copaxone

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sev42
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Message non lu par sev42 »

j'habite a st etienne, il n'y a pas de reseau. L'infirmiere qui m'a montré n'avait jamais fait ca avant, je ne revois pas la neuro avant le 21 septembre. je piquais a 8, je croyais que j'etais trop profond, je suis passée a 6. du coup je dois vraiment pas piquer assez profond!
isisliyah

Message non lu par isisliyah »

je comprend parfaitement, j'avais également été formée par une infirmière libérale et c'est depuis peu que j'ai vu l'inf du reseau, des que tu vois ta neuro n'hesite pas a lui demander et demande lui s'il y pas une aide spécifique a ce traitement.
lolotte13

Message non lu par lolotte13 »

Je suis entre 5 et 6 depuis 2 ans et tout va bien : pas une seule poussée ou pseudo poussée depuis.
J'ai même des lésions qui ont diminué de taille.

Tu peux y aller sans problème à 6
choupinou

Message non lu par choupinou »

bonjour, je commence aujourd'hui le traitement, l'infirmiere m'a montré comment me piquer, mais elle m'a dit de piquer a 10.
est trop d'aprés vous??? :D
Lelette

Message non lu par Lelette »

Non, 10 c'est très bien (c'est la profondeur quand on pique sans injecteur de toute façon !). C'est aussi ce que m'a dit l'infirmière de la Salpétrière que m'a envoyée voir mon neuro.
Si on ne pique pas assez profond (et en effet, rien à voir avec le poids, juste une question d'épaisseur de derme), le produit reste en surface, d'où boules qui persistent et réactions cutanées.
Pour les sites d'injection, elle m'a conseillé la "culotte de cheval" dont toutes les femmes sont plus ou moins dotées : c'est là qu'on a le plus d'épaisseur.
Pas besoin non plus de pincer la peau si on pique direct à l'aiguille.

Chacun a bien sûr sa méthode et sa profondeur d'injection privilégiées, mais si ça ne marche pas comme on voudrait, rien ne coûte d'essayer plus profond :wink: . Depuis que j'applique ce qu'elle m'a dit, ça n'a rien à voir avec les réactions d'avant !
choupinou

Message non lu par choupinou »

merci Lelette, je vais donc faire comme elle m'a dit. c'est aussi une infirmiere de la salpetriere qui m'a dit ça, elle m'a super bien expliqué tout ça.
Je me piquerais donc ce soir vers 18 heures, comme c'est la 1ere fois, je prefere que mon homme soit la..
merci, a bientôt, sylvie.
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sev42
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Message non lu par sev42 »

Et ben moi ca commence a me saouler!
glacon avant, apres, gant d'eau chaude ou froide, creme, pas creme, masser, frotter, gratter, ne rien faire, piquer a 6, 8, 10!!! ya rien qui marche!
ma neuro...(une co..e!) en avait un peu rien a foutre! elle etait pressée et avait du retard.
elle m'a qd meme dit que supporter ces effets secondaire n'etait pas tolerable (j'ai passé la journée a m'arracher le peau et j'ai compté 10 boules sur moi!)
elle veut que je continu 2-3 semaines (avec les conseils de qui pour me piquer??? ben personne! ah si! un numéro vert, genial!!!) et si ca ne se passe pas mieu, elle me propose un changement de traitement! quoi??? interferon???mais les effets secondaires sont pire!!
alors ca me saoule tt ca! je crois que je vais tt areter!! souffrir comme ca pour eliminer quoi???!!! 1/3 des poussées!! non mais faut pas deconner!!! marre de tt ca!!!
34 ans diagnostiquée 28 juin 2011. carpe diem
Minith

Message non lu par Minith »

hello tous !

nouvelle sur le forum et nouvelle dans le parcours, je cherche quelques infos... J'ai commencé la copaxone il y a deux jours, les injections se passent très bien... jusqu’à environs 30s après la fin.. ou une douleur vraiment aiguë arrive et me vrille autour de l'endroit piqué...
j'ai lu vos posts, mais personne ne parle de ca ? la douleur dure quelques (looooooongues) minutes, puis j'ai mal comme si c'était un bleu pendant 24h... Est ce que je me pique mal ? peut on éviter cette douleur ?

