Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour tous le monde

j'ai une question. au bout de combien de temps doit-on faire le bolus après les premiers signes d'une poussé ?
j'ai attendu 1 semaine car je ne savais pas que c'était une poussé est-ce que ce n'est pas trop tard ?
doit-on faire un bolus une fois les douleurs passées ?

Non c'est pas trop tard mais si tu n'as plus de symptômes c'est inutile

Margot a écrit : ↑12 févr. 2024, 09:31 Non c'est pas trop tard mais si tu n'as plus de symptômes c'est inutile

on me dit de le faire quand même parce qu'il y a des séquelles. c'est vrai ?
du coup j'ai moins mal on verra demain peut être la douleur va se réveiller

Qui te dit ça ?
Les bolus servent juste à calmer les symptômes.. Et encore, quand ça marche...

Margot a écrit : ↑12 févr. 2024, 09:41 Qui te dit ça ?
Les bolus servent juste à calmer les symptômes.. Et encore, quand ça marche...

quelqu'un qui n'est pas médecin.
il y en a ils attendent 2 semaines pour avoir le bolus donc je me dis donc ces gens là ils ont temps que les symptômes disparaissent non ? et ils le font quand même le bolus je pense

Le bolus est tout à fait accessoire, il ne sert qu'à réduire un peu (quand il fonctionne) la durée de la poussée. En revanche il n'a aucun effet sur les séquelles qui resteront à l'issue de la poussée : ces séquelles seront les mêmes, rigoureusement, que tu aies pris un bolus ou rien du tout.

La sep cest cool a écrit : ↑12 févr. 2024, 09:52

Margot a écrit : ↑12 févr. 2024, 09:41 Qui te dit ça ?
Les bolus servent juste à calmer les symptômes.. Et encore, quand ça marche...

quelqu'un qui n'est pas médecin.
il y en a ils attendent 2 semaines pour avoir le bolus donc je me dis donc ces gens là ils ont temps que les symptômes disparaissent non ? et ils le font quand même le bolus je pense

Non, au bout de deux semaines les symptômes sont parfois encore là et même plus importants donc le bolus peut être intéressant. Mais pas si tu n'as plus de symptômes !

Nostromo a écrit : ↑12 févr. 2024, 10:04 Le bolus est tout à fait accessoire, il ne sert qu'à réduire un peu (quand il fonctionne) la durée de la poussée. En revanche il n'a aucun effet sur les séquelles qui resteront à l'issue de la poussée : ces séquelles seront les mêmes, rigoureusement, que tu aies pris un bolus ou rien du tout.

La j'ai mal mais un peu c'est moins qu'hier. On verra demain. Si la douleur revient. Demain matin vers 9h j'appel l'hôpital de jour. Et je lui pose la question. Au cas où j'annulerai le rdv.

Bin, si ta poussée te provoque de la douleur, on peut envisager que réduire la durée de la poussée réduise par la même occasion la durée de la douleur, ce qui n'est pas forcément négligeable. Mais c'est réellement à toi de voir, comme tu le sens, il n'y a de toute façon aucune nécessité de traiter les poussées, puisqu'aucun traitement n'a le moindre effet sur les séquelles qui en résulteront.

Ta douleur est de quelle nature ?

Nostromo a écrit : ↑12 févr. 2024, 10:25 Bin, si ta poussée te provoque de la douleur, on peut envisager que réduire la durée de la poussée réduise par la même occasion la durée de la douleur, ce qui n'est pas forcément négligeable. Mais c'est réellement à toi de voir, comme tu le sens, il n'y a de toute façon aucune nécessité de traiter les poussées, puisqu'aucun traitement n'a le moindre effet sur les séquelles qui en résulteront.

Ta douleur est de quelle nature ?

Il faut que j'écarte une jambe de quelque cm pour voir le niveau de la douleur et là j'ai essayé ça me fait encore un mal de chien. Je verrai demain le niveau. Vu que c'est demain le bolus.
Je vous tiens au jus.

Je suis a l' hôpital c'est partie pour 3h de solumedrol
J'avais encore un peu mal ce matin donc ce produit c'est ok pour moi
Bonne journée a tous
Je vous envoie plein de bisous

Salut LSCC,
Cool, j’espère que ça va te soulager rapidement.
Bonne journée et bon courage à toi.

Bloub a écrit : ↑13 févr. 2024, 11:59 Salut LSCC,
Cool, j’espère que ça va te soulager rapidement.
Bonne journée et bon courage à toi.

Merci bloub

Courage Lscc
Voici une gerbe d’ondes positives

mariel13 a écrit : ↑13 févr. 2024, 12:07 Courage Lscc
Voici une gerbe d’ondes positives

Merci mariel ça va me faire un bien de fou

Ça devrait effectivement te soulager

Bon courage lscc

Merci a tous pour vos message de soutien
J'ai un goût métalisé dans la bouche c'est normal ?

Oui c'est normal
Quand tu bois ou mange ça peut dénaturer le goût

Je prends toujours un chewing-gum la journée quand je fais un bolus car c’est effectivement assez désagréable. Ça dure quelques jours après aussi mais ça passe rapidement quand même.
Ce n’est qu’un léger désagrément, tinkiet

Hey Arwenn alors, n'était-ce pas aujourd'hui que tu déménageais ? Comment cela s'est-il passé ???

