Ça s’en va et ça revient…

[Christof]

@Christof, mon premier vrai gros coup de vieux, je me l'étais pris à 27 ans, avec mon diagnostic : d'un coup je devenais le plus mal en point de toute ma bande de copains. Depuis, certains ont développé des diabètes, des cancers, une bonne part sont en surpoids chronique, si bien que je me retrouve désormais dans la moitié de ceux qui vont le moins mal . La roue tourne...

A bientôt,

JP.

Salut JP

Eheh oui j’imagine ce que peut faire l’effet d’un diagnostic (enfin en vrai non je ne l’imagine pas…. Encore moins dans la vingtaine )


C’est clair que la roue tourne dans la vie. C’est ça qui est bien

[lélé]

J'avais 22 ans et je l'ai pris avec du déni et pas très d'inquiétude mais je n'avais pas d'ordinateur ni internet chez moi donc je ne faisais pas de recherches

[Christof]

Christof, j’ai détesté mes 40 ans, parce que j’étais dans une sale période et j’ai perçu ça comme une forme de deuil de ma jeunesse Quelques années après, finalement, je le vis plutôt bien, et j’aborde la cinquantaine (pas trop vite quand même !!) avec un peu moins d’anxiété. M’enfin ça c’est parce que j’en suis encore éloignée, je reviendrai peut-être me contredire à ce moment là !

En soit c’est pas la quarantaine qui m’embête mais c’est plutôt mon corps
Je vais attendre encore quelques années pour faire le bilan, ce qui est certains c’est que c’est un changement de vie pour moi…

[mariel13]

Ah que coucou !

Alors pour info, je sors du podologue qui m’a fait une petite orthese pour un doigt de pied qui est resté en « crabe » donc pour ton genou,J-P n’hésite pas à consulter des pros ….
Enfin tu doigts savoir ce dont tu as besoin … je te fais confiance

Et Christof, tu es un homme donc ….
Rien, courage, je compatis et fais du mieux que tu peux…
Là j’attends l’expertise de ma nouvelle bagnole au sein d’une concession à côté de mon domicile …. Pffff je n’ai que ça à faire
bref je devrais consulter un avocat parce que j’en ai ras la casquette de ces sociétés de transport qui gamèlent et foutent les autres dans la mouise …
Enfin ce ne sont que des mots, j’ai eu pitié du conducteur de nationalité portugaise et qui étais épuisé…
ma compassion s’arrête en voyant quelques voisins pas sympas …

Enfin, vas y Christof, la crise de la quarantaine
Et passer cinquante en étant femme etc.
Qu’en pense tu ?
Bon je te taquine, c’est nul pardon pardon

Alors, la presse, je ne suis pas fan mais mon kiné en possède une alors je me lâche….

Courage Arwenn, Lélé et toutes tous …. Il faut persévérer surtout cette année de JO …
Je suis un peu sportive… je participe c’est déjà ça

IMG_1679.jpeg

Courage, courage
Et Daniela


Prends soin de toi enfin prenez toutes et tous soin de vous!

Oui passé cinquante ans on ne supporte plus certaines choses et on demande gentiment, en l’occurrence dans l’espace salon de la concession, le téléviseur était branché sur BFM j’ai demandé à changer… j’avoue je suis une grosse Cxxxx
Bonne journée, je vais aller récupérer une voiture de courtoisie ….

Bonne journée !

Et comme tu dis J-P, il paraît que la roue tourne, me concernant elle est grippée

[Nostromo]

Couriel,

Courage avec ton concessionnaire bloqué sur BFM

Et comme tu dis J-P, il paraît que la roue tourne, me concernant elle est grippée

WD40 !!!

Bizzz,

JP.

[Nostromo]

Ah pour le truc de BFM sinon, faudrait approfondir : la résistance, c'est ce qui s'oppose à l'endurance, c'est pas du tout pareil ; notamment l'endurance n'entraîne pas de surchauffe interne, la résistance, heu... si (hyperventilation, augmentation de la température corporelle, etc.).

[Christof]

Oui donc il ne faut pas se dépasser et entrer dans la zone rouge de l’élévation de la température

[Nostromo]

Bin, c'est juste que ça risque de te provoquer un Uhthoff, ce qui le plus souvent n'est pas bien méchant. Mais qui, dans certains cas (certes rares), est allé jusqu'à provoquer le décès du patient...

[labulle]

Suis plus endurance que résistance. J’imagine qu’un appareil de type presse comme évoqué plus haut ne me conviendrait pas du tout, pas assez de force dans les cuisses…

[Christof]

Bin, c'est juste que ça risque de te provoquer un Uhthoff, ce qui le plus souvent n'est pas bien méchant. Mais qui, dans certains cas (certes rares), est allé jusqu'à provoquer le décès du patient...

Décès ?
Qu’est-ce qui causerait le décès ?

