avonex

[Detchen!]

Bonjour tout le monde !

Ha Marok19 alors t'es au frais, couvre-toi bien!

Oui, les 1/2 et 1/3 de doses du mois passé faites dans les cuisses bien sur le muscle en tendant bien la peau n'ont presque pas laissé de marque (un tout petit peu car je marque énormément depuis toujours et j'ai fait aussi une phlébite, c'est pour ça que j'ai préféré Avonex au niveau des piqures) pas d'Epicure

Pour ma première pleine dose, l'infirmière je pense, s'est sentie froissée car la pharmacie m'a directement donné le pen, elle n'a pas tendu la peau, elle a piqué trop haut dans ou hors zone de shoot, sans appuyer (je me demande si elle a tout injecté et au bon endroit, il m'a semblé que c'était plus dans la graisse) mais bon, j'ai passé le WE au lit pratiquement. en économisant toujours les dafalgan.

Mais j'ai effectivement un gros bleu car elle a piqué pas dans une veine
mais dans un gros un vaseau, et oui cela saignait (pas à mort car j'ai stoppé avec un pansement après avoir appuyé un bon moment)

la prochaine je préfère me la faire moi-même car elle est allé tellement vite que j'ai rien vu comme quand tu demandes une manip à l'ordi et qu'on te le montre à la vitesse d'execution speedy.

(là ça me gratte un peu. mais bon ça va j'en ai vu d'autres) ce corps a une capacité extraordinaire de réparation, pourquoi pas notre myéline hein ?

Cette semaine, j'aurai l'autre infimière qui est plus douce et plus pédagogue : elle m'a même proposé de me faire moi même ma demi-dose avec la seringue et du coup elle m'a tenu la main pour la faire, donc pour le pen ça sera plus facile avec elle d'y aller lentement et tranquillement.

Aussi ma gauche c'est celle de la phlébite quel karma j'ai à gauche !!! j'ai du botter les fesses d'un bouddha va savoir lol je recommencerai plus c'est promis !!! donc le bleu... il va passer.

[Marok19]

Bonjour tout le monde !

Ha Marok19 alors t'es au frais, couvre-toi bien!

Oui, les 1/2 et 1/3 de doses du mois passé faites dans les cuisses bien sur le muscle en tendant bien la peau n'ont presque pas laissé de marque (un tout petit peu car je marque énormément depuis toujours et j'ai fait aussi une phlébite, c'est pour ça que j'ai préféré Avonex au niveau des piqures) pas d'Epicure

Pour ma première pleine dose, l'infirmière je pense, s'est sentie froissée car la pharmacie m'a directement donné le pen, elle n'a pas tendu la peau, elle a piqué trop haut dans ou hors zone de shoot, sans appuyer (je me demande si elle a tout injecté et au bon endroit, il m'a semblé que c'était plus dans la graisse) mais bon, j'ai passé le WE au lit pratiquement. en économisant toujours les dafalgan.

Mais j'ai effectivement un gros bleu car elle a piqué pas dans une veine
mais dans un gros un vaseau, et oui cela saignait (pas à mort car j'ai stoppé avec un pansement après avoir appuyé un bon moment)

la prochaine je préfère me la faire moi-même car elle est allé tellement vite que j'ai rien vu comme quand tu demandes une manip à l'ordi et qu'on te le montre à la vitesse d'execution speedy.

(là ça me gratte un peu. mais bon ça va j'en ai vu d'autres) ce corps a une capacité extraordinaire de réparation, pourquoi pas notre myéline hein ?

Cette semaine, j'aurai l'autre infimière qui est plus douce et plus pédagogue : elle m'a même proposé de me faire moi même ma demi-dose avec la seringue et du coup elle m'a tenu la main pour la faire, donc pour le pen ça sera plus facile avec elle d'y aller lentement et tranquillement.

Aussi ma gauche c'est celle de la phlébite quel karma j'ai à gauche !!! j'ai du botter les fesses d'un bouddha va savoir lol je recommencerai plus c'est promis !!! donc le bleu... il va passer.

Salut!

C'est quoi cette histoire de demi dose? on m'en a jamais parlé, j'ai directement injecté toute la dose et en plus toute seule, l'infirmière me regardait juste faire mais m'a dit que c'était à moi de le faire...grrrrrr bon c'est pas plus mal car maintenant je n'ai plus besoin de sa présence...enfin demain matin, ce sera ma première injection sans l'infirmière dans les parages, je suis sûre que je vais oublier des trucs, faire des erreurs mais bon tant que c'est pas mortel loool

C'est la pharmacie qui t'a fourni le stylo? moi c'est l'infirmière...elle m'a laissé le choix, avec ou sans et je trouve que c'est bien plus pratique avec...j'ai moins l'impression de me faire mal... c'est peut-être psychologique...
Tu es sous avonex depuis combien de temps?

[Detchen!]

Bonsoir

Hé bien 'ai commencé avec 15j à 1/3 de dose, puis 15J à demi-dose avant de commencer la pleine dose.

Cela doit tenir à notre poids, notre taille, à notre âge, à nos antécédents médicaux, du sexe ou de l'endocrinologie, de notre type de SEP aussi et de nos symptômes objectifs et subjectifs, négatifs et positifs, je ne sais pas (les réponses sont parfois évasives, j'ai juste été informée de mon type de sep à mon derier RV neuro et à ce que je vois selon comment je supporte Avonex et selon son efficacité cela peut remettre en question son diagnostic on dirait, ou c'est juste une impression que j'ai eu).

Ton neurologue est spécialiste des SEP ou Neurologue sans une autre spécialité ou non (comme chercheur en CHU) ?

C'est le cas de la mienne, alors elle fait peut-être des expériences (et je suis volontaire pour cela aussi Que ce corps illusoire empreunté, soit utile à aider et soigner des êtres sensibles en attendant de m'amener à l'éveil complet et parfait ) c'est ainsi que je mets la SEP au bénéfice de mes frères et soeurs humains.)

