Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous ! Je suis un peu comme Garcimore, j’ai essayé de disparaître (pas en vrai), mais cha marche pas !

Outre le fait que cette référence trahit sans aucun doute mon âge, je ressens le besoin de revenir papoter avec vous…Alors me re-re-re voilà

J’espère que vous vous portez aussi bien que possible. A très bientôt au fil des messages

Bonjour la bulle ainsi qu’à toutes et tous

Alors à nouveau bienvenu2

Et alors raconte stp ?
Pareil Garcimore, je connais ….
Et toi donc, peux tu nous raconter ton histoire avec cette coloc’ ?

Après je me porte aussi bien que possible après avoir été percutée par un 44 tonnes (j’ai demandé à la société de Transport …).
Enfin mon véhicule avec moi dedans qui étais à la fête foraine

ouf ces véhicules sonnent tellement que je n’ai pas trop quitté ma voie… le tout sous un tunnel …tout en douceur ….

Donc oui je me porte pas trop mal avec cette coquine qui par moments, peut être lourde …

Donc vas y, il pleut pendant 2 jours, cool c’est la fête à la grenouille !

@ labulle : Bsr ! T'inkiète tu né pas la seule dans ce cas.. Ta place é tjrs là.. Viens papoter avec nous, tu as raison..
Moi, y'a d bas é d hauts.. On fait avec pas l'choix..

@ mariel13 : Comment vas-tu à l'heure d'aujourd'hui par rapport à ton histoire.. cela remonte à quand ?

Bonsoir Mariel et Khadija, merci pour vos messages

@mariel, il t’est arrivé une sacrée « aventure », tu as dû avoir une de ces peurs !! J’espère que tu n’as pas de séquelles physiques de cet accident, la SEP est déjà bien trop présente dans nos vies pour en rajouter…
@khadija, j’espère que les hauts prennent le dessus malgré tout sur les bas, et je le souhaite à chacun d’entre nous!

@mariel, j’ai comme beaucoup d’entre nous un parcours fait de nombreux virages, on va dire

La sep cohabite avec moi depuis 13 ans bientôt, une forme dite agressive. J’ai essayé avec plus ou moins de succès de nombreux traitements depuis tout ce temps, et j’étais jusqu’à maintenant stabilisée grâce à l’ocrevus. Je dis « j’étais » parce qu’il semblerait que je sois passée du côté obscur de la 2daire progressive, et là ça pique un peu (niveau moral surtout). Récemment j’ai découvert la spasticité

, ce qui va me valoir des injections de botox (à moi la jeunesse éternelle !!!

). Je mise à fond sur l’auto-rééducation (sur prescription du médecin du centre de rééducation fonctionnelle) et j’essaie de garder le moral pour ne pas aggraver mon état (physique, car pour le mental j’suis foutue depuis longtemps

). Au plaisir de vous lire

Hello,
Enchanté !

Quand tu dis forme « agressive » c’est à dire ?

Bonne soirée et au plaisir de te lire

(Parfois c’est l’inverse, le moral va et c’est le corps qui merde… c’est mon cas

)

Hello Christof, moi aussi suis « en chantier »

La forme agressive dont j’ai la chance d’être affublée correspond à un grand nombre de lésions, principalement au cerveau, avec des poussées nombreuses, rapprochées et invalidantes dès le début. Il a fallu beaucoup changer de traitements, notamment parce que ceux dits de première intention n’étaient pas efficaces. J’ai hâte d’arriver à ma prochaine perfusion d’ocrevus, en attendant une éventuelle suite …

en chantier c’est pas mal quand on cohabite avec la sep… lol

Ok pas cool du tout en effet, ça va mieux maintenant ? (A part la spasticité…)

Je dirais que globalement c’est pas pire, mais j’ai une jambe qui s’affaiblit notablement, celle qui est spastique, alors la canne est de sortie quand la fatigue arrive, ce qui tend à s’amplifier en ce moment. Je tiens bon, je force un peu, j’ai trop peur de perdre la marche plus vite que je l’imaginais. Wait and see

Ok
Accroches toi !

