Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

moi aussi je les fais les memes jours
je viens d'appeller ma neuro qui m'a dit de rester toujours a 22 car j'ai eu un gros rhume il y a 15 jours et je n'arrive pas a m"en debarrasser
bon courage a toi aussi

*désolée, juste envie de me défouler*

mais qui est l'abruti-e qui a inventé le rebif ???????????????

je suis malade à fond avec ce truc, hier je suis passée à la dose complète, ça fait plus de 24 h que j'ai les symptômes de la grippe, ça part pas même avec du dafalgan..... aaaaarrrrgggghhhhhhhhh !!!!!!
déjà qu'avec 1/2 dose c'était pas la joie, là c'est carrément l'horreur. et apparemment, pas possible de reconfigurer la rebismart pour rester un peu plus longtemps à 50% de la dose.

est-ce que c'est arriver à l'un ou l'une d'entre vous ? avez-vous changé la dose ? je précise je suis au rebif 44...
merci

bonsoir
Le passage de 22 a 44 est assez dur,perso,lors de ce passage,je me suis retrouvé 1 semaine en arrêt.
A force,on finit par s'habituer,les effets s'estompent plus ou moins avec le temps.
Je ne crois pas qu'il est possible de faire demi dose avec le rebismart,par contre,il enregistre tous,et je me souviens qu'au debut du traitement,neuro et infirmière regardaient le journal de bord pour savoir comment je l'utilisais.
J'attaque ma 3éme année avec ce médoc.

moi j'en suis toujours a 22 et depuis quelques jours j'ai l'impression que ça ne fait plus effet mais je ne suis pas prete a passee a 44 vu les effets secondaires que j'ai toujours j'en viens a aprehender le moment de la piqure

merci defcom et liseron...

tout comme liseron, maintenant j'en viens à redouter le moment de faire ma piqûre

et c'est vraiment le passage 22 à 44 qui est difficile et surtout je supportais déjà mal le 22...
bon je vais appeler l'hôpital pour voir si on peut faire qqch, sinon, tant pis, je prendrai mon mal en patience...

Il m'a fallu 4 ans pour commencer à avoir les symptômes qui diminuent... comme certains j'étais passé au 22 car le 44 je n'en pouvais plus... finalement apres une poussée elle m'a dit de repasser au 44 et miracle! je l'ai mieux supporté qu'au début!

Salut les gens,

moi ça commence lundi, première injection à midi.
J'appréhende un peu. Mais à vous lire, le fait d'y aller progressivement permet de mieux assimiler ce machin.
Vu le rythme du taff en ce moment, j'espère vraiment que les turbulence ne seront pas trop fortes.

a+

U.

Et tu vas faire les injections avec seringues,stylo injecteur ou rebismart ????

Rebismart, visiblement.
J'ai récupéré les doses tout à l'heure...et dû enlever les bières du bac à légumes pour les y loger à la place. La loose...

les doses de réserve se conservent au frigo,par contre,petit conseil,le produit conserve jusqu'a 25°,le rebismart,ne le met pas au frigo,mais dans un endroit un peu frais.
Si le rebismart est trop froid,il ne fonctionne pas,et si le produit est froid lors de l'injection,ça fait mal.

J'ai le rendez vous lundi a midi 30. Si je l'embarque avec moi au boulot, çe sera a température ambiante, a priori... Peu de chances que je passe au dessus de 25 degrés, par les temps qui courent.

oh non, il ne faut pas retirer les bières! ahahahaah!

J'ai rangé les carottes ailleurs pour y mettre les bières.
Faut pas déconner, quand meme.

ouf tu me rassures !!!!

j'ai arrêté le rebif44 la semaine dernière car trop d'effets secondaires et puis, de toute façon je passe au tysabri...