Elle m'a dit que l'Avonex peut avoir comme effet de relancer un jour ou deux les symptômes positifs (non traitables à la cortisone) qui peuvent disparaître normalement en quelques jours voire dans les 48h de l'injection d'Avonex, ce qu'il faut surveiller et lui dire c'est si ils persistent et si de nouveaux apparaissent. (car signes potentiel de poussée)

Ce qui voudrait dire que ce n'est pas le bon immunomodulateur ou imunosuppresseur ou la bonne dose ?

Donc surveiller nos symptômes, sans trop se fixer ou se prendre la tête dessus sinon on peut se les provoquer par anxiété, aussi attention détendue sapcieuse et calme, rester Zen, méditer dans le desert et savourer la fraicheur des oasis

En tous cas, j'explique un peu tout ce que je pige dans la terre de mon blog ou en message d'actu de celui-ci, après me l'être fait confirmer par réconforsep ou autre source que je cite (je me rends compte que je n'ai pas parlé du traitement encore, je digère d'abord et je suis assez lente à la détente).

Tiens je fais Six mois de présence sur ce forum, ayant été envoyée par un neurologuede quartier vers une neurologue de CHU spécialiste des SEP j'ai demandé à Google en tapant SEP et je suis tombée sur ce forum.

(six mois anniversaire aussi du décé d'un ami, frère plutôt, puisse-il être bien puisse-t-il être heureux maintenant, je venais à peine de m'inscrire lorsque j'ai appris qu'il en avait fini avec le cancer et cette vie).

Bonne soirée,

[debow]

L’infirmière va arriver pour ma première injection avec tout se que je lis j'ai super peur ...

[Detchen!]

Coucou Debow,

Non n'aie pas peur, chacun réagit en fonction de ses antécédents médicaux et de son appréhension (voire de la relation qu'on a ou de nos croyance par rapport aux traitement ou aux personnel de santé, je l'ai constaté en ce qui me concerne, donc le sachant on peut compenser ou surmonter plutôt, et s'auto-sugestionner positivement).

Il n'y a pas d'appréhension à avoir sinon c'est là qu'on a des effets difficiles.

Aujourd'hui j'ai commencé ma pleine liberté Avonex pen je n'ai plus d'infirmière !

à jeun je suis allé faire une prise de sang qui devrait être mensuelle (mais ma généraliste a complètetement oublié le mois dernier et je n'en avait pas de la neurologue), pensez à la leur demander (je me suis fait confirmé cela par l'infimière du CHU coordinatrice du traitement de fond) car il faut faire un bilan : hépathique, thyroïdien, FNSplaquettes, vitamine D, glycémie (et fer car je suis végétarienne je ne crois pas que c'est lié à Avonex ni à la SEP mais mes médecins tiquent un peu à ce sujet) et EBSCU (urines) à cause de la dysurie (ou vessie neurologique je ne sais pas trop).
une fois rentrée du labo d'analyse, j'ai fait ma pikouze comme une grande et petit déjeuné.
puis je me suis reposée en attendant que les magasins ouvrent, puis je suis allée faire mes courses : seule à pied avec un cady à roulette et je l'ai rempli + un cabat de choses légères (que j'ai du acheté car plus de place pour pas écraser le délicat). En rentrant je suis arrivée à passer mes six marches seules avec ! et après avoir tout déballé, puis rangé le froid au frigo : petit dodo car j'étais Ko, mais pas Mo ni Go (pas longtemps juste pour récupérer)
ensuite j'ai fait de la dactylo au casque mot à mot (de mes cours oraux) jusqu'à midi
Lyrica de midi et Déjeuner à préparer et à tables !
repos d'après midi puis j'ai repris ma frappe depuis je suis encore à l'ordi car j'ai pas pu m'empécher d'allé voir un e-mail et depuis je surfe au lieu de terminer et poster mon devoir avant ce soir car demain Week-end de retraite pas question de trainer, je dois aussi me reposer

Donc, tu vois au bout de 3 mois le corps s'habitue, même s'il faut toujours respecter la fatigue de la SEP et/ou des effets secondaire (maux de tête si j'oublie de prendre un dafalgan ou si je veux braver la fatigue ce qui l'augmente (en tirant dans le cou et en comprimant la tête, personnellement, mais chacun réagit à sa manière et je n'ai plus 20 ans) donc soie tranquille !!! Il faut juste être très patient (d'ailleurs c'est vraiment ce qui caractérise la SEP je trouve : elle perfectionne notre patience !!!)

[MaryBlue]

Surtout bien écouter les petites mains et j'entends par là toutes les infirmières, aides soignantes et autres qui m'ont toujours donné des bons tuyaus pour me soulager et me détendre ! contrairement aux médecins qui parfois sont bloqués dans leur pratique universelle !

[debow]

Franchement sa ete
Je pensais que la piqure me ferai mal, j ai presque rien sentit.
Je l'ai fais vers 11h hier, j'ai commencer a avoir mal la tete et de la temperature à 17h jusque 21h.
Je me leve ce matin nikel j'ai plus rien, plus de mal de tete ni temperature, juste un peu de courbatures.

[Detchen!]

Super !
Tu vois, c'est parfait !
pour les courbatures : bouger, c'est mieux que le Dafalgan mais garde en toujours un sur toi en cas de fièvre. ce serait idiot de souffrir quand on peut l'éviter,
(bon c'est sur que le samedi soir la fièvre on s'en fiche ou du moins on la fait passer autrement !!!)

hier hyper beau, en retraite ce week-end je retourne méditer de ce pas !
Le tout est de bien alterner les temps de pratique assise, bouger (méditation en action, marcher, s'étirer, yantra yoga), se reposer allongée voire faire une mini sieste (quart de mousse mon capitaine Ô capitaine !) et bien se nourrir (physiquement et spirituellement) bouger c'est[ important pour renouveler nos énergies, voyager aussi, mais si on ne voyage pas au sens physique, c'est un voyage intérieur (nos chakra où less six mondes peuvent être transformés en autant de sagesses d'amour et de compassion équanime et de joie).

