Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Donc voilà moi je donne dans autre chose, ma neuro et moi avons fait le tour de tous les ttt et rien ne me fait de bien donc maintenant je suis suivie au Centre Anti-Douleur de Lyon bien sûr mon médecin est au 2ème mais je suis hospitalisé dans mon service habituel au 1er, donc à part le ttt rien ne change.

Donc je suis sous kétamine en intra-dermo sous l'épaule, 5 jours à gauche et 5 jours à droite et je dois promener tout le tps une petite boite qui injecte régulièrement la kétamine, ça ne fait pas mal du tout et donc c'est une cure de dix jours tous les 3 mois.

Et maintenant que j'ai fini la 1ère cure c'est à moi de bosser il faut que je marque tout ce qui se passe : les dates, les progressions, les douleurs (ça aide ou pas) et surtout les effets secondaires.

Le produit ne fera pas effet avant 15j/3sem, ça je le savait au départ mais maintenant je n'ai plus qu'à espérer que ça marche, donc logiquement je pense y retourner en déc. ou janvier.

Comme je prends des notes tous les jours pour mon infirmière je pourrais vous raconter aussi. Style aujourd'hui : nausées, vertiges pour le point de vu négatif et pour le positif : un peu moins de douleur quand j'allonge mes jambes au moins une heure je peu avoir un peu de répis pendant 3/4 d'h, quand je dis répis c'est ma douleur habituelle 8/10 qui passe à 6/10 mais ça se sent quand même un peu alors j'éspère... Je suis sûre que ça va marcher, normal pour moi un ttt de cheval, ça ne peut que bien marcher.
Pour ceux qui ne me connaisse pas je suis cavalière et la kétamine est un anesthésiant pour les juments par exemple lors de césariennes.

Enfin voilà de mes nouvelles et je ne manquerais pas de vous dire si ça marche...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Bonjour,

La KETAMINE est un stupéfiant (cf wikipedia). Pouvez-nous nous expliquer selon quelles études votre neuro a pu vous prescrire ce traitement?

Etrange comme traitement,pour ne pas dire stupéfiant ...

Si je ne me trompe c'est bien le médecin du centre anti-douleur qui t'a prescrit ça et pas le neuro. Donc c'est un traitement antidouleur. C'est bien ça Lolo?
Après des recherches, j'ai bien trouvé des publications indiquant l'utilisation de la kétamine dans le cadre de la prise en charge de douleurs résistants à plusieurs "médicaments classiques". Donc rassurez-vous Messieurs, c'est un traitement "de cheval" non stupéfiant.

Je connais la kétamine donnait habituellement aux douleurs et surtout au personne qui souffre de fibromyalgie
donc pour moi il le font sous perfusion pendant 4 jours une cure qui se renouvelle 2 fois par an car le corps peut s'habituer
comme au début il pensé que j'avais une fibromyalgie j'ai eu le droit à cette perfusion, je flottais au dessus de mon lit au début

drôle d'impression et plus de douleur, mais malheureusement je n'ai pas supporté après une journée très fort mal de tête donc arrêt
j'ai une amie qui a une fibromyalgie, qui fait une cure 3 fois par an et je peux vous dire elle en ressort transformée pratiquement plus de douleurs. Donc si ça te soulage continue mais ça doit être des doses moins fortes en continue comme ça à la maison, et fait attention que ton corps ne s'habitue pas car c'est un stupéfiant comme la morphine.

j'ai vus ma neuro hier
elle voulais m'en donner mais comme je suis sous Lyrica 100mg
il aurai fallut que je fasse un sevrage du Lyrica pour passer kétamine
et elle ma prescrit de Bi Profenid 100mg LP

je vais faire le cobaye car c'est un traitement d'essai!