Ulysse, utiliser le rebismart pour se faire ses injections est très facile, en tout cas, perso j'ai pas eu de difficultés, ni d'appréhension... ça se fait tout seul, tu as juste à appuyer sur le gros bouton.
Au début, tu commences avec 1/4 de la dose: j'ai bien supporté sauf à la 1ère injection, ça a été plus dur à 50% de la dose, mais supportable avec les dafalgan, et ultra pénible à 100%. Mais chacun/e est différent-e et certains n'ont aucun effet secondaire, apparemment moi je suis un cas spécial...

au fait: les trois 1ères semaines, le rebismart doit être au frigo à cause du démarrage lent ( 1/4 de dose, 1/2 etc ), donc le sortir du frigo au moins 1h avant, après tu pourras le laisser à température ambiante ( enfin, c'est ce que l'infirmière m'a dit )

Vous connaissez l'histoire du type qui a un syndrome grippal et la fièvre la veille du jour où il doit commencer un traitement qui peut provoquer comme effet secondaire des syndromes pseudo-grippaux et la fièvre?

et bah....c'est moi. La loose.

Et l'histoire risque de se renouveler

2 semaines a 8 mmg.
Passage à 22, ce soir.

vu les coups de chaud que je me suis tapé jusqu'ici.
je risque de douiller.

Haut les coeurs.

Tu as commencé a 8mg,etrange,moi j'ai commencé a 22mg direct pendant 1 mois et ensuite 44mg.
Au debut,c'est la fête

ulysse, si jamais tu as trop d'effets secondaires, n'hésite pas à appeler l'infirmière du programme ou ton neurologue... ne reste pas longtemps comme ça, j'en sais qqch, c'est vraiment pas drôle et surtout épuisant.

Si j'ai bien compris: 15 jours a 8 puis 15 jours à 22.

On fait un point au bout d'un mois et en fonction de la réaction on passe à 44 ou alors on attend un peu si c'est rude.

ok, moi ça avait été bcp plus rapide les passages de dose... et pas eu de coup de fil savoir si je passais tout de suite au 44 ou pas...

Du coup injection de 22, hier.

Gros coup de chaud, mais rien d'ingérable avec le petit gramme de Dafalgan qui va bien.

Cool alors !!!!!!!

Ulysse a écrit :Du coup injection de 22, hier.

Gros coup de chaud, mais rien d'ingérable avec le petit gramme de Dafalgan qui va bien.

le 44,c'est autre chose,tu verras

Hahahaha, la pression de fou! merci!

Coucou,
Justement, j'ai une question : J'ai commencé dimanche le rebif44
avec 1/4 de dose pour commencer.
Par-contre, j'ai pris 1g de paracétamol avant dimanche et mardi.
je me demandais si ce soir je devais tenter de ne rien prendre
en paracétamol et de garder pour les doses complètes.
Qu'en pensez-vous ?
Bien entendu, si je me sens grippée, je reprends de suite du paracétamol !

continue à prendre le paracétamol, au moins ça t'éviteras qq désagréments

et attends d'être passée à la dose complète et de voir si tu as des symptômes grippaux ou pas et ds ce cas, tu pourras réduire le paracétamol... de toute façon, même si tu le prends "pour rien" bah ça fait pas de mal

Ecoute, je viens d'en parler avec une dame qui m'a dit qu'il valait mieux en prendre avant plutôt qu'en prendre pendant la fièvre !
Donc, je vais continuer un ou deux mois comme ça et après on verra...
Merci !

Bonjour,
Je suis sous Bétaféron, mais c'est le même principe (et actif) que le Rebif

Je te conseille, comme Plume l'a dit, de continuer le paracétamol et de le prendre genre 30mn avant ton injection.
Avant de tenter de le supprimer (quand tu auras quelques mois de traitement derrière toi) baisse plutôt la dose: prend du 500mg et vois ce que ça donne. Si tu as un gros coup de mou et un bon syndrôme grippal, prends plutôt 1 ibuprofen 400mg.

Bonne continuation

Okay, je vais bien suivre tous ces précieux conseils...

Bonjour,

J'ai commencé le rebiff le 7 mai, j'ai été 2semaines à 8, ensuite 2 semaines à 22 et là ca fait une semaine à 44.
Les seuls effets secondaires que j'ai, sont des migraines, ainsi qu'une perte d'appétit, moi qui suis costaud c'est pas plus mal je perds du poids, je me force à manger même si je n'ai pas faim et je conserve le goût des aliments quand même ^^ ouf
Première poussée en avril 2011, Diagnostiqué en mars 2012.
Si certains d'entre vous sont de la région Centre dans l'eure et loir, j'veux bien faire connaissance.