Bonne continuation et guérison !
En vérité c'est la santé, dans ce monde on devient malade mais cela ne nous appartient pas !!!!

[debow]

Oui mais j'ai une question l'avomex je sais pas comment dire, "longe" les effets de poussées mais es que ca atténue l’inflammation?

[Detchen!]

"longe" ? je vais voir j'ai fait une faute de frappe peut être? ...

En tout cas Avonex prolonge les phases sans poussée si ça marche pour nous.

Je suis aussi en test d'Avonex, c'est un traitement de "première intention" pour moi qui découvre la maladie aussi.

Le rôle d'Avonex est de nous éviter de nouvelles poussées.

Donc oui, il doit nous éviter de nouvelles inflammations du SNC (moëlle épinière et Cerveau), mais nos symptômes sensitifs restent pour l'instant (je les trouve plus forts, mais je les supporte mieux aussi) c'est peut-être le temps de s'habituer au produit je demanderai à ma neurologue et sur réconforsep en attendant.

Il faut vraiment se reposer (je ne suis pas encore suffisamment entraînée au repos c'est hallucinant pour une fille en méditation ininterrompue !!!)

[poucinette]

Bonsoir tout le monde.
Je découvre ce forum et avais envie d'y mettre un petit mot car je me décide enfin au bout de 10 ans à suivre un traitement.
Ma première piqure d'avonex aura donc lieu à mon retour de vacances dans 2 semaines. Quelques appréhensions mais bon, on verra bien...

[Detchen!]

Bonjour Poucinette

C'est que depuis 10 ans vous n'aviez aucun symptôme douloureux ou handicapant de la SEP, mais quand on nous propose un traitement c'est pour une bonne raison alors il est inconsidéré de ne pas le prendre, une fois qu'on a compris comment fonctionne la SEP, aussi dès le départ il ne faut pas hésiter à questionner le neurologue (et aller voir les meilleurs si on peut).

Je conçois cependant, en tant que nouvelle sepienne (qui l'a sans le savoir aussi je pense depuis au moins 10 ans si pas plus), qu'il y a 10 ans les informations et la compréhension de la SEP n'étaient pas celles d'aujourd'hui (sinon j'aurais été diagnostiquée au moins en 2000 voire 1993 aussi où j'ai commencé à signaler des bizarreries, mais non persistantes).

Je me demande comment tu as pu supporter douleurs et handicaps, même pas mal et tu as pu continuer à bosser sans handicap ???

Bref, c'est comme la farine ça colle sur le moment mais ça ne tient pas longtemps.

Vous comprenez ?

Un truc est sûr les intramusculaires sont moins douloureuses que tout le reste, on ne sent rien du tout et les symptômes pseudo grippaux et autre c'est comme la fièvre du samdedi soir finalement, on s'y fait si on ne deviens pas accroc (ha ça on sait jamais on peut devenir masochiste à notre insu :
ne pas hésiter à en parler à un Psy hihi ), alors tu lances ta canne et tu chantes born born born, born to be a life

[poucinette]

En fait, plusieures poussées depuis 10 ans (difficultés à la marche, nevrite optique, insensibilité du corps...) mais je refusais tout traitement car d'une part je pense que je niais le diagnostic et je me suis dis que si je me piquais régulièrement j'allais me rappeler au quotidien que j'étais malade et que du coup j'aurais fait des poussées...
Mais là, pluisieures poussées la dernière année donc les neuros me disent que maintenant je dois me traiter.
Donc plus le choix, je deviens raisonnable et apprend à accepter le diagnostic.
Mon choix s'est porté sur avonex.
Les neuros m'ont dit de ne pas lire les forums et ce qu'écrivent les personnes qui font ce traitement, certainement pour pas que j'appréhende d'éventuels effets secondaires.
Mais je me rend compte que certaines personnes vivent bien ce traitement.

[Detchen!]

Bonjour,

Hé bien ce qui est fait est fait, les choix pris, ont été pris, leurs effets se voient maintenant, donc il s'agit de trouver le bon traitement qui évite donc toute autre poussée.

Il ne faut pas se laisser impressionner ni par les notices fournies avec le médicament, ni les croire à 100% valable pour soi. Idem de ce qu'on peut lire sur intenet, il faut toujours prendre un certaint recul et jauger par soi-même car on est tous différents.

Tous les médicaments ont des effets secondaires, mais on n'est pas obligé de les présenter (à moins d'être hypocondriaque et de développer hystériquement tout ce qu'on lit, ça c'est une autre maladie, si vous en êtes atteints alors ne lisez pas les notices ni les forums mais demandez à quelqu'un de confiance de le faire si jamais vous développez un truc bizarre et donc parlez en au neurologue ou au psy ou les deux dans ce cas, ha mais aussi si vous niez être atteints d’hypocondrie... bonjour l'auberge ... qui dors dîne .. mais bon il y en a qui aiment déguster et il se croient plus vivants - comme s'il s n'y croyaient pas non plus d'être vivant et donc mortel)

Bref, qui vivra verra qui a peur de tout ne vis pas et nie tout.
Et comme chacun fait partie du tout CQFD.
Voilà où mène l'ignorance.
Quand on nie la réalité on se soi-même.
On fait l'autruche ce qui empire les choses.

C'est toujours une expérience et une compréhension de faite.
Non ?

Et alors changez d'attitude parce que si vous avez la même attitude face aux les maladies contagieuses... bonjour les pandémies... l'ignorance et le déni sont toujours nuisibles et destructeurs.

En fait, il y a un certain temps de déni dans tout processus de deuil mais bon un deuil sa se soigne aussi et une maladie comme la SEP est comme un deuil, un deuil de notre état antérieur et donc c'est plus visible que pour le commun des mortel qui meurt aussi à petit feu mais moins visiblement et moins vite, ils ne souffrent qu'au moment de leur grande vieillesse avant ça ça va, nous on commence avant les autres avec des douleurs de mémé, et donc il faut l'accepter comme tout changement dans la vie.

Les processus de changement sont comme les processus de deuil.

