J’ai eu mes premiers symptômes à l’âge de 20 ans, en 1991 : diplopie, paresthésies, et une surdité soudaine. J’ai donc réalisé mon premier I.R.M. Les médecins m’ont alors parlé de tâches blanches dans le cerveau, mais n’ont jamais évoqué la SEP. Tous mes symptômes ont disparu avec un petit traitement de cortisone, et ma vie est redevenue normale. Certes j’ai perdu un peu l’audition à gauche mais je me suis habituée..
Entre-temps, j’ai eu 2 magnifiques filles. J´ai dû rester alitée pour mes deux grossesses à cause de contractions dès le 3e mois (ma mère a pris du distylbene pour ceux qui connaissent !). bref, en tout cas aucun symptôme neurologique.
En 2008, je décide de faire un bilan auditif pour savoir où j’en suis. L’O.R.L. me demande de venir avec mon bilan que j’avais réalisé en 1991 pour pouvoir comparer … j’avais déménagé, j’ai donc dû demander à mes parents de se rendre chez mon ORL de l’époque pour récupérer ce fameux bilan… et c’est malheureusement ma mère qui m’a annoncé, en pleurant, qu’il y avait une suspicion de sclérose en plaques en conclusion de mon bilan. Ça a été forcément un choc. 15 jours plus tard, très grosse fatigue, problème de marche… Ma jambe droite n’avance plus . Je suis allée voir une neurologue, pas très empathique, qui ne comprenait pas pourquoi je pleurais à l’annonce d’une éventuelle sclérose en plaques… j’ai ensuite eu une autre neurologue, vraiment sympa mais qui n’a toujours pas posé de diagnostic. Elle m’a dit qu’avec uniquement deux épisodes, il n’était pas possible de faire un diagnostic précis. c'est peut-être ça, ou pas… Par contre elle me propose de me suivre et de réaliser des I.R.M. chaque année pour voir si il y a une évolution.
Ça a été pour moi le début de l’angoisse, d’autant que j’ai gardé pendant presque un an et demi des sensations de brûlures dans la jambe. Au moindre symptôme, c’était ÇA !!
Bref, 2008-2013 : RAS aux IRM, je ne retourne pas voir la neuro après le dernier IRM, je finis par croire que mon mari a raison… Ce n'est pas la sclérose en plaques. Je vis ma vie, et tout va bien.
2021.. Je vais fêter mes 50 ans, j'ai les boules ! je décide de faire une énorme fête à la maison quand même. Et de tout organiser.. Je commence à avoir quelques symptômes d'insensibilité au niveau du ventre. Nous faisons une méga fête, on oublie le covid.. puis je retourne voir mon médecin. Elle comprend que rien n'est normal. Deux I.R.M quelques jours plus tard… Le radiologue me dit : vous venez pour votre sclérose en plaques, il y a plein de nouvelles plaques ! Choc car là c´est sûr.
15 jours plus tard, je me réveille avec une nouvelle diplopie et des vertiges comme jamais. Je reste cinq jours au CHU pour 2 bolus de cortisone et on m'annonce officiellement la SEP soit 30 ans après ma première poussée !
J'ai eu trois semaines après ma bouche qui est partie travers (On a d'ailleurs pensé à un AVC), Puis un œil qui s'est affaissé. L'épisode a duré 15 jours. Il s'agissait pas d'un AVC ni d'un AIT, et a priori pas d'une nouvelle poussée car il n'y avait pas un mois d'écart entre les deux. Ils ont quand même décidés de le mettre sous Ocrevus le mois qui a suivi.
je viens de me faire opérer d'une endomectrectomie il y a 3 semaines. Tout s’est bien passé et contrôle du gynéco ok. Mais j’ai pas mal stressée à l’idée d’avoir un cancer de l’endomètre.
Et depuis 15 jours j´ai les jambes flagadas, les bras lourds, une très grosse fatigue mais fluctuante dans la journée.
j'ai essayé de reprendre le travail deux fois, mais impossible. Ca ne serait pas une poussée d´après mon généraliste. Les résultats sanguins ne sont pas bons… J´attends qu´elle me rappelle.
J'ai le sentiment d'être toute seule, j'ai le moral dans les chaussettes, et comme beaucoup d'entre vous, je ressens que les autres ne comprennent pas et me prennent pour une tire au flanc.. Je suis une stressée de nature , une angoissée et j'avoue passer mon temps en ce moment à regarder sur Internet pour déchiffrer mes symptômes et résultats sanguins.. est ce l´évolution de la maladie ? est ce autre chose ??
Pour info, je suis plutôt rigolote, positive, une fille chez qui on vient raconter ses problèmes, et j'ai d´ailleurs toujours veillé à cacher mes sentiments pour ne pas ternir mon image… bon, à la lecture de ce poste, ce n'est pas très évident à voir que je suis une positive !
Première fois que je m'inscris sur un forum. Merci de m'avoir lue
