Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Moi je suis cassée du dos, j'ai dû rangé 5 stères de bois, c'est très très dur, mais comme je me chauffe à la cheminée je dois faire rentrer du bois, et c'est très dur, mon corps est en ébullition et je ne tiens plus mon dos, alors repos ........
Ce soir ca va être double dose de rivotril pour relâcher le corps.
Ici dans le Loiret il fait chaud, mais bon, je reste à l'intérieur, et ca va, mais je crains le plein été.
J'ai fait mes courses ce matin, à la fraîche, pas possible de sortir l'après midi, ca le fait pas. Pas possible de sortir après midi, il fait trop chaud.
Mon chien a voulu jouer ce matin, on s'est bien amusé, là il est tranquille, il dort, il me convient mon chien, bien réveillé le matin, et il dort l'après midi
A+ SPACE

Bsr SPACE45 ! Fais attention à toi..

oui c'est dur mais faut bien se chauffer ca va un peu mieux ce matin

BONNE JOURNEE à tous.. bien pluvieuse ce matin en région parisienne

COUCOU A TOUS Bon ben voilà la canicule arrive à grand pas UHTHOFF va pouvoir se lâcher!!!
Tous aux abris (du soleil!!)…
Bonne journée...

Bonjour é bon vendredi à tous.
Ojourd'hui c printemps, wi, ça commence fort avec la canicule annoncée.. Pensez à tous vous protéger..
Ojourd'hui c la fête de la musique.. Pour ceux ki prévoient klk choz profitez-en bien..

Bonjour é bon vendredi à tous.
Ojourd'hui c le printemps, wi, ça commence fort avec la canicule annoncée.. Pensez à tous vous protéger..
Ojourd'hui c la fête de la musique.. Pour ceux ki prévoient klk choz amusez-vous bien..

Bonjour tout le monde,
La fête de la musique ben bof, j'ai des problèmes urinaires alors sortir sans être sûre d'avoir des toilettes à proximité pas top pour moi, donc fête de la musique à la maison, mon piaf doit le savoir car il a fait des vocalises toute la journée.
Pour la canicule qui arrive je me suis équipée cette année d'un ventilateur sur pied à 3 vitesses, ca sera mieux que l'année dernière. Et puis je sors le matin si j'ai besoin sinon je reste à la maison et je ne sors pas. L'été va être chaud !!
A+ SPACE

@ SPACE45 : Pareil q toi j'ai une infection urinaire.. Ca n'arrête pas chez moi..
C bien, tu as anticipé en ce qui concerne la canicule.. N'oublie pas de boire..

Oui j'ai anticipé cette année.
Ce n'est pas une infection urinaire mais un effet secondaire de la sep, je ne sens plus l'envie d'aller aux toilettes, et c'est immanquablement l'accident si je n'anticipe pas, j'ai mis un réveil à sonner toutes les deux heures et demie pour penser aller aux toilettes sinon c'est le pantalon à laver, c'est très difficile à vivre au quotidien, c'est un handicap supplémentaire. Je dois mettre urostim 2 20 minutes par jour pour solliciter les nerfs de la vessie. La nuit je ne suis pas embêter mais quand je me lève il faut aller vite aux toilettes, c'est très dur au quotidien. Et les sorties sont rares.
A+ SPACE

Bsr SPACE45 !

Wi, je koné osi les problèmes urinaires jporte des protections ..
Mais en ce moment g une infection urinaire é kan c la cas, d'1 ca aggrave mes symptômes. De 2, mes fuites urinaires sont + fréquentes, + impérieuses..
Les sondages tu koné ?

Bonjour,
On m'a parlé des sondages urinaires mais je n'en veut pas, alors pour ne pas oublier d'aller aux toilettes j'ai un reveil qui sonne à heures fixes ca évite les accidents, le plus problématique c'est quand je sors longtemps, mercredi je dois aller à Orléans, 1.5 hure de route et là ca va être juste.
Je pense que je vais être obligée de mettre une protection.
C'est pas la joie.
SPACE

Bsr SPA2CE45 !

Par curiosité pkoi tu ne veux pas des sondages ?
C bien ton idée de mettre un réveil..
Wi, c pas la joie "les protections" mais faut voir ca kom une certaine autonomie..

Je veux pas des sondages, ca me gêne de faire ca, alors je préfère les réveils ca me gêne moins.

Bjr SPACE45 !

Parce que j'ai connu, wi, les sondages c génant, je suis tout à fait d'accord avec toi..

J'aimepô, je préfère avoir mon réveil qui sonne toutes les 2heures et demi.

Bonjour à tous !
SPACE 45 & khadija, je connais bien les sondages urinaire car je me sondes tous les 5 heures depuis 3 ans.
j'avoue que depuis je me sens mieux.
Je n'ai plus de protections, je n'ai plus d'infections urinaire car la vessie se vide entierement.
Je vous le conseille
A vous et à tous !

