Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bsr,

Q prendre pour fortifier sa force musculaire ? Merci,

Levocarnil. Pas de quoi sauter au plafond mais ça aide.

Bonne question, moi je perds petit à petit la mienne. Je dirais de faire du sport si possible ça reste la meilleure chose. Mais dans les faits c’est plus compliqué.

Il faut du sport adapté

Salut Khad',

Khadija a écrit :Q prendre pour fortifier sa force musculaire ?

Le problème n'est pas la force musculaire, mais l'influx nerveux qui commande les muscles. Faut trouver un truc pour fortifier la force de l'influx nerveux...

C'est compliqué . Bizzz néanmoins,

JP

Merci à tous pour vos réponses.

@ Margot : Levocarnil c 1 médoc ?

@ Nostromo : é tu koné qlq choz pour fortifier la force de l'influx nerveux ?

Yo Khad',

Khadija a écrit :@ Nostromo : é tu koné qlq choz pour fortifier la force de l'influx nerveux ?

Fortifier l'influx nerveux, c'est en gros remyéliniser les axones dénudés, c'est vaincre la sep...

Outre que ça n'est pas possible, donc , je pense comme Margot qu'un exercice physique adapté est le plus efficace des moyens d'y arriver. Qui peut à l'occasion se montrer totalement inefficace, mais il faut essayer, et encore essayer, et encore...

Mes pensées t'accompagnent, je veux vraiment que tu y arrives

JP

Pour moi la Kiné, le vélo par exemple c’est de plus en plus dur, et j’ai l’impression que mes jambes ne pedale plus droit comme si les muscles des jambes (eux aussi) étaient désordonnés…

J'vous demande cela car lorsque g vu ma neuro dernièrement pour le retour de mes décharges.. Elle m'a dit vous avez bien maigri Khadija (j'ne fait pas de régime, j'mange mal).. Fo arrêter de maigrir sinon là, vous allez perdre en muscle..

La kiné en centre de rééducation g fini. En Ville c compliqué d'y aller par mes moyens, en taxi, c pas rentable pour lui..
Donc ??

@ Nostromo : Merci.

Et un Kiné à domicile c’est possible ?
Ou des appareils de muscu chez toi ?

On se sert peu de nos muscles, pas par paresse mais parce que l'influx nerveux ne passe pas. Le cerveau a beau commander, le message n'arrive pas jusqu'aux muscles ou juste un petit peu (il se perd en chemin par les trous de myéline). Du coup, les muscles s'atrophient petit à petit. Tout ce qu'on peut faire, c'est faire travailler ce qui reste possible de travailler pour ne pas tout perdre.
Alors oui, pourquoi pas du matériel à domicile Khadija ? Tu en as utilisé en rééduc ?

Du matériel à domicile, pourkoi pas. Pas 1 stock non plus.
Mais, me connaissant j'vais en faire dans les début é ensuite stop.. Je c J'suis embêtante.. C Khadija, désolée..

Dis moi Margot, tu ne veux plus m'en dire sur le Levocarnil ?

Khadija a écrit : ↑19 déc. 2023, 12:48 Du matériel à domicile, pourkoi pas. Pas 1 stock non plus.
Mais, me connaissant j'vais en faire dans les début é ensuite stop.. Je c J'suis embêtante.. C Khadija, désolée..

Si ça te fais rapidement du bien, je pense que tu en feras… à mon avis l’handicap aide à dépasser ses limites mentales et donc c’est pas impossible que tu te forces à une certaine régularité, non ?

Khadija a écrit : ↑19 déc. 2023, 12:48 Dis moi Margot, tu ne veux plus m'en dire sur le Levocarnil ?

Le lévocarnil c'est de la L carnitine, une molécule qu'on a déjà dans le corps naturellement et qui agit sur les muscles. Certaines personnes en manquent et pour les sepiens ça peut apporter un petit mieux (mais pas beaucoup). Moi, ça m'a rendue moins épuisée.

@ Margot : Kel hasard, j'viens d'appeler ma pharmacie pour avoir d infos concernant Levocarnil, elle m'a ajouté q c 1 médoc dispo seulement en pharmacie d'hôpital et q seul le neuro peut prescrire..
Donc, pour moi c mort..

