un grand bonjour!
Posté : 26 févr. 2009, 13:46
Bonjour,
Comme nouvelle sur ce forum, je me présente un peu plus en détail que dans ma réponse à un autre poste. Désolée d’avoir fait les choses dans le désordre.
J’ai 36 ans, je suis diagnostiquée depuis 8 ans avec ma première poussée il y à 10 ans. Comme vous voyez, il m’a fallu un peu de temps pour me décider à consulter et puis un peu plus de temps pour que les médecins trouvent ce qui clochait chez moi. Et puis voilà, le diagnostique est tombé.
Je dois dire que la plupart du temps, je fais avec. Objectivement, je n’ai pas tant de séquelles que ca, quelques problèmes de vue, quelques problèmes dans les bras et les jambes … y a pire et ca m’empêche certainement pas de vivre et de faire plein de choses!
Le truc le plus embêtant en fait est la fatigue qui empire pas mal ces dernières années (J’ai vu plein de postes à ce sujet, donc je suis sure que vous me comprendrai). C’est pas toujours facile à gérer et ca peut vraiment influer sur la vie de tous les jours de manière importante : les downs (surtout début d’après-midi …. Que je mange ou pas, donc c’est pas la digestion !) qui sont généralement accompagnés d’une baisse de morale, d’enthousiasme, de concentration…. Et j’en passe, vous connaissez. Une sieste serait vraiment bien et peut-être salutaire, mais comme je travaille à plein temps (et même bien souvent plus) c’est pas simple tous les jours. Mon nouvel employeur ne sait rien et j’ai pas envie de lui dire (j’ai changé de boulot il y a quelques mois). De toute façon, la fatigue, c’est un symptôme invisible. J’en ai marre d’entendre comme réponse quand j’en parle : « moi aussi je suis fatigué, ca doit être la saison … » (variantes : l’âge, l’humidité, le temps, … l’âge du capitaine…enfin n’importe quoi !).
Enfin voilà, vous savez un peu plus sur moi. Je trouve votre forum intéressant et sympa et pour le moment, je suis dans une phase où j’ai vraiment besoin d’en parler comme d’un sujet normal, pas comme d’un truc tabou qui met juste les gens mal à l’aise quand je le mentionne. Je ne veux pas être traitée comme une malade ou me plaindre constamment, mais ca fait partie de moi et parfois, j’ai un peu plus de mal, c’est tout, mais là, je dois juste fermer ma g… et faire avec sans même le mentionner et surtout sans le montrer. Donc, comme je n’ai pas d’écoute à ce sujet-là de mon entourage …. Je passe au plan B.
Merci d’avance de votre écoute,
Brigitte
Comme nouvelle sur ce forum, je me présente un peu plus en détail que dans ma réponse à un autre poste. Désolée d’avoir fait les choses dans le désordre.
J’ai 36 ans, je suis diagnostiquée depuis 8 ans avec ma première poussée il y à 10 ans. Comme vous voyez, il m’a fallu un peu de temps pour me décider à consulter et puis un peu plus de temps pour que les médecins trouvent ce qui clochait chez moi. Et puis voilà, le diagnostique est tombé.
Je dois dire que la plupart du temps, je fais avec. Objectivement, je n’ai pas tant de séquelles que ca, quelques problèmes de vue, quelques problèmes dans les bras et les jambes … y a pire et ca m’empêche certainement pas de vivre et de faire plein de choses!
Le truc le plus embêtant en fait est la fatigue qui empire pas mal ces dernières années (J’ai vu plein de postes à ce sujet, donc je suis sure que vous me comprendrai). C’est pas toujours facile à gérer et ca peut vraiment influer sur la vie de tous les jours de manière importante : les downs (surtout début d’après-midi …. Que je mange ou pas, donc c’est pas la digestion !) qui sont généralement accompagnés d’une baisse de morale, d’enthousiasme, de concentration…. Et j’en passe, vous connaissez. Une sieste serait vraiment bien et peut-être salutaire, mais comme je travaille à plein temps (et même bien souvent plus) c’est pas simple tous les jours. Mon nouvel employeur ne sait rien et j’ai pas envie de lui dire (j’ai changé de boulot il y a quelques mois). De toute façon, la fatigue, c’est un symptôme invisible. J’en ai marre d’entendre comme réponse quand j’en parle : « moi aussi je suis fatigué, ca doit être la saison … » (variantes : l’âge, l’humidité, le temps, … l’âge du capitaine…enfin n’importe quoi !).
Enfin voilà, vous savez un peu plus sur moi. Je trouve votre forum intéressant et sympa et pour le moment, je suis dans une phase où j’ai vraiment besoin d’en parler comme d’un sujet normal, pas comme d’un truc tabou qui met juste les gens mal à l’aise quand je le mentionne. Je ne veux pas être traitée comme une malade ou me plaindre constamment, mais ca fait partie de moi et parfois, j’ai un peu plus de mal, c’est tout, mais là, je dois juste fermer ma g… et faire avec sans même le mentionner et surtout sans le montrer. Donc, comme je n’ai pas d’écoute à ce sujet-là de mon entourage …. Je passe au plan B.
Merci d’avance de votre écoute,
Brigitte