Merci ! :shock:
Emile32

Message non lu par Emile32 »

bonjour ,
depuis le 5 octobre je suis sous Copaxone , donc une piqure tous les jours!
pour l'instant j'ai des infirmières qui me les font . J'attends le stylo auto-injecteur.
à part des brulures et rougeurs à l'endroit des piqures j'ai eu part aujourd'hui après 4 heures des maux de tête, fatigue et des vomissements et urgences aux toilettes.

voilà en ce qui me concerne mon début du traitement
Emile32

Message non lu par Emile32 »

Voilà déjà 16 jours que je suis sous la copaxone ; en général ça se passe bien .
J'ai mon stylo auto-injecteur et aujourd'hui je me suis fait ma 2ème piqure .

On va voir la suite .
hirondelle

Message non lu par hirondelle »

Je suis sous copaxone depuis 2 ans et à part quelques petites boules au ventre, mais qui ne font pas mal et ne genent pas, je n'ai aucun effet secondaire.
J'ai refusé le stylo auto injecteur car je trouve que justement ça injecte trop vite le traitement, je préfère l'injecter tout doucement.
Je me pique seule aux cuisses et ventre. Pour les bras et hanches, c'est mon conjoint qui les fait.
Je le fais toujours le soir quelque soit l'heure du coucher, je ne suis pas trop rigoureuse là dessus et je dois dire que le traitement se passe beaucoup mieux que je le pensais au départ.
J'aimerais que vous soyiez tous dans mon cas.
Bon courage à vous
kalys

Message non lu par kalys »

C'est qu'au bout de plusieurs mois que les boules , les gratouillis sont apparus.
Pour ma part, je me pique toujours toute seule. Hanches, ventre, cuisses; mais j'ai abandonné les bras. Cette été parce que c'était pas dojo, et maintenant définitivement car je trouve que je réagis de trop.

Pour les petits désagréments, j'en posté sur mon blog des petits tucs qui fonctionnent pas mal. (glace, apaisil ...)

Courage, c'est pour la bonne cause
bibi815

plaques rouges

Message non lu par bibi815 »

Juste un petit truc perso pour éviter les plaques rouges sur les cuisses, juste après l'injection, il faut appliquer une compresse d'eau chaude sur la piqùre, cela permet au produit de mieux se diffuser et surtout plus de plaques rouges ni de gonflement
Isamai

Message non lu par Isamai »

Depuis 10 semaines environs je suis sous copaxone. Les désagréments que vous racontez je les ai eux au début mais tout se place...

Sauf pour les bras ça fait mal sans bon sens... ma fille est étudiante pour devenir infirmière me fait les injections aux bras sans auto-injecteurs c'est la meme choses donc je crois que je vais abandonner ces sites là...

Sauf que mes symptomes sont tous encore là. La neuro m'avait dit que cela pouvait prendre jusqu'à plusieurs mois avant que cela fasse effet. Mais là je me questionne est-ce que c'est parce que ça fonctionne pas ou bien parce que je dois encore attendre avant d'y avoir amélioration ??? Je la vois le 28 mars c,est à dire mercredi prochain donc je vais lui en parler. Mais là je pense bien essayer le tysabri pour au moins quelques mois... J'aime le copaxone car je n,ai aucun effet secondaire mais me questionne vraiment !
J-Patrick

Message non lu par J-Patrick »

Je suis sous copaxone depuis 3 jours seulement et j'ai déjà envie d'arrêter. j'ai l'impression de pas encaisser le produit. ça me brule de plus en plus
bigliars

Message non lu par bigliars »

je commence copaxone bientot je vais avoir l'infirmiere copaxone comme on dit :) le neuro m'avait proposer de tester pendant deux ans un nouveau medicament qui devrait sortir en 2014 mai trop de contraintes niveau travail de plus je veux un enfant et c'est pas possible car effets indesirables de ce traitement peu connu bien qu'ils en soient a la phase 3 de l'essai donc copaxone
Emile32

Message non lu par Emile32 »

je suis en ma 27ème semaine de copaxone.
On commence à mieux s'entendre , donc ça va bien .
J-Patrick

Message non lu par J-Patrick »

bonjour,

1er jour avec l'auto injecteur, ben franchement je suis bien con de pas avoir voulu tenter le fusil hypodermique plus tôt !

