Mimi a écrit : ↑28 avr. 2024, 11:36
Bonjour à tous,
Je m'appelle Emilie, j'ai 29 ans et j'ai été diagnostiqué d'une sep RR il y a 8 mois après une poussée assez violente, et je suis depuis 6 mois sous mavenclad. J'ai très bien récupérer après cette poussée mais j'ai une grosse lésion médullaire qui a justifier ce type de traitement. J'ai cependant des petits soucis depuis quelques mois et je me suis inscrite pour vous demander conseils et si mon histoire parlait à quelqu'un ^^' Je vais poster un message plus complet dans au bon endroit, pour les parasthesies !
Merci à vous d'avance pour votre accueil en tout cas
Coucou Emilie
Tu as bien fait de t'inscrire, ici, les conseils se partagent. Les anciens sépiens, ont roulé leur bosse et ont toujours un petit truc à partager.
En effet, tu commences, avec une première poussée agressive. Le mavenclab, est un traitement de seconde ligne, ton neuro devant ta plaque en médullaire n'a pas voulu prendre de risque. J'espère que tu le supportes bien !? Les nouveaux protocoles pour les jeunes diagnostiqués autorisent désormais, l'utilisation d'un traitement d’emblée costaud. Alors, qu'avant, on était dans un protocole d'escalade. 1 ère ligne d'abord, pour tous.... et si ça ne va pas, on change.
Comme toi, ma première poussée officielle, a été violente. Ça ne signe pas forcément que la suite sera pourrie. En fait on en sait rien.
Rien n'est jamais certain avec la SEP. C'est un peu la grosse problématique des neurologues, ils n'ont aucune idée du pronostic futur pour le patient qu'ils ont en face d'eux. Juste, des statistiques....statistique, qui l'on d'ailleurs amené a te proposé ce TTT de fond.
Contente pour toi que tu te sois bien remise de cette poussée. Digère ton diagnostic tranquillement. Une fois avallée la pilule, ça devient plus confortable à gérer.
A bientôt de te lire dans d'autres rubriques et n’hésites surtout pas à intervenir. Tu as déjà ta petite expérience.
Bienvenue au club !
A+ maglight
