Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tous
Cette histoire de voiture en est où Mallorie ?

Aujourd'hui c'est mercredi tysabri!!!!
Bouton de fievre apparu hier soir... je suis epuisee et ma neuro va passer me voir car possibilite de poussée

Bonjour à tous
Pas cool cette possibilité de poussée,tiens nous au courant.
Béatrice,les travaux,ça en est où ?

Bonsoir,
Désolé que puisses avoir une nouvelle poussée, Mallorie.
C'est sympa que ta neuro passe à domicile et pas courant (mais peut-être est-ce plus habituel par chez toi).
Tu nous diras ce qu'il en est.

C'est une bonne nouvelle, Beatrice, que tu puisse marcher et que t aies de nouveau de l'équilibre.
Tu peux nous en dire plus sur cette mirifique "accu pression à l azote liquide" ?

Bien à vous deux.

Non elle ne passe pas a domicile, elle passe en hopital de jour qd je fais ma perf de tysabri!
Elle pense que je fais effectivement une poussee. Elle va me faire passer un nouvel irm medulaire et si vendredi je suis dans le meme etat j'aurai droit a 3j de bolus la semaine prochaine... genial... vraiment un été merdique!

Mallorie a écrit :Non elle ne passe pas a domicile, elle passe en hopital de jour qd je fais ma perf de tysabri!

Oups ! J'aurais dû le comprendre et je me sens assez bête sur ce coup là !!
J'espère que ton épuisement n'est dû qu'aux aller retour au Portugal et au stress de la voiture e que tu pourras te remettre rapidement.

Bon courage ! Prends soin de toi.

En stress le plus total...
L'administration a demandé à la répression des fraudes de venir contrôler mon service... Même si je sais que tout sera ok, être examinée à la loupe en plein épisode de poussée voilà qui va m'aider à me sentir mieux!
Ressortir 17000 dossiers d'archive voilà qui va être amusant...
J'adore!!!

No stress, Mallorie !
Tout va se passer nickel et tu seras libérée pour longtemps, après.
Il sont censés rester combien de temps ?
On pense à toi !

il m'a pas dit.
Déjà je trouve étrange qu'ils préviennent... d'habitude ce genre de contrôle c'est plutot par surprise non? Il m'a demandé de sortir des documents très précis ce qui me parait encore plus étrange... comme si derrière quelqu'un nous mettait en cause... mais il a pas voulu en dire plus...

COUCOU A TOUS ET BON DIMANCHE...

Bonjour à toutes et tous !
plus qu'une journée...
Fermer la maison aujourd'hui pour partir à l'aube demain...
J'veux pas partir !!!!

Bonne journée à vous !

Bonjour à tous et à toutes!

Dernier jour pour moi de travail pour cette semaine, demain bolus pour 3 jours.
Ma fille entre à l'école jeudi... entrée en 6ème... une sacrée étape... je prends un coup de vieux à chaque fois que j'y pense... jeudi matin je serai poivre et sel ou "assaisonnée" comme dirait un célèbre humoriste... il faut laisser grandir et partir les enfants pourtant!

En plus, hier soir je crois que je l'ai traumatisée... je ne m'y suis pas bien prise dans le message que je voulais faire passer...
L'histoire de la petite Maëlys m'a profondément touchée, ma fille a juste un an de plus, on s'identifie toujours dans les drames! Je me dispute avec ma fille et ma nièce à chaque soirée que l'on fait car je refuse systématiquement qu'elles aillent joué hors de la salle pendant que la fête bas son plein! On ne connait pas les circonstances de sa disparition et je ne blâme pas ses parents qui doivent être dévastés (et le mot est faible), mais ça n'arrive pas qu'aux autres! En voulant faire passer ce message à ma fille, me servir de l'actualité pour lui faire comprendre que nos décisions d'adultes sont pas là pour les empêcher de s'épanouir mais bien pour les protéger, je crois que je lui ai flanqué un trouille bleue... je crois que j'ai été contre productive!

Bref pas toujours simple d'être parents!