un vrai bonheur (oui je sais j’en fait trop) par rapport a la manuelle.

merci emile et supradine pour vos témoignages sur le chat.
Jane Eyre

Message non lu par Jane Eyre »

Je commence tout juste. 3 jours en fait. Pour l'instant, il n'y a que le bras qui m'a fait vraiment mal, mais je crois que nous avons touché le muscle car trop profond ( le muscle bougeait tout seul, incapable de bouger mon bras durant environ 2 heures) mais sinon,le ventre et la cuisse, rien, aucune douleur ou inconvénients... on verra bien à la longue...
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supradyne
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Message non lu par supradyne »

Mais de rien J-p, contente que tu y trouve ton bonheur ;)
Cassandre

Message non lu par Cassandre »

Bonjour,

ça fait un moment que je n'ai pas posté, même si je lisais les messages.
Bref, je viens de faire une autre poussée à 5 mois d'intervalle de la précédente. Du coup je suis en HAD pou les bolus de solumédrol.

Le neuro a décidé de mettre en place un traitement de fond mais me laisse le choix du médicament. Il m'en a proposé 4 :
- Avonex
- Copaxone
- Rebif
- Betaferon

Aujourd'hui j'ai une préférence pour Copaxone même si l'injection quotidienne me déplait. Avonex me faut peur par rapport aux effets secondaires.

Qu'en pensez-vous ? Quelqu'un a t-il l'expérience de ces deux médicaments ?

Merci d'avance pour vos réponses.
wolverine69

Message non lu par wolverine69 »

Salut Cassandre.
Mon 1er traitement de fond fut la Copaxone car je craignais les effets secondaires des interférons...
Je me suis piqué un an avec la Copaxone, et certes, pas d'effets secondaires mais les piqures tous les jours, c'est vraiment pas évident avec une vie de fou...
J'ai refais une poussée au bout d'un an, donc, suite au conseil de mon neuro, je suis passé à Avonex.
Avec une bonne préparation indiquée par mon neuro (un mélange d'ibuprofène et d'efferalgan), les effets se sont estompés progressivement, et aujourd'hui, à part un peu de fatigue le lendemain de l'injection, je conserve une vie active normale!
A toi de peser le pour et le contre, n'hésite pas a questionner ton neuro, il est là pour ça.
Tchô!
Cassandre

Message non lu par Cassandre »

Merci pour ta réponse...

j'en ai discuté avec le neuro (il est vraiment très bien). Je lui ai dit toutes mes angoisses concernant le TT.
Il m'a parlé de chaque TT, des pour et des contre, mais me laisse libre choix. Je dois me sentir "bien" pour être constante avec le TT, sinon, ça ne sert à rien. Il m'a même précisé que si ça ne me convient pas, je pourrai changer. Rien n'est gravé dans le marbre ...

Si tout va bien, je commence dans 3 semaines, 1 mois.
wolverine69

Message non lu par wolverine69 »

Le mien m'avait dit la même chose, et j'ai put changer en cours aussi du coup, tout se passe bien.
Bon courage ;)
Rash

Message non lu par Rash »

A priori je devrais être soigné à la Copaxone, mais je me pose une question...

Qui, parmi vous est capable de me parler des bénéfices du traitement, sachant que les mérites du produits me semblent difficilement vérifiables...

- Diminution de la fréquence des poussées? Certes, mais si on part du principe qu'elles vont en s'accélérant... J'ai pas vu de témoignage de personnes refusant le traitement entrant dans une spirale sans fin de poussées....

- Diminution de l'intensité des symptômes... c'est très subjectif et je me demande comment on peut prouver cela...

Diminution de la durée de la poussée... Là encore je me demande comment on peut faire cela car de ma petite expérience relative, je suis enclin à penser que tel les ours, les poussées se suivent mais ne se ressemblent pas...

Et concernant les études que je compulse depuis plusieurs jours, je me demande comment ces études "comparatives" en double aveugle peuvent tirer des conclusions statistiques alors que tous les malades que j'ai rencontrés s'accordent à dire qu'ils existe autant de SEP qu'il existe de SEPiens...

Voilà, vous l'aurez compris je suis encore dans la période de doute et de questionnement, mon diagnostic ne date que du 16 mai 2012...

