Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

coucou je me sens vraiment bien en ce moment je veux vous donner un peut de cet énergie à tous! aller vous m'avez tous et toutes soutenue alors c'est à mon tour maintenant courage à tous et toutes!!!!!

Mais c'est super ça !
Passe un chouette WE alors !

Coucou

Merci Daniela, moi coup de mou ce matin au réveil pendant 2 bonnes heures… là c’est reparti

Christof a écrit : ↑25 nov. 2023, 12:06 Coucou

Merci Daniela, moi coup de mou ce matin au réveil pendant 2 bonnes heures… là c’est reparti

YES t'es un guerrier!!!!!!!!!!

Margot a écrit : ↑25 nov. 2023, 12:06 Mais c'est super ça !
Passe un chouette WE alors !

Merci toi aussi!

Eureuz pour toi daniela555555..

Fais des choses que tu ne faisais plus quand tu étais fatiguée et que tu avais beaucoup de douleurs.
Ça va te rebooster encore +

Moi quand je suis sous cortisone et que ça m’aide à me tenir droite sur mes béquilles et avec beaucoup moins de douleurs aux lombaires, je fais du rangement et du ménage, choses que je ne fais plus depuis longtemps.
Ça me fait du bien au moral de me sentir un peu autonome

arwenn a écrit : ↑25 nov. 2023, 18:10 Fais des choses que tu ne faisais plus quand tu étais fatiguée et que tu avais beaucoup de douleurs.
Ça va te rebooster encore +

Moi quand je suis sous cortisone et que ça m’aide à me tenir droite sur mes béquilles et avec beaucoup moins de douleurs aux lombaires, je fais du rangement et du ménage, choses que je ne fais plus depuis longtemps.
Ça me fait du bien au moral de me sentir un peu autonome

c'est claire que je profite de ce mieux pour accomplir des choses que je fessais plus , mais je ne dors quel quelque heures nuit ¨¨ parce qu'en ce moment je suis incontinente et je dois changer mes draps quasiment ttes les nuit ....

Il n’existe pas des couches pour la nuit ?
Peut-être ça te t’éveillerait quand même, je ne sais pas comment est la sensation.
Moi c’est le contraire, c’est dysurie.

Oui je peux comprendre
Mais entre se réveiller X fois dans la nuit pour changer des draps et avoir « peut-être » une nuit « correcte » sans avoir à se réveiller, ça peut valoir le coup.
As-tu déjà essayé ? Ou c’est un non catégorique ?

Et l'auto sondage
Tu arrêtes de boire vers 19h30 et tu te sondes avant d'aller au lit
Ta vessie n'est peut être pas vide lorsque tu vas dormir
Il y a la toxine aussi pour la vessie et certains anti dépresseur qui peuvent empêcher de faire pipi.
C'est quand ton dernier rdv urologie ?
Je suis sidérée car on voit que tu sembles laissée sur le carreau médicalement alors que pour moi la Suisse a un savoir médical au top

ah vrai dire, je ne sais pus ce que c'est d'avoir une nuit correct. mais je ne suis complètement hermétiques à cet idée! seulement ces incontinences sont que par période alors je me dit que ça va passer !

c'est en cours pour l'uro, lélé !

Avec la sep les jours se suivent et ne se ressemblent pas. La forme s'en va et puis revient et puis s'en va et puis...

Margot a écrit : ↑26 nov. 2023, 15:53 Avec la sep les jours se suivent et ne se ressemblent pas. La forme s'en va et puis revient et puis s'en va et puis...

Ah ben ça ressemble au boulet qui s’est accroché à moi….

Tout comme chacun d’entre nous

Daniela je suis presque amoureuse de mon urologue.
J'ai la chance après une catastrophe aux urgences de tomber sur lui
C'est lui qui a opérer mon mari d'une vasectomie.

Oui il est très respectueux.justement je le vois en janvier

lélé a écrit : ↑27 nov. 2023, 09:14 Oui il est très respectueux.justement je le vois en janvier

super ! moi aussi ma gynéco m'as que l'urologue qu'elle veut que j'alles voir il est très bien !

Salut Daniela,

daniela555555 a écrit :je suis en rémission , mais je revis comme si j'avais jamais eu la SEP c'est vraiment cool ! dites vous avez turcs pour eviter que je retombe en inflammation ??

C'est là toute la subtilité avec les formes récurrentes-rémittentes de sep : pendant les poussées, c'est volontiers la cata, mais il vient toujours une rémission derrière. Celle-ci sera plus ou moins complète, ça pourra varier : d'un patient à l'autre, ou pour un même patient en fonction de son ancienneté dans la pathologie, etc. mais il n'est pas rare, dans les premières années d'une sep, que les poussées finissent par se résorber totalement, ou presque, au point qu'on en vient à se demander si tout ce qu'on vient de vivre était bien réel.