Et toi, Christof, tu en es où ?

Christof a écrit : ↑10 févr. 2024, 21:17 Ok
Accroches toi !

Merci ! Je ne lâche rien !

labulle a écrit : ↑10 févr. 2024, 21:18 Et toi, Christof, tu en es où ?

Je me dégrade toujours… je commence à bien connaître la spasticité. Mais aucun traitement pour moi car pas encore de diagnostic

Peut être que d’ici la fin du mois je pourrais le fêter comme il se doit !

Je suis allée voir un peu ton parcours, Christof, pas des plus simples non plus, dis moi ! J’espère que tu vas finir par être fixé aussi sur ton « cas », et qu’une solution va être trouvée prochainement

Bon courage, et toi aussi, garde le cap ! Bonne soirée

Merci c’est gentil

Coucou la bulle.
Bravo pour ta force et ton courage et ta positivité
Et j'ai bien aimé ton anecdote sur le nez de ton neuro sur un autre poste

Bonjours

@Khadija : c’est arrivé vendredi vers 16H, les airbags ne se sont pas déclenchés

@labulle et Christof
Je souffre de spaticité et ma méthode c’est le kiné et surtout la presse, je démarre au plus petit pour la gauche faiblarde et roule ma poule

Je sors dégoûtée parce que la droite qui étais à l'origine la plus faible est aujourd’hui la plus forte enfin la moins déconnante

Bon, je parle d’un truc d’il y a plus de vingt ans, je pratiquais encore le ski

la chance d’être née dans le Jura (massif)…

Donc je marche et je pédale de temps à autre enfin quand je peux me déplacer en vélo dans une grande agglomération…

Bon courage et bon dimanche !

Bonjour MarieL

Quand tu dis « presse » tu parles de la presse pour muscler les jambes ?
Si oui, avec la spasticité tu arrives à pousser ??

Mariel comment tu vas moralement
Car physiquement tu n'as rien eu mais tu as dû avoir vraiment peur

Re Christof, et Lélé ….,

C’est globalement ca ;

IMG_1717.jpeg

Je commence à 10kgs et j’augmente progressivement…10, 20 20 20 pour la gauche tandis que pour la droite je vais jusqu’à 30 kgs 40

Oui c’est démoralisant mis je ne lâche rien comme les pitbulls

Bon courage Chris’ en attendant le diagnostic…

Merci Audrey, je suis prudente sur la route quand c’est dense sauf que le chauffeur était crevé… il me l’a dit enfin au volant d’un 44 Tonnes ça fait peur !
Et dire que je suis pour le ferroutage

Bon courage Audray et tu nous diras si tu peux bénéficier d’un massage chinois ?

Bon dimanche !

Oui c’est bien ce que j’avais en tête…

J’ai du mal à m’imaginer en faire aujourd’hui, j’en faisais dans une salle de sport il y’a quelques années…

Merci, j’espère le diagnostic est proche

D’ailleurs la bonne nouvelle c’est que mon médecin m’a dit que juste avec le compte rendu de mon neuro sur les PE anormaux je pourrais déjà commencer les démarches mdph (donc même si pas de nom de maladie)

Ah christof c'est une bonne nouvelle
Je suis contente

Mariel j'adorais la presse avant mais c'est fatiguant
J'avais les jambes qui tremblaient après
Pour le massage chinois quand je pourrais m'allonger je tenterai.mais j'avais contacte une personne qui fait de la médecine chinoise, appris en chine mais à cause de l'hépatite que j'ai attrapé elle ne peut pas me toucher car elle m'a expliqué qu'elle travaille avec les énergies et stimule le sang et ce n'est pas recommandé tant que je ne vais pas mieux et mon foie me fait encore bien mal et mon pipi et brun foncé
Donc j'attends mais je fais une demande de centre de rééducation car j'ai besoin qu'on s'occupe de moi et mon corps meurtri et j'aimerais que mon mari se repose un peu