Oui seul le neuro peut le prescrire, par contre je l'ai en pharmacie de ville.

C’est censé recenser des effets secondaires fréquents ?
Si oui, lesquels ?

Non, pas d'effets secondaires importants. Même pas d'effets secondaires du tout en général. J'ai l'impression que ça ressemble à un complément alimentaire en fait.
Mais peut-être que des gens en bonne santé auraient envie d'en prendre juste pour se " doper " au niveau sportif si c'était prescrit facilement.

Alors j’en toucherai un mot fin janvier lors de mon rdv neuro.
Je craignais les risques d’infection urinaire, encore plus de rétention, encore plus de spasticite.

Là j’ai besoin d’un coup de fouet, j’ai trop envie de me faire 3 jours de Medrol en comprimes, ça me redonne de la force pour mieux marcher, du coup je fais + travailler mon dos et mes jambes chez le kine pendant 2 mois quand j’en prends.
Et au troisième mois, je redeviens nulle et plus capable de bien grand chose, car plus d’énergie, plus de forces…

Intéressant, c’est pas possible d’en prendre régulièrement ?

C'est de la cortisone, on ne peut pas à prendre tout le temps sinon bonjour les dégâts

@ daniela555555 : Moi, j'ne marche pas. J'arrive à faire des transferts jusqu'à présent par ex pour aller au WC.. Quand j'suis faible j'n'arrive pas à tenir sur mes jambes.. C horrible !..

Khadija a écrit : ↑20 déc. 2023, 14:46 @ daniela555555 : Moi, j'ne marche pas. J'arrive à faire des transferts jusqu'à présent par ex pour aller au WC.. Quand j'suis faible j'n'arrive pas à tenir sur mes jambes.. C horrible !..

je suis désolée Khadija , je un neuro m'avais dit que j'allais perdre l'usage définitif des jambe j'ai dit NON vous n'en savez rien !

Margot a écrit : ↑20 déc. 2023, 13:19 C'est de la cortisone, on ne peut pas à prendre tout le temps sinon bonjour les dégâts

Ah oui mince, ahhh cette fameuse cortisone et ses effets dopants

Christof a écrit : ↑20 déc. 2023, 16:28

Margot a écrit : ↑20 déc. 2023, 13:19 C'est de la cortisone, on ne peut pas à prendre tout le temps sinon bonjour les dégâts

Ah oui mince, ahhh cette fameuse cortisone et ses effets dopants

Me suis toujours demandé si on pouvait mesurer dans une prise de sang si la cortisone déjà prise par le passé a commencé à faire des dégâts ou pas.

Lors de ma pds de y’a 1 an (truc osseux vérifié par mon neuro, je n’ai plus le nom), il n’y avait rien à signaler de particulier, mais est-ce comme ça que ça se voit ?

@ daniela55⁵555: Merci, mais tu n'as pas à être désoléé

Khadija a écrit : ↑20 déc. 2023, 18:44 @ daniela55⁵555: Merci, mais tu n'as pas à être désoléé

je l'utilise pas à l'intérieur... pourtant ma kiné ma dir vous devez utiliser votre béquille

@ daniela555555 : pourquoi tu ne veux pas utiliser ta béquille ?

Bonjour bonjour

Je remarque petit à petit que j’ai du mal à me relever d’un fauteuil, d’un canapé…

Bref l’impression que malgré la Kiné, l’activité « physique », bouger… que malheureusement la pente vers toujours plus de dégradation est toujours présente.
Question : est-ce que faire plus de sport, pourrait inverser cette tendance ou c’est se fatiguer pour rien?

Est-ce lié à une perte musculaire ? Ou c’est l’influx nerveux qui deconne et donc travailler sur les muscles ne changera rien ?

C’est sûrement lié à la perte musculaire effectivement.
Et faire de la kine permet de maintenir ce que tu as encore, voire d’y renforcer, pour les efforts nécessaires du quotidien.

D’accord

Autre possibilité, est ce que la spasticité peut gêner le mouvement de se relever ?

Christof a écrit : ↑02 janv. 2024, 12:17 Est-ce lié à une perte musculaire ? Ou c’est l’influx nerveux qui deconne et donc travailler sur les muscles ne changera rien ?