Franchement, il faut mieux savoir et savoir faire avec que le contraire.

Nier le diagnostic ne veut pas dire qu'on ne va pas, par précaution, écouter les spécialistes. Il y a un certain Pascal qui au cas où a préféré accepter plutôt que de risquer.

Ce plan vient à l'esprit face à la douleur et face aux difficultés quotidiennes, et sinon les médecins interviennent, mais dix ans c'est fort quand on sait, de ne rien faire.

J'ai aussi du mal à accepter le diagnostic et ce que disent les médecins du style "on en guérit pas c'est à vie" mais en même temps j'ai bien envie aussi de leur montrer le contraire.

Et donc je fais tout pour.

Donc Avonex, il faut aussi le supporter, et progressivement ça va.

Comme, je dis je ne sais plus sur quel post ou celui-ci, je ne sais pas à quoi attribuer certains symptômes : à des effets secondaires (et de quoi Lyrica ou Avonex?) ou à la SeP directement (quand les effets du traitement s'estompent).

J'en parlerai encore à la Neurologue (en ces termes car c'est mieux formulé que la dernière fois que je l'ai vue) et je vous dirai son point de vue.

[angevine35]

Bon eh bien voilà, je serais bientôt sous avonex.
1ere injection prévue au CHU avec l'infirmière le 20 juin avec l'avonex pen...

à suivre !

[Detchen!]

Bon courage alors de commencer directement en pleine dose d'entrée. Ne pas s'inquièter donc si état pseudo grippal et fourmis remittentes, mais tout noter sur le carnet de suivi Avonex pour le signaler au CHU (à moins qu'ils veulillent s'assurer que vous prenez bien le traitement en vous voyant chaque semaine maintenant).

L'intérêt du stylo c'est notre autonomie.

En suite, à nous de voir comment on se sent pour ne pas pousser Mamy SEP dans les orties.

[angevine35]

Oui, on verra comment cela se passe.
j'espère que je ne serais pas trop HS pour la première injection car elle se fait le mercredi en début d'am et jeudi matin je travaille moi..!!!

[angevine35]

Bonjour

Une petite question en passant: vous faites comment quand votre boite jaune est pleine d'aiguille ou de stylo (avonex pen)? d'après ce que je vois dans mon coin de campagne ce n'est pas pris en charge il faut donc bien le fermer et le mettre à la poubelle normale....
mais ensuite comment je m'en procure un autre? c'est gratuit ?

la pharmacienne n'avait pas l'air de savoir, elle m'a dit de m'adresser au laboratoire qui fabrique avonex mais je suis septique là....

[angevine35]

une autre question: qui a eu pour sa première injection d'avonex la dose complète??
vous avez fait un malaise? au bout de combien de temps ?
(je vais aller au CHU en voiture pour apprendre à me faire l'injection mais après faut que je rentre...hum je vais pouvoir conduire?)

merci

[lili78]

Salut,

J'ai eu droit à la dose complète la première fois. Je n'ai pas fait de malaise si ça peut te rassurer mais je n'étais vraiment pas bien du tout et ce, tout le WE avec piqûre vendredi soir... Faut rien prévoir le lendemain, se serait plus sûr de mon point de vue. Mais c'est là mon expérience, je ne veux pas te foutre la trouille.

Pour la boîte jaune, tu la déposes en pharmacie, ils te la prenne. Pour en avoir une autre gratos, il faut appeler le labo. Ton neuro ne t'a pas parlé du programme FAcil'Avo ? C'est super bien, il y a une personne qui vient t'apprendre à te piquer, tu as un suivi si tu veux, tu as les pansements, lingettes désinfectantes, boites jaune gratuites. Suffit d'appeler mais je crois qu'il faut que ton neuro te file le papier à remplir avec son cachet.
Bon si intéressé, je regarde ça de plus près, tu dis.

[angevine35]

Salut,

J'ai eu droit à la dose complète la première fois. Je n'ai pas fait de malaise si ça peut te rassurer mais je n'étais vraiment pas bien du tout et ce, tout le WE avec piqûre vendredi soir... Faut rien prévoir le lendemain, se serait plus sûr de mon point de vue. Mais c'est là mon expérience, je ne veux pas te foutre la trouille.

Pour la boîte jaune, tu la déposes en pharmacie, ils te la prenne. Pour en avoir une autre gratos, il faut appeler le labo. Ton neuro ne t'a pas parlé du programme FAcil'Avo ? C'est super bien, il y a une personne qui vient t'apprendre à te piquer, tu as un suivi si tu veux, tu as les pansements, lingettes désinfectantes, boites jaune gratuites. Suffit d'appeler mais je crois qu'il faut que ton neuro te file le papier à remplir avec son cachet.
Bon si intéressé, je regarde ça de plus près, tu dis.

Merci pour ta réponse, malheureusement apparemment les pharamacies ne les reprenne pas par chez moi... donc ça sera poubelle.
mon CHU m'a donné un beau sac avonex avec la boite jaune, un stylo injecteur pour essayer sur une orange par exemple, une petite glacière et ses pain de glaces juste à la bonne taille pour la boite de 4 stylos injecteur, une doc et un dvd. une infirmière du CHU me montrera et m'aidera à faire la première injection. du coup pour le moment je ne pense pas avoir besoin du programme facil'avo.
je vais lui demander pour l'histoire des boites jaunes elle saura sûrement me dire si il faut que j'appelle le labo....

sinon ben je verrais avec mon médecin traitant que je dois revoir avant l'injection, si elle veut bien m'arrêter le lendemain de l'injection au cas ou je me sente vraiment mal...apres je compte faire la piqure le vendredi donc ça devrait aller vu que j'aurai mon samedi.


merci beaucoup!

[Detchen!]

Bonjour,

C'est bizarre que les pharmacies ne reprennent pas les boîtes jaunes j'ai posé la question à la mienne qui a dit qu'il fallait juste que je prévienne quand ma boîte était pleine pour qu'elle en demande une en même temps que le mois d'Avonex.

