Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

toutes et tous,

je voulais savoir comment vos proches ont ils réagit face à votre diagnostic de SEP ? à

à vrai dire avec ma mère ça va , mais mon père , lui il ne veut pas admettre que je suis malade et enfaite il ne l'accepte pas , pourtant il à eu largement le temps de digéré vu que j'ai la SEP depuis l'âge de 6 ans ! Mais non il ne veut pas aborder le sujet !

dave120 a écrit : ↑10 mars 2024, 20:54 toutes et tous,

je voulais savoir comment vos proches ont ils réagit face à votre diagnostic de SEP ? à

à vrai dire avec ma mère ça va , mais mon père , lui il ne veut pas admettre que je suis malade et enfaite il ne l'accepte pas , pourtant il à eu largement le temps de digéré vu que j'ai la SEP depuis l'âge de 6 ans ! Mais non il ne veut pas aborder le sujet !

il sont dans le déni. aborder le sujet c'est important. c'est toujours difficile pour un parent d'accepter que son enfant est malade. c'est plus facile pour nous d'accepter parce qu'il y a un certains m'enfoutisme concernant notre santé. alors que ça touche un proche ça fait un peu plus mal.

et avec mes parents on a abordé le sujet un million de fois. aujourd'hui j'en parle plus trop, j'ai accepter déjà moi-même. je parle juste quand j'ai des douleurs. et ma mère me conseille par rapport aux médecins si je dois consulter etc,... par exemple la j'ai fait un effort dimanche j'ai enlever le papier peint j'ai des douleurs ma mère me dit c'est parce que ta fais des efforts. basta ça s'arrête là.

mais ils ont beaucoup pleurer au départ, je les voyais pleurer maintenant ça va mieux la pillule est digéré. on va dire. même si ça fait toujours mal
de me voir souffrir. mais bon ils m'ont créer c'est a eux d'assumer. on fait des enfants parce qu'on a conscience aussi qu'il peut souffrir avoir un accident, une maladie etc... si non comme je dis souvent si on a peur de ça, on ne fait pas d'enfant.

au plaisir de t'avoir répondu

bonne journée

La sep cest cool a écrit : ↑11 mars 2024, 11:43
dave120 a écrit : ↑10 mars 2024, 20:54 toutes et tous,

je voulais savoir comment vos proches ont ils réagit face à votre diagnostic de SEP ? à

à vrai dire avec ma mère ça va , mais mon père , lui il ne veut pas admettre que je suis malade et enfaite il ne l'accepte pas , pourtant il à eu largement le temps de digéré vu que j'ai la SEP depuis l'âge de 6 ans ! Mais non il ne veut pas aborder le sujet !
il sont dans le déni. aborder le sujet c'est important. c'est toujours difficile pour un parent d'accepter que son enfant est malade. c'est plus facile pour nous d'accepter parce qu'il y a un certains m'enfoutisme concernant notre santé. alors que ça touche un proche ça fait un peu plus mal.

et avec mes parents on a abordé le sujet un million de fois. aujourd'hui j'en parle plus trop, j'ai accepter déjà moi-même. je parle juste quand j'ai des douleurs. et ma mère me conseille par rapport aux médecins si je dois consulter etc,... par exemple la j'ai fait un effort dimanche j'ai enlever le papier peint j'ai des douleurs ma mère me dit c'est parce que ta fais des efforts. basta ça s'arrête là.

mais ils ont beaucoup pleurer au départ, je les voyais pleurer maintenant ça va mieux la pillule est digéré. on va dire. même si ça fait toujours mal
de me voir souffrir. mais bon ils m'ont créer c'est a eux d'assumer. on fait des enfants parce qu'on a conscience aussi qu'il peut souffrir avoir un accident, une maladie etc... si non comme je dis souvent si on a peur de ça, on ne fait pas d'enfant.

au plaisir de t'avoir répondu

bonne journée

merci LSCC de t'être livrée !

Salut David,

dave120 a écrit :pourtant il à eu largement le temps de digéré vu que j'ai la SEP depuis l'âge de 6 ans !