L'ampleur de cette rémission ne dépend pas de si la poussée a été ou non traitée à coups de corticoïdes : les corticoïdes accélèrent un peu le temps nécessaire à la récupération, mais n'ont pas d'impact sur le résultat final. Il est donc tout à fait envisageable de s'en passer (au patient de voir, c'est sa seule décision), ça n'aura aucun effet sur l'évolution ultérieure de sa sep.

Et donc on peut arriver, comme toi, à un moment où on se sent tellement bien qu'on en vient à se demander si on a vraiment vécu tout ce qu'on a vécu ; et à rapidement se dire qu'on n'a pas envie de revivre la même chose , et donc : que faire pour y arriver ?

Le meilleur moyen, c'est les traitements de fond : ils réduisent tous la probabilité de poussées ultérieures. Aucun ne l'annule, tous la réduisent, avec plus ou moins d'efficacité et des effets indésirables plus ou moins embêtants (en règle générale, il y a une bonne corrélation entre l'efficacité d'un traitement et les effets indésirables qui l'accompagnent : plus un traitement est efficace, c'est à dire plus il va réduire la probabilité de poussée, plus ses effets indésirables... seront indésirables).

Mébon, pour les traitements de fond, tu as un neurologue qui t'en a filé un (tu es sous Tecfidera, c'est bien ça ?), tu n'as rien d'autre à faire que suivre le traitement comme un bon petit soldat. Et donc, quoi d'autre ? Bin, tout ce qui n'est pas pharmaceutique et que tu peux donc choisir de toi-même, sans avoir besoin d'en référer à ton neuro, en d'autres termes : trèèèèès vaste débat. Il se dit par exemple souvent, la plupart des neurologues le diront d'ailleurs eux-mêmes, que le stress va augmenter ta probabilité de poussée (que la chose soit démontrée, après est un autre débat...), donc si tu y crois, alors tu peux organiser ta vie de sorte d'en faire disparaître toutes les sources de stress qui peuvent l'être. Certains parleront également volontiers des effets de l'alimentation, certains aliments étant suspectés de favoriser l'inflammation, d'autres au contraire de la calmer. Mais là encore, comme pour les effets du stress, il est difficile de faire la part des choses -- il faut y croire, donc. On parle également parfois des effets bénéfiques du yoga ou de la méditation de pleine conscience, etc.

Pour ce qui me concerne, parmi les choses que j'ai entreprises pour gérer la bête, j'ai engagé une lutte assez résolue contre le stress, j'ai considérablement réduit le sel dans l'alimentation (le sel est très pro-inflammatoire ; et réduit, pas supprimé...), pis j'ai commencé à faire de la "grosse" montagne, essentiellement pour le double aspect contemplation / engagement. Après évidemment, savoir si ça a eu de l'effet sur la fréquence de mes poussées, est rigoureusement impossible. De toute façon, l'histoire naturelle de la maladie veut que les poussées s'espacent d'elles mêmes au fil du temps, puis aillent jusqu'à tout simplement disparaître : sous cet aspect, poser son cul dans le canapé et ne rien faire, est donc également efficace pour réduire la fréquence des poussées, ça prend juste un peu de temps...

A bientôt, sois forte !

Jean-Philippe

Yo Dan,

daniela555555 a écrit :il m'as arrêter le traitement , comme tu dit avec une bonne hygiène de vie on devrai parvenir a éviter une récidive de reprise de l'activité inflammatoire.

Heu, l'un n'empêche pas l'autre. D'autre part, en général, le patient est (presque) seul maître à bord de son traitement, je suis très étonné que le neuro t'ait arrêté le traitement d'une façon qui me semble assez unilatérale... Il est revenu sur son diagnostic de sep, comment a-t-il justifié ça ?

A bientôt,

JP.

nn je vais juste changer pur de l ocrevus a cause des flush

coucou tt le monde,

je ressens la fatigue de nouveau vous savez , je penses que le fait de me savoir en rémission m'as fait un effet placebo c'est pour ça que je sentais si bien depuis deux semaine bref je retombe en enfer !!!!

Coucou

Tu verras ce que te dis ton neuro, ne te stresses pas pour rien…

Christof a écrit : ↑11 févr. 2024, 09:07 Coucou

Tu verras ce que te dis ton neuro, ne te stresses pas pour rien…

je me connais trop bien tu sais je suis trop psychologique , alors

Ok

Mais du coup, j’ai du mal à suivre… tu as la sep ou tu ne l’as pas ? (Officiellement je parle )

Christof a écrit : ↑11 févr. 2024, 09:38 Ok

Mais du coup, j’ai du mal à suivre… tu as la sep ou tu ne l’as pas ? (Officiellement je parle )

officieusement oui depuis 2010 ¨!

c'est le mode d'entrée dans la SEP qui était atypique moteurs et sensitif pas facile quand on a que 20 ans ( j'en ai 34 aujourd'hui )

D’accord, donc tu es traité sans diagnostic officiel…

Christof a écrit : ↑11 févr. 2024, 09:47 D’accord, donc tu es traité sans diagnostic officiel…

oui par ovrevus suite à une paralysie complète des jambes

après -demain je vais en parler avec mon neurologue !

D’accord