Bonne fin de journée

Alexia

Coucou missdu28,
Mais tu prends quand même du paracétamol où pas du tout ?

Je prends 1g de paracétamol avant l'injection.
Ensuite je dors comme un bébé ^^ et le lendemain impec

ha bah c'est comme moi alors !

Bonjour,
je viens de m'inscrire (je m'appelle Ayman et j'ai 18 ans) , on viens de me déclarer la sep a peu prêt 3mois.

Tout à commencer par des troubles sensitifs au niveau du bras gauche progressif ( c-a-d : une diminution de la sensibilité du toucher jour après jour), après 8jrs j'étais obligé d'aller chez un neurologue ( ici au Maroc ).. j'ai eu alors un IRM, PL ainsi que d'autre examens complémentaires...

Donc mon docteur s'est basé sur un ensemble de signes et sur ses différents examens pour déterminer, après un mois et demi , que je suis atteins de la SEP :/

Sinn, je suis sous REBIF44 depuis le 13 avril... j'ai commencé avec 1/4 de dose pour 2semaine, pi 1/2 pour deux autres semaines.. Finalement je prend toute la dose ça fait 5~6 semaines.
J'ai testé deux fois de ne rien prendre en doliprane, mais malheureusement je supporte pas ! des douleurs et fatigue un supportable, qui demande de le prendre a la fin, apres 4h de l'injection.

Par contre, avec doliprane je vis une vie normale.. pas d'effet assez négative a déclarer.

NB: Je fais mes injections a 22h + pas de poussé a citer

En fait, c'est conseillé de prendre 1 gramme de Doliprane 1 heure avant l'injection et si ça ne va pas, tu en prends 1 autre quelques heures après...
Sinon, Bienvenue à toi !

je trouve que 0,5gramme me suffit , 30min avant l'injection et parfois même 1min avant l'injection

Bonjour à tous,

Je ne sais pas si ça a été déjà dit dans le forum, mais j'ai trouvé une solution pour atténuer les bleu/rougeurs dù à l'injection du rebiff.
L'infirmière m'avait conseillé pour une sensation de confort, d'appliquer un gant d'eau chaude sur le site d'injection afin que le produit se diffuse plus facilement et fasse moins mal.
A partir de là je me suis dit pourquoi pas mettre une bouillote lol, pendant 1h après l'injection.
J'ai testé sur une semaine, j'ai remarqué une nette diminution du bleu/rougeur tout depend de la zone. C'est vraiment génial ^^
Après tout dépend des personnes je pense, mais essayez !

Bonne journée

Salut un petit mot pour vous encourager à continuer le traitement, moi ça fait deux ans que je prend rebif et l inflammation d une grosse plaque à diminué, les autres sont en mode veille et jen ai pas de nouvelles, et surtout pas de poussées à signaler, donc même si j en ai ras le bol de ce traitement je me dis que ça serd à quelque chose !
Sinon j'ai revu mon neuro vendredi et il m a parlé d'un traitement qui devrait sortir ( si tout va bien) qui est proche d avonex et consisterai en une piqûre intramusculaire par mois, j'espère que ça va marcher ça nous changerai la vie !

phénix a écrit :Salut un petit mot pour vous encourager à continuer le traitement, moi ça fait deux ans que je prend rebif et l inflammation d une grosse plaque à diminué, les autres sont en mode veille et jen ai pas de nouvelles, et surtout pas de poussées à signaler, donc même si j en ai ras le bol de ce traitement je me dis que ça serd à quelque chose !
Sinon j'ai revu mon neuro vendredi et il m a parlé d'un traitement qui devrait sortir ( si tout va bien) qui est proche d avonex et consisterai en une piqûre intramusculaire par mois, j'espère que ça va marcher ça nous changerai la vie !

J'ai commencé hier le traitement avec rebif, actuellement je prend pour deux semaines 8.8ug.

C'est encouragent comme commentaire. Aussi ça serait bien, une piqure intramusculaire par moi.

C'est vrai que ce serait intéressant une piqure par mois à condition de ne pas l'oublier

La dose va augmenter mercredi à 22ug.

Je me pose la question, à savoir si je devrais après les deux semaines à 22ug, ne pas augmenter la dose à 44ug.