Je pense que quand tu auras des enfants toi-même, tu pourras comprendre que ça n'est pas si simple.

Quand j'ai été diagnostiqué, j'étais seul : ma femme n'est venue me voir qu'une seule fois à l'hôpital (où j'avais passé pourtant facilement une dizaine de nuits, plutôt une quinzaine), pas eu de nouvelles de mes parents, qui n'ont d'ailleurs jamais évoqué spontanément la question devant moi -- ça n'est qu'au bout d'une petite vingtaine d'années d'ancienneté dans le b*rdel que j'ai commencé à évoquer le sujet avec eux.

Bref, ni mon épouse ni mes parents ne m'ont, à l'époque, apporté (du tout) le réconfort dont j'avais peut-être besoin. Je leur en ai beaucoup voulu, à tous, à l'époque.

Et puis, un beau jour tu arrives à faire preuve d'empathie, c'est à dire qu'un beau jour tu arrives à te mettre à la place de l'autre. Ce jour est vraiment beau.

A bientôt,

JP.

Nostromo a écrit : ↑11 mars 2024, 13:51 Salut David,
dave120 a écrit :pourtant il à eu largement le temps de digéré vu que j'ai la SEP depuis l'âge de 6 ans !
Je pense que quand tu auras des enfants toi-même, tu pourras comprendre que ça n'est pas si simple.

Quand j'ai été diagnostiqué, j'étais seul : ma femme n'est venue me voir qu'une seule fois à l'hôpital (où j'avais passé pourtant facilement une dizaine de nuits, plutôt une quinzaine), pas eu de nouvelles de mes parents, qui n'ont d'ailleurs jamais évoqué spontanément la question devant moi -- ça n'est qu'au bout d'une petite vingtaine d'années d'ancienneté dans le b*rdel que j'ai commencé à évoquer le sujet avec eux.

Bref, ni mon épouse ni mes parents ne m'ont, à l'époque, apporté (du tout) le réconfort dont j'avais peut-être besoin. Je leur en ai beaucoup voulu, à tous, à l'époque.

Et puis, un beau jour tu arrives à faire preuve d'empathie, c'est à dire qu'un beau jour tu arrives à te mettre à la place de l'autre. Ce jour est vraiment beau.

A bientôt,

JP.

désolé nostro , c'est pas facile ! je sais pas si je veux avoir des gosses

Je me suis trompé qu'ils peuvent souffrir je voulais dire.

Ma mère n'osait pas trop m'en parler. Un jour où elle évoquait ma maladie sans le dire vraiment, je lui ai dis bien en face : tu parles de MA SCLÉROSE EN PLAQUES ? Elle m'a répondu dans un pauvre petit sourire malheureux : c'est pas un nom très sympathique...
Je pense que pour nos proches, l'annonce de ce diagnostic est très dur, autant que pour nous sinon plus.

Salut Marg',

Margot a écrit :Je pense que pour nos proches, l'annonce de ce diagnostic est très dur, autant que pour nous sinon plus.

Je ne pourrais pas dire mieux.

Ca me rappelle la première fois où j'avais simplement évoqué le nom de la maladie devant mon épouse :

"- le toubib m'a dit qu'il était possible que ce soit une sclérose en plaques...
"- ah non hein, t'as pas intérêt !"

Toujours essayer de se mettre à la place de l'autre, même si ça n'est pas forcément facile...

JP.

Nostromo a écrit : ↑11 mars 2024, 16:04 Salut Marg',
Margot a écrit :Je pense que pour nos proches, l'annonce de ce diagnostic est très dur, autant que pour nous sinon plus.
Je ne pourrais pas dire mieux.

Ca me rappelle la première fois où j'avais simplement évoqué le nom de la maladie devant mon épouse :

"- le toubib m'a dit qu'il était possible que ce soit une sclérose en plaques...
"- ah non hein, t'as pas intérêt !"

Toujours essayer de se mettre à la place de l'autre, même si ça n'est pas forcément facile...