[mariel13]

Hé, bien oui Christof

Ça peut aller jusqu’à la mort …, arrêt de tout …
Après la cause ? No Lo so

Enfin, merci pour le w40 J-P pffffff

Je suis dégoûtée, j’ai troqué un automatique contre une boîte manuelle
Heureusement que j’ai appris à conduire avec des 2 cv
Bon le seul avantage, je vais faire conduire mon fils …
Et de mon côté je vais soit marcher soit pédaler … je ne suis pas trop confiante avec une boîte manuelle …

Enfin bon courage, je vais m’activer niveau repas

Et où je vais chez le kiné, c’est suffisamment aéré sans crainte Uhthoff … et j’y vais à mon rythme… par ailleurs, c’est le kiné qui me conseille et je l’écoute

[Nostromo]

Bon alors,

Ah pour le truc de BFM sinon, faudrait approfondir

Bon, j'ai cherché, mais pas trouvé grand chose ; en particulier les publications de ces six derniers mois, ma foi, sont... rares. La seule qui soit à peu près pertinente, en fait, est celle-ci, de novembre 2023 : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37335403/. Elle visait à mesurer les effets d'un programme d'entraînement sur les niveaux plasmatiques de neurofilaments, lesquels niveaux plasmatiques sont considérés comme étant un biomarqueur de la destruction axonale.

"Onze patients ont suivi un programme d'entraînement en résistance supervisé de 6 semaines comprenant 18 séances de 3 séries de 8 à 10 répétitions de 7 exercices. Les taux médians de neurofilaments plasmatiques ont diminué de manière significative par rapport au départ (6,61 pg/ml) jusqu'à 1 semaine après l'intervention d'entraînement (4,44 pg/ml), et cet effet s'est maintenu 4 semaines après l'arrêt de tout entraînement (4,38 pg/ml). Ces résultats suggèrent un effet neuroprotecteur de l'entraînement en résistance dans cette population et nous encouragent à approfondir l'impact bénéfique de l'exercice physique et à souligner l'importance du mode de vie dans la SEP."

Mouais : onze patients, ça ne va pas non plus chercher bien loin, et l'impact à long terme n'a pas été exploré (il pourrait s'agir d'une simple amélioration temporaire, au delà de laquelle continuer à s'entraîner ne servirait plus à rien).

Heu sinon, d'autres études plus anciennes (dix ans en arrière, voire plus) sont remarquablement d'accord entre elles pour reconnaître un effet bénéfique significatif de l'entraînement sur la fatigue de la sep. A titre personnel, j'en ai toujours été tellement convaincu que je n'avais jamais essayé de le vérifier dans des publications scientifiques -- voici chose faite, donc : faire de l'exercice physique semble montrer une efficacité réelle pour lutter contre la fatigue de la sep.

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

Ah mais attends, ta publication date du 24/08/2017 !!! J'y retourne , à plus !

....

Bon, y'a ça, une étude strasbourgeoise publiée pour la première fois en juillet 2017 : https://www.minervamedica.it/en/journal ... 18N01A0058. Mais elle ne m'enthousiasme pas, sa méthodologie me semble perfectible (quand on t'attribue un score EDSS de 0.5 à une patiente, ça commence mal, déjà), elle a également été menée sur un faible nombre de patients, et elle ne fait que confirmer des choses déjà à peu près connues. Bref .

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

Yo,

Décès ?
Qu’est-ce qui causerait le décès ?

J'ai ça, par exemple : https://www.sciencedirect.com/science/a ... 7989901467, mais ce n'est pas très clair : est-ce que ce qui a tué la patiente était directement lié à sa sep, ou simplement à la cuisson consécutive à un coup de soleil dont elle était momentanément devenue incapable de se protéger ?

Sinon, j'aurais ça (pdf), deux autres cas, au Canada.

Et puis celui-ci, d'un sépien plongé dans son bain, qui n'a pas réussi à en sortir et a fait une hyperthermie à 41°C, dont il est mort.

Ca me donne envie d'aller me plonger dans le jacuzzi, tout ça, tiens .

JP

[Christof]

J’avoue que la fois où j’ai subit un phénomène qui y ressemble, j’étais dans un état indescriptible… mais impossible de dire si c’était bien ça. (D’ailleurs la personne avec qui j’étais ne rigolait pas) lol

[Nostromo]

Le test du "bain chaud" a longtemps été un test diagnostique de choix pour la sclérose en plaques ; il est devenu inusité depuis, enfin surtout en occident, en particulier parce qu'il avait (dans certains cas heureusement rares) conduit à des aggravations aussi sérieuses que durables de l'état de santé du patient.

[Nostromo]

Juste une précision,

J’avoue que la fois où j’ai subit un phénomène qui y ressemble, j’étais dans un état indescriptible… mais impossible de dire si c’était bien ça. (D’ailleurs la personne avec qui j’étais ne rigolait pas) lol

Le "phénomène d'Uhthoff" est en fait spécifiquement un truc qui touche la vision, en ce sens qu'il aggravera les symptômes d'une névrite optique (le dénommé Uhthoff était ophtalmo, puis, certes, un peu neuro). Un abus de langage a poussé à étendre ce qu'il avait noté sur les névrites optiques aux autres symptômes possibles de la sep.