Bon, je vous quitte avec un gros bisous, car je reviens de chez la Neuro avec de bons résultats et 6 mois de plus d'Avonex, et je dois aller dormir car demain boulot le matin.

[lili78]

Oui c'est bizarre cette histoire de pharmacie... Tu habites vraiment le trou du cul du monde ou quoi ? Au pire, au CHU, ils doivent bien la reprendre.

Je viens de chercher le numéro vert, tu peux toujours appeler pour avoir des infos et voir s'ils peuvent t'envoyer les lingettes et tout le toutim sans être inscrit au programme : 0800 528 100
J'en ai un autre : 0 800 84 16 64, c'est celui que j'appelle pour le "pack". M'ont jamais demandé mon numéro de dossier, juste mon adresse. Tu peux tenter aussi, au pire tu te prendras un vent - tu dis que tu appelles pour avoir des lingettes/pansements/boîte jaune et ils t'envoient ça par la poste.

Pour l'arrêt le lendemain, je crois que c'est plus sûr. Ça te permettra aussi d'être plus tranquille le soir et ne te demandant pas si ton état te permettra d'aller bosser, ça ôtera ce stress. C'est suffisamment angoissant comme ça.

Je me rappelle avoir eu super peur de tomber dans les pommes, de devenir verte, bleue, jaune... Mais rien de tout ça. Bien mal quelques heures après pendant 48H, surtout les 12 premières. Avec le temps, ça s'arrange. Ca fait un an maintenant, je peux sortir le soir où je me pique dans la limite de H+4 et je me bloque le lendemain matin car je ne suis pas fraîche sans être malade pour autant. Avant, je me bloquais la soirée et tout le lendemain. Après, chacun réagit différemment mais, j'ai remarqué une chose : ne rien faire après la piqûre et jusqu'à ce que ça aille mieux aide à aller mieux plus vite. Donc pas de ménage, repassage, courses... rien de physique. Soirée repos ! Et ne pas oublier le paracétamol !!

Si tu veux me poser des questions au sujet de tout ça, tu n'hésites pas. Ce ne sera que mon vécu mais c'est toujours ça de pris.

[legravec]

mais au final, apres tous ces messages, une chose n'a pas été dite!
le plus important
EST CE QUE CA MARCHE??? l'avonex...


moins de poussées ou des poussées moins fortes?

je dois attaquer le traitement bientot et je me pose des questions...
alors avec toi ca marche?

(je me presenterai la prochaine fois)
(en plus je suis drole et sympa)!
(et des fois rigolo même)

[angevine35]

Bon eh bien voilà....mercredi j'ai fait ma première piqûre d'avonex.

Premièrement je tiens à rassurer ceux qui comme moi sont des phobiques des piqûres. J'ai réussi du premier coup et (presque) sans hésitation à me piquer avec l'avonex pen. Deux raisons je pense: l'avonex pen est super bien fait et deuxièmement on a en nous des ressources inespérées.
Deuxièmement: je n'ai rien senti du tout !!!!! Dingue, limite je me suis demandé si j'avais bien fait comme il fallait....mais si l'infirmière près de moi m'a dit non non pas de problème, maintenant on compte jusqu'à 10 et hop voilà on enlève !!!

Concernant les effets secondaires:
au bout de 5h j'ai commencé à avoir de la fièvre, beaucoup de fièvre. J'ai repris dès que possible du paracetamol et ça a été mieux. Par contre la nuit a été difficile toujours à cause de la fièvre. Du coup le lendemain un peu sonnée comme un boxeur ou comme un "jeun's " qui aurait fait la teuf toute la nuit.....toujours un peu de fièvre le matin.
Conclusion: pas trop de courbatures, pas mal à la tête, juste de la fièvre...ben franchement je m'attendais à pire...surtout pour la 1ère..... donc voilà j'espère que la prochaine sera du même tonneau et que les semaines passants cela va diminuer.

Maintenant ne reste plus qu'à espérer que cela est efficace.
C'est marrant depuis la piqûre je me sens moins courbaturée qu'avant....cela a aussi des effets sur les symptômes ?????

Voilà, bonne soirée à vous tous!!

[debow]

Petit soucis :
Aujourd'hui je dois faire ma piqûre mais seulement l'aiguille est penchée sur un des coté et la seringue est rempli que à moitié je sais pas quoi faire ...

[Christel]

coucou à toutes et à tous !

Déjà, bravo à tous ceux qui se lancent dans un traitement, il faut avoir le courage et, il me semble qu'avec un Sep, celui-ci et un de nos atouts, même si ce n'est pas tous les jours simples !

Celà fait plus de 13 ans que j'ai la sep.. 1er traitement que j'ai pris était le Copaxone, malheureusement, après 3 mois de traitement, j'ai fait une réaction allergique.. comme Pierre Richard dans la chèvre donc.. j'ai tout planté ! plus la motivation...

Ensuite, après 8 ans sans traitement et 2 poussées en 3 mois, mon neurologue m'a un peu tapé sur les doigts et reprise d'un traitement.. Avonex. Au début, comme beaucoup l'on mentionné, des effets secondaires, mais, j'ai trouvé le bon plan avec un Algifo 200 1h après la piqûre, exit les effets secondaires. Par contre là.. je suis en pleine réfléxion... Pour un traitement qui est "censé" enlever 75% de mes poussées.. je me retrouve avec 2 ans de traitement et.. 1 poussée par année.. que faire... changer de traitement.. honnêtement, j'y pense ! Je trouve que, comme toute maladie auto-immune, nous ne recevons pas bcp d'informations.. puisque chaque "patient" réagit tellement différement à sa maladie.... que me conseilleriez vous ? des idées ??

Dans l'attente de vos commentaires, je vous souhaite un agréable dimanche ensoleillé ! Bises à toutes et tous !