JP.

C'est exactement ce que j'ai dis... mais bon

Bonne question !?

Imaginez donc parler du nom de cette maladie sans diagnostic… eh ben, « mais non c’est le stress… etc »

Christof a écrit : ↑11 mars 2024, 16:33 Bonne question !?

Imaginez donc parler du nom de cette maladie sans diagnostic… eh ben, « mais non c’est le stress… etc »

c'est ce qu'on t'a dis ? c'est le stress ?

La sep cest cool a écrit : ↑11 mars 2024, 16:38
Christof a écrit : ↑11 mars 2024, 16:33 Bonne question !?

Imaginez donc parler du nom de cette maladie sans diagnostic… eh ben, « mais non c’est le stress… etc »
c'est ce qu'on t'a dis ? c'est le stress ?

Oui, un proche…

Alors oui, j’ai plus que hâte d’avoir un diagnostic, peut importe son nom, juste un diagnostic.

Christof a écrit : ↑11 mars 2024, 17:32
La sep cest cool a écrit : ↑11 mars 2024, 16:38
Christof a écrit : ↑11 mars 2024, 16:33 Bonne question !?

Imaginez donc parler du nom de cette maladie sans diagnostic… eh ben, « mais non c’est le stress… etc »
c'est ce qu'on t'a dis ? c'est le stress ?
Oui, un proche…

tu t'en fou si c'est un proche ce n'est pas un médecin qui te l'a dis !
on ouvrira une bouteille de champagne parce que moi aussi je suis curieuse de savoir ce que t'a

ta pensé a voir plusieurs spécialiste notamment des professeurs ?
ma soeur pareil l'année dernière elle avait beaucoup de symptôme bizarre sang dans les selles, contracture des muscles etc,... elle ne pouvait plus bouger les médecins impossible de savoir ce qu'elle a ils ont pensé au lupus, puis maladie de crohn ça a rien donné les recherches.
au final les symptômes on disparu, retour a la normal. c'est quoi t'es symptômes ?

Les symptômes d’une SEP PP, trouble cognitif avec troubles moteurs, progression sur quasiment 2 ans maintenant…

Non, mon neuro ne m’a pas viré donc je ne vais pas allé tout refaire ailleurs.

Tu suis pas les topics sur le forum toi, pas bien !

Christof a écrit : ↑11 mars 2024, 17:46 Tu suis pas les topics sur le forum toi, pas bien !

j'ai trouver ça :

https://www.onisep.fr/inclusion-et-hand ... cap-moteur

mais non mais j'ai oublié aussi... bon ok j'ai pas suivi tes topics

Pas bien

Bref en gros je sombre dans le handicap des 4 membres

Quand on m'a parlé de sep j'avais 22 ans mais on m'a dit '' oui mais ta sœur elle a pas ses règles tous les mois et elle y arrive à vivre toi tu y arriveras ''
Par contre avant qu'ils divorcent mes parents prenaient mes filles si je faisais une grosse poussée
Il habitent à la mer au Barcarès donc ils jouaient à moitié leur rôle de grand parents. Mes filles étaient chez eux avant leur oncle et ma mère partait draguer et mon père boire l'apéro lol
Aujourd'hui je ne leur parle plus et je suis très bien comme ça

Ça s’appelle « faire du trie ça fait du bien »

Christof a écrit : ↑11 mars 2024, 18:11 Pas bien

Bref en gros je sombre dans le handicap des 4 membres

Cool mais si tu ne vas pas chez un autre docteur tu n'aura jamais de diagnostic

La sep cest cool a écrit : ↑11 mars 2024, 18:38
Christof a écrit : ↑11 mars 2024, 18:11 Pas bien

Bref en gros je sombre dans le handicap des 4 membres
Cool mais si tu ne vas pas chez un autre docteur tu n'aura jamais de diagnostic

Ah ?
Pourquoi ?