Tu as raison lélé peut être qu un petit séjour en hospitalisation ou en rééducation te ferait du bien, pour tes différents problèmes.. Je comprends que tu veuilles épargner JC, c'est pénible d avoir toujours besoin d aide et de devoir solliciter ses proches en permanence.

on s'en fou de toi lélé je je veut dire

daniela555555 a écrit : ↑11 févr. 2024, 14:08 on s'en fou de toi lélé je je veut dire

T’es sympa de dire « on s’en fou de toi Lélé ».

Au fait on doit te féliciter pour ton mariage !??

Daniela je serai toi je m'abstiendrai car je peux démonter une à une toutes tes histoires de sep et poussées
Donc pour ne pas faire d'histoire chut ma belle c'est pour ton bien

lélé a écrit : ↑11 févr. 2024, 15:01 Daniela je serai toi je m'abstiendrai car je peux démonter une à une toutes tes histoires de sep et poussées
Donc pour ne pas faire d'histoire chut ma belle c'est pour ton bien

tu sais rien de ma vie saleté ta g*********************

tant mieux si j'ai pas putain de sep parce que sinon je serai aussi pétasse que toi

Eh ben c’est jolie tout ça… ça sent l’exclusion vu ton discours.

Salut Daniela (et par ailleurs compatriote vaudoise),

daniela555555 a écrit :tant mieux si j'ai pas putain de sep parce que sinon je serai aussi pétasse que toi

Si je peux me permettre, dire autant de mal des sépiens sur un forum spécifiquement consacré à la sep, c'est un peu se vider un chargeur dans le pied : entre sépiens, on se serre un peu les coudes et Lélé, ça fait des années qu'on se fréquente.

J'ai un peu de mal à comprendre tes derniers messages mais si, finalement, il apparaissait que tu n'étais effectivement pas concernée par la sep, peut-être vaudrait-il mieux faire profil bas ?

A bientôt,

Jean-Philippe

Nostromo a écrit : ↑11 févr. 2024, 15:19 Salut Daniela (et par ailleurs compatriote vaudoise),
daniela555555 a écrit :tant mieux si j'ai pas putain de sep parce que sinon je serai aussi pétasse que toi
Si je peux me permettre, dire autant de mal des sépiens sur un forum spécifiquement consacré à la sep, c'est un peu se vider un chargeur dans le pied : entre sépiens, on se serre un peu les coudes et Lélé, ça fait des années qu'on se fréquente.

J'ai un peu de mal à comprendre tes derniers messages mais si, finalement, il apparaissait que tu n'étais effectivement pas concernée par la sep, peut-être vaudrait-il mieux faire profil bas ?

A bientôt,

Jean-Philippe
je veux juste vous dire avant de quitter ce de merde ue le site sera fermé bloquer

Hallucinant cette violence ! J’ai pas compris.

Bref, next….

Christof,
Contente pour toi si tu peux enfin envisager les démarches Mdph. Les réponses sont longues. Mais quand c’est acté, ça soulage

Pour continuer la discussion sur la presse, c’est bien d’en faire tant qu’on peut. Il faut continuer.
Moi j’arrive à peine à pousser 5kgs. Il me faut les 2 jambes et je ne peux faire que des minis séries de 3 ou 4, puis pause. Puis reprise… donc j’ai lâché l’affaire sur cette machine au kine… ça me démotive.

elle souffre j'ai parler avec elle ! elle as eu son diagnostique elle n'as effectivement pas la SEP , mais une chorée de Huntington, elle va mourir , elle c'est sentie rejetée du forum alors elle est en colère mais ne vous en faites pas je lui ai demander de ne plus vous embêter ¨! lélé tu as raison elle ne sais plus ou elle en est pardonner là ! au faites c'est pas le bon poste

arwenn a écrit : ↑11 févr. 2024, 15:46 Hallucinant cette violence ! J’ai pas compris.