Ce qui est fascinant, c'est qu'on ne sait toujours pas, formellement, ce qui relie une élévation de la température corporelle avec une aggravation des symptômes. On suppose... Ce qui est non moins fascinant est que cette aggravation se ressentira aussi bien sur des plaques actives (poussée en cours) que sur des anciennes plaques. Pendant qu'ils s'affairaient à me diagnostiquer sur la base d'une poussée qui battait son plein, la chose m'était parue de façon tellement évidente que j'avais mentionné cette aggravation liée à la chaleur aux toubibs, les symptômes qui étaient aggravés étant alors ceux d'un syndrome cérébelleux (vertiges rotatoires, diplopie) et d'un syndrome pyramidal (faiblesse musculaire, spasticité). Et pour que je l'aie notée à chaque fois, l'aggravation était réellement sensible...

A bientôt,

JP.

[labulle]

Bonsoir, ce soir, le moral est moins bon...J'ai vu mon neuro cet après-midi, et le couperet est tombé, il a officialisé le passage en secondaire progressive. Ce n'est pas une decouverte en soi, parce que le médecin de rééducation fonctionnelle avait lâché le morceau en rédigeant son compte rendu devant moi, mais mon neuro n"avait pas jugé bon de m'en faire part... Bref, ça m'a un peu secouée parce qu'inconsciemment je ne voulais pas intégrer l'information je crois. Enfin c'est là, ça c'est un fait. Je vais tenter de digérer le truc, et pour ce soir penser à autre chose (en lisant vos messages, tiens )

[Christof]

Coucou

Arf oui l’officialisation met une claque mais dans le fond cela ne change rien… donc oui ne t’attardes pas dessus. Prends une coupette pour fêter ça, la vie continue

[mariel13]

Coucou Labulle et toutes tous,

Courage Labulle !
Dur dur mais on est là ! N’hésite pas !


Par ailleurs, j’ai pu bénéficier d’une voiture de courtoisie parce que le 44 tonnes qui m’a envoyé comme une boule de flipper est 100% en tort aussi ! !!

Courage labulle et il paraît que ce qui ne tue pas rend forte !
Bonne journée !

Pffff de mon côté, je vais devoir faire du transport scolaire !
Il y a des jours comme ça

Courage labulle et à tous et toutes !

[lélé]

Coucou labulle
Comment ça va aujourd'hui ?
Tu vois pour moi c'était l'inverse
Je m'en doutais tellement que j'ai même fait peur au neuro car je n'ai sorti aucune émotion
J'ai même consolé mon mari qui était triste et qui ne s'y attendait pas
Il avait même honte d'avoir craqué
En fait tu verras ça fait comme quand tu prends un an de plus
La veille de ton anniversaire et le jour de ton anniversaire tu es pareil
Tu n'as pas changé tu restes la même personne

[Nostromo]

Salut Bubulle,

J'ai vu mon neuro cet après-midi, et le couperet est tombé, il a officialisé le passage en secondaire progressive.

Le diagnostic de progressive est souvent difficile à digérer, comme à annoncer pour le neuro, mais il est alors question d'une progression lente, qui peut même s'arrêter sur de longs paliers, et qui est le plus souvent exempte de poussées (techniquement, le neuro ne peut annoncer une forme progressive que s'il constate, au bout d'un certain temps, une progression objective du handicap qu'il ne peut pas expliquer par des poussées). Comme pour les formes récurrentes-rémittentes, les sépiens ne sont pas tous touchés de la même façon, loin de là : continuer à prendre chaque jour comme il vient me semble être une bonne façon d'intégrer l'information.

Courage et tout plein d'ondes positives !

Jean-Philippe

[labulle]

Bonjour à tous, et du fond du cœur merci pour vos messages. Cela fait deux ans déjà que j’avais posé la question au neuro de ce passage en forme progressive. Plus de poussées (ça c’est coool) mais des soucis récurrents de marche, douleurs, tremblements etc…Il m’avait répondu à l’époque qu’il ne lui était pas possible de l’affirmer, mais que ça pouvait être le cas. Forcément, je n’ai retenu officiellement que l’option « ptêt’ ben qu’non », parce que c’est confortable des fois de faire le sourd, et puis ça permet de se consacrer à tout le reste, le quotidien et ses (déjà trop nombreux) soucis énergivores.
Je suis en colère (après la vilaine), triste, un poil déboussolée, mais je sais ces étapes nécessaires pour digérer, avancer et aborder la suite « plus sereinement ». La force je l’ai et je l’aurai, c’est certain, je resterai combattive. C’est une forme de « deuil », dans lequel chaque émotion, chaque étape a son intérêt et son rôle.
Encore merci à vous d’être là, vous êtes au top !
Bon après-midi, ici le soleil a fait son apparition, ça fait du bien. Portez-vous bien, à très vite.
Et puis tant qu’à faire, puisque je suis dans une période de chance, j’ai joué au loto !

[Christof]

Rien à ajouter ! Tu as tout dit