Tu penses que mon neuro me garde comme patient juste pour le plaisir ? lol

Christof a écrit : ↑11 mars 2024, 18:40
La sep cest cool a écrit : ↑11 mars 2024, 18:38
Christof a écrit : ↑11 mars 2024, 18:11 Pas bien

Bref en gros je sombre dans le handicap des 4 membres
Cool mais si tu ne vas pas chez un autre docteur tu n'aura jamais de diagnostic
Ah ?
Pourquoi ?

Tu penses que mon neuro me garde comme patient juste pour le plaisir ? lol

Beh ça coûte quoi un 2ème avis même 3 tant qu'on y est. Moi j'avais deux neurologues a l'époque maintenant j'en ai un parce que j'ai déménagé et c'est le seul de la ville. Donc a toi de voir christouf

Oui justement pour le moment, je n’en vois pas l’intérêt.

Christof a écrit : ↑11 mars 2024, 18:44 Oui justement pour le moment, je n’en vois pas l’intérêt.

C'est un peu con. Parce que comme tu dis tes presque handicapé des 4 membres tu peux avoir un reconnaissance, touché des aides que tu as le droit. Réaménagé ton intérieur... avoir une assistance. Etc,...

La sep cest cool a écrit : ↑11 mars 2024, 19:00
Christof a écrit : ↑11 mars 2024, 18:44 Oui justement pour le moment, je n’en vois pas l’intérêt.
C'est un peu con. Parce que comme tu dis tes presque handicapé des 4 membres tu peux avoir un reconnaissance, touché des aides que tu as le droit. Réaménagé ton intérieur... avoir une assistance. Etc,...

Oui mon neuro va m’envoyer mon dossier médical pour la mdph justement, donc pourquoi aller voir ailleurs ?

Christof a écrit : ↑11 mars 2024, 19:02
La sep cest cool a écrit : ↑11 mars 2024, 19:00
Christof a écrit : ↑11 mars 2024, 18:44 Oui justement pour le moment, je n’en vois pas l’intérêt.
C'est un peu con. Parce que comme tu dis tes presque handicapé des 4 membres tu peux avoir un reconnaissance, touché des aides que tu as le droit. Réaménagé ton intérieur... avoir une assistance. Etc,...
Oui mon neuro va m’envoyer mon dossier médical pour la mdph justement, donc pourquoi aller voir ailleurs ?

Oui mais il faut le nom d'une maladie non ? Un diagnostic clair ?

Bonne question, c’est justement ça mon questionnement

Christof a écrit : ↑11 mars 2024, 19:09 Bonne question, c’est justement ça mon questionnement

Je ne sais pas. Fait ton dossier mdph on verra bien si ça marche

Si mon neuro rempli le dossier c’est que j’ai le droit…

Maintenant les gens , ne savent pas quoi dire quand je leur dit que j'ai la sep !

Yo,

dave120 a écrit :Maintenant les gens , ne savent pas quoi dire quand je leur dit que j'ai la sep !

Et pourquoi tu dirais aux "gens" que tu as la sep ? De quels "gens" s'agit-il ?

Nostromo a écrit : ↑11 mars 2024, 20:53 Yo,
dave120 a écrit :Maintenant les gens , ne savent pas quoi dire quand je leur dit que j'ai la sep !
Et pourquoi tu dirais aux "gens" que tu as la sep ? De quels "gens" s'agit-il ?

parce que quand je galère , il me posent la question genre mais pourquoi tu marches comme ça ? et la je suis piéger je doit leur répondre ! j'aime pas mentir !

Je n'aime pas mentir non plus, mais botter en touche n'est pas interdit...

Nostromo a écrit : ↑11 mars 2024, 22:15 Je n'aime pas mentir non plus, mais botter en touche n'est pas interdit...

ta raison !

Au début de mon boitage, je disais « problème au genou », et puis j’ai pas pu les berner trop longtemps car ça ne s’arrangeait pas…

Mais il n’y a qu’une poignée de gens qui demandent en s’y intéressant vraiment. Ceux là savaient la vérité.
La plupart te le demande juste par « politesse » on va dire, donc m’en foutais de leur mentir

Nostromo a écrit : ↑11 mars 2024, 16:04

"- le toubib m'a dit qu'il était possible que ce soit une sclérose en plaques...
"- ah non hein, t'as pas intérêt !"