C'est pas pour moi les sondages, y a une barrière mentale trop dure à traverser, c'est tout simplement pas possible

Coucou à tous et bon courage avec cette chaleur..

Chocolatine, le retour.

Un boulanger de Biarritz a fabriqué des vrais pains au chocolat pour les servir aux touristes qui s’obstineraient à ne pas dire chocolatine.

Lol!! Heureusement ils ne nous font pas la farce ici y a que les anciens qui disent encore chocolatine

Mon mari hier arborait un tee shirt écrit
''ICI C EST CHOCOLATINE''
Mais moi je suis pain aux chocolats

Bonjour,
Pour moi ce sera toujours pain au chocolat, chocolatine ca sonne mal.
Je n'en achète pas souvent, faut que je fasse 10 kms pour avoir un boulanger, alors le pain, c'est du pain de mie ou des baguettes pré cuites, je peux pas faire autrement.

Hello Space
Il n'y a pas de camionnette qui passe?

Bonjour tout le monde

Aujourd'hui centre anti douleur pour demander le cannabis thérapeutique

Et vous comment va se dérouler votre journée ?

lélé a écrit : ↑11 août 2019, 08:17 Mon mari hier arborait un tee shirt écrit
''ICI C EST CHOCOLATINE''
Mais moi je suis pain aux chocolats

Bon le débat chocolatine/pain au chocolat : je pense que l'important, c'est qu'ils soient bien faits, bien cuits et qu'ils soient bons ! après what else ?

T'as raison Flog, quand on est gourmande pain au chocolat ou chocolatine tout passe lol

Je suis pas fan des pâtisseries, je préfère manger des crackers, moi c'est plutôt le salé.

Bonjour tout le monde
Je commence bien ma journée
Je me suis faite assommer par la tringle à rideau et le mur arraché
C surtout le mur

Ah oui Lélé ! tu as sorti le grand jeu dès le matin !

Je trouve que je suis une miss catastrophe, mais je suis une petite joueuse par rapport à toi !

Bon sinon, ça va ? pas trop mal quand même ?

Salut lélé!

Le mur??? c'est le carrelage qui est tombé?
J'espère que ta tête va bien...

C'est au salon pas de carrelage fort heureusement.

J'AI la tête dure

Je ne sais pas pourquoi mais je pensais que c'était la trigle du rideau de douche... punaise celle là est plus grosse
T'as la tête dure en effet, tu n'as pas des origines bretonnes par hasard? ici les têtes sont en granit !
Enfin ouf! visiblement il n'y a pas trop de mal...maintenant au boulot JP

Ah bah bravo @lélé ! Remarque, je suis bien capable de me faire la même

Bon dans cette affaire, la barre de rideaux n'a rien ? pas cassée ?

Non je plaisante

Millie une de mes grands mère était de Rennes, l'autre d'Andalousie.
Un grand père catalan et un autre Kabyle
D'où mon caractère de caca

lélé a écrit :Millie une de mes grands mère était de Rennes, l'autre d'Andalousie.
Un grand père catalan et un autre Kabyle
D'où mon caractère de caca

En effet c'est un joyeux cocktail mais je suis sure que tu n'as pas un caractère de caca

Non pas du tout hihihi
Mon mari me dit ''ma chieuse''
Ou quand je râle il me dit '' toi ta thyroïde a bougé''

Quand il est rentre du boulot il m'a dit
''tout ça pour laver les rideaux''
Ça faisait plusieurs jours que je lui demandais de laver les rideaux''

Comme quoi...si il l'avait fait quand tu lui as demandé tout ça ne serait pas arrivé...
Enfin comme tu es d'une grande bonté je suis sûre que tu feras preuve de mansuétude à son égard...

Ah mais tu as tout compris

Il n'a pas l'air de se laisser faire non plus...

lélé a écrit :quand je râle il me dit '' toi ta thyroïde a bougé''

J'adore!

Bonjour tout le Monde
Comment allez vous ?
Aujourd'hui je peaufine mon dossier CPAM appel invalidité
Il pleut sur Toulouse

Sur Méze aussi il pleut

Faut venir en Bretagne, on a eu une journée magnifique et fraîche!
Bon lélé, j'espère que tu vas mettre la patate sur ton dossier

Oui j'ai tout écrit et demain je prépare le dossier et après demain j'envoie

Hier j'avais rdv chez le médecin qui a une unité obésité
Bon je suis trop à risque
La Sep dans le sens où je vais être alitée et souffrir et être extrêmement affaiblie
L'insuffisance surrénale qui peut devenir une urgence vitale et la douleur des kystes qui vont s'additionner à tout le reste

Si aide sans chirurgie le diététicien je suis au top. Le psy j'en vois une et le sport à cause des kystes céphalo-rachidien c'est niet donc je suis repartie

La seule personne à pouvoir me sauver ben c'est moi
Il était étonné de voir mon calme olympien et il avait une boîte de mouchoirs mais je lui ai dis qu'à force d'encaisser les coups on les gère facilement

Je lui ai dis ''vous savez docteur je vous remercie de votre honnêteté. Je suis forte devant les personnes mais dans l'ascenseur je vais commencer à pleurer jusqu'au parking et ensuite mon mari et ma fille vont arriver et mes larmes seront séchées pour pas les inquiéter.