Bref, next….

Christof,
Contente pour toi si tu peux enfin envisager les démarches Mdph. Les réponses sont longues. Mais quand c’est acté, ça soulage

Pour continuer la discussion sur la presse, c’est bien d’en faire tant qu’on peut. Il faut continuer.
Moi j’arrive à peine à pousser 5kgs. Il me faut les 2 jambes et je ne peux faire que des minis séries de 3 ou 4, puis pause. Puis reprise… donc j’ai lâché l’affaire sur cette machine au kine… ça me démotive.

Salut

Oui merci Arwenn, c’est ça… je sais que ça va être long mais au moins je serais dans la liste.

Pour la presse, mon kiné n’est pas équipé donc je ne me rends pas compte si j’ai encore la force pour en faire…

lucieluciole a écrit : ↑11 févr. 2024, 15:53 elle souffre j'ai parler avec elle ! elle as eu son diagnostique elle n'as effectivement pas la SEP , mais une chorée de Huntington, elle va mourir , elle c'est sentie rejetée du forum alors elle est en colère mais ne vous en faites pas je lui ai demander de ne plus vous embêter ¨! lélé tu as raison elle ne sais plus ou elle en est pardonner là ! au faites c'est pas le bon poste

Tu as l’air très proche d’elle…

Christof a écrit : ↑11 févr. 2024, 15:56
lucieluciole a écrit : ↑11 févr. 2024, 15:53 elle souffre j'ai parler avec elle ! elle as eu son diagnostique elle n'as effectivement pas la SEP , mais une chorée de Huntington, elle va mourir , elle c'est sentie rejetée du forum alors elle est en colère mais ne vous en faites pas je lui ai demander de ne plus vous embêter ¨! lélé tu as raison elle ne sais plus ou elle en est pardonner là ! au faites c'est pas le bon poste
Tu as l’air très proche d’elle…

c'est elle qui nous a conseillé le forum pour Dave

Ah ok donc vous vous connaissez bien.

Bonsoir à vous qui passez pae là ! Bon, en bonne blonde-sépienne-fatiguée-et/ou-pas douée (rayez la mention inutile), je vous avais écrit un beau et grand message qu'evidemment j'ai effacé...Je m'fatigue des fois !

Finalement je ferai plus court, essayant de garder ce qui est essentiel pour moi : ce qui me permet de puiser de la force et de l'espérance ce sont vos messages, parce que nous partageons des moments, des inquiétudes, mais aussi des sourires, des rires qui font se sentir moins seuls avec nos souffrances. Ensemble nous nous comprenons mieux que bien d'autres personnes, plus proches parfois, médecins compris. Alors ce soir, je souhaite à chacun vous dire merci, d'être là, avec vos qualités, vos défauts (les miens aussi !), parce qu'à moi ça fait du bien

(et votez Labulle !!

)

Bonsoir,

Merci pour ton message !

Et merci d’être revenu pour participer et faire vivre ce forum très utile.

Salut Labulle,

Je ne l'ai pas encore fait alors je te la souhaite :

(ce qui fait bizarre, vu que tu es bien plus ancienne que moi sur le forum).

Tu dis très bien ce que je pense moi-même, il y a entre nous (sépiens) une connivence intuitive qui arriverait même presque, parfois, à me donner foi en l'humanité

. Et si on comprend peut-être la présence d'un peu de fatigue dans tes messages, je comprends surtout la présence de beaucoup de joie.

Merci à toi aussi d'être là, alors (forcément !)

A bientôt j'espère le plaisir de te croiser dans les couloirs du forum,

Jean-Philippe.

@christof @ nostromo Merci pour ces gentils messages !
Sans rancune, Jean-Philippe, pour le "vu que tu es bien plus ancienne que moi"

A moins que tu ne parles de mon ancienneté sur ce forum ?

