE AU NIVEAU EVOLUTIF , ALORS , ETANT ENCORE DEBOUT , JE VOUDRAIS SAVOIR S'IL EXISTE UN MOYEN KINE OU AUTRE , DE POUVOIR AMELIORER L'EQUILIBRE , CAR JE SUIS INCAPABLE DE TENIR SUR UNE BYCICLETTE PAR MANQUE D'EQUILIBRE , OU SUR TOUT OBJET , ESCABEAU ECHELLE ETC.....QUELQU'UN AURAIT T'IL UNE SOLUTION , MËME LEGERE , POUR AMELIORER CELA ?
MERCI DE VOS REPONSES PAR AVANCE.

Bonjour Paumier,

La kiné est très utile dans notre maladie, et donne de bons résultats sur l'équilibre. Tu devrais te faire prescrire des séances (ton généraliste peut le faire).

Coucou!
Je te conseille (en plus du kiné) une activité genre yoga ou tai-chi (il doit y en avoir d'autre dans le genre). Ces activités sont basées sur l'équilibre mental et physique de la personne. Qui sait? ça peut peut être t'aider...

j'ai aussi de gros problemes d'équilibre et effectivement la kiné aide beaucoup dans ce cas j'arrive maintenant à remonter sur un escabeau, une chaise pas encore sur un vélo mais ca viendra et je fais aussi du tai chi pour l'équilibre et de la boxe (frappe au pied et au poing sur sac) bon aussi pour l'équilibre et ca défoule aussi

Hello, moi je te dirai que la machine HUBER m'a vraiment fait du bien à ce niveau.
C'est le jour et la nuit presque plus de vertiges en fait.
Moi qui tombais vers la gauche en permanence.
à voir chez le kiné.

coucou, il y a aussi le pilate. C'est pas mal pr l'équilibre et pr refaire les muscles profonds.

En quoi consiste le pilate et la machine Huber ?

le pilate est à la fois un mélange de yoga et de renforcement musculaire dc tt se fait en douceur. Ms c'est très soutenu, moi je n'arrive pas à faire ts les mouvements car mes muscles tremblent trop... Ms c sympa!!

On fait cela avec un masseur ou un kiné ?

moi je fais ça ds une salle de sport q connait ma kiné dc en totale accord avec elle.
ms il y a aussi des cours hors salle de sport ds des associations par exemple.

moi je vais commencer le Yoga en septembre on me l'a conseillé... je fais aussi de la kiné dès que je ressends le besoin

Exactement la question que je me posais car je n'ose plus remonter sur un vélo et c'est un moyen de transport que j'aime beaucoup.
Y en a-t-il parmi vous qui roulent à vélo ?

est ce que tu as essayé ton vélo lobidique?
parce que j'avais remarqué que mes problèmes d'équilibre, en montant dans l'escalier, me cognant dans les portes etc.... je ne les avais pas du tout en vélo. Il me semble que l'équilibre, c'est la mise au point entre trois choses essentiellement: les informations visuelles, les oreilles, et les informations renvoyées par les jambes. L'équilibre à vélo, n'est pas le même que pour la marche. Bizarrement je n'ai jamais eu de problème à vélo, par contre j'ai eu une fois des sensations de déséquilibre/tournis en nageant.... super bizarre, je suis sortie de l'eau et c'est passé. Ça n'est arrivé qu'une fois.

Une seule fois mais sur un vélo qui n'était pas tout à fait à ma taille. Je n'étais pas très à l'aise mais je compte bien refaire un essai après ce que tu me dis. Cela m'encourage ! :merci

j'ai retrouvé quelques échanges sur ce thème, si ça peut t'aider:
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic8331.php

Pour sûr que ça m'intéresse !

ah oui, mais moi je différencie "vertiges" et "perte d'équilibre"... pour moi un vertige c'est quand la tête tourne et perte d'équilibre ( ce que j'ai actuellement ), c'est manquer de tomber, comme ça sans aucune raison ( parce que qd ça ma'arrive, je me sens "bien" pas la tête qui tourne ). style, pour imager un peu, qd j'ai ces troubles de l'équilibre, je me rééquilibre en tournant les bras ( comme dans les dessins animés ), ou je manque de tomber sur le côté, mon cors penche complètement à droite par ex ( me rattrape in-extremis sur un mur ou un meuble ).
alors le vélo... j'ai peur d'en faire, pi de toute façon, n'ayant plus de forces dans les jambes, je me vois bien partir qqpart et ne pas pouvoir revenir car je ne saurai plus pédaler !!

pour exemple, j'ai acheté un vélo d'appartement, j'en fais 5 min et mes jambes ne me portent plus après

une fois j'ai poussé jusqu'à 10 min, je ferai plus de sitôt

pour moi, il y a 3 choses Plume

:
- le tournis, sensation qu'on a quand on a tourné plusieurs fois sur soi-même et qu'on arrête (ou même sans faire ça quand on a des problèmes neuros