Ça serait super si c'était à nous de décider.

Patrick

dave120 a écrit : ↑11 mars 2024, 22:21
Nostromo a écrit : ↑11 mars 2024, 22:15 Je n'aime pas mentir non plus, mais botter en touche n'est pas interdit...
ta raison !

Un jour où un commerçant s'est exclamé en me voyant en fauteuil : " qu'est-ce qui vous arrive ? ", je lui ai répondu froidement " vous êtes médecin ? ". Bon c'était au début de mes gros problèmes, maintenant je prends les choses plus simplement et généralement je me contente de lâcher : sclérose en plaques. Après, leur réaction ça les regarde.

Faut pas hésiter, à lâcher le terme sep je trouve. Ça permet « d’en faire parler, le la faire connaître etc… »
Enfin je dis ça, moi c’est plutôt les gens qui me voit marcher qui parle de la SEP. (Sauf les neuros

)

Oui pis ça permet aussi de ne pas se poser un tas de questions

je l'appelle pas sclérose en plaques , mais sclérose en pute !!!!!!!!! ahahahah

Bonjour

Moi je l'ai dit a ma femme et c'est tout. Six mois plus tard on a déménagé et c'est seulement la que je l'ai dit à ma sœur et à ma mère.

Actuellement je n'ai aucun problème pour dire que j'ai une sclérose en plaques. Pas sep vu que les gens ne connaissent presque jamais le terme.

Patrick

Maintenant, depuis le temps, je dis aussi sclérose en plaques. Et les gens me disent « mais vous êtes jeune pourtant », et je leur réponds « mais c’est une maladie qui se manifeste entre 20 et 35 ans dans la majorité des cas… »
Les gens ne savent pas.
Et ensuite ils me disent « vous gardez le sourire, c’est bien » et je réponds comme toujours « pas le choix

»

dave120 a écrit : ↑12 mars 2024, 14:31 je l'appelle pas sclérose en plaques , mais sclérose en pute !!!!!!!!! ahahahah

Moi je me dis ça peut être pire. Il y a des personnes qui ont le cancer ! Des enfants aussi !! Donc il faut relativiser

arwenn a écrit : ↑13 mars 2024, 11:09 Maintenant, depuis le temps, je dis aussi sclérose en plaques. Et les gens me disent « mais vous êtes jeune pourtant », et je leur réponds « mais c’est une maladie qui se manifeste entre 20 et 35 ans dans la majorité des cas… »
Les gens ne savent pas.
Et ensuite ils me disent « vous gardez le sourire, c’est bien » et je réponds comme toujours « pas le choix »

Bon esprit, il faut !

La sep cest cool a écrit : ↑13 mars 2024, 11:09
dave120 a écrit : ↑12 mars 2024, 14:31 je l'appelle pas sclérose en plaques , mais sclérose en pute !!!!!!!!! ahahahah
Moi je me dis ça peut être pire. Il y a des personnes qui ont le cancer ! Des enfants aussi !! Donc il faut relativiser

Oui ou SLA…

Je connais une fille elle a aussi le traitement de la schizophrénie. En injection. Elle a eu le cancer il lui ont enlever l'injection... moi je suis a risque d'avoir un cancer avec tout les traitements que je prends !

Christof a écrit : ↑13 mars 2024, 11:14
La sep cest cool a écrit : ↑13 mars 2024, 11:09
dave120 a écrit : ↑12 mars 2024, 14:31 je l'appelle pas sclérose en plaques , mais sclérose en pute !!!!!!!!! ahahahah
Moi je me dis ça peut être pire. Il y a des personnes qui ont le cancer ! Des enfants aussi !! Donc il faut relativiser
Oui ou SLA…

Ou quoi ?

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Maladie de Charcot si tu préfères

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