C'est Sympa que tu Commence à Sentir Une progression, ça ira qu'en progressant

Courage à toi et tiens nous au courant

la kétamine est un stupéfiant, le rivotril aussi et pourtant on en a donné pendant des dizaines d'années dans les centres anti douleur, c'est juste un abruti qui l'a fait supprimer en France, si il avait mal, il l'aurait pas fait.
lolo, ton étude m'intéresse bigrement, tiens nous informée de l'évolution, c'est super important ça !!!
depuis mon réveil, je suis dans un chaudron brulant, du plomb en fusion coule dans mes veines, si j'avais une solution aussi bonne que je le rivotril, je sauterai à pieds joints dedans. j'espère que ça te fera du bien.
bisous à vous tous

je connais assez bien la kétamine, j'en ai eu en intraveineux trois cures. chaque cure était faite ainsi: un perf par jour pendant 5 jours à l’hôpital, puis une par semaine à domicile pendant 10 semaines.
j'ai eu ce traitement après tous un tas d'essai d'autre traitement pour des douleurs neurologiques liées à des opérations répétées sur le crane et l'oreille interne (pose d'implant cochléaire à trois reprise) qui ont mis les nerfs de la zone en ruine...
après la troisième cure, j'ai été remise sous lyrica 25 le matin et 75 le soir et la douleur sur le crane et l'oreille est actuellement tout à fait supportable.
pour moi ce traitement (qui était assez lourd car on est comme drogué avec, et en plus il fallait prendre du valium avant pour éviter les hallucinations engendrées par la kétamine) a bien fonctionné.. malgré les effets secondaires..
la kétamine est utilisée comme antalgique mais sa fonction première était l'anesthésie des chevaux, puis elle a été dérivée pour les humains au bloc opératoire et ensuite comme traitement antalgique...

Bonjour, je reprend un ancien sujet sur la Kétamine, le médecin du centre anti-douleurs me propose des perfusions de Kétamine sur 24 h en hospitalisation pdt 3 à 5 jours. Quelqu'un a t-il des infos sur ce traitement peu connu ? Merci de votre aide.

http://www.passeportsante.net/fr/Actual ... ntegree_do

Bonjour, pas d'autres infos sur la Kétamine

Ce n'est peut-être pas souvent utilisé comme anti-douleurs ?
J'hésite à faire cette cure, j'ai peur des effets secondaires, c'est quand même
du LSD !!!! alors que le Sativex n'est toujours pas dispo pour atteinuer nos douleurs. En attendant je prend des somnifères.
Merci pour vos réponses.

Et le curcuma ? Pour toi, ce n'est peut-être ce que tu recherches mais pour moi, il m'a bien soulagée sans avoir la nocivité de certains médicaments. Ce qui pour moi est très important pour ne pas surcharger le foie (hépatite chronique).

Kikoo,

Alors me voilà sortie de mes prises de Kéta donc je vais vous raconter ...

Jour J, le 21/09/2015 :
Alors résultats de ma prise de Kétamine hier en IV, pendant que mon amie était là tout allait bien, mais quand elle descendait fumer une clope et que je me retrouvais seule là tout devenait bizarre, elle m'a dit que par moments j'étais, je sais pas trop où, mais ailleurs . . .
Je ne me souviens pas de tout . . .
Le lendemain pas vraiment de changement, j'ai toujours aussi mal, voir pire, je ne me lève pas trop, peur de tomber . . .
On verra bien jeudi et ce sera avec une dose plus forte que 80 mg, alors là franchement je ne sais pas ce que je vais faire comme bêtises, on verra bien . . .

Jour J+2, le 24/09/2015 :
Alors résultat après la deuxième perf de Kétamine ...
Bon la perf c'est bien passée, je n'ai toujours pas vu d'éléphant rose mais ma copine est avec moi, on a même fait des mots fléchés ...
Le jour de la perf cool, ni plus ni moins de douleurs ...
Mais le lendemain une horreur, je ne peux pas marcher, j'ai vraiment trop mal et peur de tomber et autre chose aussi, je dors tout le temps et j'ai mal même allongée la couette pèse super lourd, dans mon esprit tout va bien, quelques pertes de mémoire mais ça va bien, enfin comme d'hab, pas de changement ...
Maintenant on verra mardi ça sera la dernière perf, j'ai commencé à 80 mg, la seconde était à 100 mg et on verra bien mardi je vous raconterai la suite et la fin de la Kéta en IV ...