Ça dépend si tu dépasses largement la quarantaine

Coucou Mabulle,

labulle a écrit : Sans rancune, Jean-Philippe, pour le "vu que tu es bien plus ancienne que moi"
A moins que tu ne parles de mon ancienneté sur ce forum ?

Heu... (merd' merd' merd' comment je me sors de là ???) Bin, oui, et explicitement, en plus ! Pour l'âge j'en suis à 56, par défaut je ne m'attends pas à tomber sur autre chose que des jeunots

A bientôt,

JP.

Des jeunots qui sont en moins bon état que toi

C’est l’air de la Suisse ça, à tout les coups

Re,

Christof a écrit :Des jeunots qui sont en moins bon état que toi

Ouais, faut le dire vite, comme je dis souvent : la sep ne protège (hélas) pas des autres saloperies. J'ai notamment le ménisque du genou droit qui est en train de crier grâce (et celui du genou gauche qui est certes en un peu meilleur état, mais guère), ça va devenir compliqué... Manque plus qu'un petit cancer et ça sera le pompon

.

Ça c’est certains, ménage tes genoux quand même.

Bof évite de penser à d’autres maladies… profites !

JP dans la tête tu n'as pas 56 ça va mais dans tes genoux c'est peut être tes longues randonnées et escalades

Bonjour Lélé, comment tu vas en ce moment ?
JP, comme Lélé, je pense que 56 ans, c’est encore jeune ! La mécanique s’enraye peut-être, mais la vivacité d’esprit est toujours là

Ma plus grande peur : dérailler, perdre mes facultés intellectuelles…C’est pour ça que je mise tout sur l’humour !

De toutes façons, on est toujours jeune pour quelqu’un et vieux pour un autre, alors objectivement, coquetterie mise à part, j’en ai pris mon parti

D’ailleurs, les enfants savent mieux que quiconque nous remettre à notre place. Moi, j’ai eu droit à « maman, t’as connu les dinosaures? Et le Moyen âge, c’était comment ? »

Au ptit déj’, ça met en conditions ! Alors oui, les dinosaures ils étaient au chocolat, je les ai bien connus, j’en mangeais au goûter !

Bonne journée à vous, éternellement jeunes collègues !

Hello,

Moi j’ai quand même l’impression d’avoir pris 30 ans en 1 an de progression… et même dans ma tête

Purée la crise de la quarantaine c’est violent quand même

Bonne journée

Christof, j’ai détesté mes 40 ans, parce que j’étais dans une sale période et j’ai perçu ça comme une forme de deuil de ma jeunesse

Quelques années après, finalement, je le vis plutôt bien, et j’aborde la cinquantaine (pas trop vite quand même !!) avec un peu moins d’anxiété. M’enfin ça c’est parce que j’en suis encore éloignée, je reviendrai peut-être me contredire à ce moment là !

Hé coucou,

C'est gentil d'essayer de me réconforter

Comme dit Lélé, il est en effet possible que je sois en train de payer le prix fort pour mes excursions montagnardes, ça risque de devenir compliqué à l'avenir. Bon, j'ai un nouveau rendez-vous jeudi à 15 heures avec le genoux-o-logue (il m'a fait faire toute une série de radios complémentaires), on verra bien ce qu'il aura à me raconter. Ce que je sais c'est que mes ligaments sont en parfait état, donc c'est toujours ça de pris.

Bah !

Pour la perte des facultés intellectuelles, je crains beaucoup plus Alzheimer ou Parkinson que la sep. Être fataliste aide parfois à relativiser...

@Christof, mon premier vrai gros coup de vieux, je me l'étais pris à 27 ans, avec mon diagnostic : d'un coup je devenais le plus mal en point de toute ma bande de copains. Depuis, certains ont développé des diabètes, des cancers, une bonne part sont en surpoids chronique, si bien que je me retrouve désormais dans la moitié de ceux qui vont le moins mal

. La roue tourne...

A bientôt,

JP.

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ça s’en va et ça revient…

Ça s’en va et ça revient…

Re: Ça s’en va et ça revient…

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