) ou quand on va tourner de l'oeil.
- les vertiges, comme marcher sur un bateau en mouvement, ou sans marcher d'ailleurs, avec sensation d'ascenceur un peu dans l'estomac
- et les pertes d'équilibre: je me prends une porte au passage, je pars vers la gauche en montant dans l'escalier...
- et puis les combinaisons: vertiges + déséquilibre etc.....

pour le vélo, c'est pareil depuis quelques temps, c'est un effort trop important pour moi, ça me vide donc j'ai arrêté complètement. Mais j'ai eu une période ou faire du vélo était plus facile que de marcher à cause des pieds qui frottent et les déséquilibres, donc c'est pour ça que je crois que ça vaut le coup d'essayer.

je prévois toujours un plan B quand je ne suis pas sure de mon coup: laisser le vélo attaché quelque part et revenir le chercher plus tard avec la voiture, ou quand je marche longtemps, longer les arrêts de bus ou les stations de train, ou les endroits où il y a des files de taxis pour être sur que si ça ne va plus, je peux me débrouiller toute seule comme une grande. Aller dans un parc et faire des tours, comme ça si ça ne va pas ou bout d'un tour, je rentre direct, si ça va j'en fais 10 etc....
Jusqu'à maintenant, je n'ai jamais eu recours à mon plan B

mais c'est ça ou je ne fais plus rien, ce que je ne voulais pas non plus.

J'aime te lire Stéphanie2 car cela renforce mon envie de faire tout ce dont je suis capable et plus... Je ne m'avoue pas vite vaincue et les défis je les prends à bras le corps.

Vertiges ... j'ai toute la panoplie séparément ou simultanément ça dépend mais ce n'est pas ça qui m'arrêtera.

Je suis d'accord avec toi Stéphanie sur les 3 distinctions.
Perso j'ai la chance d'avoir une kiné/ostéopathe formidable qui me fait travailler l'équilibre. Je fais également un peu de pilates et d'autres petits exos.
Certains essaient la kiné vestibulaire et cela leur convient bien. En ce qui me concerne ça a été un désastre no comment !!

j'ai ce probleme de perte d'équilibre que pendant la marche:je te conseille beaucoup de kiné et beaucoup de patience!!!

Encore jamais eu de kiné pour ma SEP. Je préfère me battre seule tant que j'en ai la force. Et comme pour le moment, ça va ...

bah moi ça fait un moment que j'ai une ordonnance de kiné mais pas encore utilisé... là je morfle pas mal, alors j'ai pris rdv... espérons que la kiné connaisse la SEP et fasse ce qu'il faut pour me soulager...

Je le souhaite pour toi.

Un petit conseil, il faut absolument trouver un BON kiné, c'est l'essentiel pour votre futur... Cela doit être un soignant avec qui vous allez tisser des relations suivies et régulières. De là viendront des progrès étonnants. Pour trouver un bon kiné qui connaissent les maladies neurologiques, prenez contact avec le réseau SEP de votre région
http://www.lfsep.asso.fr/reseaux.php
L'objectif des ces réseaux est de permette une meilleure prise en charge de notre maladie. On le sait maintenant, il est essentiel de faire du kiné très tôt, cela permet d'anticiper bien des problèmes qui peuvent vite nous empoisonner la vie!
Alors, vive le sport et hop, chaussons les baskets!

Entièrement de l'avis de Kosok...
Beaucoup d'anciens du forum ont testés les bienfaits d'un bon kiné et sont venus témoigner...
Amélioration de certains mouvements, baisse de douleur...
Bref, que du bon, donc si vous pouvez , consultez

J aimerais beaucoup avoir un petit tour d horizon des sports que vous pratiquez! Avec une amie sepienne qui ne fait aucun sport je souhaite faire une activité ommune. Déjà la natation fichu, elle tourne en rond dans la piscine! Mdr à vous si vous le voulez bien!

on avait lancé le sujet "sport" ici:
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic8723.php

mais comme toujours, le mieux c'est d'essayer par soi-même, car ce qui convient bien à une personne ne convient pas forcément à une autre.
ça dépend aussi du groupe et du prof.

Personnellement, je trouve que le tai chi est une très bonne chose, en tout cas ça me convient parfaitement.

Encore un conseil, lors d'une pratique en groupe, j'aurai tendance à conseiller les groupes avec des personnes âgées si votre amour propre peut le supporter

je trouve que ça fait du bien de se retrouver avec des personnes au "même rythme" que nous.
J'ai eu des jours où voir certaines personnes de 80ans me doubler allègrement dans la rue ou au supermarché me mettait le moral à zéro, mais la plupart du temps, ça me fait beaucoup de bien de me retrouver avec des gens "lents" et calmes.
Après à chacun de voir. Dans tous les cas, choisir une pratique de sport pas trop contraignante (pas trop loin, pas trop cher, pas trop de matériel à acheter). Ne pas trop forcer au départ, et ne pas hésiter à se "pousser un peu au cul" pour y aller

: je ne compte plus les fois où je n'avais aucune envie d'aller à la piscine ou au tai chi vu la fatigue dès le matin, et où j'en suis sortie beaucoup mieux. ça vaut le coup!