Jour J+3, le 29/09/2015 :
Alors j'ai eu ma troisième et dernière prise de Kétamine, c'est vrai j'ai pas mal plané mais toujours pas d'éléphant rose !!!
Je suis rentrée hier soir et ça allait plutôt bien, j'ai même emmené mon fils à décathlon chercher son maillot de l'équipe de France de rugby avec son prénom et son numéro 10 gravé dans le dos, ça fait plaisir de le voir heureux ...
Alors pour moi, les deux premières perfs je n'ai rien trouvé de spécial, le lendemain j'étais complètement cassée et impossible de me lever, bon là je suis un peu cassée mais je suis vivante !!!
Je pense qu'il faut attendre un peu pour voir si je réussis à avoir moins mal, ça on verra dans quelques jours, là j'ai toujours la même couette qui pèse des tonnes sur mes jambes mais bon c'est la vie !!!
Je ne me suis pas encore levée (enfin si un peu pour ouvrir la porte à mes minettes) ça tourne un peu mais je l'ai fait seule ...
Je vous donnerai des nouvelles si quelque chose change même si je ne sais pas trop à quoi m'attendre ...

Jour J+4, le 30/09/2015 :
Alors aujourd'hui j'en suis à J+4 et c'est pas le top, je souffre toujours autant, pour ceux qui connaissent je suis à 8 aujourd'hui, donc pas encore de changement avec en plus une fatigue+++ et souvent des vertiges, bon je revois le médecin anti-douleur le 9 novembre, je ne sais pas ce que je vais lui dire mais on verra bien d'ici là, peut être y aura t'il un changement, après tout le rêve est permis mais c'est de plus en plus chiant, surtout que le froid va revenir et je vais être obligée de ressortir mon fauteuil et rester enfermée, et oui la marmotte va revenir !!!

Jour J+21, le 12/10/2015 :
Ben aujourd'hui je ne sais pas trop quoi vous dire car niveau douleur c'est juste différent, j'avais mal aux jambes en entier du pied à la taille et maintenant le haut des jambes va très bien, je ne les sens pas vraiment mais du genoux à la pointe de mes pieds c'est une horreur, c'est hyper lourd, mes talons me font très mal ainsi que mes mollets et mes genoux bien et j'en suis au bas des jambes à 12/10, marcher m'est très difficile, j'ai encore réduit le périmètre et sans bouger rien de changé sauf que je tombe ...
Je revois le médecin le 9 novembre, donc on verra bien d'ici là, je suis patiente donc je me dis "après tout, c'est juste un peu long avant de faire effet ...
Voilà le dernier résultat de la Kéta ...

J'espère que vous n'allez pas avoir trop de mal à me relire parce que je doit dire que le dernier jour ça shoote quand même un peu mais pas d'hallucinations et une demi heure après juste envie d'un Kfé et d'une part de flan (je ne sais pas pourquoi ça) car c'est vrai à jeun depuis la veille au soir ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

@ lolo : Je pense q ca ira mieux pour toi progressivement (é jte le souhaite).. Le temps q le produit fasse effet..
Tiens nous o courant de la suite..
Courage lolo.

merci de nous avoir donné ces infos, qui deviennent rassurantes, car tu face book tu faisais plutôt flipper, espérons que la douleur va continuer à diminuer.
beaucoup de stupéfiants et d'anxiolitiques sont utilisés pour lutter contre la douleur.

Bonjour Lolo, contente d'avoir de tes nouvelles.
Il faut encore que tu sois patiente, la Kétamine ne doit pas agir rapidement, mais tu auras du soulagement plusieurs mois d'après mon neuro qui m'en a proposé. Les douleurs c'est un "calvaire", on ferait tout pour qu'elles disparaissent.
Récupère vite et prend soin de toi.

Kikoo,

Merci les filles pour vos petits mots, j'espère que ça va s'arranger avec le temps et Azalée a raison, au bout d'un moment ça devient vraiment dur de se battre contre nos douleurs ...
@Fafa : oui il parait que j'ai fais un peu des bêtises, mais ça c'est quand Titi allait fumer !!! Et si tu savais tout !!!

Bizzzzzzzzzzzzzz

Merci pour ce compte-rendu si détaillé Lolo.
J'espère que ça va finir par faire effet.
Courage en tout cas.

Kikoo,

Moi aussi j'espère que je vais aller un peu mieux mais bon pas encore ...
J'attend ...