Coucou
Je suis arrivée hier en Nièvre
Je suis actuellement chez un de mes frères, jusqu’à ce week-end que mes parents arrivent en précédant le transporteur

J’ai 3 voyants oranges qui se sont allumés dans ma voiture avec mon frère pendant pendant la moitié du trajet de 500kms dont 1 c’est le dessin moteur…
Faudra que je règle ça.

Sinon ici, je m’adapte à ses toilettes, à sa douche, etc…
On se rend compte qu’on est vraiment bon à rien quand on n’a plus nos repères… pas facile…

Mais bon, ça va aller, ensuite je me réadapterai dans le logement locatif provisoire, avant j’espère de trouver rapidement un truc définitif !

C'est vrai qu'on y pense pas à tout ça
Pour faire pipi j'ai face à moi un petit lavabo donc je m'aide mais si je n'ai pas ça c'est le bordel
Tes parents ont trouvé leur logement ou pas encore ?

Lui dans ses toilettes y’a rien pour s’accrocher.
Donc je mets la main droite sur la partie plate de la chasse d’eau et la main gauche qui pousse fort sur le mur gauche. Ça me maintient pour me mettre debout.
Mais ça ira
Oui mes parents ont trouvé une baraque un peu pourrie en location où y’a une dépendance pour moi. Pourrie aussi (pas de douche, juste un évier et un toilette, une seule prise de terre dans ces 33m2).
Je m’adapterai, pas le choix.

Mais va vite falloir qu’on trouve un truc à acheter pour eux, où je peux construire sur le terrain parcellisable obligatoirement ou rénover une partie , mais parcellisable aussi…

La Nièvre propose beaucoup de choix à la vente ?

Bon courage Arwenn, vous devriez trouver… (bon ça dépend si beaucoup de critères )

Christof a écrit : ↑14 févr. 2024, 13:47 Bon courage Arwenn, vous devriez trouver… (bon ça dépend si beaucoup de critères )

Ben le hic c’est qu’on a beaucoup de critères. Et les concessions sont compliquées à envisager. Car ces critères nous semblent tous indispensables.
Et on ne cherche que dans un village ou celui d’à côté, pas ailleurs…

Ah…
Je comprends! Je suis dans le même cas… mais y’a pas de raison de ne pas y arriver.

Fini le bolus. Mon neuro m'a fait un certificat comme quoi je ne peux plus travailler suite a mes douleurr sciatique. Super.

Coucou
Tu vas prendre le temps de te reposer c'est déjà important
Maintenant repos. Tu as un kiné ou pas ?

Repos, repos, repos alors et n’en profites pas pour faire la garderie d’enfants lol

Surtout que les quelques jours qui suivent le bolus, on est fatigués, donc force-toi à te reposer

lélé a écrit : ↑15 févr. 2024, 20:14 Coucou
Tu vas prendre le temps de te reposer c'est déjà important
Maintenant repos. Tu as un kiné ou pas ?

Non J'ai pas de kiné. Je devrais ?

Christof a écrit : ↑15 févr. 2024, 20:28 Repos, repos, repos alors et n’en profites pas pour faire la garderie d’enfants lol

Trop tard hihi

arwenn a écrit : ↑15 févr. 2024, 20:41 Surtout que les quelques jours qui suivent le bolus, on est fatigués, donc force-toi à te reposer

Oui je sais mais il y a plein de chose a faire

La sep cest cool a écrit : ↑16 févr. 2024, 05:15

Christof a écrit : ↑15 févr. 2024, 20:28 Repos, repos, repos alors et n’en profites pas pour faire la garderie d’enfants lol

Trop tard hihi

Arffff et tu vas venir te plaindre

Christof a écrit : ↑16 févr. 2024, 08:17

La sep cest cool a écrit : ↑16 févr. 2024, 05:15

Christof a écrit : ↑15 févr. 2024, 20:28 Repos, repos, repos alors et n’en profites pas pour faire la garderie d’enfants lol

Trop tard hihi

Arffff et tu vas venir te plaindre

Comment tu sais ?

En tout cas, méfie toi tu vas finir par prendre goût aux enfants et en vouloir

Christof a écrit : ↑16 févr. 2024, 08:34 En tout cas, méfie toi tu vas finir par prendre goût aux enfants et en vouloir

Non non sur ce côté la je suis déterminer. Mes neveux me suffisent.

Coucou lscc je te posais cette question si tu avais besoin de détendre un peu tes muscles après la poussée

lélé a écrit : ↑16 févr. 2024, 19:38 Coucou lscc je te posais cette question si tu avais besoin de détendre un peu tes muscles après la poussée

Bin oui franchement un massage me ferais un grand bien. Je vais voir.

Christof a écrit : ↑16 févr. 2024, 08:34 En tout cas, méfie toi tu vas finir par prendre goût aux enfants et en vouloir

Non franchement vu les douleurs que j'ai. Je n'ai pas envie que mes enfants connaissent la douleur. C'est bien les enfants mais je n'ai pas envie qu'ils connaissent la mort. Je ne suis pas égoïste sur ce côté là

mais oui tout a fait LSCC, tu as raison, la vie c'est trop une galère pour pouvoir la donner. et en plus il y a la mort et les problèmes de santé.
donc tu n'aura jamais d'enfant ?
non jamais
tu as raison.