Merci pour vos pistes de réflexions, j'en ai besoin! ;)
Modifié en dernier par Rash le 09 juin 2012, 15:54, modifié 1 fois.
Tam

Message non lu par Tam »

La Copaxone réduit les poussées d'un tiers, comme les trois autres médicaments de première phase (Avonex, Rebiff, Betaferon).
C'est-à-dire que sous traitement tu feras par exemple deux poussées sur 2 ans, au lieu d'en faire trois.
Les médicaments de première phase, sont aussi censé ralentir légèrement la progression de la maladie. Ce qui est logique, car des le cas d'une SEP à poussées rémissions, c'est à force d'avoir des poussées qu'on finit par garder des séquelles et que le handicap s'installe. Par conséquent si le médicaments fait que tu as moins de poussées...

La différence principale entre la Copaxone et les autres, c'est que l'injection est quotidienne et qu'il y a moins d'effets secondaires que pour les autres traitements.
Quand à l'efficacité du médicaments sur ton corps, elle se décide en repassant des IRM de contrôles (le médicament se voit à l'IRM aussi), à la fréquence et à l'intensité de tes poussées.

Les bénéfices ne sont donc pas visibles, du moins ça ne crève pas les yeux mais il faut partir du principe que ça serait pire sans.
La preuve en est que la maladie a perdu sa légitimité sur les malades depuis que le premier traitement a été mis sur le marché en 1996.
Rash

Message non lu par Rash »

Merci pour ces éclaircissements!
Il n'existe pas de cas de patient qui aura laissé tombé les solutions des groupes pharmacologiques et qui tienne en échec la maladie dans sa progression inexorable?

Erf? c'est que j'ai du mal à me sentir obligé d'être "sponsorisé" par tel ou tel labo... Mais bon, la maladie aura sans doute raison de mes réticences naturelles...

En tous cas merci pour avoir pris le temps de m'éclairer, je suis si perdu depuis quelques semaines... :P
Tam

Message non lu par Tam »

N'hésites pas tant que tu es dans le flou à poser des questions. (:

Je ne suis pas très médicaments, mon entourage non plus. Mais je pense que c'est une chance énorme vis-à-vis de notre situation que de pouvoir avoir cette prise en charge. Je ne me sens pas "sponsorisée" et je ne pense pas que je devrai me sentir ainsi. C'est légitime de cueillir l'offre de ralentir la dégradation inexorable de sa santé.

Il y a de tout dans les gens qui sont face à une proposition de traitement. Certains ont commencé quand le médicament était en étude, il y a plus de 10 ans. Certains changent pour des traitements de seconde phase par la force des choses. D'autres (rare) ne supporte pas le médicament et en change. Il y a aussi ceux qui abandonne le traitement, pour diverses raisons (trop dur de voir la maladie à chaque injection, préfère laisser les choses se faire, ... ). Et puis il y a ceux qui ne se traiteront jamais.
J'ai effectivement rencontré plusieurs personnes qui avaient peu confiance en la trop abstraite amélioration que ça pouvait leur apporter. Ca dépend de chacun. Un bon neurologue est là pour dire si le traitement est conseillé au cas par cas. Après, il ne nous nettoiera pas le cerveau, tout dépend de nous.
faucon57

la copacxone et ses efet segondaire

Message non lu par faucon57 »

ben voila moi sa fait 4 ans que je suis sous traitement d abord avonex et après copacxone et aujourd’hui cela ma fait une réaction pas très jolie
faucon57

Message non lu par faucon57 »

bonjour moi ses seb je suis sous copaxone depuit septembre 2009 j us-qui si tout aller bien et maintenant j ais eu une réaction pas jolie
une necrose sur le ventre et sa fait 2 mois
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anice
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Message non lu par anice »

aprés avoir vu brièvement un neurologue lors d'une hospitalisation
j'ai eus du Lyrica!

que j'ai banni de suite composé d'un neuroleptique je ne peux pas assumer l'handicap de mon fils et un tel traitement!

alors pour dormir j'ai un anxiolytique
et un anti inflammatoire
px carpe diem quam minimun credula postero! px
***
Cavernome sur T1 et T2
Symptôme comme la SEP
Traitement Le 10/2012 Lyrica 200mg + Lysanxia 10mg
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Sous Copaxone depuis le diagnostic en 2005, je n'ai plus fait de poussées.