Es-ce que 22ug peut être suffisant pour contrer les éventuelles poussées? Je sais que vous ne pouvez pas répondre, que je devrais en parler à mon neuro, mais il n'est pas très bavard et je ne le vois pas avant 1 mois.

C'est certain que si je décide de rester à 22ug, je vais en parler à la clinique et leur dire mes intentions.

Mon autre question, c'est pas rapport au programme et les cartouches du Rebismart. Actuellement le programme est fixé sur la tétration, si je décide de rester à une dose de 22ug, en débarquant dans le menu le mode 'tétration', et en sélectionnant les cartouches de 22ug, puis-je mettre une cartouche de 44ug ou bien donc, je dois changer les cartouches de 44ug par des 22ug?

D'après l'infirmière qui est venu chez moi, elle me dit que je dois dans ce cas, commander des cartouches de 22ug.

Je trouve cela bizarre, car il me semble que dans le menu du programme, si j'indique 22ug au lieu de 44ug, le Rebismart devrait selon moi, être assez 'smart' pour s'ajuster.

Ayant commencé le traitement le 3 mai , j' etais en 22 et suite à changement de neuro , la semaine dernière , je suis passé en 44 car pour elle le 22 est juste pour s' habituer ou vraiment si on supporte pas le 44...

Et justement j ai du mal pour cette transition avec les effets secondaires ....

Justement le 22ug est pour s"habitué, un peu bizarre que ta neuro te fasses passer à 44ug directement.

Du 3 mai à milieu Septembre c 'est déja pas mal pour habituer le corps à un produit ...
Ensuite le service est spécialisé en SEP donc voilà

J'avais mal compris, oui de mai à septembre, c'est bien suffisant.

Par contre, tu ne semble pas bien supporté la dose de 44ug?? Du moins à 3 fois semaine.

Aujourd'hui j'ai téléphonie la compagnie EMD, ceux qui produise le REBIF.

Ils m'ont expliqué que la configuration de '22ug' ou '44ug' dans le Rebismart, sers uniquement qu'à titre d'indication.

Donc si on met une cartouche multi-doses de 44ug, même si dans la config on choisit 22ug, le Rebismart injecte une pleine dose de 44ug dans ce cas ci. C'est juste qu'au moment de l'injection, le panneau vas indiquer 22ug.

Pour avoir une dose de 22ug, il faut obligatoirement mettre une cartouche multi-dose de 22ug. La quantité de liquide injecté est la même que 44ug, mais le médicament à 22ug est dilué par rapport à 44ug.

Ceci ne concerne pas le mode tétration. On m'a expliqué que dans le cas que l'on voudrait (après avoir parlé à son neurologue et avoir obtenue l'approbation) utilisé des cartouches de 44ug et injecté une dose de 22ug, il faut téléphoner à EMD pour qu'ils nous envoient des cartouches placébo.

Donc il faut mettre le mode tétration a zéro, on fait 6 injections de 8.8ug dans le vide avec la cartouche placebo (mettre un doigt sous le censeur de peau, et injecté dans une poubelle), quand le panneau indique 22ug, remettre la cartouche multi-dose de 22ug et on peut injecter l'équivalent de 6 doses de 22ug consécutives (pas le même jour, bien entendue

), et ensuite recommencer le mode tétration pour redémarrer à zéro....jusqu'à la fin de nos cartouches de 44ug.

Si vous avez des questions, n'hésitez pas à les poser.

Bonjour,

Cela fait un ptit moment que je ne suis plus revenue sur le forum.

Je suis sous Rebif depuis mai 2010, sous 44 et je dois dire que tout ne va pas si mal que ça.

Je ne prends plus de Dafalgan depuis 1 an en tout cas, je fais mes injections le soir vers 20 h (j'ai du me mettre une alarme sur le téléphone pour ne pas oublier!!)

Par contre, depuis quelques temps, j'ai mal lorsque je me pique...bon, je me pique toujours aux bras et aux hanches. Le ventre, je ne peux pas, et les cuisses, j'ai tellement souffert avec le rebiject, que je n'y toucherai plus jamais...

Alors, est-ce que je me pique trop dans les bras et que la zone est devenue sensible??
Courage à toutes et tous, soyons unis!!!

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Astuce rougeur/bleu dù à l'injection

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Re: Courage ça vaut le coup

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