Dans le cas d'une sep, c'est d'abord le problème de l'influx nerveux qui arrive peu aux muscles. Mais du coup, il faut faire travailler ce qu'on peut encore faire travailler pour garder ce minimum musculaire encore innervé.

Ok merci Margot, donc on peut imaginer que pour certaines commandes ça fonctionne et pour d’autre moins ou pas ?

Oui exactement, l'influx arrive en partie seulement, parfois pas du tout.

Donc pour en revenir à ma difficulté à sortir d’un fauteuil, cela pourrait venir du déficit nerveux de la commande d’un muscle pour ce mouvement. Mouais bon la solution c’est s’adapter en modifiant le mouvement lol

Si c'est la spasticité tu aurais du mal à te lever parce que ta ou tes jambes seraient droites et refusent de se plier
Si je veux me lever ma jambe gauche je dois la ramener contre le fauteuil pour qu'elle plie puis je prends appui sur les accoudoirs
Depuis le covid les trois quarts du temps j'arrive à me lever et boum je retombe assise sur le siège
Autrement une fois debout mes jambes sont hyper droites et dures et je me tiens au mur pour accéder à mon fauteuil
Je n'ai pas assez de forces dans les bras pour transférer d'un fauteuil au fauteuil roulant donc je passe par la phase debout

Ça m’arrive régulièrement ça de retomber après m’être lever..

La spasticité souvent c'est une sacrée force qu'on peut avoir.
Ça m'est déjà arrivé que SOS médecin vienne me faire une piqûre de valium pour pouvoir détendre mes jambes car les muscles sont tellement tendus que je suis un bout de bois et ça fait mal une crise comme ça
Le kiné m'expliquait que lorsqu'une personne est paraplégique avec plus de réactions dans les jambes si elle tombe elle va se relever à la force des bras grâce au Canapé par exemple, leurs jambes sont molles et sans forces donc plus malléables mais avec notre spasticité, si je tombe mes jambes se mettent en mode bâton de bois et je ne peux pas m'aider car elles sont droites et toi t'es comme un boulet les jambes tétanisées qui ne veulent pas plier se mettre sur ùn genou ou s'accrocher au canapé
Au centre de rééducation ils m'ont bien fait chialer avec l'apprentissage de tomber et se relever

Ok donc ça se passe comment si on est seul chez soi et que l’on tombe ?

Lélé elle s’est installé en combien de temps ta spasticité des jambes ?

Christof a écrit : ↑02 janv. 2024, 18:00 Ok donc ça se passe comment si on est seul chez soi et que l’on tombe ?

On appelle les pompiers, je crois que c'est le 17

Margot a écrit : ↑02 janv. 2024, 18:54

Christof a écrit : ↑02 janv. 2024, 18:00 Ok donc ça se passe comment si on est seul chez soi et que l’on tombe ?

On appelle les pompiers, je crois que c'est le 17

Ah même si on va bien mais que l’on arrive juste pas à se relever ?

Vais finir par installer un palan chez moi en prévision

Margot a écrit : ↑02 janv. 2024, 18:54

Christof a écrit : ↑02 janv. 2024, 18:00 Ok donc ça se passe comment si on est seul chez soi et que l’on tombe ?

On appelle les pompiers, je crois que c'est le 17

Le 18 plutôt

Le 17 ça marche aussi mais la méthode de relevage sera peut être moins douce

Ou en fonction de si t’as la conscience tranquille ou pas, t’arrives peut-être même à te relever seul finalement, lol

Christof a écrit : ↑02 janv. 2024, 19:14

Margot a écrit : ↑02 janv. 2024, 18:54

Christof a écrit : ↑02 janv. 2024, 18:00 Ok donc ça se passe comment si on est seul chez soi et que l’on tombe ?

On appelle les pompiers, je crois que c'est le 17

Ah même si on va bien mais que l’on arrive juste pas à se relever ?


Vais finir par installer un palan chez moi en prévision

Oui même si on va bien. J'avais une amie qui faisait ça

Merci pour le 18 !

arwenn a écrit : ↑02 janv. 2024, 20:04 Ou en fonction de si t’as la conscience tranquille ou pas, t’arrives peut-être même à te relever seul finalement, lol

L’adrénaline pourrait avoir le même effet que la cortisone ?