Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

non vous ne revez pas c est le nom que donne une de mes connaissances a la sep coucou c est PATOUE 52ans sep depuis 1990 heureuse de vous rencontrer dire que l on est malade les gens n en on rien a fiche car avec leur bobos ils sont plus malades que nous j ai travaille dans une usine et en 90 quand j ai dit que j etais malade on ne me donne plus de poignees de mains et on ne partage plus ma tasse meme lavee alors qu avant on buver dans mon verre apres mes chutes on me traitee d alcoolique alors inutile de vous dire que je suis tres contente d etre parmi vous suite au prochain message bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz patoue

bonjour
parmis nous ici c'est conviviale et on pe parlée de tout.

je sais un peut ce que c'est car moi quand j ai annoncé que le neuro pensée a une sep on ma dit tu te rent pas conte ta que 32 ans c'est grave ce que ta ,et puis aprés il on eviter d'en parlée comme si c'ete quelque chose dont on parle pas,

Bonjour Patoue et bienvenue sur ce forum de la part d'une autre Pat!

Et oui hélas on à tous dans nos tiroirs quelques bonnes vieilles anecdotes qui rappellent bcp les tiennes On va dire qu'il s'agit là plus d'ignorance que de méchanceté ce qui engendre forcément toutes ces maladresses Si je te disais que même encore aujourd'hui j'évite d'annoncer la couleur Bref... Alors bienvenue au club et dit toi qu'ici au moins tu es parmi des gens concernés par ton problème et qui forcément vont te comprendre Au plaisir de te relire

Bienvenue Patoue,je te souhaite la bienvenue,et oui hélas comme l'ont si bien dit les filles ,les gens ont peur de ceux qui ne connaissent pas,et sans le vouloir,peuvent se montrer b^éte et méchants.Mais ici on est tous sur le mêmê bâteau et nous nous comprennons,tu verra d'ici peu tu ne pourra plus te passé de ce merveilleux forum.
A trés vite et au plaisir de te lire,Phoebe

sois la bienvenue, Patoue

pour l'anecdote, je ne souviens que lorsque j'étais gamine, pas mal de gens fuyaient les cancéreux comme la peste, certains pensaient même que c'était contagieux les mentalités évoluent, doucement certes, mais à force d'information, elles évolueront aussi avec la SEP...

bienvenue patou.
C'est vrai que les gens peuvent paraitre maladroit mais je pense que c'est parce qu'ils ne connaissent pas. On a tous et toutes une anecdote de ce style....
Bisous

Bienvenue Patoue !

Comme je suis en train d'annoncer autour de moi que j'ai une SEP, je suis moi aussi sensible aux réactions des gens. Il semble que parfois, la réaction violente de certaines personnes montrent qu'elles ont un problème avec la notion de maladie, de limites, et finalement, de la mort. On aime bien penser qu'on tient nous-mêmes les rênes de notre vie, la SEP nous rappelle que c'est un peu plus compliqué que ça, et parler de ce diagnostic, ça peut angoisser les gens. Cela vaut la peine de bien écouter si les gens ont peur pour nous, ou pour eux ...

Pimpernelle a écrit :Cela vaut la peine de bien écouter si les gens ont peur pour nous, ou pour eux ...

alors ça c'est bien dit... c'est ce que j'ai ressenti lorsque mon oncle un jour ne m'a pas fait la bise, il venait d'apprendre par pierre paul ou jacques que j'avais la SEP! et au lieu de me demander ce que je ressentais ou comment j'allais il m'a simplement saluer de loin pour etre sur... sur de quoi... de sa connerie sans doute!!!

coucou bienvenu patoue vi pas drole tout ca on l a tous un peu vecu moi ma patronne as tou les jours une autre maladie sans meme allé consulter un doc lol moi je lui en dis pas tro car sinon le lendemain el revien plus malade que moi et a moi el me dis de pas jouer sur ma maladie si je veu pas venir bosser . bises a bientot.