Attention à bien changer de point d'injection et surtout ne pas repiquer dans un endroit fragilisé (peau rougie, boule dure, bleu...) vous éviterez peut-être les problèmes. :roll:
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missraider
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Message non lu par missraider »

lobidique a écrit :Sous Copaxone depuis le diagnostic en 2005, je n'ai plus fait de poussées.

Attention à bien changer de point d'injection et surtout ne pas repiquer dans un endroit fragilisé (peau rougie, boule dure, bleu...) vous éviterez peut-être les problèmes. :roll:
Bonjour Lobidique, quand tu dit plus de poussées depuis 2005, j'aimerais savoir si tu as des petits étourdissement, je veut dire que le plancher bouge quand tu marches ou si tu pitonne sur l'ordi, l'écran ce déplace pendant quelques seconde...

Moi j'ai pris ma décision de commencé le Copaxone, donc je devrais avoir le kit d'ici 2 semaines.. Comme j'ai déjà dit; j'ai été diagnostiquer le 9 mai 2012 de SEP mais j'ai cette maladie depuis 15 ans sans le savoir...

J'avous que j'ai un peu peur de tout cela...Mais bref on a pas le choix comme un diabètique, ce piquer a tout les jours. J'espère simplement de pas avoir de problême...

Chaos...la gang :D
Misère que j'aime dormir....
Me croyant invincible, la maladie m'a atteint..
Voici mon passe temps...http://nancy70.wix.com/a-la-main
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Message non lu par lobidique »

Salut!

Depuis que je suis sous Copaxone, c'est-à-dire depuis que le diagnostic est posé (mais probablement malade depuis 94-94) je n'ai que peu d'effets secondaires (petites douleurs qui se dissipent vite après l'injection, parfois une petite boule qui reste sensible quelques jours quand on touche, bleu, et très rarement une très désagréable impression de souffle coupé et de tête qui tourne comme quand on tombe dans les pommes mais cela ne dure pas très longtemps et c'est rare).

Il faut surtout faire attention :
- à bien laisser se réchauffer la seringue
- à varier les points d'injection (jamais sur une zone fragilisée)
- à ne pas faire l'injection tard le soir car le produit est "stimulant" et agit comme un café (joie des insomnies)

A part cela, l'injecteur est très simple à utiliser "rapide et presque sans douleur" .
Je suppose, qu'un(e) infirmier(ère) viendra pour la première injection.

Si tu as une autre question, demande.
:P
bigliars

Message non lu par bigliars »

j ai copaxone aussi au début j'utiliser le stylo mai j'avais des bleus et comme des petites brulure sa chauffer quoi j'ai essayer a la main et depuis ça va bon encore quelque bleus mai c'est normal en tous cas plus de plaques rouge
lobidique
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Message non lu par lobidique »

C'est gentil pour l'info mais je n'aime pas manier les seringues alors, je préfère tout de même l'injecteur. Il fait le travail pour moi.
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bigliars

Message non lu par bigliars »

pas de soucis :)
Emile32

Message non lu par Emile32 »

Sous Copaxone depuis début Octobre 2011 !!

ma dernière piqure aujourd'hui , fin de traitement !!

suite à la prise de ce matin j'ai vite développé un Oedéme de QUINCKE et d'urgence pris par le SAMU et les pompières pour être ammené à l'hôpital !

donc attention
bigliars

Message non lu par bigliars »

c est quoi exactement ?? a par sa le traitement a marcher tu a eu des poussé kan tu fesais les injection ??
lobidique
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Message non lu par lobidique »

L'oedème de quincke est la manifestation par des gonflements d'une allergie.

