Salut Floriane, soit la bienvenue parmi nous !
Floriane25 a écrit :J'ai eu du gilenya de février 2017 à juin 2021 (grossesse donc on arrête.)
Je reprends le traitement en mai 2022 et arrêt en août 2022 (foie complètement foutu)
Me voilà donc sans traitement.
Hmmm. Félicitations pour tes enfants, déjà. Il est important que la sep ne te vole pas ta vie
.
Depuis octobre 2016, j'ai eu...18 bolus soit 3 soit 5 jours et mon corps n'en peut plus, vraiment...
Je vais être très curieux, mais ce que tu appelles "bolus", c'est le package complet de 3 ou 5 jours, ou c'est chacune des journées ? (par exemple trois fois cinq jours et une fois trois jours, donc dix-huit jours en tout ?)
Sinon, comme tu sembles manifestement avoir du mal avec les bolus, il faut que tu saches qu'ils n'ont rigoureusement rien d'obligatoire, tu peux tout à fait t'en dispenser si tu le souhaites. Ils n'ont notamment aucune influence sur l'évolution à long terme de la maladie : ce n'est pas parce que tu ne traiteras pas une poussée, que ta sep deviendra plus grave que si tu l'avais traitée. Dans le même ordre d'idées, les séquelles éventuelles que tu conserveras de la poussée seront les mêmes, bolus ou pas bolus.
La seule efficacité reconnue à la cortisone est d'accélérer la venue de la rémission, c'est à dire que tu ressentiras
moins longtemps (pas toujours, mais le plus souvent) les symptômes de la poussée : ta poussée durera un peu moins longtemps, ce qui est certes appréciable, mais les résidus qu'elle laissera derrière elle seront les mêmes -- et cela aussi doit être considéré, en particulier si tu trouves les bolus difficiles à vivre. A la louche, un bolus raccourcira la durée de la poussée d'une ou deux semaines.
Tu pourras trouver plus d'infos ici :
https://www.multiplesklerose.ch/fr/prop ... raitement/
Je te copie-colle en surlignant les passages intéressants :
La cortisone peut soulager
Si pendant la poussée les troubles/douleurs sont très lourds et handicapants au quotidien (par exemple troubles de la vue, parésies), on peut prendre de la cortisone.
En règle générale, un traitement à la cortisone à haute dose entraîne une réduction plus rapide des foyers inflammatoires et des symptômes.
(...)
Le traitement à la cortisone influence uniquement la régression de la poussée, et non pas l’évolution de la sclérose en plaques.
C'est vraiment à toi de voir, donc. Je n'ai pas traité toutes mes poussées à la cortisone, loin de là... A vrai dire je n'en ai traité qu'une seule, et la neurologue (urgences neuro : quelqu'un que je ne connaissais donc pas, sinon de réputation) qui m'avait reçu cette fois-là, avant de lancer le protocole, n'avait pas
du tout eu l'air de trouver que c'était utile, j'avais dû insister lourdement. Ca m'avait tout de même donné à réfléchir pour la suite.
Et si des sepien.nes sont dans le Doubs, je serais ravie de vous rencontrer.
Bah je ne suis pas dans le Doubs mais on est tout de même presque voisin, je suis au bord du Léman, dès que tu descends du Jura par Saint-Cergue.
Ah sinon il y a un topic en cours qui s'appelle "apéro", je t'invite à aller le lire (et je peux, le cas échéant, faire taxi)
A bientôt le plaisir de te lire,
Jean-Philippe