[daisy]

sela fait maintenant 2 mois et demi que j'ai commancer avonex....et tout les neuro son en vacance donc jai pas de suivi depuis le début de mes traitement.....alors je me demande si cest normal d'avoir de plus en plus d'effet secondaire.....que je me pique le matin ou le soir....la nuit qui suis mon injection je me réveille chaque fois en gros pique de température et mon corp tremble tellement que je suis incapable de me rendre a la toilette !!! jai tellement froid et mon corp est tellement chaud et sa cest sans parler du terrible mal de tête !!!! mais se qui me dérange le plus cest les tramblement qui son extreme !!!! mon conjoint en saute dans le lit hahaha et cest de pire en pire !!! plus les semaine avance plus les effets secondaire son intense !!! et pourtant je prend de l'acéthaminofène au 4h !!!! normal ou le traitement est pas faite pour moi ??? et je ne vous parle pas de mon état de plus en plus dépressif !!!

[Christel]

Coucou Daisy,

Alors, les effets secondaires comme ceux que tu as durent environ 3 mois (en tous les cas, c'était mon cas). Ensuite, il faut te piquer le plus possible à la même heure. Si tu commences le soir.. ben, tu continues ainsi. Ensuite, que prends-tu pour les effets secondaires ?

Courage

[daisy]

je prend du tylénol au 4h
mais aujourdhui une infirmiere ma conseillé de prendre aleeve...je vais ésseillé sa

[Emile32]

je dois aussi commencer avec avonex mais vu tout ce que j'ai pu lire , ça ne m’emballe pas!

[daisy]

finalement jai trouver ma recette miracle tylénol artritique au 6h et aleeve au 6h mais avec 3h d'interval entre les deux.....et je me pique le plus tot possible le matin comme sa avec les médoc sa controle très bien les effets ! merci beaucoup Christel

[Rash]

Avez-vous des conseils après une injection d'avonex bien trop glacée?

Histoire de limiter les effets de mon inexpérience...


Edit: Mon pharmacien m'a conseillé des compresses d'alcool pour limiter la "balle de golf" qui siège a présent dans ma cuisse.

[misscorny]

ça y est, j'au vu ma neuro, je vais démarrer Avonex le 12/01/13. Je trouve ça vraiment bien, elle m'a mise en relation avec "Facil'Avo", un programme ou une infirmière spécialisée vient pendant 5 semaines à domicile pour faire la titration et l'initiation à Avonexpen. Par contre faut pas être pressé, 4 semaines de délai entre mon rdv chez la neuro et ma première injection mais je suis rassurée que ça se passe comme ça, je me sent beaucoup plus entouré que pour le traitement par copaxone. J'espère maintenant que je vais supporter le traitement, à suivre...

[Detchen!]

sela fait maintenant 2 mois et demi que j'ai commencer avonex....et tout les neuro son en vacance donc jai pas de suivi depuis le début de mes traitement.....alors je me demande si c'est normal d'avoir de plus en plus d'effet secondaire.....que je me pique le matin ou le soir....la nuit qui suis mon injection je me réveille chaque fois en gros pique de température et mon corps tremble tellement que je suis incapable de me rendre a la toilette !!! j'ai tellement froid et mon corps est tellement chaud et sa c'est sans parler du terrible mal de tête !!!! mais se qui me dérange le plus c'est les tremblement qui sont extrême !!!! mon conjoint en saute dans le lit hahaha et c'est de pire en pire !!! plus les semaines avancent plus les effets secondaire son intenses !!! et pourtant je prend de l'acéthaminofène au 4h !!!! normal ou le traitement est pas faite pour moi ??? et je ne vous parle pas de mon état de plus en plus dépressif !!!

Bonjour Daisy
j'ai seulement 9 mois d'AvOneX mais voici mon expérience :

- suivi depuis le début de tes traitements : demande à ta généraliste de te prescrire un bilan sanguin tous les 3 mois NFS UBESCU VitaD et les bilans neurologiques se font environ tous les 3 ou 6 mois au début du diagnostic mais si c'est pour essayer un nouveau traitement je ne sais pas, mais n'hesite pas à appeler ta neurologue ou ton infirmière coordinatrice du traitement de fond (qui connait bien avonex) sinon il y a toujours le numéro vers de Biogen Idec France que je n'ai pas sur moi ici attends je regarde on ne sais jamais non pas le n° vert mais ya ça (en France, désolé si c'est pas chez toi il y a un e-mail toutefois):

Biogen Idec France
« Le Capitole »
55 av. des Champs Pierreux
92012 Nanterre Cedex – France
Tél : 01 41 37 95 95 / fax : 01 40 97 00 18
Email : contactfrance@biogenidec.com

(Pour postuler à une offre d’emploi chez Biogen Idec, veuillez consulter la rubrique « carrières et emplois »)
Informations Professionnels de Santé :

Département Information Médicale
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92012 Nanterre Cedex – France,
Tél : 01 41 37 95 95
fax : 01 40 97 00 18
Contact Presse :

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Pharmacovigilance :

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fax : 01 40 97 00 18

- avoir de plus en plus d'effet secondaires : tu veux dire en quantité, en nature ou en intensité ? c'est mon tout premier traitement de fond (première intention) et à par la grosse fatigue et recrudescence des symptômes sensitifs et de marche pénible, ça va avec beaucoup de fatigue (Syndrome Pseudo Grippal à fond et pas que le samedi soir !!! Donc Dafalgan 500mg toute les 3 h ou 1g par jour ou demie journée) malgré reprise du boulot à plein temps suite à 9mois de longue maladie et 3 de mi-temps thérapeutique. ma Neuro me conseille le repos mais ne s'inquiète pas car pas de NOUVEAUX symptôme que des vieux qui reviennent ou des séquelles qui se réveillent avec les fêtes le boulot etc, donc parles en à un neurologue, si les tiens sont en congés il y a un site qui te permets de demander à des neuro en ligne :

• carenity : http://www.carenity.com/ pour avoir un outil pour ton propre suivi avec rappel des rv médicaux
  reconforsep c'est http://www.réconforsep.com où on peut poser nos questions sur le forum.
  www

.arsep.org/forum/

reconfortsep :: Solumedrol & Avonex
reconfortsep.forum-box.com/t132-Solumedrol-Avonex.htm - En cache
16 mars 2012 ... reconfortsep Index du Forum .... Merci réconforsep, donc je pourrai commencer
cette piqûre d'interféron le 15 mars avec l'infirmière à l'hôpital ...

avonex - Le forum d'entraide sur la Sclérose en plaques
lolopanama.freddes.com/viewtopic.php?p=165268

je ne sais pas te dire plus, je ne connais pas ce médicament "acéthaminofène ".