Je suis sous copaxone depuis plus de 7 ans et je n'ai pas refait de poussée depuis mais la SEP est différente d'une personne à l'autre. Alors ... :P
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bigliars

Message non lu par bigliars »

moi sa fais que six mois lol je connaissais pas cet oedeme merci pour ta reponse en tous cas
Emile32

Message non lu par Emile32 »

ça faisais 11 mois que je prenais de la Copaxone et la 343ème piqure m'a été presque fatale!

apparemment j'ai développé une intolérance , j'attends le rendez-vous avec mon neurologue pour voir pour la suite ; on prévoit certainement un changement de traitement !
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Moment bien difficile pour toi.
Courage ! :P
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Emile32

Message non lu par Emile32 »

ça a été bien moche !

je me remets doucement mais je suis sans aucun traitement depuis et aujourd'hui j'ai eu pas mal des maux de tête et vertiges !

c'est sans doute dur d'arrêter de se droguer !!!!
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Message non lu par lobidique »

Je suppose qu'ils vont te trouver une solution.

Bon courage ! :P
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Message non lu par misscorny »

Je suis sous copaxone depuis 3 jours. J'ai piqué une première fois dans la cuisse, ça va la douleur était supportable, 1 deuxième fois dans le ventre mais là l'horreur, j'ai eu hyper mal pendant près de 2 h à m'en couper le souffle et enfin hier j'ai testé la hanche et la douleur a été quasi innexistante. Je suis contente car je n'ai pas de réaction locale c'est même impossible de savoir où j'ai piqué et j'ai été agréablement surprise car on ne sent absolument pas quand l'aiguille rentre dans la peau (j'utilise l'autoject). Aucun effet secondaires les 2 premiers jours par contre aujourd'hui je me sent très fatiguée et j'ai comme une oppression toracique. A votre avis c'est lié à la copaxone ? ça vous a déjà fait ça ?
Sinon, rien à voir, vous en faite quoi de vos poubelles jaunes une fois pleines et vous récupérez où les poubelles vides ? (car à ma pharmacie ils m'ont dit qu'ils n'en donnaient pas et qu'ils ne les prennaient pas non plus une fois pleines :roll: )
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Message non lu par lobidique »

1° problème poubelle : j'habite près de Bruxelles et pour moi pas de problème, je remets mes seringues usagées avec le bouchon placées dans une bouteille plastique. Tout cela chez mon pharmacien.

Sinon l'infirmière du copaxone s'en charge.

2° Les hanches ? Que veux-tu dire par là ?

3° Si tu piques par exemple trop sur le côté des cuisses cela peut provoquer des réactions très désagréables. Si les réactions ne durent pas plus d'une demi-heure, mon neuro m'a dit de ne pas m'inquiéter. C'est apparemment le produit qui se propage trop vite dans l'organisme (par le système circulatoire). Si c'est plus long, prend conseil d'un médecin. Ce n'est heureusement pas très fréquent.

4° Pense bien à laisser ta seringue prendre la température ambiante car une injection trop froide, c'est pas top !
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misscorny
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Message non lu par misscorny »

Merci pour ta réponse.
Alors les hanches c'est le haut des fesses, les poignées d'amours :D ça fait parti des 4 zones d'injection possibles sur le schéma fourni avec tout l'attirail copaxone (cuisses, ventre, hanches et bras).
Mes seringues je les sort la veille de l'injection comme ça je suis sure qu'elles sont à T°C ambiante.
Je vais voir demain si j'ai toujours cette sensation désagréable d'oppression et si ça perdure j'appellerais la neuro.
C'est dommage qu'en France on ai pas d'infirmière copaxone :cry: . Du coup je me suis lancée toute seule dans les injections, comme une grande.
Modifié en dernier par misscorny le 31 oct. 2012, 14:14, modifié 1 fois.
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C'est vrai que c'est une certaine sécurité.

L'infirmère est venue pour m'expliquer lors de la première injection et j'ai son numéro de téléphone en cas de besoin.

Ce que tu appelles les hanches, je l'appelle le haut de la fesse, c'est ce dont je voulais m'assurer.

Aie confiance pour la suite. J'espère pour toi que tu n'auras plus de problème.
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Message non lu par Defcom »

misscorny a écrit :Sinon, rien à voir, vous en faite quoi de vos poubelles jaunes une fois pleines et vous récupérez où les poubelles vides ? (car à ma pharmacie ils m'ont dit qu'ils n'en donnaient pas et qu'ils ne les prennaient pas non plus une fois pleines :roll: )
Aaah les déchets medicaux,c'est une vraie galère,personne n'en veut.Certaines communes recuperent les poubelles jaunes d'autres non.
Vive la France ... :evil:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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