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des news de Dora
Posté : 20 mars 2006, 18:54
par sylvie
OK Dorine,
dès que tu l'auras au tél donnes lui le bonjour de ma part.
et merci d'avance de nous tenir au courant.
bisous 
Posté : 20 mars 2006, 21:43
par Lolo
Merci ma Dorine de nous tenir au courant et pleins de Bisous à Dora, je pense très fort à elle surtout en ce moment, je lutte en me disant que mes douleurs doivent être à peine le quart des siennes, ça me donne une idée et ça m'aide à relativiser.
Pleins de courage à toi ma Dora.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 20 mars 2006, 23:20
par christian
Merci Dorine de nous donner des nouvelles. Dommage pour Dora de ne plus avoir d'ordi mais je crois qu'elle pense plus à se soigner qu'a sçon ordi.
Posté : 21 mars 2006, 09:33
par Invité
christian a écrit :Merci Dorine de nous donner des nouvelles. Dommage pour Dora de ne plus avoir d'ordi mais je crois qu'elle pense plus à se soigner qu'a sçon ordi.
Oui, bien sûr qu'elle pense à se soigner, mais son ordi, c'est toute sa vie sociale, elle m'a dit qu'elle souffrait beaucoup de ne plus pouvoir communiquer avec nous, malgré les douleurs elle a passé toute une nuit à essayer de le refaire fonctionner, en fait, elle a un nouvel ordi, elle a voulu remettre un logiciel de l'ancien, et c'est là que tout c'est planté !!!!
Posté : 21 mars 2006, 09:56
par Lolo
C'est ce que m'a dit Freddy hier il va falloir tout désinstaller et ré-installer mais j'ai trop peur, je suis nulle en info moi donc je vais attendre qu'il est qq jours de vacances et il verra ça...
En tout cas pour l'instant je suis encore au tél avec wanadoo et j'en ai ras le bol !!! J'ai demandé le tél illimité mais quand je le branche sur la live box rien ne marche...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
coucou
Posté : 21 mars 2006, 10:02
par Invité
Coucou ma Lolo, j'espére que tu vas un peu mieux.....
On attend tes réponses pour les 3 jumeaux, beaucoup de propositions ont été faites et christian désespère !!! 
J'ai aussi relancé le verlan-machin
Gros bisous
Posté : 21 mars 2006, 10:51
par Lolo
Salut Ma Dorine,
Comme j'ai dis je ne sais plus où je commence à reprendre le dessus mais avec moi il ne faut jamais crier victoire trop vite !!! Donc je reste sur mes gardes et je me repose un peu quand même, je fais attention quoi !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 21 mars 2006, 10:53
par Invité
Oups, mon message est "déplacé", je croyais l'avoir mit en MP, reposes toi bien ma Lolo
Posté : 21 mars 2006, 11:00
par Lolo
Il n'y a aucun souci ma Belle, tu m'étonnes je vais bichonner jusqu'au 1er mai pour vous donner le meilleur de moi même.
Tu avait raison j'ai zappé le mp que je voulais mettre à Lam mais là c'est bon mon erreur est rattrapée.
Bon je vais aller faire à manger à mes ptits bouts...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 21 mars 2006, 11:25
par christian
Lolo, Tu pense beaucoups aux autres et c'est généreux, mais pense un peu à toi, soigne toi et ne revient que si tu te sent vraiment capable de le faire, excuse encore pour mon insistance, je ne savais pas que tu étais en poussée
Posté : 21 mars 2006, 12:29
par Lolo
Et si je suis encore en poussée, c'est la 3ème depuis septembre mais je suis sous anti-inflammatoires et je pense que ça va suffire, mes jambes sont super douloureuse (même le poids de mon jean ma fait mal ou le contact avec la chaise) mais la haut du corps va déjà mieux donc je pense qu'avec un peu de repos et de la tranquillité ça va passer.
Et que veux-tu pour les autres je suis comme ça, je me donne et j'en ai besoin...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 21 mars 2006, 15:48
par Muriel
Pour Dora , Lolo
et Christelle . [/color
Posté : 21 mars 2006, 16:30
par Invité
C'est trés beau......
Et moi j'y ai pas droit...snifffffff
Posté : 21 mars 2006, 19:43
par Lolo
Merci beaucoup Muriel, ça me va droit au coeur.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
des news de Dora
Posté : 22 mars 2006, 12:40
par Dora
Je pourrai jamais vous remercier a tous pour tous les messages d'amitie que je viens de lire!
J'ai partiellement l'ordi car un reparateur m'a reinstalle Windows,mais il y a aussi un probleme du constructeur,alors en attendant qu'il soit envoye au fabricant et tout le ramtamtam,je m'en sert un peu!