Courage

[caille71]

Bonsoir tout le monde,

Mon mari sous avonex depuis 6 mois et toujours ces p..... d effets secondaires du coup moral zéro. En clm depuis juillet 2012 ( suite a poussée) dure dure de vivre avec tout ça comment faire pour gérer...pas de projets et l avenir ????

[lobidique]

http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... =15&t=9654

[Detchen!]

Bonsoir tout le monde,

Mon mari sous avonex depuis 6 mois et toujours ces p..... d effets secondaires du coup moral zéro. En clm depuis juillet 2012 ( suite a poussée) dure dure de vivre avec tout ça comment faire pour gérer...pas de projets et l avenir ????

Bonsoir Caille,

Je suis mal placée pour te répondre pour les projets d'avenir car je vis depuis très longtemps au jour le jour, c'est devenu une habitude, mais cela n'empêche pas d'avoir des rêves mais ils restent raisonnables dans la limite de nos moyens (économiques et physiques).

Mon projet d'avenir actuel est de "gagner plus d'argent pour travailler moins et me reposer plus et faire aussi tout ce que j'aime car c'est bon pour le moral et donc pour la santé".

Il se trouve que mon mari est plus âgé (de 8 ans) et quelque part aussi handicapé que moi (j'ai le sentiment qu'il me frêne plus que la SEP parfois donc je comprends ton sentiment), lui c'est pour d'autres raisons de santé que la SEP, alors c'est sur que c'est une vie de couple plus équilibrée que si tu es jeune et pleine d'envies que ton mari ne peut pas t'assurer de les suivre avec toi, mais l'Amour fait des miracles alors tiens toi y, c'est tout ce que je peux te dire, la patience est une noble vertu.

Et si vraiment il ne supporte pas Avonex, c'est à lui de voir personne à sa place ne peut savoir ce qu'il ressent et comment il le vit réellement : Il faut qu'il en parle avec son Neurologue surtout si il fait quand même des poussées , des vraies poussées car une recrudescence de symptômes anciens n'est pas considérée comme une poussée mais comme un effet secondaire du traitement ou une mauvaise gestions des douleurs et de la fatigue. ce dernier point se traite en centre de rééducation fonctionnelle (j'en ai fait récemment l'expérience durant un mois et cela va beaucoup mieux malgré un grippe en plein milieu du séjour).

Car moi par exemple, tous mes week-end sont plombés par Avonex il faut dire : je dors pratiquement tout le samedi matin en me piquant le vendredi matin (souvent je prneds RTT le vendredi après midi, car la fatigue commence là selon mon état général aussi), tout ça pour arriver a être ok, au boulot le reste de la semaine, faire un brin de ménage le dimanche ou le samedi après midi, et re-sieste le dimanche matin ou après midi, donc ma vie sociale se passe en fait sur internet avec mes amis au loin qui connaissent ma situation et la respectent sans perdre le contact (parfois on fait des course ensemble ou une balade mais c'est rare depuis que j'ai la SEP bien déclarée). Mais aussi, je vais le WE à la plage parfois qaund il fait assez beau (par pas de mistral) bravant le SPG d'Avonex pour pratiquer la Balnéo Froide anti douleur et anti Sapsticité donc il faut aimer ça aimer la plonger par exemple; le body surf des sports de ce type si on vit dans une ville maritime ou les jeux de neige l'hiver ou marcher ou pedaller dans le froid soeil d'hiver pour remonter sa vitamine D et respirer le bon air frais, iodé ou de la montagne au choix des circonstances.

Donc ne désespérez pas parlez en au Neurologue tranquillement et voyez vos priorités, vos rêves et il y a toujours moyen de s'adapter ou de les adapter. Personnellement j'ai adapté les miens mais ne désespère pas de pouvoir les réaliser dès que possible quelle que soit ma condition physique, mais bon il faut pouvoir se donner les moyens (la santé et la condition physique n'et franchement pas le plus gros obstacle).

[misscorny]

Bon ça y est j'ai démarré Avonex. J'ai fais la titration aavec un infirmier et samedi dernier première piqure toute seul avec le stylo. ça se passe bien pour l'instant, je ne regrette pas finalement de ne pas avoir supporté copaxone c'est beaucoup plus "light" avonex avec seulement 1 piqure par semaine. en plus comme c'est en intramusculaire, pas de réaction locale top ! Évidemment je n'échappe pas au fameux état pseudo-grippal mais ça va je m'attendais à pire. Je me pique le samedi matin, j'ai mal partout jusqu'au dimanche matin mais ça va la douleur est gérable, ça ne m'empêche pas de vaquer à mes occupations, j'ai même l'impression que plus je me bouge et moins j'ai mal. Par contre j'ai eu les résultats de ma première prise de sang et mes globules blancs sont en chute libre, on verra le mois prochain mais vraiment j'espère ne pas devoir arrêter à cause de ça car il me plait bien ce petit traitement...

[minicha]

Des 3 traitements que j'ai reçu , c'est l'avonex avec lequel j'etais le mieux ...
Au début ... pendant 24 heures ... Etat pseudo grippaux que j'attenuais avec ibuprofen ... effets tout a fait supportable .... puis plus rien ... le pied pendant 2 ans !
je l'ai pris pendans 4 ans et puis vers la fin malgré l'avonex ... je faisais des poussées sur poussées ... changement de traitement ...

[Detchen!]

