3 ans pr commencer lavonex?

[Espoire]

coucou

a lage de 17 ans on ma trouvé lors d'un IRM deux images (deuxw plaques je crois c ca ?) on ma dit vous avez une maladie qui sappel la sclerose en plaques, c pas une maladie grave, et le tel du medecin sonne, elle repond, elle se moquait de son tit ami super l'annonce ! lol mais pas mal

apres je suis allé voir mon neuro ki ne ma pas du tout parlé de ca ??? pk je l'ignore ! il continuait a me donner des antidep (a lepoque jetais anxieuse, surement a cause de la fatigue que je comprennais pas)

Bref, avec tout ce meli melo, j'ai fé d'autrre poussées mais a chaque fois mon entourage pensait que cetaity psychologique, il y a une fios j'ai arreté lantidep (doucement pas d'un coup) et une poussé arrive, quand gf vu ca j'ai repris mon antidep et miracle ma poussée est parti, les neuro n'etait pas daccord entre eux !!!

le neuro ki ma suivi avant ma sep netais pas daccord, il ma envoyé chez un otre neuro, le professeur ki ma dit vaguement c une sep mais tout ca pr en arriver la ou ej vais etre : 3 ans de SEP on ma rien proposé !!!! aucun traitement de fonds, hormis le solumedrol pr les pooussées ! et puis c cette anné, apres une grosse poussé, de laquelle g pu récupérer (dieu merci) on ma donné un traitement de fonds

La neuro quand elle a vu que j'ai recupéré, que je marchais elle etait choqué!!! elle s'attendai a un handicap ! 1 semaine de solumedrol lol merci solu !

donc au bout de 4 ans de maladie (cette année) elle me propose avonex (oui on sé reuni on a decidé que vous prenait avonex ou .... je me souviens pas le nom), ej lui ai demandé pk pas avant ?? Elle semblait bloqué elle ma dit c un NOUVEAU TRAITEMENT! mon oeil !!!! Dites que vous etiez pas daccord !!!!
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(es PLAQUES VEULENT RIEN DIRe, bcp de gens en ont sans etre SEP)

en Tout cas, cet été ma grosse poussé, j'ai fé un deuxieme IRM ( 2 IRM en 4 ans (c assez ??)), le neuro est venu a lhopital, elle ma dit voila bon votre IRM on a vu votre SEP est active (qu'est ce quelle veut dire par la lol active ?? c comme le sida ? quand on est seropositive et la sep non active ca sappel comment ?? lol)

Donc voila

SEP ACTIF? SEP INACTIF QUELQUUN ENA ENTENDU PARLER OU A UN AVIS ?

et est ce normal que les medecins aientr attendu 3 ans pr me proposer un trairtement (qui exitait deja prtant) ? malgré de nombreuse poussées ?

[Bulle]

En effet Espoire on peu se poser la question ce qui me surprend encore plus c'est ce que tu dis concernant les plaques visibles sur l'IRM je ne savais pas qu'on pouvait présenter ce genre de symptômes sans avoir la SEP

[Virgin]

pff y'a vraiment toute sorte de neuro c'est affligeant!!! soigne toi aujourd'hui c'est ça l'important

[Espoire]

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et oui on peut avoir des plaques sans sep, le medecin ma dit que un virus peut passer, laisser des traces et sen aller sans que ce soit sep, dou l'interet de la ponction lombaire et autres exams.

a la morgue d'ailleur, il trouve bcp de cadavres "sains" avec ces memes plaques (sans sep)

On en apprend des choses

Bisous

[Bulle]

On en apprend donc tous les jours Je savais déjà que le nombre des taches ne voulait pas dire pour autant aggravation de la SEP mais j'ignorais que bcp de gens sains en avait aussi tu m'en bouche un coin tu vois

[Aurel]

A tiens c'est intéréssant ça, merci pour l'info !

Moi le neuro a vu les plaques et l'inflammation dans l'analyse de la PL mais ne m'a pas dit tout de suite que c'était une sep, forcément il n'était pas sûre car il y a plein de maladies qui sont très proches de la sep.

Mais il n'a pas mit longtemps pour diagnostiquer la sep, en 1 mois c'était fait. C'est juste mon médecin habituel qui m'a fait trainer chez un rumatologue au tout début alors que ça servait à rien, c'était pas le bon spécialiste. J'ai reçu la perf trop tard du coup j'ai des petites sequelles embêtantes quoi. Si ça ce trouve les plaques étaient déjà présentes quelques mois avant ma décision d'aller consulter (à cause de mes fourmillements et vision trouble) mais la maladie ne se déclarait pas, ou pas totalement parce que mon mal de jambe que j'ai eu avant de commencer à aller consulter, je ne sais pas si c'était une poussée ou pas (à mon avis oui)
Il m'a donné Avonex au bout de 6 mois environ, il voulait voir comment évoluait ma sep...

[Espoire]

ben moi cetait pareil, j'avais des tas d epoussées mais a lepoque j'ignorais ce que cetait une poussée donc je nen parlais pas au médecin seulement quand je n'arrivais plus a marcher et encore pas tjs on ma rien expliqu é de cette maladie ah lala ces medecins

[Aurel]

J'ai une petite question, si jamais j'avais le malheur d'avoir une nouvelle poussée, comme par exemple avoir du mal à marcher, est-ce que c'est possible de récupérer totalement après ? j'ai peur...

[franck]

oui aurel cela est possible

mais cela depend des cas

A++

[Aurel]

Oui tu dois avoir raison, bon bah en gros je suis dans la m**de, tout comme vous d'ailleurs, faut faire avec, qui vivra verra !