Bizzzzzzzzzzzzzzz

Kikoo,

Alors aujourd'hui nous sommes à J+33 et tout compte fait ça doit marcher en fait.
Hier j'ai rangé toutes ma terrasse, trier tout mon matériel d'équitation pour aller au TrocAthlon mais je suis arrivée trop tard, c'est pas grave c'est rangé et c'est tous les ans en Mars et Octobre, au moins c'est près pour Mars 2016, mon dieu que le temps passe vite ...
J'ai mis des planches tout le tour du balcon parce que avec les chattes c'est poils et poussières alors comme je suis au troisième ma voisine du second en a sûrement un peu marre.
Enfin bref je n'ai pas arrêté de la journée, bon j'ai eu mal mais moins qu'avant la Kéta et endroit différents, il n'y a plus que les pieds jusqu'au genoux qui sont douloureux sauf quand je dors mais on va dire qu'avant la Kéta j'étais à 8/10 en permanence et aujourd'hui je suis à 6 à peu près, donc quand même amélioration, depuis les plus de 20 ans que j'attend j'ai peut être trouvé une solution, acceptable, j'en suis contente et je revois le médecin anti-douleur le 9 novembre, je vous raconterais ...

Kéta en IV ça marche mieux qu'en ID

Bizzzzzzzzzzzzz

bah c'est du progrès !!! suis contente pour toi.
gros poutous. suis surbookée en ce moment, mais quand tu veux tu m'appelles hein !! ça fait longtemps que j'ai pas entendu le son de ta voix.
gros poutous.

Là je ne dirais pas le contraire, de mon côté aussi tu me manques, ça va être plus cool le froid arrive donc je vais être plus à la maison, quand enfin on aura déménagé, ça ne devrait plus trop long, avant noël je pense ...
Bizoo ma Fafa et à très vite ...

Ca a l'air très prometteur tout ça Lolo

Je croise les doigts pour que ça continue dans cette voie.
Bizzzzzzzz.

mirabelle, elle est forte lolo, elle a une forme primaire de la sep, tres atteinte, mais vu son mental, elle s'en sortira, de cet épisode, et en plus elle vit un grand amour. j'ai confiance en elle, elle saura nous surprendre. en tout cas elle a intérêt . tu as vu comme elle est jolie sur sa photo de mariage?

Oh oui Fafa, elle a l'air d'avoir un mental d'acier cette Lolo.
Même quand elle en a bavé pendant la Kétamine sans forcément voir d'amélioration au début, on voyait bien qu'elle n'avait pas l'intention de lâcher l'affaire. Respect devant cette grande dame

Et c'est vrai que c'est une jeune mariée resplendissante (je lui avais d'ailleurs déjà dit dans un autre post).
Vous êtes les 2 piliers du forum alors :merci

et lobi !!! tu l'as oubliée et defcom aussi! raaaaaalala
ah il est solide le forum avec tous ces piliers

J'ai oublié, mille excuses

Tu as bien fait d'apporter cette précision et de corriger le tir Fafa.
A ma décharge, je suis complètement crevée en ce moment pour diverses raisons et je n'ai pas forcément les yeux en face des trous.
J'espère que les 2 autres piliers ne m'en tiendront pas rigueur

Kikoo,

Merci les filles vous êtes adorables et pour ton info Fafa je suis en SEP secondaire progressive et oui la Kéta m'a fait du bien mais j'en ai trop fait cette semaine donc aujourd'hui repos au lit et pas été au rugby !!!
Et puis vous savez je suis comme je suis, vivante et bien décidée à être heureuse et mon ptit mari m'aide bien pour tout ça, il est carrément génial, je n'ai pas encore réussi à trouver de défaut chez lui même s'il me dit "si ma chérie j'en ai plein" ben moi encore pas trouvé !!!
Il m'aime et même tout chez moi et il me trouve parfaite aussi, c'est juste nous et nous sommes heureux et pour le plus longtemps possible, lui je l'ai trouvé et je le garde !!!

Et vous parlez de piliers mais bon j'étais très présente au début, il y a plus de 10 ans mais maintenant c'est vous tous qui êtes là et qui faites tout le boulot ...
Alors merci à vous ...

