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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet
Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
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Bonjour à tous,
Je m'appelle Céline. Je vis au Portugal, j'ai 26 ans et je viens d'apprendre que j'ai une SEP. On attend juste le résultat de la ponction lombaire. Le neuro m'a dit qu'il vont me donner Rebif mais que je suis en phase initiale. Je n'ai eu qu'une poussée, du moins que je sache. Cependant, pour des questions administratives, j'attends encore le traitement. Est-ce normal? J'ai eu ma crise en Août. D'autre part, j'ai su que l'État aurait donné des indications pour donner rebif à tous les patients, peut-être s'agit-il des soldes du rebif!
Merci pour vos conseils,
Céline.
Je m'appelle Céline. Je vis au Portugal, j'ai 26 ans et je viens d'apprendre que j'ai une SEP. On attend juste le résultat de la ponction lombaire. Le neuro m'a dit qu'il vont me donner Rebif mais que je suis en phase initiale. Je n'ai eu qu'une poussée, du moins que je sache. Cependant, pour des questions administratives, j'attends encore le traitement. Est-ce normal? J'ai eu ma crise en Août. D'autre part, j'ai su que l'État aurait donné des indications pour donner rebif à tous les patients, peut-être s'agit-il des soldes du rebif!
Merci pour vos conseils,
Céline.
bonjour Céline, et
je ne sais pas quoi répondre au sujet du traitement, tu devrais demander plus d'explications à ton neuro.
je pense que depuis août , le délai n'est pas si long, tu n'as pas eu un traitement choc de corticoîdes?
je pense que le Portugal (que je connais bien, et que j'aime beaucoup ) a fait d'énormes avancées en médecine, c'est un pays qui avance, et plus vite qu'on pense!
dis moi, de quel coin tu es? nord, centre ou sud?
à bientöt, bon courage,
Mimosa
je ne sais pas quoi répondre au sujet du traitement, tu devrais demander plus d'explications à ton neuro.
je pense que depuis août , le délai n'est pas si long, tu n'as pas eu un traitement choc de corticoîdes?
je pense que le Portugal (que je connais bien, et que j'aime beaucoup ) a fait d'énormes avancées en médecine, c'est un pays qui avance, et plus vite qu'on pense!
dis moi, de quel coin tu es? nord, centre ou sud?
à bientöt, bon courage,
Mimosa
Bonjour Céline et Bienvenue , au sujet je ne peut t'apporter plus de lumière,je ne le connait pas,pour ma part j'ai ss Avonex,1 injection par semaine et maintenant ss Copaxone,1 injection tt les jours.
Mais une chose par contre que je peut te dire,c'est qu'avant que je puisse commencé le traitement il s'est facilement écoulé 2 mois,aussi pr des raisons de paperasses.bises à bientôt,Phoebe.
Mais une chose par contre que je peut te dire,c'est qu'avant que je puisse commencé le traitement il s'est facilement écoulé 2 mois,aussi pr des raisons de paperasses.bises à bientôt,Phoebe.
Coucou et bienvenue à toi Celinabastos Idem pour moi je n'ai pas eu de traitement tout de suite le dépistage est fait alors c'est maintenant que les choses vont se mettent en place tranquilement et sans qu'il n'y ai forcément urgence. Ce sont des traitements à prendre sur du long terme et tu as pu voir sur le forum que bcp de personnes qui vont bien n'en prennent pas forcément Je comprend cependant ton impatience car pour le moral c'est tout aussi important d'avoir des armes que de savoir enfin contre quoi on va devoir se battre. Pour le Rebif je ne peux pas non plus te répondre mais tu devais poser la question directement à ton neuro qui pourra sans doute te donner un peu plus de détail.
- Lolo
- Célébrité
- Messages : 9256
- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Salut à toutes,
Et à Céline.
J'ai été sous rebif pendant 18 mois, ça se passait très bien mais j'en ai eu marre des piqûres alors j'ai tout plaqué mais c'est plutôt un bon ttt, je n'ai fais qu'une poussée et plus d'un an après l'avoir arrêté.
Au début il y a qq effets secondaires mais ça ne dure pas longtemps, au bout de 2 mois je les faisais le matin au réveil, c'est pour te dire.
Pour ce qui est de ton délai je ne sais pas vraiment comment ça se passe chez toi pour les remboursement mais ici c'est vrai qu'il a fallu attendre que la maladie soit reconnue pour qu'elle puisse être prise en charge à 100%, mais rassures-toi tu n'es pas à la minute non plus je pense si ton diagnostic est récent. Quand j'ai été diagnostiquée ça faisait déjà 4 ans que j'étais malade, et rassures-toi encore, aujourd'hui, 11 ans après je me porte comme un charme. Tellement bien que je ne trouve plus le temps de venir vous voir.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Et à Céline.
J'ai été sous rebif pendant 18 mois, ça se passait très bien mais j'en ai eu marre des piqûres alors j'ai tout plaqué mais c'est plutôt un bon ttt, je n'ai fais qu'une poussée et plus d'un an après l'avoir arrêté.
Au début il y a qq effets secondaires mais ça ne dure pas longtemps, au bout de 2 mois je les faisais le matin au réveil, c'est pour te dire.
Pour ce qui est de ton délai je ne sais pas vraiment comment ça se passe chez toi pour les remboursement mais ici c'est vrai qu'il a fallu attendre que la maladie soit reconnue pour qu'elle puisse être prise en charge à 100%, mais rassures-toi tu n'es pas à la minute non plus je pense si ton diagnostic est récent. Quand j'ai été diagnostiquée ça faisait déjà 4 ans que j'étais malade, et rassures-toi encore, aujourd'hui, 11 ans après je me porte comme un charme. Tellement bien que je ne trouve plus le temps de venir vous voir.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
Bonjour Celine,
Je m'appelle Ana et j'ai 37 ans.
Je suis portugaise, mais je vis au Quebec depuis 26 ans.
J'ai eu mon diagnostique en avril cette annee, mais je crois que j'ai la SEP depuis 20 ans.
J'ai pris Rebif pendant 3 mois et j'ai eu trop effets secondaires.
Si tu veux communiquer avec moi, voici mon courriel: giorgi@sympatico .ca
Je m'appelle Ana et j'ai 37 ans.
Je suis portugaise, mais je vis au Quebec depuis 26 ans.
J'ai eu mon diagnostique en avril cette annee, mais je crois que j'ai la SEP depuis 20 ans.
J'ai pris Rebif pendant 3 mois et j'ai eu trop effets secondaires.
Si tu veux communiquer avec moi, voici mon courriel: giorgi@sympatico .ca
- Lolo
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- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
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Kikoo,
J'ai suivi rebif pendant 18 mois avec l'auto-injecteur mais je n'arrivais pas à appuyer, c'est donc mon mari qui le faisait, je ne suis pas courageuse quand il s'agit de piq. mais c'est vrai que je n'ai jamais eu d'effet secondaire.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
J'ai suivi rebif pendant 18 mois avec l'auto-injecteur mais je n'arrivais pas à appuyer, c'est donc mon mari qui le faisait, je ne suis pas courageuse quand il s'agit de piq. mais c'est vrai que je n'ai jamais eu d'effet secondaire.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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