Bonjour les vous !
dans le train de retour... Vraiment pas envie !
J'adore l'idée du renard, Beatrice, mais je comprends bien qu'à proximité des habitations ça pose des problèmes. Je ferais comme toi avec mes chats.
J'espère que les corticoïdes t'apporteront rapidement du mieux, Mallorie.
Bien à vous

Bon courage pour le voyage ! Bon retour.

Merci Ptitepat !
Toujours dans le train pour un certain temps.
Bien à toi.

Coucou bon mercredi à tout le monde et bon retour à toi Bashogun, bon voyage....

Bonjour à toutes et à tous,
bien rentrés, hier, après un voyage épique !
Pluie, froid, humidité et j'en passse... ça donne vraiment pas envie !!

Tu dois être soulagée, Beatrice !
Et ça a été assez rapide, finalement, non ?

Bonne journée à vous tous !

Bonjour a tous et bonne journée...
Bon courage Bashogun pour ce retour sous un temps bien moins agréable que dans le sud...

Bonjour, si ça peut vous consoler, sachez qu' il pleut depuis ce matin dans le sud. M' enfin, il fait pas froid quand même, lol.

Coucou tout le monde .
Les travaux sont fini à 90 % les ennuis commencent.
Si je devais refaire je ne demanderais PLUS l ' aide de la M.D.P.H. .
Aucun devis ni facture rien de respecté .
J' ai fait une demande de prêt à taux zéro mais croyant que cela suffirait
pour donner une avance à tout le monde .
Finalement tout à été augmenté .
J ' ai téléphoné à l ergot thérapeute il veut des factures payées acquittées
Je lui avais bien dit que la banque ne voulait pas je ne peux pas rembourser
avec ce que j ' ai mensuellement .Rien ne semble déranger ce monsieur .
La réponse était toujours la même.
En donnant un acompte à tous ces entrepreneurs les travaux avaient commencés .
Maintenant plus personne ne veut donner de facture signée acquittée ce qui est normal .
Mais c ' est du travail de mauvaise qualité et non sérieux .
Il aurait fallut que je couvre la totalité des payements .
A ce moment pourquoi demander une aide si je dois tout payer ?
Je suis dans une détresse totale . Je demande l 'aide de l 'assistante sociale qui suivait mon dossier.
J ' ai également un rendez vous à ma banque .
Il est ou le droit du tiers payant pour le handicap ?
A ce prix il vaut mieux ne pas demander la M.D.P.H. si jamais vous avez des travaux à faire,
faites un prêt mais ne demander RIEN de cet organisme .
Des contraintes de mauvais résultats aucune compréhension ni aide .
LA M . . . . totale .

Bonjour Beatrice,
je comprends ton désarroi.
D'autant que depuis 2016, le tiers payant est de droit pour les aménagements de logement :

Le décret (2016-1535 du 15 novembre 2016) est paru au Journal officiel le vendredi 17 novembre 2016 et entre en vigueur le lendemain (en lien ci-dessous) ; en application de la loi de modernisation de notre système de santé, il apporte une amélioration significative à la Prestation de compensation du handicap (PCH), financée et versée par les départements.(...)
https://informations.handicap.fr/art-pc ... 1-9312.php

Comment se fait-il que tu n'en bénéficies pas ?

bierling beatrice a écrit :Je demande l 'aide de l 'assistante sociale qui suivait mon dossier.

J'espère que l'assistance sociale et la MDPH sauront trouver une solution rapidement.

Bien à toi

Coucou bon Samedi .
Oui l ' assistante sociale à bien expliquée que sur beaucoup de choses rien n 'est pris en charge .
Je lui ai dit les zones sensibles non faites , pas professionnels pas pratique pour moi .
Les choses doivent être faites mais pas forcement pour mon service.
J ' ai une salle de bain pas de grands rangements des endroits comme la porte en verre sans place ni crochets .
Je ne sais pas où mettre la brosse à dent le maquillage les serviettes de bain .
La jointure faite d ' un seul côté nul crochet pour les serviettes les vêtements mouillés .
Pas de poubelle pas de quoi mettre les vêtements sales .
Le financement de la M.D.P.H. est calculé différemment que bien des points ne sont expliqués ni approfondit.
J ' ai dit mon mécontentement , si je devais refaire je ne demanderais plus d 'aide de cet organisme .
Je vais règler les différents entrepreneurs , beaucoup de choses seront à ma charge malheureusement .
Lors de la visite de l 'ergothérapeute je montrerais tout cela . En gros 4600 euros .