Je me prepare aujourd'hui pour le depart a l'hosto,j'ai rempli d'espoir mes reserves vides et avec crainte mais foi je fonce!
Vous allez beaucoup me manquer!
Vous etes indispenssables pour moi!
En pensant a vous et au courage de chacun je parts pour mieux vous retrouver!
Gros bisous a tous mes Anges!
Dora
Posté : 22 mars 2006, 13:15
par Invité
Bon courage ma Dora, on pensera bien à toi, et à bientôt au téléphone
Bisous
Posté : 22 mars 2006, 13:17
par sylvie
Courage Dora et donnes de tes nouvelles à Dorine qui nous les transmettra 
Posté : 22 mars 2006, 13:53
par Liévin
Bon courage Dora, nous attendons des nouvelles de ta santé.
Dorine fait le lien entre toi et nous 
.
Bises ma grande 
Posté : 22 mars 2006, 18:29
par Lolo
J'arrive un peu tard mais prends grand soin de toi ma Dora tu nous ai précieuse à tous et toutes, et je pourrais tjs demander ton n° de tèl à Dorine et je t'appellerais volontier.
Pleins de courage à toi et je t'envois des tonnes de bisous ma Belle...
Posté : 24 mars 2006, 23:01
par Invité
J'ai appelé le mari de Dora pour avoir un peu de nouvelle.
Alors ils lui ont prélevé 27 tubes de sang ald 30 prévus, mais plus rien ne sortait !!! ils vont essayer de se débrouiller comme ça, sinon vampirella reviendra à la charge.
Côté douleur = c'est pareil, elle continue à prendre le TT qu'elle avait chez elle, ils ne lui donnent rien de + et elle arrive à s'alimenter un peu.
Elle devait voir le gastro qui va lui faire sa colio mardi, mais il n'est pas passé aujourd'hui.
Je l'appellerai demain, pour ceux qui veulent son tél je leur donnerai en MP.
Gros bisous à tous
Posté : 25 mars 2006, 04:58
par SoniaC
Bonjour Dorine,
Dis à Dora quand tu lui parleras que je pense bien à elle et que je l'embrasse bien fort en lui souhaitant une tonne de courage.
Bises, Sonia
Posté : 25 mars 2006, 23:31
par Invité
J'ai appelé Dora aujourd'hui, elle souffre encore beaucoup car elle n'a pas d'autre traitement contre la douleur, elle est déjà au maxi de ce qu'elle peut prendre, elle angoisse pour sa colio mardi et quand je l'ai appelée elle n'avait pas encore vu le gastro.
Je lui ai transmis tous vos messages d'amitiés et elle vous fait des gros bisous.
je la rappellerai lundi.
Posté : 27 mars 2006, 12:47
par valie
transmettez aussi tous mes encouragements à dora qui passe des moments vraiment difficiles-là, mais apparement elle va avoir une perspective de soins plus adaptées, vous etes plusieurs à l'avoir au tél donc gros bisous à elle et à vous aussi en même temps.
Et comme j'ai l'impression que c'est le cas pour l'ensemble de la bande, j'ai passé 3 jours en urgence en neuro pour des bollus, jeudi dernier, cette fois-ci ce sont les yeux.......bref je profite d'un passage rapide au bureau pour y déposer mes dossiers pour faire un coucou(je n'ai pas internet chez moi...)là je vais repartir et me reposer.Je suis arretée jusqu'à mon départ pour la cure c'est à dire jusqu'au 8 mai environ ..ouf je vais avoir du temps pour récupérer.
Peut-etre j'arriverai à garder contact avec le multimédia à la bibliothéque du village voisin!!
Posté : 27 mars 2006, 14:40
par Invité
Oui, essaies de nous donner de tes news de temps en temps, ou fais toi mettre internet !!! quand on y a goûté = on ne peut plus sans passer
Posté : 27 mars 2006, 15:21
par Lolo
Salut les filles,
Je confirme, internet c'est la pire des drogues, quand on y a goutté, c'est pour la vie !!!
J'en sais qq chose, je me suis levée à 14h et depuis je suis là !!! Il faudrait pourtant que je fasse ma 
avant que les enfants rentrent de l'école, je ne les ai pas encore vu aujourd'hui !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 29 mars 2006, 17:33
par Invité
Bon, j'ai appelé Dora lundi (veille de sa colio) et aujourd'hui.
Ils ont fait plusieurs biopsies de l'intestin, ils se cont aperçus que le côté gauche du gros colon (là où Dora a le plus mal en fait), n'est plus vascularisé du tout !!! d'où la nécrose et les douleurs violentes !!!