Il m'a dit ''je suis désolé''

lélé a écrit :Bon je suis trop à risque
La Sep dans le sens où je vais être alitée et souffrir et être extrêmement affaiblie

C'était pour la pose d'un anneau gastrique?
Si c'était le cas tu n'as pas perdu grand chose...c'est pour les personnes qui souffrent d'hyperphagie mais je pense que l'on peut obtenir le même résultat avec une psychothérapie, c'est plus long mais moins violent et plus durable...
Tu souffres déjà beaucoup, inutile de maltraiter ton organisme...
Courage
Tu revois quand ton magnétiseur?

lélé a écrit : ↑10 sept. 2019, 18:38 Oui j'ai tout écrit et demain je prépare le dossier et après demain j'envoie

Hier j'avais rdv chez le médecin qui a une unité obésité
Bon je suis trop à risque
La Sep dans le sens où je vais être alitée et souffrir et être extrêmement affaiblie
L'insuffisance surrénale qui peut devenir une urgence vitale et la douleur des kystes qui vont s'additionner à tout le reste

Si aide sans chirurgie le diététicien je suis au top. Le psy j'en vois une et le sport à cause des kystes céphalo-rachidien c'est niet donc je suis repartie

La seule personne à pouvoir me sauver ben c'est moi
Il était étonné de voir mon calme olympien et il avait une boîte de mouchoirs mais je lui ai dis qu'à force d'encaisser les coups on les gère facilement

Je lui ai dis ''vous savez docteur je vous remercie de votre honnêteté. Je suis forte devant les personnes mais dans l'ascenseur je vais commencer à pleurer jusqu'au parking et ensuite mon mari et ma fille vont arriver et mes larmes seront séchées pour pas les inquiéter.

Il m'a dit ''je suis désolé''

Salut lélé,
je me demandais comment ça allait et je m'attendais pas a trouver des nouvelles ici !
Je suis désolée qu'avec tes soucis de santé, tu sois trop a risque.
Comme dit milou, ça peut vite être invasif et on a pas besoin d'agression physique supplémentaire !
Le toubib a du vivre un long moment de solitude quand tu lui a dis le fond de ta pensée, a mon avis il s'en souviendra longtemps !
j'espère qu'il a un psy lui aussi
Maintenant, j'adore ta phrase

La seule personne à pouvoir me sauver ben c'est moi

Même si c'est dur de comprendre que l'on est abandonné par la science cela permet d'avancer. Pour le coup, le psy peut vraiment aider a ce que TU trouves une soluce pour abaisser ton poids tout doucement , kilo après kilo . Réfléchir globalité, c'est décourageant et vouloir aller trop vite peu amener a reprendre...faut l'envisager sans pression de temps.
Allez courage Lélé

Pas pour un anneau mais un ballon qui reste 6 mois
En fait Millie m'a prise de poids c'est à 90% les médicaments et la sédentarité
Le reste c'est ma mauvaise image car à force de pas manger du sympas ben on peut craquer

Beaucoup pensent à tord que si on est gros on mange trop mais malheureusement non

Bon peut être qu'avec mes 10% ça va le faire
Merci les filles c'est gentil d'être motivante

Salut!
Je ne connaissais pas ce ballon...mais à priori le principe doit être le même que l'anneau, c'est pour prendre de la place dans ton estomac pour manger moins donc tu n'es pas concernée car je pense comme toi que ce sont les médocs qui sont en grande partie responsables de ton poids...
Tu as pris cher cet été à devoir rester clouée sur ton canapé, mais si maintenant ça va un peu mieux, tu vas pouvoir faire des petits trajets à pieds. De l'exercice sur mesure et qui ne te fasse pas mal ça doit pouvoir se trouver...tu pourrais aussi demander à ton kiné
Je suis d'accord avec Mag', la technique du "petit à petit" est la meilleure...
Tu pourrais même ouvrir un post si tu veux comme ça on serait plein à te soutenir

Salut tout le monde, décidément lélé on a tout en commun... moi aussi il faut que je perde du poid, ça en devient plus possible et alors depuis que j'ai commencé aubagio +15kg encore dont 10 en l espace de 2 mois, je désespère...
Ma mère et ma soeur se sont fait mettre un anneau et ça à très bien marché. Moi j'ai toujours refusé cette option car pour moi tout est dans la tête et je savais que je pouvais y arriver sauf que les années passent et je n'y arrive pas zéro motivation ou quand je l'ai ce n'est pas pour longtemps et maintenant je n'ai plus le temps de faire du sport avec le travail et je suis fatiguée. Dur dur