COUCOU BON DIMANCHE A TOUT LE MONDE, et bon courage pour demain aux enfants qui reprennent le chemin de l'école et aux parents celui du travail....

Bonjour à toutes et tous et bon lundi !

Désolé, Beatrice, que le résultat des travaux ne réponde pas à tes besoins.
Serait-il possible que la MDPH délègue un expert pour évaluer les travaux réalisés ?
Bien à toi.

Bonjour et bonne rentrée à tous

Après 3 jours de bolus, c'est en me trainant que je me suis rendue au bureau ce matin... une tension encore trop haute, une fatigue intense! je ne pense pas que je ferai toute la semaine, à voir comment cela évolue!

Ma fille est rentrée au collège la semaine dernière, aujourd'hui est son vrai premier jour de classe avec les cours, les profs, les changements de salles... j'ai pris un sacré coup de vieux!

Mon fils lui avait déjà fait une TPS c'est à dire une toute petite section (école avant 3 ans), aujourd'hui il rentre en petite section, donc sa vraie rentrée... je n'ai pas pu l'y conduire (collège n'étant pas du tout dans la même direction) mais pour lui c'est une formalité... l'école ça lui va, il y est même terrible... j'espère qu'il sera plus cool que l'année dernière!

Béatrice, je suis désolée de lire tout les déboires que tu rencontres pour tes travaux, il n'y a pas moyen que tu te fasses aider par une autre assistante sociale? Ton interlocuteur actuel n'a pas l'air très coopératif! Pour ce qui est du règlement, effectivement toute subvention ou presque n'est versée que sur présentation d'une facture acquittée, dans mon domaine on rencontre de nombreux usagers qui renoncent à 50% de la somme des travaux parce qu'ils ne peuvent pas faire l'avance de la somme totale, ce qui se comprend! Ta banque ne peut pas prendre le relais?
Bon courage à toi!

Mallorie a écrit :Après 3 jours de bolus, c'est en me trainant que je me suis rendue au bureau ce matin... une tension encore trop haute, une fatigue intense! je ne pense pas que je ferai toute la semaine, à voir comment cela évolue!

Hello Mallorie,
bon courage à toi pour ta reprise après les bolus.
Plein de pensées positives pour toi en express !

Bonsoir a tous
Béatrice,ton retour sur tes travaux sont intéressants au vu des divers soucis que tu rencontres,cela me peine de voir tout cela pour des travaux effectués par des professionnels. honteux ...
Mallorie,j'espères que tes bolus te feront reprendre du poil de la bête,pour ce qui est du coup de vieux avec l'entrée au collège,le temps passe ma chère Ma fille attaque sa dernière année de collège,t'imagines le coup de vieux
Coté maternelle,j'espère que ton fils sera plus calme que l'année dernière ...

Bonjour à toutes et tous, bonjour Beatrice,

il y a une chose que je comprends mal : n'y a-t-il pas eu, avant les travaux, des plans établis avec l'ergothérapeute ou autre pour adapter ta salle de bain à ta situation et tes besoins ? Ce serait la moindre des choses, tout de même...
Bien à toi.

Coucou ,
oui il y a eu des plans mais rien n ' est pratique .
Je m 'en rend compte tous les jours .

Bonjour Beatrice,
j'espère que l'ergothérapeute qui viendra pourra faire les observations nécessaires pour obtenir des aménagement qui te conviendraient.
Bien à toi.

Bonjour à toutes et tous,

Bonjour Beatrice,
j'espère que la personne qui viendra pourra constater ce qui n'est pas conforme à ce qui était prévu et qu'il y aura les aménagements nécessaires pour te rendre l'usage de la salle de bain plus facile.
Bien à toi.

BONJOUR ET BON VENDREDI A TOUT LE MONDE.... Le temps est bien tristounet( en tout cas en région parisienne), l'été est finit, ça sent l'automne....