Des 3 traitements que j'ai reçu , c'est l'avonex avec lequel j'etais le mieux ...
Au début ... pendant 24 heures ... Etat pseudo grippaux que j'attenuais avec ibuprofen ... effets tout a fait supportable .... puis plus rien ... le pied pendant 2 ans !
je l'ai pris pendans 4 ans et puis vers la fin malgré l'avonex ... je faisais des poussées sur poussées ... changement de traitement ...

Donc ce n'est pas ton premier ni ton dernier traitement.
Qu'est-ce qu'on t'a proposé de nouveau finalement ?
Gilenia ? (sans changer de sujet)

[Mély]

J'ai vu mon neuro hier qui m'a donné le choix entre copaxone, avonex et un troisieme dont j'ai zappé le nom. Je dois dire que l'avonex est celui qui me tente le plus, l'idée de me piquer tt les jours avec la copaxone ne m'enchante guère, j'ai pas besoin d'une piqure quotidienne pour me rappeler que je suis malade, je veux avoir le ^plus de liberté possible. La seule chose qui m'inquiète un peu avec avonex, c'est l'effet secondaire, ce foutu état grippal...

[angevine35]

Bonjour !

Ayant très peur des piqûres j'ai choisi l'avonex en me disant une fois par semaine ça suffit !!!
Eh bien je ne regrette pas car cela fait maintenant 7 mois que je suit ce traitement et je n'ai plus aucun effet secondaire (disparus au bout de 3 mois environ, et franchement même au plus fort ben ça ne m'a jamais mis à plat, pourtant je ne suis pas une super résistante hein...). Bien sûr tu trouveras des gens pour qui c'est 2 jours de gros effets secondaires, qui sont vraiment mal et tout...mais y'a aussi plein de gens pour qui cela se passe super bien comme moi !! Pour savoir il faut essayer !
En plus le stylo injecteur est super bien fait et malgré la peur des piqûres pas de problème pour l'utiliser.

Après le traitement est il efficace? ça c'est le mystère, pas de poussée pour moi depuis.

[lobidique]

C'est vrai que copaxone c'est tous les jours mais très peu d'effets secondaires.

https://fr.ms-gateway.be/html/brochure- ... ule2FR.pdf

[Mély]

Ouais, mais le coté quotidien de la copaxone me rebute vraiment. je vais essayer l'avonex, j'verrais bien si je le supporte ou pas. je croise les doigts !!

[Detchen!]

Bonjour,

On a beau se conseiller les uns les autres, on se rassure, mais il faut d'abord se Sentir de s'engager hebdo ou autrement à ne pas oublier le traitement.
Ensuite, chacun réagit différemment.

Je fête un an d'avonex dans 3 semaines.

J'ai toujours le SPG plus de 48 h. Alors je ne suis pas en super forme mais je bosse à plein temps j'ai un trajet de 40 mn avec correspondances et 3 x Kinee et 2 x orthophoniste par semaine. De quoi fatiguer mais ça va.

Pour l'efficacité, RV en juillet pour les résultats des prochains IRM.

Je ne sais plus ou je suis : ce corps m est de plus en plus étranger.

[lobidique]

Il est temps de se (re) centrer.

Entrez dans l'univers des mandalas...

Depuis la nuit des temps, il existe un fabuleux outil pour se découvrir, se centrer, se relier aux autres et au vaste monde. Car le dessin centré (mandala en sanskrit) est inscrit tant dans la nature qu'au plus intime de soi, utilisé et sacralisé dans maintes civilisations.


L'effet thérapeutique des mandalas est puissant chez l'enfant comme chez l'adulte.

[Detchen!]

Bonjour,

Merci Lobidique, oui mandala signifie "centre du cercle et sa circonférence", que l'on traduit par "univers" aussi.

Ainsi, je pratiquais la danse de Vajra sur un Mandala qui représente tout l'univers et la danse des éléments etc (comme expliqué dans mon blog), j'aimerais bien m'y remettre (mais les stages pour s'y reconnecter ne sont plus dans mes moyens et je ne sais combien de temps je pourrais tenir sans me faire relever ou relayer, heureusement, il existe plusieurs versions de courte à longue de cette méditation dansée en groupe et je sais que j'y reviendrai).

Très beau ton mandala, j'y vois plein de belles couleurs

Mon mandala personnel, tu le connais puisque c'est mon Avatar, est même plus net aujourd'hui que lorsque je l'ai peints.

Et je m'y retrouve toujours bien, et n'ai pas de soucis pour me recentrer, ou m'y recentrer, ça va.

C'est dans le mandala de ce corps illusoire, atteint de SEP, que j'ai un peu de mal parfois mais effets secondaires des traitements ou SEP, c'est là que j'ai un soucis de reconnaissance pour agir de manière adéquate dans ou sur ce dernier univers.

Mais mon esprit, heureusement, en est libre et, stable car absorbé dans le mandala de l'espace de sagesse absolue.

Justement lorsque je suis centrée en un point, une action, une attention, comme ici celle de te répondre, avec joie et bonheur, sur ce sujet qui s'écarte un peu du sujet

AvOneX

Bref, l'usage de cette enveloppe d'emprunt passagère est juste un peu casse __ouilles !
même s'il n'y a rien de ce type à casser dans ce corps et, c'est à peu près tout qui ne l'est pas en plus

[lobidique]

Loin d'avonex, c'est vrai mais j'ai beaucoup utilisé les mandalas (sans la philosophie) avec mes élèves lorsque je travaillais encore. Simplement colorier un mandala soit de l'extérieur vers l'intérieur, soit l'inverse suivant l'effet recherché et ça fonctionnait notamment pour rétablir leur concentration lorsqu'ils étaient fatigués.

[Detchen!]

Bonjour,

Oui, les mandala sous quelques forme que ce soit : peinture, coloriage, création, reproduction au sable ou en danse traditionnnelle ou révélée, sont un support formidable.

Je termine ma nuit et file sous la douche, l'heure de ma pikouze AvOneX approche, un petit somme de repos avant voire un petit dej (car tiens j'ai un creu!) serait bienvenu.

J'ai déjà sortie la boite du frigo et pris un ibuprofene 200 mg.

Bonne journée.