L'équipe médical qui la suit à l'air d'être compétente, et Dora à l'air d'en être contente, le chef de clinique va aussi chercher du côté d'une vascorite (me rappelle + du nom 
), vendredi Dora aura une scintigraphie, elle sort en "permission" pour le week-end puisqu'elle n'aura pas d'examen, et re-rentres le lundi pour continuer la batterie d'examens.
Aujourd'hui elle a reçu la visite de son fils et de ses petits-enfants, elle était trés contente, et elle nous rejoindra sur le net ce week-end !!!
Je lui ai transmis tous vos messages d'amitié et elle vous embrasse trés fort, j'espère ne rien avoir oublié, sinon je vais me faire taper sur les doigts par notre Dora ce week-end !! 
Des news de Dora
Posté : 01 avr. 2006, 17:28
par Dora
Bonjour les anges!
Je suis contente de vous retrouver pour peu de temps au moins!
Je doit rentrer dimanche soir car mon etat a commence a inquieter le monde medical!C'en etait temps!Je souffre beaucoup mais je prends de drogues tant que je peux!Tout le monde attend le resultat des biopsies car c'est la clef de la suite!Operation,chimio...?Que des choses rejouissantes!Mais au moins on me laisse pas cruver seule dans mon coin!
Il y a des grosses chanses que ce soit l'histiocytose,car ils n'ont jamais vu ca!
Dans les hostos,on rencontre tous les malheurs du monde mais en meme temps des gens sympa!J'ai rencontres un groupe de 3 filles avec des maladies orphelines comme moi!On se serre les coudes pour quelques instants,le temps d'une cloppe!
Je vous remercie pour tous vos messages et vos belles pensees!
Gros bisous et a bientot! 
Dora
Posté : 01 avr. 2006, 18:41
par fabe
salut DORA content de te revoir même pour un week-end !
ça fait du bien de rentrer un peux chez soi !
Posté : 01 avr. 2006, 19:03
par Lolo
Salut ma Dora,
Très heureuse de te revoir ici mais ça je te l'ai déjà dis !!! J'ai été très heureuse de te parler l'autre jour au téléphone et je te souhaite un super 
et j'éspère que ton n° de tel à l'hôpital ne va pas changer car je compte bien te rappeler très bientôt...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 01 avr. 2006, 20:12
par Invité
Coucou ma Dora,
Contente de te revoir parmi nous, même, comme le dit Fabe, pour le week-end, tu peux enfin retrouver tes amis du net !!
Je rappellerai ton mari lundi pour savoir si tu as changé de n° de tél à l'hopital.
Je te fais des gros bisous, j'ai eu Zazette au tél, elle m'a dit de te faire un ENORME bisou.
enfin, plutôt bonne soirée
des news de Dora
Posté : 01 avr. 2006, 20:38
par Dora
Bonsoir Fabe,Lolo,
C'est vraie qu'il est bon de revoir son coin,son chat et puis....
Je garde le meme nr.de tel.Ma Lolo!
Ce qui est terriblement dur a l'hosto pour moi,c'est de se reveiller aux aurores pour le thermometre et pour t'emerder un peu plus juste quand tu dors le mieux!
En fin.....!
Bisous a tous!
Dora
Dora
Posté : 01 avr. 2006, 20:54
par Invité
Bon, ben, je dois être transparente 
t'as pas dû voir mon message !!
Donc, je ne téléphonerai pas à ton mari puisque tu gardes le même n° de phone.
des news de Dora
Posté : 02 avr. 2006, 10:29
par Dora
Desolee ma Dorine,
J'ai pas vu ton message,je croyais que tu te reposais!
Milles excuses!
Merci pour ton travail des nouvelles et ton angelisme!
Tu es un amour et moi une ingrate!
Gros bisous!
Dora
Posté : 02 avr. 2006, 11:03
par Invité
Coucou ma Dora, mais non, je sais que tu n'es pas une ingrate, je me doutais bien que tu n'avais pas vu mon message !!!!
As-tu réussi à passer une bonne nuit au moins ??
Posté : 02 avr. 2006, 11:09
par Muriel
Bisous les filles
des news de Dora
Posté : 02 avr. 2006, 11:27
par Dora
Bonjour Muriel!Ma Dorine,
La nuit,bien droguee c'est bien passe,la galere commence le matin et surtout debout et assise!Ce soir je vais retrouver ma chambre d'hosto!
J'ai parle avec un jenhomme qui a l'histio(du sie su la maladie),lui a ete tres touche aussi,il m'a donne quelques conseils que j'ai mis en pratique:j'ai photocopie des indications pour les medecin sur Orphanet et je vais leur porter.Le garcon qui a 43 ans,a ete opere plusieurs fois et a eu de la chimio lourde mais depuis 5 ans il va bien!
Alors je comprends que le chemin va etre long et dur!
Lui a ete soigne sur Salpetriere,la ou on m'a fait le diagnostic!
