Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou tout le monde...

Je me posais les questions :

dire aux autres les sensations que vous-mêmes n'arrivez que difficilement à décrire...

Et quand un médecin vous dit "solumédrol" mais ne suggère nullement les effets collatéraux du traitement...

Quand les proches vous disent "je vois que tu vas bien, vu que tu as bonne mine"

Quand ma neuro m'a dit : "vous auriez dû me dire que vous aviez une poussée",alors que je ne savais pas encore ce qu'était une poussée ( j'avais juste des crampes matinales)

Quand vous dites "ce matin ça va pas trop mal" et qu'on vous répond "je suis content de savoir que tu vas mieux"

Et quand la neuro vous dit "vous avez une pathologie coûteuse"
!!!

Et un généraliste (que j'ai quitté) dit avant que votre diagnostic soit établi "oh mais de nos jours on vit très bien avec une SEP "
Faut du cran pour supporter toutes ces petites choses ...
Salut et à bientôt
Fabienne

Oui beaucoup de décalages entre nous et les réponses que l'on reçoit. Tout simplement par ignorance des gens de ce que l'on vit au quotidien.

Comme tu as raison Fabienne... Je ne sais pas s'il s'agit de cran, mais c'est vrai qu'à force, y en a un peu marre...
A part prendre du recul, je ne vois pas trop comment réagir à tout ça. Pour ma part, j'en parle de moins en moins. Ce qui me donne un peu l'impression d'avoir une "double vie"

.

Heureusement qu'il y a le forum !

ouais t'as raison Lelette on a deux vies, c'est trop top quand on y pense la chance qu'on a, ça et le forum!!!!

tu as raison fabienne dure d'accepter tout ces sous entendu!
moi aussi j'en ai marre de devoir dire aux autres ca ne va pas !
que j'ai besoin de faire ma sieste !
d'entendre tu te laisse aller!
facile c'est pas eux qui gere!alors j'encaisse et ne dit rien pas sur que ce soit bon pour la sep mais bon...
je demande rien a personne je me demerde comme je peux!
comme j'ai dit hier a ma belle mere y a plusieurs sep!ca c'etait pour la grand mere qui me parle de quelqu'un qui a la sep depuis plusieurs annees et que tout va pour lui!enfin pfff je crois que les personnes nous prennent pour des faux malades!
voila pour moi j'ai abrégé y en a trop lol et oui moi aussi double vie!
bises a tous

Vero
c'est trop ça... y a des bonnes âmes qui te disent que
eux connaissent qq qui a
"la même chose que toi"(!!!)
et qui ont un traitement qui les fait aller tout bien
et qui ont des enfants et qui vivent comme tout le monde
finalement
toi
tu es anormal ou quoi??
Mais bon c'est une période de fêtes j'arrête de groumpfer
bises à tous

comme quoi je suis pas la seule a entendre ces conneries

!enfin si c'etait pour me remonter le moral c'est pas gagné lol
ca fait du bien de vider son sac fabienne au moins ici on comprend

C'est exactement ça je crois : pour nous remonter le moral "les gens" minimisent

Comme on dit, vaut mieux entendre ça que d'être sourd, mais parfois, vaudrait mieux ne rien entendre du tout !

Bonjour,

C'est vrai qu'à un certain moment, on se renferme et on n'en parle plus. On subit la sep et il faudrait encore subir les paroles des autres qui nous enfoncent encore plus dans nos idées noires. Comme chez les AA, on disait: il n'y a qu'un alcoolique qui puisse comprendre un autre alcoolique. Je crois qu'il n'y a qu'un sépien qui puisse en comprendre un autre.

Patrick

et oui patrickS y a que des personnes dans la meme situation qui peuvent savoir !malheureusement pfff de toute facon les gents pour la plupart sont egoistes !
Lelette vaut mieux etre sourd nan?:lol:
je pense que les gents voient leur nez avant tout et disent y a pire que toi ouai mais y a mieux aussi pffff
bises

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Comment leur en parler?

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