Bizzzzzzzzzzzzzzz

Bonsoir à tous, très contente pour toi Lolo, c'est encourageant, et un traitement anti douleurs de plus c'est pas de trop !
Merci aux piliers pour ce forum génial, où on aura toujours de l'aide et du réconfort. Vous êtes tellement informé sur la SEP, j'apprend plein de choses que les neuros ne nous disent pas ( ils doivent penser moins on en sait mieux on se porte, et ils se trompent ).
Bonne nuit.

oh tu as raison azalée, les neuros ne parlent pas, moi, j'appelle ça de la lâcheté sauf quelques spécimen qu'il faudra mettre dans un bocal après leur mort , ils n'ont aucune notion de psychologie. nous on veut savoir ce qui nous arrive et ça n'est pas normal que ce soit un forum qui donne ces détails.
"une table ça s'appelle une table, et une sep ça s'appelle une sep, et ceux qui ne veulent pas le dire, je les place dans la catégorie des cons", j'ai dit ça à un de mes neuro qui , je le savais était plein d'humour, et m'a remercié de le traiter de con. faut dire que je n'ai jamais eu ma langue dans ma poche. mais oh hasard, il s'est mis à me parler. de la sep, du fait qu'on était né la même année etc il est mort il y a 4 ans, ça m'a fait de la peine, mais moi, je suis toujours en vie.

Lolo a écrit :Kikoo,

Et vous parlez de piliers mais bon j'étais très présente au début, il y a plus de 10 ans mais maintenant c'est vous tous qui êtes là et qui faites tout le boulot ...
Alors merci à vous ...

Bizzzzzzzzzzzzzzz

Encore une fois, merci Lolo, c'est très gentil ce que tu dis là.
J'espère que tu vas mieux après t'être reposée.
Grosses bises.

Kikoo,

Alors résultat j'ai vu le médecin anti douleur hier et je vais refaire une perf de Kéta le 18 janvier prochain et mon mari sera avec moi ce coup-ci !!!
Je vais pouvoir planer graaaaave avec lui et notre amie Titi, l'infirmière va encore m'engueuler mais mon médecin va l'engueuler avant, il m'a dit hier : "si tu plane et que tu rigoles trop fort, c'est pas grave lâches toi" !!!
Je pense que l'on va bien rigoler !!!
La suite au prochain numéro !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

Kikoo,

Alors voilà je voulais vous donner des nouvelles de moi suite à mes trois perf de Kéta de fin septembre (21, 24 et 29).
Alors je dirais que oui c'est assez long à faire effet mais après le top !!!
Aujourd'hui j'ai rangé tout l'appart, (dehors, dedans) et tout ça en vitesse et sans problème ...
Après je suis restée une bonne demi heure debout pour papoter avec ma voisine qui m'a elle même fait remarquer que je ne cherchais pas de chaise pour m'asseoir ...
Voilà le résultat de la Kéta aujourd'hui,
Je vais super bien, je suis guéris, beaucoup moins de douleurs et je peux faire ce que je n'imaginais même pas l'an dernier, samedi j'étais à un match des juniors de rugby où je faisais la feuille de match et forcément la feuille de mouvements aussi, stade pourri, pas froid mais pluie et il n'y avais rien même pas de tribune de juge où l'on peut être assis à l'abri, et bien super j'ai fais tout le temps debout et sans problème !!!
Trop cool la vie est belle je revis !!!
Et lundi prochain je retourne à neuro pour ma perf de Kéta, donc là tout devrait être au top, une perf tous les trois mois et entre le paradis, là en plus trop cool j'ai tél à mes copines cet aprèm et elles seront là avec moi et mon tendre mari a pris une journée de repos pour venir avec moi et me tenir la main, le top quoi ...
Je vous souhaite à tous et toutes autant de bonheur que j'en ai en ce moment ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

Super eureuz pour toi lolo

!

Je fais une perf de ketamine le 5 décembre puis si ça se passe bien ce sera 3 jours
Dernière chance

Bonjour lélé,
j'espère que la kétamine te sera utile pour diminuer tes douleurs et même te les faire oublier.
Tu nous diras !
Bien à toi.

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Kétamine

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Re: Kétamine

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