oui ça vaut le coup... mais ça dépend quoi

je fais de la danse classique ( mon avatar !! ) je n'en faisais plus pendant mes poussées ( septembre à mai ) et j'ai repris... et ben... j'y allais super contente et tout, ben là, je pleure à chaque fois. Pourquoi ? parce que je n'arrive plus à faire la moitié de ce que je faisais, et c'est trop dur pour moi

je ne saute plus, je n'ai plus de coordination fine des membres inférieurs, j'ai une espèce d'hémiplégie à gauche, je ne me déplace plus dans "l'espace" rapidement... bref une galère. Là je fais un spectacle dans 2/3 semaines, je ne fais qu'une seule danse qui est plutôt statique et après bye bye la danse...

là je cherche ce que je peux faire... alors en plus c'est très compliqué car chez moi y a rien !!! le désert de Gobie... Ils ont quand même construit une nouvelle piscine, avec jacuzzi et salle de sport où ils proposent du stretching à 20km de chez moi... vais y faire un tour voir si ça le fait... mais sinon ?? si j'habitais une grande ville, y aurait plein de choses à faire en handisport, mais chez moi, rien...

ps: kosok, pas de réseau SEP chez moi et les kinés spé en SEP sont à 130 km de mon domicile... génial non ? j'adore l'endroit où j'habite mais depuis que j'ai la SEP ça me gonfle... il n'y a même pas d'ergothérapeute dans mon département et les départements voisins faut faire je ne sais pas combien de km pour en trouver... c'est franchement galère.

Ici la piscine propose vélo dans l eau ça doit être bien, pas le poid du corp mais les mouvements, ça me tente bien. Sinon j avais penser aller aux d'ancres de salon c est pas du sport mais tu sort et tu bouge un peu est-ce Que ça vous semble bien?

Cela doit être très frustrant pour la danse mais tu pourrais peut-être chercher sur internet pour trouver une façon de t'exprimer avec ce que tu peux faire et ce que certains (parfois des handicapés) arrivent à faire de merveilleux.

Pour Karellou : Pourquoi ne pas essayer si tu aimes ça et nous raconter après ?

Pour ma part, je marche beaucoup même si parfois je dois très fort me concentrer pour aller droit et ne pas avoir trop l'air d'une alcoolique en goguette. Par contre, plus sérieusement, j'ai acheté pour marcher des chaussures de jogging de bonne qualité (souples, bon soutien ...) et je marche beaucoup plus facilement qu'avec des chaussures de marche (trop raides). Depuis, je les porte presque toujours. L'élégance est douteuse mais le CONFORT incomparable.

pour ma part, j'ai des chaussures de marche de randonnée ( quand je faisais de la randonnée, vous savez, avant d'avoir cette p*ù^% de maladie ), bref, ces chaussures sont géniales !!!! ultra légères ( j'ai celles d'été, un peu ajourées ), trèèèèès confortables etc... ça m'aide un peu mais tant que ça...

lobidique: je ne fais que ça de chercher sur internet, mais comme je l'ai dit, malheureusement tout est beaucoup trop loin de chez moi... Mon école de danse est à 1h de route de chez moi ( pas plus proche en classique ), mais c'est dans la ville où il y a ma famille, donc je fais d'une pierre 2 coups... mais les trajets me fatiguent beaucoup trop maintenant, donc vlà... sinon, avant je peignais pas mal, j'ai d'ailleurs fait des études d'arts pla, mais là je sais pas, j'ai pas vraiment la motivation pour ça... pourtant je me suis racheté de la peinture, mais ça vient pas...

allez, pas grave, j'attends cet hiver avec impatience pour faire de l'handiski, comme kosok, et après on comparera nos performances

( euh, pas sûre de gagner sur ce coup-là moi

)

et pour la peine j'ai mis un avatar plus proche de MA réalité !!!

Evidemment, j'habite en banlieue bruxelloise. Je suis privilégiée par rapport à toi.
Je réfléchis à ton problème et si je trouve une idée, je te la communique.
Amicalement
Dominique

hello Plume tu as fais de la danse j'en ai fais pdt DES ANNées!
et c'est dur de ce voir affaibli par cette maladie!mes chaussons de danse sont pendu a mon porte manteau comme un espoir de les remettre un jour qui sais!

2 fois ou j'ai eus des perte d'équilibre c'est flippant!

tiens, une danseuse !!!!

Bonjour à tous,
j'ai été diagnostiqué en juin dernier mais ,daprès mon neuro, je trène cette maladie depuis 2008, bref après une cûre de corticoide,je vais mieux mais je ne tiens pas mon équilibre (ça reprends), est-ce que c'est une nouv poussée? Merci d'avance pour vos réponseset bonne journée.

Parfois mais pas toujours ! Chez moi les signes de manque d'équilibre changent suivant la fatigue, la chaleur, les chaussures que je porte ...

Bonsoir,

merci d’avoir pris la peine de me répondre. Bonne fin de journée.

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