Nouveau, besoin de votre aide !

[Arnold]

Salut la team !

J'aurais besoin de votre aide / vos conseils pour débrouiller ma situation, je n'y arrive plus tout seul !

Pour résumer les choses : j'ai des symptômes affolants depuis environ 2 ans (hiver 2021) : sensations de faiblesse des jambes, douleurs, paresthésies, dysfonction érectile et troubles vésico-sphinctériens (constipation et petites fuites urinaires). Sans nette aggravation.
La possibilité d'une SEP a été évoquée assez tôt (médecin traitant) et j'ai passé les examens en conséquence : EMG, IRM cérébral et médullaire, bilan sanguin. L'IRM cérébral a retrouvé des signaux aspécifiques, les neurologues ont penché pour une origine vasculaire (hypertension) j'ai demandé plusieurs avis. Les autres résultats sont normaux, il n'y a aucun élément en faveur du diagnostic aujourd'hui.

Les symptômes persistent (douleurs invalidantes +++) sans explication. Le radiologue avait parlé de la ponction lombaire et d'autres IRM pour surveiller l'évolution de la situation. Le problème : les médecins ne veulent pas entendre parler de nouveaux examens. Je suis donc abandonné à mes problèmes, sans traitement, et sans volonté de poursuivre les recherches pour identifier la cause (SEP ou autre chose).

Je ne vois pas comment faire pour sortir de ce piège ?

[Joyeteck]

Bonjour et Bienvenu ( ou pas )
Je suis désolée que tu souffres et que tu sois dans.une.impasse .
Si "les médecins" ne veulent plus entendre parler d examen
Et qu'il " n y a aucun élément " en faveur du diagnostic pourquoi ne pas écouter les sages ?
" Si tu ne sais pas où tu vas
Retournes d'où tu viens" en gros retour chez ton médecin traitant, référent de ta situation qui lui
Doit t'orienter et se fendre même d un courrier.envers les.praticiens qu il jugera opportun que tu rencontres .
Ça t'évite d'être de front avec des spécialistes qui ne veulent pas creuser.coru
C est ton médecin qui t'adresse vers...tel ou tel .
Courage

[Margot]

Si ça ne va pas en faveur d'un diagnostic de sep, c'est déjà ça !
Après, je rejoins joyeteck, revois l'affaire avec ton généraliste, patiente et essaie de te détendre.
Ceci dit, je trouve que plusieurs personnes ont des soucis similaires, c'est bizarre...

[lucieluciole]

je comprend ta situation mais je penses que je ne peu pas répondre je ne suis qu'une proche aidante.

[Illimani]

je pense que je ne peux pas répondre je ne suis qu'une proche aidante.

Mon ami, notre lien le voici : partout où tu vas, sens-moi dans la fermeté du sol sous tes pas.

Rûmî

[lucieluciole]

je pense que je ne peux pas répondre je ne suis qu'une proche aidante.

Mon ami, notre lien le voici : partout où tu vas, sens-moi dans la fermeté du sol sous tes pas.

Rûmî

j'ai pas bien compris ILLIMANI ?

[mariel13]

je comprend ta situation mais je penses que je ne peu pas répondre je ne suis qu'une proche aidante.

Bienvenue Lucie !

Non tu es admirable tu es un proche aidante et chapeau bas !
Ne te dévalorise pas enfin ok c’est dans le sens où tu ne vis pas nos maux ….

ILLIMANI, courage ! Ainsi qu’ à toutes et tous !

[Nostromo]

Coucou,

Mon ami, notre lien le voici : partout où tu vas, sens-moi dans la fermeté du sol sous tes pas.

Rûmî

j'ai pas bien compris ILLIMANI ?

On dirait du concentré de philosophie orientale, Rûmî était un maître soufi d'origine perse

Pour vérifier son niveau de compréhension de la vie, le père demande à son fils de briser une minuscule graine du grand arbre qui pousse dans la cour et de lui dire ce qu’il voit. « Rien du tout » répond-il. « Mon fils, cette essence subtile que tu n’y perçois pas, c’est dans cette essence même que se tient l’être de l’énorme arbre nyagrodha. Dans ce qui est cette essence subtile, tout ce qui existe a son soi. C’est là le Vrai, c’est là le Soi, et toi, Svetaketu, tat tvam asi, tu es cela. (Chāndogya Upaniṣad)

Hakuna matata !

JP

[Margot]

« La vie est une rivière »disait le vieux sage au disciple qui avait tout quitté pour venir à sa rencontre, traversant les mers, les montagnes et les vallées en quête du secret de la vie. « la vie est une rivière » annonçait, en lévitation, le vieux sage au sommet de la montagne, au disciple qui avait quitté travail, femme et enfant, vendu ses actions et résilié ses abonnements pour accéder au grand secret. « la vie est une rivière » murmurait, en fermant les yeux, le vieil ascète qui se nourrissait de sept olives par jour, huit auraient été de la gourmandise et six de l’orgueil.
- Attendez, protestait le disciple, je n’ai pas fait tout ce chemin pour m’entendre dire que la vie est une rivière ?
Le vieux ouvrait des yeux ahuris :
- Comment ?… la vie n’est pas une rivière ?…

Extrait d'un bouquin de Marie Darieussecq.
J'adore !

[Nostromo]

Ho Marg,

- Comment ?… la vie n’est pas une rivière ?…

Ce n'est pas une rivière, c'est un fleuve ! Long et tranquille, comme il se doit...

[mariel13]

Merci merci les sages !

Et je n’ai pas utilisé d’adjectif !
Bises d’une Groseille