J'espere que les medecins vont lire les 9 pages que je leur porte car ils ne semblent pas savoir grandchose sur la maladie!
Gros bisous!
Je repart a 18h!
Dora
Posté : 02 avr. 2006, 11:48
par Invité
J'espère aussi qu'ils vont lire ce que tu leur apportes, je trouve quand même dingue qu'il faille que ce soit toi qui fasses des recherches pour la médecine !!!! si eux sont complétement dépassé, qu'ils te fasse admettre là où cette maladie a déjà été comprise, comme pour le jeune homme à Paris, c'est clair que le parcours sera long, mais si déjà ils sont sur le bon chemin !!!! on est tous avec toi.
Gros bisous
des news de Dora
Posté : 02 avr. 2006, 12:34
par Dora
Les choses ne sont pas comme elles devraient etre mais je n'ai pas le choix et ils ont de la bonne volonte!
Ce qui pose probleme est le fait que je suis un cas extremement rare!
Ca ca empeche d'avanser plus vite car ils n'ont pas de referance!
J'espere qu'ils vont se decider a contacter Paris!
Dora
love
Posté : 02 avr. 2006, 13:33
par Invité
Oui, ma Dora, ce serait la meilleure solution de contacter des personnes qui savent.
Posté : 02 avr. 2006, 14:05
par sylvie
coucou Dora,
je t'envoie plein de courage, nous sommes avec toi
des news de Dora
Posté : 02 avr. 2006, 14:38
par Dora
Bisous Sylvie,merci pour tout!Sans vous......c'est dur!Je vous amene avec moi dans le coeur!
Dora love
Posté : 02 avr. 2006, 15:53
par Muriel
Je te sers très fort .
Posté : 02 avr. 2006, 16:59
par Lolo
Salut les filles,
Heureuse de vous avoir lues, ma mère vient d'arriver donc après 1h debout tout juste je vous lâche déjà...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 02 avr. 2006, 21:19
par Bernadette95
Bon courage ma Dora, comme promis je t'appellerai à l'hopital.... et j'espère qu'ils vont lire et comprendre la documentation que tu leurs apportes !
Je pense très fort à toi et t'envoie un gros sac de bisous, de courage et de patience !
Bises
Nadette
Posté : 06 avr. 2006, 20:15
par Invité
J'ai téléphoné à Dora cet AM, le chef de clinique et toute son équipe sont passionnés par le cas de notre Dora, ils ont lu avec beaucoup d'intérêt tous les documents et sont même contents, car eux n'ont pas beaucoup de temps pour faire des recherches.
Hier Dora a eu une biopsie au niveau du sternum (ouille !!!)
Son moral est bon, elle donne beaucoup de réconfort aux personnes malades, et aujourd'hui, elle s'est même un peu maquillée
Elle devrait nous rejoindre ce week-end sur le forum pendant sa permission .
Voilà, je crois ne rien avoir oublié, ha si, bien sûr, elle vous fait d'énormes bisous !!! (là elle me tue si j'oublie ça )
Posté : 06 avr. 2006, 20:57
par Lolo
Super les nouvelles, Je voulais lui tèl mais manque de temps, encore, en tout cas je suis heureuse pour elle et oui on la verra ce w-e de toute façon. Pleins de Bisous pour toi ma Dora et à très bientôt.
Merci ma Dorine de nous donner des news, j'ai du y penser 50 fois aujourd'hui mais tjs un truc qui vient me perturber !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 06 avr. 2006, 22:41
par Invité
Ha , j'ai oublié aussi, ça m'a fait beaucoup de bien de l'entendre rire notre Dora !!!! Quel plaisir
Posté : 06 avr. 2006, 22:51
par SoniaC
Je n'avais pas vu toutes ces nouvelles. Enfin Dora, on s'occupe de toi comme il se doit. Si ton cas intéresse ces médecins, ils vont communiquer avec des spécialistes d'ailleurs dès qu'ils seront un peu plus fixés. Au moins, tu es plus avancée qu'il y a quelques semaines. On s'occupe de toi!!!
Si tu viens passer la fin de semaine chez toi, je te la souhaite pleine de soleil. Bon courage, je pense bien à toi tous les jours et je t'embrasse bien fort.
Sonia
Posté : 07 avr. 2006, 09:44
par sylvie
chère Dora,
quand tu liras ce message ce week end je ne serai pas là (je pars en week ) donc je te fais de gros bisous et je suis contente qu'enfin on s'occupe de toi 
Posté : 07 avr. 2006, 09:51
par zazette
kikoo Dora
poussin jaune ne sera pas la ce week end pour te parler mais je te kiss bien fort et pense fort à toi !!!
garde courage!
gros kissou ma belle love 